Hüftumstellung 2008 - 2011

Im Sommer 2007 fiel das Damokles Schwert herab, es hing die ganze Zeit über uns und nun war es so weit. Die Oberschenkelknochen saßen nicht mehr zentriert und verdreht in der Hüftpfanne...

7.2.2008
J. geht nächsten Freitag ins KH und dann wird am Montag die Hüfte operiert.
Dabei werden auch verschiedene Sehnen und Muskeln verlängert.

Bis dahin muß er ohne Infekt und ohne blaue Flecken an den Beinen sein. Das ist ein Zustand, den wir kummulativ seit 8 Jahren nicht mehr hatten.

Also habe ich seinen Rolli mit zur Schule gegeben, nach dem Motto, er könne dann nicht stürzen, aber was höre ich aus der Schule, mein Sohn spiele im Rolli spiele die Pistensau und schafft es einen Buddy Rolli mit Sturz und 2 Kippschutzrädern hinten zum Umkippen zu bringen.
Er müsse seinen Mitschülern zeigen, daß er nicht nur gut auf den Beinen sei, sondern auch im Rolli....  und was er alles damit machen kann.

Unser Au Pair ist aus dem Weihnachtsurlaub nicht wieder gekommen. Deren Eltern halten sie in Tiflis gefangen und wollen sie zwangsverheiraten. Das stellt natürlich unsere Planung, was Kinderbetreuung angeht mehr als auf den Kopf. Und das ist wirklich euphemistisch ausgedrückt.

Zumindest sind wir alle sehr nervös, da wir zwei OP Methoden zur Auswahl hatten (2 Krankenhäuser) und die jeweils von der anderen Methode sagten, daß nach der OP unsere Sohn nicht mehr laufen könnte. Das ist immer eine tolle Basis für eine Entscheidung. Wir haben uns jetzt einfach für Heimatnah entschieden und hoffen, daß es richtig war. Die Argumente im medizinischen Bereich waren für uns auf beiden Seiten gleichwertig.
Nicht schön, solche Entscheidungen treffen zu müssen.

Bitte drückt die Daumen, daß wir Viren und blaue Flecken fernhalten können.

08.02.2010
Heute habe ich J. mit Schienbeinschoner in die Schule geschickt, damit vorhandene Blessuren abheilen können und er keine neuen dazu bekommt.

Die ganze Familie schnieft und hat einen Infekt, ich hoffe, J. bleibt verschont, so daß er bis nächsten Fr. gesund bleibt.

Unsere Tochter hat wieder eine eitrige Mittelohrentzündung.
Gestern war die Lehrerin vom mobilen Dienst da, die die Kinder mit Hörprobs hier im LK betreut. Unsere Tochter hat eben nur zeitweilig Schallleitungsschwierigkeiten. Die in der Vergangenheit haben aber zu Sprachproblemen geführt.

Diese Lehrerin riet nun eigentlich einen Schulwechsel an, in eine Grundschule mit kleineren Klassen und besseren Klassenzimmern mit weniger NAchhall, was ihr das Hören erleichtern würde, da sie wohl auch noch Probleme im Ergänzendhören hätte.
Die entsprechende Schule wäre bereit sie aufzunehmen, ob unsere Schule sie freigeben würde, weiß ich nicht, bei medizinischen Begründungen denke ich schon.

Nachteil, warum ich nicht gleich Hurra schreie ist, ich muß dann jeden Schulweg fahren.
Ich glaube nicht, daß ich mit ihren Problemen einen SBA bekommen könnte, denn die Probleme sind zwar da, aber nicht so gravierend. Ich habe immer bei den Einschulungsuntersuchungen zu hören bekommen: Was meinen Sie, was wir hier sonst für Kinder sehen. Das kann aber für mich kein Maßstab sein. Ich muß mein Kind ja individuell vor ihrem Background betrachten.
Also kann ich über die Eingliederungshilfe -wahrscheinlich- auch keine Unterstützung bei der Fahrt bekommen.
Es geht aber gar nicht so sehr ums Geld, sondern um die Zeit. Busverbindungen scheinen schlecht zu sein. Aber ich bin noch am recherchieren. Wenn sie mein einziges (Problem)-Kind wäre, würde ich das sofort tun, aber ich habe ja noch ein paar andere Baustellen. Und wenn ein Kind die Schule wechselt, dann die anderen auch? Daher müssen wir noch überlegen, was wie wo usw.

Wir sollen noch nach Oldenburg ins evangelische Krankenhaus, um abklären zu lassen, wieso die Entzündungen so gehäuft auftreten, immer wieder sich Ergüsse bilden und die Röhrchen, die liegen überhaupt die optimale Belüftung schaffen.
Dabei soll auch noch ihre Hörwahrnehmung und Verarbeitung getestet werden, da eben immer wieder auffällt, daß sie einfach Sprache ausblendet, also bei gutem Hörvermögen (außerhalb der Infekte ist das Gehör super) einfach nicht zuhört. Ist das noch eine Folge einer langen Schallleitungsschwerhörigkeit?

Viele Fragen, vieles zu klären und das ganze gerade, wenn sich Justus eine größeren OP unterziehen soll.

Soweit unser Countdownupdate

10.02.2008
Jetzt ist es passiert, auch J. hat einen Schnupfen. Jetzt wird er mit allem behandelt, was die Apotheke so her gibt, denn dann soll ein Schnupfen ja nur 7 Tage und nicht eine Woche dauern.  .

Aber schaden kann eine Woche Sanostol mit Eisen, Omakarlbubu = Umckaloabo (so bezeichnete es min Sohn) und Nasentropfen eher nicht.

Hoffentlich ist er dan nächsten Freitag soweit fit, daß sie uns nicht wieder nach Hause schicken.

Seine Schwester hat immer noch ein laufendes Ohr, auch wenn wir in alle Körperöffnungen (Mund und Ohr) Antibiotika reinpumpen.

Unser Au PAir hat jetzt seit letztem Donnerstag das Geld in Georgien, ich hoffe, sie schafft es dann bald zu fliehen und zu fliegen.
Das würde ganz egoistisch gedacht, einiges an Kinderbetreuung erleichtern, aber ihr auch ein Leben in einem Land ersparen, dem sie sich einfach durch das Leben bei uns entfernt hat und in dem sie nicht mehr leben will.

Jetzt sind die drei Großen gerade in der Kinderkirche, wo heute ein Agententhriller abgehalten wird. Am Eingang wurden sie von einem Agenten im schwarzen Anzug und schwarzer Sonnenbrille in Empfang genommen. Einzelnd mußten die Kinder ihe Fingerabdrücke abgeben, alles sehr konspirativ... bin gespannt, was sie nachher berichten.

14.02.2008

wir haben jetzt den Einweisungsschein. Als wir den abholten, habe ich ein Ticket bekommen, weil der Stempel auf unserem Parkausweis angeblich zu verblichen sei. Manchmal möchte man nur schreien!

Anschließend war ich mit meiner Tochter noch beim HNO. Eine Woche AB und das Ohr eitert immer noch. Es wurde nochmals abgesaugt und wir sollen jetzt AB weglassen und ab jetzt 3x täglich mit H2o2 TRopfen desinfizieren.

Heute Nachmittag habe ich dann auch noch Elternsprechtage der anderen Kinder wahrgenommen, die dürfen ja auch nicht zu kurz kommen. So etwas schlaucht auch.

Meine Tochter erbricht jetzt auch noch. Herr Noro oder Frau Rota sind uns zur Zeit (wie eigentlich immer) recht unwillkommen, aber zur Zeit noch unwillkommener als sonst.

Morgen rücken wir ins KH zu den ganzen Vorbesprechungen und Voruntersuchungen ein. Dann wird festgelegt, ob der Schnupfen ausreichend weg ist und die blauen Flecken ausreichend verblichen... besser werden wir es aber bestimmt auch zu einem anderen Termin nicht hinbekommen. Drückt uns die Daumen, daß es nicht heißt, wir blasen alles ab.

So die Spannung steigt bei uns.

Werde morgen weiterberichten.

15.02.2008
ich komme gerade wieder von der prestationären Aufnahme. Wir sind sozusagen auf Abruf zu Hause, Sonntag Abend müssen wir um 17.00 Uhr einrücken. Am Montag Morgen geht es dann auf in den OP. Es sind 5 h+ angesetzt, dazu kommt dann die Gipszeit.

Bei der OP wird beidseits der Oberschenkelhals neu angewinkelt, die Oberschenkelhalsköpfe gedreht, wahrscheinlich 3 verschiedene Muskeln nach Bedarf verlängert, wird unter Narkose entschieden.


Zusätzlich wird beidseits die Achillessehne nach Baumann verlängert, falls das nicht ausreicht ein Z Schnitt direkt an der Sehne.

Es wurden Videoaufnahmen der Beweglichkeit, des laufens etc gemacht, dann wurde Blut abgenommen und ich aufgeklärt bis mir übel wurde  . Anschließend dann zur Anästhesie und da wurde ich dann aufgeklärt, daß dort alles das schief gehen kann, was bisher noch nicht erwähnt wurde. Auch das habe ich alles brav unterschrieben.

Dann doch Röntgen, Arztgespräch, erneutes Blut abnehmen, da Justus einen seltenen Antikörper auf seinem Blut hat und daher es in ein Speziallabor geschickt werden muß, Klinikkindergarten angesehen und jetzt zu Hause.

Eben war ich noch beim Orthopädiemechaniker, weil noch einige Einstellungen am Rolli vorzunehmen.

Ich bin völlig am Ende, obwohl ich heute nix geleistet habe. Jetzt heißt es nur noch warten, aber die Zeit läuft jetzt auch einfach. Ich bin froh, daß es jetzt einfach los geht und diese OP nicht mehr wie ein riesen Berg vor uns steht und uns bedroht, sondern daß wir begonnen haben, ihn zu besteigen.

Ich betreibe noch die abendliche Raubtierfütterung und kippe dann auf Sofa. Vielleicht mit einem SchaltdasGehirnausGlasWein.

17.02.2010
gestern hate mein Sohn noch Durchfall, aber das schien psychosomatish zu sein, seitdem ist nichts mehr aufgetreten.

Ich laminiere gerade Symbolkarten, die ich für die wichtigsten Infos an seinen Bett festmache, damit er dann schnell den Schwestern zeigen kann, was er will.

Leider ist der Talker gerade etwas anfällig wie es scheint, das Touchscreen ist nicht ganz fest, dadurch muß an einer Seite zu fest gedrückt werden, diese Kraft bringt J. nicht auf.
Ich weiß jetzt gar nicht, wer mir die Verordnung ausstellt, wenn er stationär aufgenommen ist, kann ich doch nicht noch ein Rezept vom Kinderarzt holen.
Wahrscheinlich muß ich mir das im KH holen.

Außerdem bastel ich gerade ein Mobile mit Bildern von uns allen, die ich dann an den Galgen hängen kann.

Bin ganz schön nervös. J. steckt das besser weg als ich.

17.02.2008
J. ist jetzt im KH und mein Wecker gestellt, damit ich morgen früh, wenn er aufwacht bei ihm sein kann.

Es ist sehr aufgekratzt. Er hat noch einen Einlauf bekommen, was er meisterhaft mitgemacht hat und ein letztes Gespräch mit dem Arzt.

Dann habe ich versucht J. mit einer Geschichte einzuschläfern, was aber nicht besonders gut gelang, aber er ist guter Dinge. Ich hoffe, er schläft jetzt.

Wahrscheinlich aber besser als ich. Wir fühlen uns hier einsam ohne ihn.

23.02.2008
Vor der OP:
Mallorca 303

Am Montag morgen ist Justus gegen 7.25 in den Op und die Vorbereitungen liefen. Ich habe ihn da abgegeben und bin dann nach HAuse gefahren, um mich um die anderen Kinder zu kümmern. Unser heimischer Orthopädiemechaniker bekam einen Anruf aus dem KH, die Gipsabdrücke für die Anschlußversorgung mit Orthesen zu machen (so war das vorher abgesprochen) und dieser teilte mir dann mit, daß er gegen 13.15 im OP sein sollte. So konnte ich mir dann ausrechnen, daß er noch 20 min gipst und noch die generellen Gipse angelegt werden müssen.... so rechnete ich, daß ich gegen 14.00 Uhr zu ihm konnte. Gegen 14.30 durfte ich dann zu ihm auf die Intensivstation. Es ging ihm den Umständen entsprechend gut, er hatte verhältnismäßig wenig Blut verloren, aber war sehr gelb am Körper, so daß ich den HB Wert von 10 nicht so ganz als realistisch ansehen konnte.

Im Vorfeld lagen dort Zettel aus, man solle im Aufwachraum nicht weinen, klar habe ich gedacht, natürlich nicht, aber ein Kind so zu sehen, war schon echt heftig. J. hatte üble Schmerzen und übergab sich, was gar nicht so einfach ist, wenn man von Fuß bis Rippen eingegipst ist und stramm auf dem Rücken liegt. Sein Kaliumwert war niedrig, was über eine Infusion ausgeglichen wurde, das brennt aber übel in der Vene.

Jedenfalls hatten wir den TRott: Er dämmert, wacht auf, weint vor Schmerzen, bekommt Schmerzmittel, übergibt sich, bekommt was gegen Übelkeit und dann ging das wieder von vorne los und das eigentlich sich insgesamt zwar verlangsament, aber doch bis zum nächsten Morgen.

Gegen 10.00 Uhr ist er dann auf die Station verlegt worden, der Gips wurde dort eingekürzt, abgerundet und ausgepolstert. Windeln vorgelegt, nachdem der Katheter gezogen wurde.

Gegen Mittag hat J. gut gegessen und war dann sehr müde und wollte schlafen, aber dieses Nachbarkind im Bett hat ihn absichtlich richtig bösartig immer wachgehalten und die Mutter hat den nicht gebremst bekommen, bis ich den einmal zusammengedonnert habe.

Der NAchmittag war dann nach dem Erwachen schwierig, J. war mit der Gesamtsituation unzufrieden.

Am nächsten Morgen war er dann noch gegen seinen Willen so dann doch in der Kinderbetreuung und hatte etwas Abwechslung. Am Nachmittag ist er dann schon gerne gegangen. Die Schmerzmittel können reduziert werden. Das Liegen in diesen Gipsen ist sehr nervig für ihn und führt zu einer generellen Nörgeligkeit am Abend.

Gestern haben meine Eltern die Schicht übernommen, da mein 2. Sohn geburtstag gefeiert hat. Auch das Normale Leben muß weiter gehen.

Unser NAchbarskind im Zimmer hat gewechselt und Justus ist erleichtert darüber, denn der laberte nur dummsinnig von Fahrstühlen und das wirklich non stopp. Als ich Justus mal fragte, was ihn eigentlich am meisten stört, antwortete er mit dem Talker: FAHRSTUHL. Ich bin fast unters Bett gerutscht vor Lachen.

Es wurden beide Achillessehnen nach Baumann verlängert und beide Oberschenkelhälse umgestellt, insbesondere im Winkel und iin der Rotation verändert.

Jetzt muß alles nur noch zusammenwachsen und J. wieder auf die Beine kommen.

Er wird jetzt noch 7 Wochen da bleiben, da wir uns gegen eine Zwischenentlassung entschieden haben, da er dort durch die Betreuung durch seine Lehrer, die Kinderbertreuung im KH und Besuch von Freunden aus dem Internat viel mehr Abwechslung hat als hier, außerdem kann ich nicht meine Familie weiter durchbringen wenn ich 24 h am Tag stramm ans Haus gebunden bin, denn in dem Gips kann ich J. ja nirgends mit hinnehmen.

Nach der OP - der Gips geht bis zum T-shirt Ansatz:
Mallorca 308

26.02.2008
bei J. ist die OP schon eine Woche her, er hält sich sehr geduldig im Bett. Wir haben ein angenehmes Wochenende mit Besuchen im KH gehabt, wir haben dort mit vielen Kindern Uno und Schokohexe gespielt. Meine gesunden Kinder haben mit den im Rolli mobilen Kindern Wettrennen, Verstecken und ähnliches Veranstaltet und die Cafeteria leergekauft.

Jetzt heißt es für uns nur warten.

Gestern ist nochmals der HB Wert überprüft worden, das Ergebnis kenn ich nicht, der letzte Wert war 8.

Leider hatte J. gestern/heute Durchfall, 2 Stationen der KLinik sind schon geschlossen wegen Norovirus.
Ich bin mal gespannt, ob das nur eine einmalige Sache war, oder eben doch der Virus, was ich nicht hoffe, denn dann könnte er länger nicht in die Kinderbetruung.

Ich werde gleich in der Früh mal anrufen.

27.02.2008
der Noro ist an uns vorbeigegangen, mal auf Holz klopf... allerdings war ich gestern etwas sauer.

Gestern morgen war seine Schulklasse bei ihm zu Besuch, so bin ich erst am Nachmittag hin. Da stand dann noch sein Medikament von Mittags da, einfach so auf seinem NAchttisch. Nicht nur, daß er es nicht bekommen hatte, sondern auch, daß jedes Kind, das mobil ist, es hätte nehmen können. Und es war nicht das erste Mal, daß dies passierte.

Ich sprach die Schwester darauf an, die fand das aber irgendwie wohl normal.

Mein Vater hatte das auch schon bemerkt und sagte dazu, bei ihm wäre das früher auf Station nicht vorgekommen... und das glaube ich ihm auch.
Aber der Personalschlüssel ist heute einfach zu gering, als daß die Pflege gewährleistet werden kann.

Dennoch... ich finde es nicht richtig.

Ansonsten ist J. munter und fidel, gegen Abend genervt und wenn er keine Schmerzmittel bekommt wie gestern leidet er doch noch.

05.03.2008
unsere OP ist jetzt 15 Tage her. J. hat keine Schmerzen, aber das eingegipste Liegen nervt ihn sehr. Im Gegensatz dazu wie ich es im Annastift gesehen habe, bleibt J. jetzt noch weitere 4 Wochen im Rundgips. Im Annastift wurde schon nach wenigen Tagen geschalt, und man konnte mal die obere oder untere Gipsschale anwickeln, so konnte auch mal Luft an die Haut. Das Liegen auf dem Rücken macht natürlich auch Rückenschmerzen. Dafür turnt er immer am Galgen rum, damit er sich mal Erleichterung schaffen kann.

Eigentlich könnten wir ihn jetzt nach Hause holen, haben uns aber dagegen entschieden, da wir ihn hier pflegerisch einfach nicht betreuen können. Es ist alles absolut nicht behindertengerecht und er müßte nur in seinem Zimmer liegen oder vor dem Fernseher. Dort hat er auch 2x am Tag Kinderbetreuung und wir sind jeden Tag bei ihm und die Großeltern, Freunde, Leherer, Therapeuten etc kommen. Auch seine Klasse und seine Freunde aus der Schule, das würde hier alles nicht gehen, da seine Schule direkt neben dem Krankenhaus liegt.

Seit gestern haben wir von der Firma Schuchmann die Liege Tina zur Verfügung gestellt bekommen. Dies ist eine Initiative der Firma Schuchmann, die uns die Liegezeit dort erleichtern will, da von Seiten des Krankenhauses die Kinder nicht mir fahrbaren Unterlagen  ausgestattet werden und ein Krankenbett im Park ist doch recht unhandlich.

So sind wir gestern dann mit der Liege schon in die Schule gegangen und J. hat die 5. Stunde noch mitgemacht. Mit den größeren Kindern hat er die Mittagspause in der Pausenhalle verbracht, sein Gips wurde bemalt und er hatte wieder richtig gute Laune.

Wenn jetzt also die Sonne scheint, sind wir etwas mobiler und können in den Garten und etwas spazieren gehen, auch die anderen Kinder können dann da besser spielen, als nur im engen Zimmer oder auf dem Gang. Da der Gips ja über das Becken geht, kann J. ja auch gar nicht sitzen, aber so kann er auch mal mit Eis essen gehen und ähnliches.

Daher auch an dieser Stelle ein besonderer Dank an Frau Schuchmann für ihre unbürokratische Hilfe.


Und noch einen Dank möchte ich los werden und zwar an eine hiesige Werbefirma. J. hat als Basketballfan einen orangen Rolli mit schwarzen Sitzen. Unser Basketballteam hat uns erlaubt ihr Logo für den Speichenschutz zu benutzen. Und eine Werbefirma, die auch das Basketballteam sponsort, "bedruckt" den Speichenschutz von Justus kostenlos mit einem Basketballmotiv und dem Logo der Bascats.

Großen Dank auch an die Firma Reclamé!

Die Erzieherin meines Jüngsten ist mit einem der Spieler befreundet, die wird dann den Speichenschutz für eine Unterschriftensammlung mal mitnehmen.

Das Team der BAscats hat J. ein Poster signiert und uns mitgegeben für ihn im Krankenhaus.

Seine Gruppe aus der Kinderkirche hat J. ganz viele Bilder gemalt, die jetzt alle über seinem Bett hängen, er hat sich sehr gefreut.

Ich bin wirklich ganz gerührt, wer alles anteil nimmt und J. etwas Gutes zukommen läßt.

12.03.2008

Mein Sohn hat ne Schraube locker...
leider meine ich es nicht humoristisch bildlich, sondern ganz real und wörtlich. Nach der Hüftumstellung hat sich heute auf dem Rötgenbild gezeigt, daß bei der Schraube, die den Oberschenkelhals in der richtigen Position halten soll, die Feststellschraube gelöst hat und diese jetzt frei liegt. Noch liegt die Schraube richtig und es bildet sich auch richtig Knochenmasse, sollte es so weitergehen, dann bleibt alles beim Alten, nur eben eine Woche länger Gips aus Sicherheit. (Auch schon Mist)

Sollten die jetzt engmaschig anzufertigen Bilder ein anderes Bild zeigen, daß sich zB der Winkel verschiebt oder sich keine Knochenmasse sondern eher ein Scheingelenk bildet, dann muß erneut operiert werden. Dies könnte eben passieren, weil die Schraube ohne die Feststellschraube nicht unbedinkt winkeltreu bleiben muß... so habe ich es wenigstens verstanden.

Ich habe das J. vorhin erklärt, der hat die Station zusammengeheult und mir ist auch danach zumute.

Kann es denn nicht im Rahmen der Besonderheit nicht Normal ablaufen???

Wieso man erst ein solches Gespräch mit den Worten: Wir sind ja ein ehrliches Krankenhaus einleitet, um dann im Nachsatz mit, na dann haben Sie wohl zu viel Ballon mit Ihrem Sohn gespielt und dabei dei Schraube verkantet, der Mutter die Schuld für den Fehler zuzuschieben, muß man wohl nicht objektiv verstehen.

19.03.2008
seit 4 Wochen liegt mein Süßer nun im Gips und erträgt es mit großem Langmut. Vorgestern juckte es wohl sehr im Gips, da war er sehr ungehalten, aber gestern ging alles schon wieder besser.

Da sich ja auf einer Seite die Sicherungsschraube gelöst hat, die die Schraube im Oberschenkelhals winkeltreu halten soll, muß er noch mindestens 3 weitere Wochen im Gips liegen.

Gestern sollte eigentlich ein weiteres RöBi gemacht werden, was dann leider wegen EDV Problemen nicht durchgeführt werden konnte. Ich hoffe, das kann heute gemacht werden, dann haben wir endlich Klarheit, ob es weiter gut verknöchert und nicht wegen dieser blöden Schraube, die jetzt irgendwo im Muskel liegt, erneut operiert werden muß.

Auf diese Möglichkeit reagiert J. natürlich sehr allergisch und heftig, denn er möchte nicht erneut mit weiteren 6 Wochen Gips leben.

Außerdem wird die Mobilisierung nach längerer Liegezeit ja icht unbedingt einfacher.

Wir könnten ein paar gute Gedanken für ein positives Röntgenbild heute von Euch allen gebrauchen... über alle gedrückten Daumen bin ich dankbar.

26.03.2008
Justus hält sich immer noch tapfer, noch heißt es immer noch warten, was die Röntgenbilder zeigen, zur Zeit sieht alles nach einer 1-2 Wochen also wahrscheinlich auf 8 Wochen verlängerte Gipsliegezeit aus, noch verheilt alles richtig in der richtigen Position.

Am Ostermontag war ich mit ihm draußen spazieren und wir haben mit einem Hund Stöckchenwerfen gespielt. Der ältere Herr, also das Herrchen des Hundes, war sehr nett und wir haben uns unterhalten. Zum Schluß brachte er dann ein paar eigentlich nett gemeinte aber unpassende Sprüche. Er saß wie so oft dem Irrtum auf, daß ein Kind nichts versteht, nur weil es nichts spricht... er bedauerte die Behinderung meines Sohnes sehr und wie schade das alles sei, welch ein Schicksal und welch Belastung für die Familie. Alles Gestikulieren ihn zur Ruhe zu bringen nützte nix. Justus fing schon da an zu weinen und wollte zurück in sein Zimmer und hatte dann am Abend eine ziemliche Lebenskrise. Aber jetzt ist schon wieder mit Kinderbetreuung der Alltag wieder eingekehrt und er ist wieder guter Dinge. Aber wir hatten ja alle mit einem solchen Durchhänger gerechnet.

Er liegt jetzt 5 Wochen im Gips, haben also noch 2-3 Wochen Gips vor uns und dann beginnt die Mobilisierung, die nach einer längeren Gipszeit vermutlich auch nicht einfacher wird.

28.03.2008
gestern mußte ich nun feststellen, daß mein Sohn nach 5 Wochen Gips tatsächlich die Entwicklungstufe eines 5 Monate alten Kindes erreicht hat und sich alleine von Bauch auf Rücken und umgekehrt drehen kann. Die Kleinigkeit eines Beckengipses mit gespreizten Beinen und einen Stock zwischen den Knien, die an beiden Seiten auch nach außen überstehen, störte ihn dabei nur wenig.

Ob das dem Knochenwachstum zuträglich ist, bezweifel ich, aber er war so schnell, daß ich es nicht verhindern konnte. Jetzt hat er erstmal eine Standpauke bekommen, wer weiß, wie lange die wirkt, wenn es doch so langweilig im Bett ist.

31.03.2008
diese Woche entscheidet das Röntgenbild viel über das weitere Vorgehen mit der Hüfte. Heute ist die OP 6 Wochen her. Kaum zu glauben, wo die Zeit gebieben ist.

Es war eine stressige Zeit für die Familie, aber wir haben auch viel Nettigkeit erfahren. Z.B hat der lokale Basketballverein für J. ein Poster signiert, seine Kindergottesdienstgruppe hat ihn besucht, seine Schulklasse war öfter im Krankenhaus, seine Lehrerin kommt regelmäßig zu Besuchen und Unterricht.

Viele Reaktionen zeigten mir, daß J. vermißt wird und unisono kam als Begründung, er versprühe so viel Lebensfreude. Das hört man doch gerne von seinem Kind.

Allerdings hatte ich am Freitag ein unangenehmes Gespräch im Kiga, ex Kiga meines Sohnes, jetziger Kiga meines Jüngsten. Dort war die Quintessenz: Statt immer wieder was an dem Kind rumoperieren zu lassen, sollen wir doch endlich die Behinderung akzeptieren....

Dazu fällt mir nur das Zitat von Dieter Nuhr ein: Wenn man keine Ahnung hat, einfach mal Fresse halten.

09.04.2008
Wow, die Zeit vergeht. 7 Wochen hat er nun im Gips gelegen. Am Montag ist nun der Gips geschalt worden und J. hat nur noch in der unteren Schale gelegen und er war mit elastischen Binden dahineingewickelt.

Ich hatte im Vorfeld mit dem Oberarzt gesprochen, daß sich mein Sohn immer etwas mehr Freiheit nimmt, als man möchte und er daher dann, wenn er nur noch die Schlae hat, zusätzlich fixiert werden sollte, solange er sich noch nicht bewegen darf.

Die Ärzte in dem KH kennen meinen Sohn im "gesunden" Zustand nicht, da wir lediglich zur OP und nicht zur vorherigen Betreuung da waren. Es wurde höflich zur Kenntnis genommen, was ich sagte, aber bei der nächsten Chefarztvisite soll er dann über mich hergezogen haben, was ich mir eigentlich einbilde, was mein Kind alles könne. Das wurde mir zugetragen, ich war selber nicht anwesend, da das morgens immer so früh ist, wenn die anderen Kinder gerade sich zur Schule fertigmachen.

Ich kann mir das bei dem OArzt aber schon vorstellen, daß es so abgelaufen sein kann.

Naja, J. wurde nun am Monatag geschalt, am NAchmittag saß er dann senkrecht im Bett, die Kleinigkeit, daß er noch in eine Gipsschale gewickelt war, störte ihn dabei wenig.

Dann wurde er fester in die Gipsschale gewickelt und so hat er sie dann am Dienstag morgen vor dem Waschen zerbrochen, als er sich hingesetzt hat.

Jetzt hat er keine stabile Unterlage mehr, die ihn in der richtigen Position hält. Der Oberarzt war not very amused, ich konnte mir ein Grinsen nicht verkneifen und war innerlich sehr stolz, daß mein Sohn gezeigt hat, daß ich doch eine durchaus ernstzunehmende Mutter bin, was die Einschätzung ihres Kindes angeht.  Er meinte dann, daß J. innerhalb weniger Stunden sich die Mobilisierung verschafft hat, wofür sie bei anderen Kindern mindestens eine Woche brauchen....

Jetzt soll heute schon der Gipsabdruck für die Nachtlagerungsschale gemacht werden, die dann als Gipsschalenersatz dienen soll.

Die Therapeutin meinte, daß J. sehr konzentriert und sehr gut bei den Bewegungsübungen mitmache und obwohl er ja sonst so agil und beweglich ist, da eben nur das macht, was er soll. Was auch schon mal gut ist.

So, daß war unser neues Hüftupdate. Ich hoffe, das klappt heute mit der Nachtlagerungschiene, daß der Abdruck gut klappt und wir die bald haben.

10.04.2008
Ein Pfleger kam jetzt aufgeregt auf mich zu und erzählte mir, daß er eigentlich nur um Smaltalk zu machen, Justus erzählte wie oft er das Brot durchschneide und fragte dann wieviele Teile dann da sind und fiel fast hintenüber als J. ihm dann die Antwort ohe zu zögern mit den Fingern zeigte.

Völlig außer sich erzählte er mir von der Heldentat und ich schüttelte nur den Kopf und meinte, nur weil ein Kind nicht sprechen kann, heißt es doch nicht, daß es nicht rechnen kann....

Gestern war J. etwas stiller, seine Hacken haben Druckschmerzen und sein Rückten tut weh... hat wohl Muskelkater vom Gipszerbrechen.

Außerdem haben sie ihm kein Mittagessen gegeben. Zwar hatte ich eine Betreuung für ihn da, die aber selber lernbehindert ist und unheimlich toll mit J. und den anderen Kindern umgeht, aber immer ganz klare Ansagen braucht, was zu machen ist und was nicht(und das wird dann auch 100 pro so aus, so dachte sie, daß J. kein Essen bekomme, sei in Ordnung so und hat die Schwestern nicht angesprochen. Eben selbständige Entscheidungen kann sie nicht so treffen.

Als ich dann die Schwestern ansprach, waren die sehr geschockt, und meinten dann auch, warum denn unser Kindermädchen nichts gesagt habe. Ich erklärte dann die Behinderung und keiner hat es ihr angemerkt. Ich finde das so toll, daß sie so super zurecht kommt.

Jetzt gehen die Hilfsmitteldiskussionen los, wo ich immer noch so meine Vorstellungen habe... der Alptraum der Ärzte 

15.04.2008
J. sitzt inzwischen wieder im Rollstuhl und ist ein neuer Mensch, wieder in der senkrechten und kann sich selbstbestimmt bewegen. Er ißt wieder, aber man sieht jetzt auch wie dünn er geworden ist. Da müssen wir wieder estwas aufpäppeln.

Er bekommt jetzt schon fast die 90° Hüftbeugung hin. Will gar nicht mehr aus dem Rolli raus. Zur Stabilisierung habe ich ihm seine alten Nachtlagerungsschienen angezogen, da er ja seine Gipsschale immer weiter in die Einzelteile zerlegt hat.

Morgen Nachmittag werden dann die neuen Orthesen und die Nachtlagerungsschiene anprobiert.

Es geht also auf ein Ende zu. Ende Mai dürfen wir dann acuh mit der Belastung der Beine anfangen.
Zur Zeit ist er aber noch beim Umlagern sehr ängstlich.

Wir sind sehr dankbar, daß alles bisher so gut verlaufen ist, obwohl es ja einige Imponderabilien gegeben hat.

J. Beine sind ganz schrecklich behaart. Die dünnen Streichholzbeinchen mit dem riesig wirkenden Knie und darauf ein Affenpelz. Keiner kann mir erklären, warum die Beine so behaart sind. Vor der OP hatte er keinerlei Körperbehaarung.
 (Anm: Inzwischen hat man mir erzählt, daß dieser Haarwuchs ein letztes Aufbegehren des Körpers ist, wenn er durch Unterernährung unterkühlt. Die Unterernährung entstand durch Essensverweigerung, die in der Seeparkklinik nicht ernst genommen wurde. Sie wurde als immer nur mir gegenüber bestehend abgetan. Nach einigen Gesprächen mit anderen Ärzten gehe ich davon aus, daß mein Kind furchtbare Schmerzen gelitten haben muß und die Essensverweigerung für ihn der einzige Weg war, dem Ausdruck zu verleihen - und das auch noch erfolglos. Ich mache mir solche Vorwürfe, mein Kind in dieser Situation alleine gelassen zu haben)

17.04.2008
So, die Mobilisierungsphase geht weiter. J. ist zufrieden, weil er wieder im Rolli sitzen kann. Wobei sitzen auch nicht so wörtlich zu nehmen ist, da er dei Knie noch nicht 90 Grad beugen kann, also die Beine nur 20 Grad beugen kann.

Gestern haben wir die Orthesen im Rohbau probier. Ich habe mich leider nicht gegen die Debstedter Versorgung wehren können, so bekommt er wie Foltergeräte anmutende Orthesen aus Leder und Stahl.
Diese Orthesen wiegen mehr als 10 % seines Körpergewichts. Ich weiß gar nicht

Außerdem sollte er die Nachtlagerungsschiene ausprobieren, die er gleich haßte.
Die Nachtlagerungsschiene ist außerdem breiter als sein Bett. Ich sehe auch echt schwarz für unsere Nächte.

Die Entlassung steht vor der Tür und an Belastung der Beine ist nicht zu denken. Vor mir türmt sich ein Berg von alltäglichen Problemen auf, wie zB der Schultransport... über 2 h am Tag hin und zurück, wie soll er da sitzen. Er hat keine gespreizte Führung und wird da in der Hüfte zu instabil sein, um so da zu sitzen. Außerdem ist dann noch das Problem der Beine, die er nicht beugen kann... wie der Rolli mit in die Schule kommen soll, ist das nächste, da er ansonsten immer ohne gefahren ist.

Wie soll er mit am Tisch sitzen, wie wird der Klogang organisiert usw. Zur Zeit trägt er im KH Windeln, weil alles andere mit Transfer auf Klostuhl etc einfach zu schmerzhaft war.

alles irgendwie nervig.
So kleine banale Alltagsprobleme, die sich gerade auftürmen.

18.04.2008
einige Probleme habe ich heute shcon aus der Welt geschaffen. Es kommt ein Pflegebett, das dann im Wohnzimmer/Eßzimmer steht, so daß Justus auch fernsehen kann, wenn er liegen soll/muß. Windelverordnung bei der KK abgegeben, dann verschieben wir eben den Toilettengang noch. Von der Schule habe ich ihn 2 weitere Wochen bis Anfang/Mitte Mai abgemeldet, da er noch nicht so lange sitzen kann.

Die KG und Ergo steht Gewehr bei Fuß, der Arzt ist bereit uns 5 mal wöchentlich KG und Ergo mit Hausbesuch wegen Transportunfähigkeit aufzuschreiben.

Da ich einige Tage weg muß, steht der Pflegedienst für Umlagerungen usw im Hintergrund bereit.

Wir müssen noch 2 Schränke verräumen, damit das Haus rolligängig wird und dann harren wir der Probleme, die wir noch nicht gesehen haben 

Von der Gipsschale ist kaum noch ein rudimentärer Rest vorhanden. Aber dafür sitzt er trotz der langen Liegezeit sehr stabil und hat auch noch gute Kräfte in den Armen, immerhin ist das ein Vorteil seiner Rumturnerei im und mit dem Gips.

Liebe Grüße aus der Endphase im KH und dem Aufbruch zu neuen Ufern daheim

Für die Zeit zu Hause vor dem 20.05.2008 habe ich leider keine Tagebucheinträge, aber ich fasse jetzt die Zeit zusammen:

J. hat im KH von 25 auf 18 KG abgenommen, er ist fast 11 Jahre alt. Er sieht aus wie aus dem KZ geflüchtet. Sein Bruder weint beim Anblick und meint die Kinder im Warschauer Ghetto, die gestorben sind, waren auch kaum dünner. Er hat Angst um seinen Bruder.

J. konnte kein Essen bei sich behalten. Nach einem 1/4 Toast muß er sich übergeben. Im Internet informiere ich mich, wie man verhungerte Mensche aufpäppelt. Lese in Erfahrungsberichten von Kriegsgefangenen und tatsächlich auch von geretteten Kz Häftlingen.

Verfluche mich, daß ich den ständigen Betäuerungen geglaubt habe, er esse nur bei mir aus Verweigung schlecht. Er habe zuvor gut gegessen usw. Ich glaube sogar, daß dies tatsächlich gut gemeint war, mich schonen wollte, letztendlich aber für J. gefährlich hätte werden können. Dem leisesten MD Infekt hätte er kaum Stand halten können.

J. kann seine Beine nicht bewegen. Ich fürchte eine schlaffe Lähmung. In der Schwerelosigkeit des Wassers kann er aber die Beine etwas bewegen, also liegt nur eine extreme Muskelschwäche vor.

Ständig gehen hier Leute, KG, Ergo, Sanihaus ein und aus.

So lag J. auf der Erde, nicht in der Lage sich auszustrecken und zu schwach sich aufzurichten:P1050938

Die erste Zeit können wir nur wieder mit Vojta Therapie beginnen. Können auf die Durchbahnung der frühen Kindheit zurückgreifen. Langsam fangen die Muskeln an, etwas zu reagieren.

Dennoch er kann nach wie vor seine Beine nicht strecken, von Gewichtsübernahme ganz zu schweigen. Da er zu schwach ist, auf dem Klo zu sitzen, trägt er weiterhin Windeln.

Auf dem Autositz wird er von den schweren Leder Stahl Orthesen einfach in den Fußraum gezogen. Wir müssen seine Füße unterpolstern oder ihn in regelmäßigen Abständen wieder auf den Sitz setzen, denn er rutsch einfach unter dem Gurt hindurch.

Die Nächte in der Liegeschale sind der Horror. Alles schmerzt, er weint sich in den Schlaf, ich gleich mit. Seine Knochen, die überall rausstehen scheuern in der Schale. Gerade das Steißbein ist gefährdet. Wir kämpfen da lange mit einem Dekubitus.




Es kommen kaum Verbesserungen, obwohl wir 5 x in der Woche KG haben. Nein, genau genommen kommt keine Verbesserung. Doch er kann wieder etwas essen.

Das schlimmst ist ein so psychisch gebrochenes Kind zu haben. Wo ist mein fröhlicher Spring ins Feld geblieben.

20.05.2008
Gestern hatte ich das "täglich grüßt das Murmeltierfeeling" als ich zur Kontrolluntersuchung mit meinem Sohn im KH war. Schließlich war ich 10 Wochen dort täglich hingefahren.

Ich hatte in letzter Zeit eine schwere emotionale Krise, denn alle Entwicklungsfortschritte sind eben nach der Op vernichtet, kein Laufen, keine selbständige LAgeveränderung, kein Klogang etc.
Ich war etwas stinkig , da man mich auf diese desolate Situation nach der OP nicht recht vorbereitet hatte. Mein Krankengymnast hier macht sorgenvolle Miene. Die Krankengymnastin in der Schule gibt sich sehr Mühe, wiegelte meine Sorgen aber eher ab.

Gestern zeigte mir dann die KG in der Schule, als ich meinem Sohn dort abholte, dann wie er dort steht und läuft, was eben immer hoch gelobt wurde. In meinen Augen sah es genaus desolat aus, wie das, was ich zu Hause erlebe. Aber sie sagte, alles ok, solle mir keine Sorgen machen.

Also beschloß ich, daß es meinem Sohn objektiv wohl den Umständen entsprechen gehe, ich diese subjektiv lediglich als äußerst negativ empfinde.

Im Krankenhasu traf ich dann den Chef im Flur, der meinen Sohn ansprach, was denn das Laufen mache. Ich machte große Augen, da wir vom Aufsetzen des Fußes auf den Boden soweit entfernt sind, wie eine Kuh vom Eistanz und eine Belastung überhaupt nicht möglich ist und das LAufen zur zeit ebenso wahrscheinlich wie intelligentes Leben auf dem Mars.

Nach ausgiebigen Untersuchungen weiß ich, daß ich leider nicht nur die Situation meines Sohnes subjektiv negativ einschätze, sondern dies wohl auch mit der objektiven Wirklichkeit übereinstimmt.

Die ersten Kinder laufen zu diesem Zeitpunkt der postoperativen Behandlung schon wieder, wir kämpfen bei jeder LAgeveränderung mit starken Schmerzen. Bei einigen dauert das Laufen bis 6 Monate nach OP, das wären noch 3 weitere Monate, aber selbst das sieht im Moment nicht so aus. Es klang an, daß es ein sehr mühseliger Rehaverlauf sei.

Jedenfalls sollen wir erneut stationär aufgenommen werden und dort ein Mobilitätstraining stattfinden. Ich bin über diese Entscheidung erleichtert, nicht mehr alleine die Situation wuppen zu müssen.

Reha kommt nicht gerne in Frage, weil ich nach 10 Wochen Kh J. nicht nochmal alleine weggeben möchte, aber ich auch die anderen 3 Kinder nach der schweren KH Zeit mit der fast ständigen Abwesenheit der Mutter erneut alleine lassen will.

03.06.2008
eine OP kommt selten alleine:

NAch der beidseitigen DerotationsOP im Februar steht jetzt bei unserem Jüngsten eine Paukendrainage mal wieder an. Der Hörtest war nicht so prickelnd die Ergüsse seit März noch vorhanden und da seine Sprache eher ein Jahr zurück ist, werden wir für eine bessere Belüftung sorgen und so hoffentlich dann einen besseren Spracherwerb ermöglichen.

Mit unserem Großen werden wir dann wieder Anfang Juli ins KH gehen, so kann er noch die ganzen sozialen Events in der Klasse mitnehmen, verpaßt nicht mehr viel von der Schule und er kann dann trainieren.

Seit heute haben wir ein Motomed für ihn, was ihn zur Zeit passiv durchbewegt. Vielleicht tritt er dann ja auch mal mit.

Wir dürfen das für 4 WOchen behalten.

08.06.2008
Es ist doch zum Heulen....

Da hatte man ein Kind, das zwar nicht schön, aber trotz seiner Spastik gut laufen konnte und jetzt nach der OP, die seine Laufähigkeit durch Schonung der Hüfte (Verschleißverminderung) für Jahre verlängern sollte, kann er jetzt nicht mehr stehen, nicht laufen, ja selbst nicht mehr gerade liegen, da er die Beine nicht mehr strecken kann - bisher neigte er eher zum Überstrecken.

Er kann die Beine auf dem Fußbrett im Rolli nicht ordnen, ohne die Hände zur Hilfe zu nehmen, weil die Kraft in den Beinen fehlt.

Beim Kindergeburtstag waren die Eltern nur entsetzt, die J. von vor der OP kannten und diesen desolaten Zustand noch nicht gesehen haben.

Ich nöchte mich ins Bett legen, Decke über den Kopf und dann bitte erst wieder aufwecken, wenn dieser Alptraum vorbei ist.

10.06.2008
Heute gab es die ersten kleinen Lichtblicke. Durch das Liegen auf dem Bauch (zum Fußballgucken, ohne Bauchlage gehts ins Bett  ) bekommen wir wieder eine deutlich bessere Streckung hin.

Heute hat er auch schon etwas mehr Gewicht mit den Beinen übernommen, das dann allerdings immer noch gebeugt, aber Streckung und Gewichtsübernahme gleichzeitig geht noch nicht, aber wir arbeiten parallel weiter... vielleicht geht es dann ja auch mal wieder gleichzeitig, es besteht ja noch Hoffnung.

Ein positives hat die Situation, während wir bei J. oft nur den Unterschied zu den gesunden Kindern gesehen haben, wird uns jetzt vor Augen geführt, was wir eigentlich alles schon an Selbständigkeit für ihn erreicht haben. Auch das ist ein guter Aspekt.

J. hat jetzt zum Schuljahresende noch so viele soziale Aktivitäten, wie Freizeit mit der Kirche, Übernachtung in der Schule, Kindergeburtstage usw. Wenn das alles durch ist, gehen wir wieder ins Krankenhaus. Ich meine die psychische Komponente ist auch sehr wichtig, da J. schicksalsergeben phlegmatisch und hoffnungslos im Rolli sitzt und eigentlich gar nicht laufen will. Daher will ich ihn auch nicht überall rausreißen und ihm diese schönen Erlebnisse gönnen.

Die Orthesen werden jetzt gerade seinem weiterhin leider fortschreitendem Muskelschwinden angepaßt und dennoch hoffen wir, daß wir diesen Schritt bald wieder rückgängig machen können.
Aber das zu große Bewegungsspile brachte einige Scheuerstellen und gibt auch weniger Halt, den er gerade jetzt nötig hat.

02.07.2008
wir sind seit gestern wieder stationär im Kh, weil J. eben gar nicht auf die Beine kommt. Er belastete das linke Nein gar nicht und zieht es in jeder Position in eine Schonhaltung.

Gestern wurde dann eine Befundung gemacht und nach dem Motto hope dies last hatte ich ja gehofft zu höre, es sei lediglich ein TRainingsdefizit nach der langen Ruhigstellug, aber leider wird das nicht so gesehen. Es wird von einer funktionalen Störung ausgegangen, daß ihn irgendetwas in der linken Hüfte stört (dort wo auch die Schraube zwischen Muskel und Sehenplatte liegt) und er deswegen in die Schonhaltung geht. Zur Zeit fehlen ihm alle Funktionen, die eine Aufrichtung erforderlich sind.

Es wird eben über eine frühzeitige Materialentfernung nachgedacht.

Fazit des ersten Halbjahres von 2008 war:

4 Kinder, denen von Lehrern und Erziehern attestiert wird, daß sie unter der Situation mit J. Im KH usw sehr gelitten haben, psychisch sehr mitgenommen waren usw.
Mir wurde vom Augenarzt bescheinibt, daß meine Augen 10 Jahre dem biologischen Alter voraus gealtert sind.
Und unsere Familie ist durch dieses noch pflegebedürftigere Kind an die Grenze der Belastbarkeit gebracht hat.

So ich fahr jetzt mal wieder ins KH, mal sehen, was die Teambesprechung dann ergibt, was geschehen soll.

04.07.2008
wir sind jetzt zu Hause, aber nur bis Sonntag. Am Montag wird Justus dann operiert und das Material entfernt, in der Hoffnung, daß er dann schmerzfreier ist und die Muskelfunktionen ihm dann eine Aufrichtung ermöglichen.

Diese OP hätte ja eh irgendwann gemacht werden müssen, so haben wir dann auch schnell eingewilligt. Doof war nur, daß ich J. versprochen hatte, keine OP und keine Schmerzen. Aber wir haben lange gesprochen und auch ein Arzt hat ihm noch erklärt, daß ich wirklich nichts von einer möglichen OP gewußt hatte und ihn nicht anlog.

So machen wir uns noch 2 schöne Tage und dann geht es wieder ins KH.

Heute morgen hatte J. schon Freigang, weil seine Talkergruppe der Schule auf seine Initiative Schuljahresende bei Burger King feiern wollte. Und da mußte er natürlich mit.

Labor fand dann schnell vorher statt, gestern dann schon Aufklärung und die Therapie am Nachmittag, so hatte er einen schönen Vormittag - auch wenn es ja ununterbrochen geschüttet hat.

Melde mich dann mal wieder, ob das J. Erleichertung gebracht hat.

08.07.2008
Gestern ist nun in einer schnellen und kurzen OP das Material rausgekommen. Hatte gestern die Gelegenheit, es einmal anzusehen, kann mir schon vorstellen, daß es reizen kann.

J. hat viel lange Erbrochen und erst Abends wieder etwas gegessen, obwohl der die Nr. 1 auf dem OP Plan war. Schmerzen hat er auch noch ordenrtlich.

Ich hoffe, heute Nachmittag ist er dann schon wieder besserer Dinge und hat die OP schon wieder etwas vergessen.

09.07.2008
Es hatte sich ja eine Lockinscrew gelöst und lag oberhalb der Platte unter der Sehnenplatte.

Ich habe jetzt recht lange mit diesen Dingern rumexperimentiert und nach meinen Erkenntnissen, kann sich diese Schraube nur lösen, wenn sie überhaupt ganz gar nicht auch nur ein bißchen festgedreht war.
Es muß schlichtweg komplett vergessen worden sein. Es ist ja immer so ein bißchen angeklungen, daß sich J. zu viel im Gips bewegt hat usw... das wäre einfach technisch gar nicht möglich mit den Bewegungen eine solche Schraube aus dem Gewinde zu hebeln.

Aber anhand der Knochenstruktur erkennt man, daß der Knochen wieder etwas steiler wächst und so die Überkorrektur nicht mehr zu lange spürbar sein wird. Die Überkorrektur ist durch den Verlust der Schraube zustande gekommen, da so die Knochenschraube nicht winkelstabil war.

Ansonsten hat J. noch Wundschmerz ist aber guter Dinge. Es wird jetzt hoffentlich bergauf gehen.

Entscheidend ist aber, ob das Übel gefunden wurde, das das linke Bein so beeinträchtigte.

10.07.2008
heute war J. wieder besser drauf, aber ansonten der Besuch frustig, weil eben die Schonhaltung immer noch extrem ist, massive Adduktion, Spannungsaufbau, nicht ausreichende Hüftstreckung usw.

Die Sprüche waren, wir hoffen ihn wieder so auf den Stand wie früher zu kriegen, wäre schön wenn wir das schaffen, ein langer Weg ...

Das schlägt schon aufs Gemüt.

ABER das Wort irreversibel habe ich noch nicht gehört. Vielleicht sollte ich das mal positiv sehen.

15.07.2008
heute vor einer Woche wurden die Schrauben entnommen, der Wundschmerz ebbt ab, aber irgendwie ist das linke Bein immer noch in der Schonhaltung.

Heute wurde eine Anpassung der Nachtschiene vorgenommen, da J. die Spreizung nicht mehr halten kann.

Ebenso haben Ärzte wie Therapeuten ebenso wie ich festgestellt, daß für J. die Debstedter Orthesen, die jedes Kind in der Seeparkklinik in Debstedt Langen bekommt einfach nicht geeignet sind, da sie 10 % des Körpergewichts aus machen und so für ihn einfach nach dem totalen Abbau der Muskulatur nicht zu handhaben sind. So sollen jetzt höhere Nancy Hyltons als 2. Versorgung rezeptiert werden.

Ebenso soll ein Stehrollstuhl verordnet werden, damit er das Stehen wieder üben kann. Im Moment hat er das linke Bein immer noch in der typischen Hüftschonhaltung, indem er auf den Zehenspitzen steht, das Bein nach innen dreht und die Hüfte nach innen verdreht.
An Laufen etc wird wohl in nächster Zeit noch nicht zu denken sein. MAn ist von Seiten der Therapie sehr unglücklich über den Muskelabbau.

Ich im Übrigen auch, es ist ein Jammer ihn so mit Schmerzen und so immobil zu sehen.

Hier ist er im Stehfahrer:
KH 034

16.07.2008
die Infos in dem letzten Eintrag hatte ich von dem Orthopädiemechaniker. Das Gespräch mit der Ergo verlief dann wieder anders. Ersteinmal soll sich unser Orthopädiemechaniker um einen Leihrollfahrer (kostenlos vom Hersteller) kümmern, verordnet werden soll es dann längerfristig erforderlich ist.

Was nun, wenn wir einen Rollfahrer für ein paar Wochen haben, dann feststellen J. braucht das noch länger, müssen das gerät zurückgeben. Dann warte ich auf einen Wiedervorstellungstermin einige Wochen, dann kommt die Verordnung, dann die Genehmigung bei der KK, was sicherlich im besten Fall4 Wochen wenn nicht Monate dauert. Dann kommt noch die Lieferzeit dazu. Das wären dann Wochen in der wir keine Streckung außerhalb des Bettes hinbekämen.... Das ist doch alles nicht durchdacht.

Ebenso mit den Orthesen, zum Stehen sollen wir die schweren benutzen und dann in 3 Monaten, falls er dann schon wieder ins Laufen kommt (eigentlich sollte er ja bereits seit 2 Monaten wieder laufen können) dann könnte man über leichtere Orthesen nachdenken....

Gleiches Spiel mit der Gehhilfe. Es ist alles so schleppend und kostet so viele Nerven.

Aber immerhin hat er es gestern zugelassen im Stehständer 1,5 Stunden zu stehen ohne Schmerzanzeichen in der Hüfte. Abends war er aber wieder genauso krumm und geboebn wie sonst auch. Das linke Bein kann er immer noch nicht strecken.

16.07.2008
Heute ist wieder ein Kind aus unserem Zimmer entlassen worden. Zum ersten Mal bin ich richtig traurig, denn es war eine witzige Begegnung. Mit der Mutter hatte ich jahrelang übers Internet Kontakt wir haben Abende lang telefoniert aber uns noch nie gesehen. Dann schlief der Kontakt etwas ein.... und aufeinmal steht sie bei uns im Zimmer und ihr Sohn liegt neben meinem im Bett. Das war echt toll. Wir haben lange Spaziergänge mit Gesprächen verbracht, heute sind sie nun entlassen worden und lassen eine gewisse Leere zuück, aber der Kontakt wird nicht wieder einschlafen.

Ich habe mir J. heute Nachmittag geschnappt in den Jogger gesetzt und bin mit ihm durch die Felder gelaufen. Wir beide haben es genossen, nach der Frischeluftdusche hat er auch gut Abendbrot gegegssen, wenn auch das Brot immer schon sehr trocken ist, da es bereits um 5 Uhr morgens auf die Teller verteilt wird.

18.07.2008
das Gespräch mit den Ärzten verlief eigentlich relativ komplikationslos. Wir sollen leichtere Orthesen bekommen, soll tatsächlich jetzt verordnet werden, dann ein Rollfahrer, den bekommen wir als Vorführmodell demnächst und wird dann gegen die Dauerversorgung ausgetauscht, wenn genehmigt.

Aber wir sollen auch noch zur Reha.

Bei der Orthesenversorgung meinen sie es gäbe außer ihrern Leder Stahl Orthesen und den leichten Nancys keine Zwischenstufe... was ich ernsthaft bezweifel - oder anders ausgedrückt eine etwas eingeschränkte Sicht der Dinge empfinde.

Ich laß nicht dort im Hauseigenen Orthopädiegeschäft arbeiten (die Seeparkklinik in Debstedt arbeitet meist mit der Firma Koenen zu sammen), daher ist alles, was ich an Hilfsmittel habe eben schlecht, allein aufgrund der Tatsache, daß die woanders hergestellt wurden.

Nach so langer Zeit im KH geht einem dieses Ressentiment einfach auf den Keks.

Immer wieder fällt mir auf, daß auf den Essentabletts nicht all das liegt, was bestellt wurde und auf den Essenszetteln steht, die bei der Mahlzeit beiliegen. Gestern fehlte nun so ziemlich alles beim Frühstück.
Ob das mit der Beobachtung zusammenhängt, daß die Schwestern sich von den Tablettes einiges runternehmen für ihr eigenes Essen. Ich hatte das nämlich in der Küche gesehen, daß Tabletts geöffnet wurden und einiges runtergenommen wurde, damals dacht ich aber, das seien Mahlzeiten von Patienten, die vielleicht entlassen wurden.

Naja... noch bis Ende nächster Woche voraussichtlich.

Achso und jetzt das ganz POSITIVE:

J. hat gestern das ertse Mal seit 5 MOnaten schmerzfrei in einem Stehständer gestanden ohne sich in die Schonhaltung der Hüfte schmerzhaft zu verdrehen!!!!!


HEUREKA!

Die Muskeln sind natürlich weg, eine Adbuktion ist nur noch möglich mit 20 cm zwischen den Füßen usw... was ein katastrophaler Zustand ist, wenn man es mit Vor der OP vergleicht, aber es ist das ERSTE mal ein Schritt wieder in die richtige Richtung.

22.07.2008
Gestern hatte ich einen fürchterlich schlechten Tag, war schon mit Kopfschmerzen aufgewacht und habe dann im KH alle der Reihe nach angemault und meine schlechte Laune ausgelassen... sorry... falls hier jemand mitliest

Aber es waren Verordnungen einfach an Hilfsmittelanbieter rausgegangen, die ich gar nicht beauftragt hatte bzw haben wollte. Sprich ich hatte ein Hilfsmittel schon von Sanitätshaus A und Sanitätshaus B, das mein Kind noch nie gesehen hat, bekommt die Verordnung vom KH und die Genehmigung von der KK.

Dann war ich zwar mit der Stellung des Rehaantrags einverstanden, aber dachte, daß man mit mir hinischtlich des Reha Anbieters noch Kontakt aufnehmen würde, aber nein, der Antrag wurde schon gestellt und unsere Daten usw liegen sowohl dem MDK wie wohl auch dem vom KH ausgesuchten Rehaanbieter schon vor.

Eine Verordnung für den Stehfahrer ist noch nicht ergangen, weil noch keine Rezeptanforderung von Sanihaus B erfolgt ist... wer schreibt die Verordnungen, die Ärzte oder die Sanihäuser??? und nur zur Erinnerung... Sanihaus B ist das, das uns gar nicht versorgt.... also können die auch keine Rezeptanforderung schreiben... oder doch, nach dem gestrigen Tag ist alles möglich.


Wieder auf Station werde ich dann gefragt, warum ich das eine Hilfsmittel doppelt haben will... also das eine was ich schon bekommen habe und das andere, für das die Genehmigung an das falsche Sanihaus gegangen ist... das war dann echt zu viel.

Aber immerhin habe ich jetzt meine Vorstellungen von Orthesen zum Ausdruck bringen können und man hat eingesehen, daß es zwischen dynamischen knöchelübergreifenden Orthesen und bleischweren Lederstahlpanzern für die Beine doch noch Zwischenstufen gibt  ich war ja gerüstet und hatte Fachzeitschriftartikel mt Bildern mit.

Und dann tauchte noch der Operateur von Februar auf, der inzwischen das KH verlassen hat, und dem konnte ich dann noch gefrustet mitteilen, daß J. sich zu einem typischen Debstedter Kind entwickelt, durch zu schwere Schienen immobilisiert, in einer Spreizsitzschale sitzen ... aber orthopädisch stehen Hüfte und Füße toll... nur laufen kann er darauf nicht mehr... Ok, war nicht nett und ist sehr überspitzt, aber das mußte einfach mal raus.

Naja, nachdem ich den in Monaten aufgestauten Frust los war, geht es mir jetzt auch besser und nachdem ich alles ausgesprochen hatte, was mich nervte, verschwanden auch die Kopfschmerzen. Nochmals Entschuldigung an alle Beteiligten (stillen Mitleser)!

Mit der KK habe ich heute besprochen, daß ich das KH erst dann verlasse, wenn ich einen Stehfahrer habe. Jetzt sind die dort auf der fieberhaften Suche nach einem passenden Gerät im Pool.

Ansonsten gibt es im Krankenhaus immer die Geschichten, die das Leben schreibt. In unserem Zimmer ist ein Fernseher fest installiert. In anderen Zimmern muß man sich einen mieten. Nun sprach mich die Mutter an und fragte, ob sie mir Geld dazu geben sollte, da ich den Fernseher wohl gemietet hätte und ihr Kind mitsehe. Ich meinte, nein, der gehöre dem KH, ich bezahle nichts dafür. Da schaute sie mich groß an und meinte als sie 4 Wochen zuvor im selben Zimmer war, hat die Nachbarsbettmutter das für den Fernseher/die Mitbenutzung angebotene Geld einfach angenommen....Menschen gibts.

Also heute wieder mit besserer Laune...und etwas zukunftfreudiger in die Gegend schauend....

23.07.2008
Hoch Volker bringt endlich wieder Sonnenschein und gute Stimmung!

Als ich heute Nachmittag im Krankenhaus an kam, tobten alle Kinder draußen auf der Terasse in ihren Rollis herum. Einfach glücklich wieder im Freien sein zu können, ohne gleich durchweicht zu sein.

Auf dem Laptop haben wir noch wieder ein neues Computerspiel gespielt und wieder war ich echt erstaunt wie gut J. trotz seiner Ataxie und dem Intentionstremor mit der Maus am Computer arbeiten kann, klar, es dauert alles länger, aber er kommt, wenn kein Zeitdruck da ist, doch ans Ziel und erarbeitet sich auch die komplexeren Programme und findet sich in deren Welten zurecht.

Nach dem Abendessen gab es dann eine weniger schöne Überraschung, weil J. sein Abendbrot wieder erbrach und dabei dann auch beide Lederorthesen, die Sitzschale, den neuen Spreizkeil (noch nicht einmal bezogen) und den Rolli, natürlich auch seine Kleidung erwischte.

Also habe ich erst das Kind gebadet, dann den Rollstuhl abgezogen, die Schwester hat den Boden gewischt und den Bezug gewaschen, ich habe Orthesen gereinigt, Schnürsenkel gewaschen .... die Kleidung habe ich gleich großzügig entsorgt (war eh alt und bald zu klein)

Danach mußte dann der Rolli (ohne Sitzschale) in die Dusche, was ja dank der behindertengerechten Duschen immerhin ohne Probleme möglich war.

Warum er jetzt erbrochen hat... keine Ahnung.

Achso, es sit jetzt ein reha Antrag gestellt für Friedehorst in Bremen. Das liegt schon beim MDK.
War schon mal jemand zu einer Anschlußbehandlung nach einer OP in Friedehorst?

Meint Ihr ich sollte auch die Erhöhung der Pflegestufe beantragen. Wir hatten 2 mit einem laufenden und kontinenten Kind. Jetzt ein Kind, das die Beine kaum strecken kann, nicht mithilft beim Anziehen, nicht stehen kann, keine STrecke alleine zurücklegen kann und dazu auch nach inkontinent ist?
Außerdem muß eben beim Essen sehr geachtet werden, daß er erstens ausreichend ist und zweitens nicht zu viel zu schnell, da er eben seinen Protest gegen die jetzige Situation durch Essensverweigerung ausdrückt und dann wieder, wenn er mal wieder normal ißt, es vom MAgen gar nicht mehr aufnehmen kann.


25.07.2008
hier der aktuelle Bericht von gestern 

In der Visite wurde gesagt, daß wir eigentlich zur Entlassung bereit sind. Nur ich habe noch keine Versorgung zum Stehen für zu Hause. Genaugenommen ist gestern erst die Verordnung geschrieben worden, aber ich hatte ja schon mit der sehr kooperativen Sachbearbeiterin bei der Barmer angefangen nach einer geeigneten Lagerversorgung zu suchen, damit J. schnell versorgt werden kann.

Des weiteren wurde mit mitgeteilt, daß J. am 29.08. einen Reha Aufnahmetermin in Friedehorst habe.

Während J. beim therapeutischen Schwimmen war, habe ich dann mit der Krankenkasse weiter versucht schnell eine Versorgung für J. zu finden, damitwir ihn nach Hause holen können.

Im Laufe des Vormittags stellte sich dann aber heraus, daß der geplante Aufnahme Termin zu neurologischen Reha nicht am 29. AUGUST, sondern am 29. JULI sei, was ja nächsten Dienstag ist.

Wenn das klappen würde, bräuchten wir ja gar nicht dringend die Stehversorgung für zu Hause, sondern könnten uns -heute- entlassen lassen und am Dienstag in die Reha einrücken.

Also habe ich dann wieder mit meiner Sachbearbeiterin bei der Barmer gesprochen. Ihr mitgeteilt, daß die Hilfsmittel dann wohl nicht erforderlich wären, aber wir dann eine schnelle Kostenzusage für die Reha bräuchten. Damit hat sich dann eine auch sehr nette und kooperative Dame aus der reha Abteilung der Barmer beschäftigt, um rauszufinden, in wie weit denn der Rehaantrag beim MDK schon bearbeitet sei.

Inzwischen hatte ich telefonischen Kontakt zur Rehaklinik aufgenommen, die sich ihrerseits auch um die Beweilligung der Kosten kümmern wollten, mich aber auch bate, am Ball zu bleiben.

Parallel dazu haben wir verschiedene Maße von möglichen Versorgungen aus dem Lagerbestand und J. Maßen vergleichen.

Letzter Inforamationsstand war, daß der MDK eine Begutachtung nach Aktenlage vorgenommen hat, aber leider das Ergebnis noch nicht bekannt ist. An diesem Punkt werde ich heute weitermachen.

Meine Handyrechnung am Ende des Monats möchte ich auch nicht sehen.

25.07.2008
Die ersten Telefonate ergaben noch nichts neues. Der MDK weiß auch nicht, ob sie es schaffen, uns heute noch Infos zu geben.

Das Gutachten ist auf einem Band und muß erst noch getippt werden. Sowohl der KK als auch uns würde ja ein JA oder NEIN reichen. Das Gutachten nach Aktenlage ist ja eh Makulatur.


Also wissen wir immer noch nicht, ob wir heute das Krankenhaus entlassen können und am Dienstag zur Reha dürfen.

J. hat wieder etwas zugenommen... 4 kg hat er schon mehr als beim Tiefstgewicht. Er hatte ja als sowies untergewichtiges Kind fast 1/3 seines Körpergewichts verloren.
Da er ja keine Fettmasse zum Abbauen hatte, sind die Muskeln verschwunden. Muskeln, für die wir Jahre zur Kg gelaufen sind, mehrfach in der Ukraine zur Therapie waren, mehrfach in Ungarn zur Therapie waren und ungarische Therapeutenbei uns wohnen hatte. Vom Geld, das in all den Therapien steckt - von uns und von der KK- und der Zeit will ich gar nicht sprechen. J. ist ja kein gesundes Kind, das schnell die Muskeln wieder aufbaut.

Alles weg und so überflüssig. Klar setzt im Liegen und im Gips eine Atrophie der Muskeln ein, aber es hätte nicht so viel sein müssen, wenn die Kommunikation hinsichtlich der Nahrungsmenge von J. gut gelaufen wäre:

Hier vorher und ein Bild von Ende Juli:
Mallorca 303Bella 001

15.07.2008
das mit der Inkontinenz ist ein Kollateralschaden.

Die ersten tage waren wir nach der OP mit Pipiflasche und Bettpfanne unterwegs, dann dauerte das nach dem KLingeln aber immer mehr als 10 min, bis die Schwestern zum Pipimachen kamen und dann wurde auch noch die KLingel weggenommen. Also hatte Justus sich wieder an die Windel gewöhnt.

Als der Gips ab war konnte er nicht schmerzfrei auf dem Klo sitzen, noch konnte ich ihn alleine vor dem Klo ausziehen, da er ja nicht mal kurz das Gewicht übernehmen konnte. Bis ich ihn auf dem Klo hatte, war alles in der Windel.

Jetzt kann er wieder schmerzfrei auf dem Klo sitzen, geht auch von Zeit zu Zeit, aber teilte uns mit, er ginge erst wieder aufs Klo, wenn er laufen könnte.

Jetzt hat meine Tochter auch noch einen AUsschlag, der vom Arzt eben als Masern in leichter Form nach Impfung bezeichnet wurde.

Der Job liegt bis auf weniges einfach auf Eis, furchtbar.

Noch nichts neues von der Genehmigungsfront.

25.07.2008
die Reha ist genehmigt!

Dafür hat jetzt die Waschmaschine den Geist aufgegeben... einer geht immer noch.

Blutuntersuchung für Masern steht noch aus, aber das klassische Verteilungsbild des Ausschlages manifestiert sich immer mehr.

30.07.2008
Ich habe J. gestern nach Friedehorst (neurologische Reha) in Bremen gebracht. Es ist eine sehr schöne Anlage, die Leute wirkten nett und bemüht und alles machte eher den Eindruck einer Ferienfreizeit. Die Zimmer waren so wie im Internat, der Fischeflur, zu dem J. gehört hat einen riesigen Garten mit Spielgeräten, Plantschbecken usw.

Gestern hatten wir die ganzen stressigen Gespräche, warum und wieso wir zur Reha sind. Sie haben alle nur den Kopf geschüttelt, wie Justus Verlauf nach der OP ist. Faßten kritisch die Orthesen an und fragten, soll er damit wirklich laufen?

Aber Ihr weißt ja alle, wie stressig, solche Gespräche sein können, um so erfreulicher war es, J. beim Essen in der Kindergruppe schon ganz dolle am Lachen war.

Dennoch hat es mir fast das Herz zerrissen, als ich ihn dann am Abend alleine lassen mußte. Ich habe J. gerade erklärt, daß ich jetzt fahren müßte und in dem Moment kam Halil (kurz für Ibrahim) zu Justus. Sie teilen sich ein Zimmer und Halil fragte J., ob sie sich für den Abend zum Quatschmachen verabreden wollen. Na, wer ihn kennt, weiß, daß das genau die Ansprache ist, die er gerne annimmt. Na jedenfalls haben die verabredet, Klingelstreiche zu machen und J. bedeutete mir dann, ich möge jetzt dann auch gehen, damit ich bei diesen guten Vorhaben nicht die Spaßbremse spiele. "Halil, ick hätt Dir knutschen können."

Ich rief später noch an und J. lag ohne Aufstand in der Nachtlagerung und hörte CD und war sehr zufrieden, hatte in der Gruppe gut Abendbrot gegessen und fühlte sich wohl schon zu Hause... mal wieder typisch, das Muttertier leidet und das Kind freut sich an seiner "Ferienfreizeit".

Er bekommt da jetzt Gangtraining er wird von außen physiologisch im Gangmuster bewegt, Bewegungsbad, verschiedene Rollisportgruppen- die zu seinem Spaß, KG, Ergo und Psychologische Betreuung, ggf Galileo und dazu Ferienprogramm, mehrfach in der Woche Spieleabende oder offene Vorlesegruppen. Kein Fernsehen mehr im Zimmer, lediglich 1 h am Tag Gemeinschaftsfernsehen, Gameboy nur zu limitierten Zeiten usw.

Die Betreuer, die ich kennenlernen durfte, machten einen super Eindruck und ein Debstedter Mädchen ist auch da, das freute Justus natürlich sehr, die war auch eine Woche zeitgleich mit uns in der Seeparkklinik zum Botoxen.

Ich habe zuersteinmal ein gutes Gefühl.


04.08.2008

Ein paar Impressionen aus der Reha

Zur Erinnerung: Seit dieser Woche ist mein Sohn aus dem Krankenhasu entlassen und zur Reha, um nach der beidseitigen Hüftumstellung (DVO) vor 5,5 Monaten wieder Laufen zu lernen.









Fischflur


Mein Sohn ist im Fischflur untergebracht, folgen wir doch einfach mal dem Pfeil und lassen uns überraschen, was es alles im Fischflur zu sehen gibt.












Garten Fischflur


Der Fischflur hat den größten
Garten, das ist gerade jetzt im
Sommer eine tolle Sache.

Der Blick aus dem Zimmer geht
auch in den Garten, das macht gute
Stimmung.













Hier kommt richtig Ferienlagerstimmung auf.
Meine anderen Kinder wollten auch gerne hier bleiben, sie dachten sogar darüber nach, sich das Bein zu brechen. ;)

Aber der Anblick des Therapieplans brachte sie dann von solchen Gedanken ab.


Garten des Fischflur












Friedehorst


Das ist der eigentliche Fischflur, hier geht es zu den Zimmern.













Zimmer - leider im Gegenlicht


Das Zimmer liegt leider im Gegenlicht, aber bei den Temperaturen war es dort schön kühl.










Dafür ist der Aufenthaltsraum mit Spielecke schön lichtdurchflutet.


Friedehorst AUfenthaltsraum


Am ersten Wochenende der Reha durften wir unseren Sohn nicht nach Hause holen, so haben wir das Wochenende bei ihm in Bremen verbracht, da eben sonst fast alle Kinder fort waren, wäre es auch sonst sehr langweilig gewesen.

Um das beste daraus zu machen, haben wir die Jahreskarten für das Universum verlängert und die Tage im Entdeckerpark verbracht, wo auch gerade zum Thema Sommertöne ein Ferienprogramm mit besonderen Angeboten läuft.








Partnerschaukel


Universum Bremen


Die Partnerschaukel ist auch neu und wirklich klasse. Man kann echt fühlen, wie die Energie von einer Schaukel auf die andere übergeht und wieder zurückwandert.








Geschwisterhilfe bei Hitze


Eine kühle Brise, das ist Geschwisterliebe an heißen Tagen.


Der Abschied an den Abenden ist uns natürlich immer schwer gefallen.

Ich habe aber immer noch einen guten Eindruck davon, wie man sich um meinen Sohn kümmert. Es wird sehr darauf geachtet, daß er ausreichend Gelegenheit bekommt, in Streckung zu stehen oder sonstige Gelegenheiten hat, in die Streckung gebracht zu werden. Ebenso wird sehr darauf gesehen, daß er gerade an den heißen Tagen eine ausreichende Trinkmenge bekommt, was er auch nicht immer von selbst einfordert.

Die Streckung ist jetzt machbar, aber es dauert noch immer sehr lange, bis er diese Position einnimmt, also freiwillig streckt er die Beine nicht im Liegen oder wenn man ihn zum Stehen aus dem Rolli holt, besser geht es, wenn er dann selber in die Eistruhe sehen will :DD

Ansonsten brauchen wir eben noch viel Zeit, um ihn in den Stehtständer zu bringen, da er einfach lange braucht den Mutaufzubringen, die Hüftstreckung zuzulassen -5 Monate Schmerzen hinterlassen ein Schmerzgedächtnis.

Hier im Stehständer mit seiner peinlichen Familie:
FriedehorstUniversum 004


07.08.2008
Backen 004

Das habe ich heute in den frühen Morgenstunden gebacken, als ich nicht mehr schlafen konnte.


Den Sauerteig habe ich gestern Abend angesetzt, als ich von meinem Sohn nach Hause kam, den ich gestern in der Reha besucht habe.

Er war den ersten Tag wieder ohne Windeln und das auf seinen Wunsch hin.

Nach dem Mittagessen haben wir beide am Mutter-Kind Schwimmen teilgenommen. Dabei ist J. in seiner Schwimmhilfe wie eine Dampfschiffente durchs Wasser gepflügt.( Bei Gefahr flüchten sie ins Wasser. Dabei führen sie mit ihren Flügeln rudernde Bewegungen im Wasser aus, um schneller voranzukommen. Sie schlagen dabei abwechselnd mit dem linken und rechten Flügel. Parallel dazu paddeln sie mit den Füßen.)

Dabei hat er sich völlig verausgabt. Aber auch ganz aktiv seine Beine eingesetzt.

Die Gespräche mit den Ärzten, Schwestern und Therapeuten waren aus postiv. Mein Sohn hat sich gut eingelebt, nimmt aktiv dort am Leben teil, ist jetzt auch nicht mehr so ruhig wie am Anfang, diskutiert ausgibig und lautstark, welche Hilfsmittel er will, insbesondere nicht will.

Heute soll noch mal unser Orthopädiemechaniker Kontakt zur dortigen Psysiotherapeutin aufnehmen und die weitere Hilfsmittelversorgung zusammen mit ihr koordinieren.

Andere mir schon aus der Seeparkklinik bekannte Mütter erzählten bei einem netten Kaffee nach dem Schwimmen, daß sich immer jemand um meinen Sohn kümmert und genau darauf geachtet wird, was er ißt und trinkt, ebenso auf seine Stehzeiten/Streckung usw.

Im Rolli ist er der held des Rollikurses, jetzt muß er nur noch aus dem Rolli raus, was laut Phsysiotherapeutin auch jetzt eine große Frage des Willens ist.

Ich hoffe, daß es jetzt in die richtige Richtung weiter geht.




13.08.2008
die sind zur Zeit personell sehr gut besetzt habe ich den Eindruck, es sind auch nur 5 Kinder da und die tüdeln um die 2 Kinder ohne Begleitung ohne Ende rum.

Aber J. ist auch im Rolli überall unterwegs... egal wohin ich gehe, ob Cafeteria oder sonstwo auf dem Gelände, überall schallt es: Hallo Justus.
Ich versteh das immer nicht, er war da gerade 1,5 Wochen da und jeder kannte ihn - alos er scheint sich auch gut alleine zu beschäftigen .

Ich kann zur Zeit auch keine schlechten Nachrichten vermelden. Habe gerade Muffins im Ofen, um ihn zum Eltern Kind Schwimmen zu besuchen. Dann haben wir Futter für die müden Kinder nach dem Schwimmen.

Innherlab einee Woche hatten sie J. aus den Windeln und er geht aufs Klo. Da ist immer jemand, um sofort mit ihm zu gehen.

Die Therapeuten schafft er schon wieder, aber darin hat er ja schon 10 Jahre Therapieerfahrung und weiß wie man Therapeuten in den Wahnsinn treiben kann....

14.08.2008
"Könnt Ihr mich nicht auch mal operieren lassen und dann darf ich auch da meine Ferien verbringen" hörte ich heute von meinem 2. Sohn, als er von J. Aktivitäten hörte.

Am Dienstag waren sie im Atlanticum in Bremerhaven, gestern mit Mama schwimmen, heute verbringt er einen Nachmittag bei der Feuerwehr, wird sogar im Feuerwehrwagen abgeholt und morgen ist dort Theater.

Ok, das kann natürlich auch neidisch machen.

Aber auch hinsichtlich des Stehens werden Fortschritte in der Stabilität erreicht und auch das Laufen (gehalten) geht shcon kraftvoller. Er ist also auf dem richtigen Weg.

ja wir sind sehr erleichtert, jetzt endlich die Stabilität usw zu sehen. Ich bin wieder ganz positiv gestimmt. Die Prognosen der Ärzte etc sind noch ganz vorsichtig... er wird laufen, aber auch ein Rolli Kind bleiben usw, also auf Dauer wird er Rollifahrer werden...

Aber da werden wir einfach mal sehen, was kommt. Ich bin wieder guten Mutes, daß wir alles wieder so haben werden, wie es mal war - und mehr wollte ich ja gar nicht.

Ich laß mich also von den vorsichtigen Prognosen nicht verunsichern.

Morgen fahr nicht noch mal zur Hilfsmittelanpassung hin.

16.08.2008
Unser Sohn ist jetzt fast 3 Wochen in der Reha. Er hat dort deutliche Fortschritte gemacht. Als wir ihn dort nach der Materialentfernung im Juli (Hüftumstellung war im Febr.) dorthingebracht haben, konnte er kaum die Beine strecken und nur für kurze Zeit (Sekunden) sein Gewicht mal übernehmen. Jetzt steht er über Stunden im Stehtrainer und kann auch schon wieder frei stehen un das ganz stabil.

Je mehr wir von den Hilfsmittel abbauen, die wir aus der Seeparkklinik in Debstedt bekommen haben, desto mehr wird er wieder ein Mensch und bekommt Lebensfreude.

Mit Softcastverlängerungen an die uralt Unterschenkelnachtlagerungsschienen und einem Stoffkeil zwischen den Beinen, bekommt er nach Ansicht der Stationsärztin ausreichend Streckung, Dehnug und Abduktion in der Nacht, bekommt aber dennoch Schlaf. So wird dort eben nicht nur die orthopädische Seite, sondern auch das Kind und das Leben gesehen, das das Kind mit den Hilfsmitteln führen muß.


In der Reha wird das auch so gesehen, wenn die auch sich immer sehr vorsichtig ausdrücken, immer mit dem Hinweis darauf, die Klinik schickt uns viele Kinder, da müssen wir immer ganz vorsichtig sein, was wir dann den Eltern sagen, wir wollen es uns ja nicht verderben, aber ...

Naja, auch der Orthopädiemechaniker stellte fest, daß unser Sohn wieder viel fröhlicher und bewegungsfreudiger wird.
Seit ein paar Tagen will er auch vom Laufband gar nicht mehr runter, es ist shcon der ständige Spruch da, daß er nach Afrika laufen will.

Außerdem bekommt unser Sohn ab nächster Woche (es soll (zunächst) um 4 Wochen verlängert werden) noch Logo und soll für seinen Rolli eine Talkerhalterung bekommen, damit er den Talker dabeihaben kann.

Gestern konnte ich meinem Sohn dann noch ein Geschenk von seinen Freunden aus der Schule mitbringen. Er hat sich wirklich super gefreut und die Winnie Poo Karte auf sein Regal gestellt. Die Kinder haben sich dann für den Abend zum Hören der geschenkten "Wilde Kerle" CD verabredet. Ich war ganz gerührt, als hier so ein großes Paket für ihn abgegeben wurde.

Im Rolli wird er immer schneller und schneller, das ist eine Freude zu sehen, wie er ihn jetzt wirklich als Fortbewegungsmittel auf Rampen rauf und runter usw einsetzen kann. Auch Parkwege oder Bürgersteige kann er jetzt sicher befahren und hat auch Kraft für einige Strecke.


22.08.2008
seit gestern wurde der Rollstuhl nun auf einem speziellen Rolliparkplatz geparkt, in der Gruppe und für kurze Wege im Rehzentrum darf er nur noch am Rollator laufen, den er gestern geliehen bekommen hat. Er war zuerst super sauer, da er eben gerne Rolli fährt und das im Moment auch noch leichter ist als das Laufen, aber nach einigen gezielten Rollatorweitwürfen  und einiger Zeit des bockigem auf dem Bett rumsitzen hat er dann den Rollator akzeptiert und läuft damit.

Am Tischkicker in der Halle steht er kaum gehalten und läuft entlang des Tischkickers und hält sich an den Drehgriffen fest, so daß es eigentlich kaum noch ein Halt ist. Schön ist das zu sehen.

Die Hilfsmittel, die wir aus Debstedt haben, sind jetzt fast alle abgelegt und seitdem geht es echt aufwärts. Leider haben wir noch keine Bewilligung für neue Orthesen, denn ich glaube mit anderen Orthesen geht es auch besser mit den Laufen. Ich hoffe, die KK hat ein Einsehen mit meinem Sohn.

Soweit die neuen positiven Berichte von uns.

11.09.2008
Inzwischen ist J. wieder richtig trocken und schafft die Klogänge wieder alleine, er läuft sicher am Rollator, wobei die schweren Orthesen ihn hindern. Aber wir haben jetzt die Zusage der KK für neue leichtere Orthesen, die werden an diesem WE gegipst.

J. kann sehr stabil frei stehen und ist auch schon einige Schritte frei gelaufen, was aber mit riesigen Ausgleichsbewegungen des Oberkörpers einhergeht, was eben auf einer Schwäche der Muskeln beruht, die im Einbeinstand die Hüfte waagerecht halten.
Dieser Zustand kann sich bessern, muß aber nicht.

Das noch negative ist, daß er Lageveränderungen gar nicht verträgt, also es dauert, bis er sich in eine andere Position bringen kann, also wenn ich ihn aus dem Rolli nehme, bleibt seine Position so wie eine SS Rune, also gezackt wie ein Blitz. Die Beine kann er kaum strecken, also wenn er dann aufs Klo muß etc, kann man ihn nicht mal eben abstellen oder so, das dauert eben immer bis zu 5 min. Gleiches gilt, wenn er aus dem Bett kommt.


Auch kam erst einiges in Erzählungen zum Tragen, nachdem ich das KH verlassen habe. Ich selber habe eben nur die vergessenen Medis, die vergessenen Mahlzeiten und die reduzierte Mahlzeit bemerkt, aber irgendetwas scheint mein Kind wirklich traumatisiert zu haben, denn er hat die Klinik faktisch psychisch tot verlassen.

Jetzt ist er wieder das alte fröhliche Kerlchen, das auch gut wieder zugenommen hat und ordentlich Muskeln aufbaute.

Er war jetzt gerade mit uns auf der AIDA für 5 Tage und wir und auch die Kid´s Club Crew haben sich ein Bein ausgrissen, um es einen tollen Urlaub für ihn zu machen, was es auch echt geworden ist.

Gerade die Zeit im Kid´s Club hat er absolut genossen, es lief alles ganz easy mit ihm. Zum Abschluß bekam er die Urkunde als Herzenebrecher Nummer 1.

Für die Nächte müssen wir noch eine Lagerung finden, die Lebensqualität und Schlafbedürfnis mit den orthopädischen Erfordernissen vereint.
Zurzeit ist einfach alles ein Krampf.

Es get einfach nur entweder oder... schlafen oder korrekt liegen.... dabei haben wir die Spreizschiene schon weg und uralte Nachtlagerungsschienen mit Flexigipslongetten zu Oberschenkelorthesen verlängert und arbeiten mit verschiedenen Keilen, aber das geht auch immer nur einige Zeit.

Die Reha soll noch bis Ende Sept. laufen. Noch habe ich keine Verordnungen für Gehhilfen etc. Müßte aber ja mal langsam angeleiert werden.

Naja, am WE gipsen wir mal neue Orthesen, vielleicht geht dann alles schneller, wenn er aus diesen tonnen schweren Leder-Stahl Orthesen rauskommt.

Zumindest in Friedehorst hält man das für vorsichtig ausgedrückt eine suboptimale Versorgung, die den Rehaverlauf deutlich verlangsamte.

Das wichtigste ist aber, daß ich nach den ersten freien Schritten weiß, daß Laufen wieder drin sein wird, was mich wesentlich ruhiger macht. Außerdem ist er der Held im Rolli und handhabt ihn absolut traumwandlerisch sicher, selbst auf dem bergauf bergabkurs des Joggingtracks auf der AIDAbella fuhr er wie ein junger Gott, während ich von einem Nervenzusammenbruch in den nächsten fiel... aber er hat keinem anderen Gast die Zehen blau gefahren. Gott sei dank!
Auch das ist eine gute Entwicklung, daß er mitd em Rolli so gut klar kommt.

Soweit unser Update nach der Hüft OP.


18.09.2008
mal wieder ein Update!

Die Reha ist noch bis zum 1.10. genehmigt und ich war eigentlich darauf eingestellt, daß ich meinen Sohn dann nach Hause hole. Ich war und bin eigentlich auch der Meinung, daß die Krankenhausaufenthalte und die Reha fast durchgängig seit dem 15.2. für J. ausreichend sei und jetzt mal wieder so etwas wie Normalität einkehren könnte. Pustekuchen. Es kommt erstens immer anders usw...

Ich hatte ein Gespräch mit der Ärztin, die sich um die nächtliche Situation und die Spreizung große Sorgen macht. Sie befürchtet, wenn wir da keine Lösung finden, J. den Schlaf zu gewähren und dennoch in die Spreizung zu bringen, werden wir außer großen Schwierigkeiten von der OP keinen Nutzen haben.

Da alles von Schiene, Gipsen, Keilen, Bauch und Rückenlage etc ausprobiert wurde, und nichts irgendwie akzeptabel war, soll jetzt zuerst mit Muskelrelaxantien und oder später dann noch Schlafmitteln versucht werden, J. an die Schiene zu gewöhnen - in der Hoffnung, diese dann später wieder ausschleichen zu können.

Aber das soll eben jetzt in den nächsten Wochen passieren und wird definitiv nicht bis zum 1.10 abgeschlossen sein. Außerdem soll dann die Reha nicht beendet sein, sondern lediglich wegen altersgerechtem Motivationsmangel bis April unterbrochen werden und dann erneut für mindestens 6 Wochen wieder aufgenommen werden.

Ich hatte doch J. und den anderen Kindern versprochen in den Herbstferien an die Ostsee und zum Herbstzauber in den Hansapark zu fahren, aber dieses Jahr können wir wohl im ganzen einfach abhaken.

Naja, kommen wir zum positiveren Teil. Die KG meint, daß er wieder ein guter Läufer werden wird, wir sollen jetzt mit einem posterior Walker (Rollator zum Hinterherziehen) versorgt werden. Vielleicht auch 2, wenn die KK mitspielt, denn ich kann nicht immer Kind und Rollator die Treppe rauf und runter tragen.

MuKi Schwimmen war sehr nett, wenn auch der Schock, daß alle Geldbeutel in der Umkleide leergeräumt wurden tief saß. Zum Glück hatte ich meine nicht dabei, sondern im Zimmer im abgeshclossenen Schrank. Erst letzte Woche ist das Taschengeld der Kinder geklaut worden, was im Dienstzimmer gelagert wird.
Alle, die wir da im Rehazentrum sind, haben unsere persönliche Geschichte. Haben einen Tag gehabt, an dem wir Abschied von unserem gesunden (Wunsch)Kind nehmen mußten, mehr oder weniger dramatisch aber jeder hat seine perönliche Geschichte. Und ausgerechnet da klaut man noch. Das finde ich besonders niederträchtig.

Eine Klassenlameradin kam noch zu Besuch. Das war ein großer Spaß. J. reagiert immer noch seltsam auf Menschen aus "seinem früheren Leben". Komisch das alles, als wenn er sich vornimmt nur im hier und jetzt zu leben und nur damit die Situation seit Februar überhaupt ertragen kann.

Im Kinderhaus Jona haben wir noch Jordan besucht, der eine Zeit lang in Debstedt mit in unserem Zimmer lag.

So war es alles in allem ein schöner Tag, wenn auch die Verlängerung der Reha wieder alle familiären Pläne usw durcheinander wirft, aber daran haben wir uns ja schon fast gewöhnt.

23.09.
Ich kann noch schnell ein Wochenendupdate hinzufügen.

Seit dem letzten Arztgespräch hat man noch nicht mit irgendwelchen Medikamenten angefangen. Ér soll jetzt wieder in der ursprünglich angefertigten NAchtschiene schlafen, Inzwischen hat er wieder so viel Muskeln aufgebaut, daß diese wieder paßt und nicht hoffnungslos zu weit ist.

Mit dieser Schiene kann er im Gegensatz zum Keil auch auf dem Bauch schlafen. Seine Matratze wurde deswegen schon extra ausgeschnitten. Falls das so klappt, dürfen wir diese Matratze dann auch nach Reha abschluß mit nach Hause nehmen, damite r hier auch so schlafen kann.

Seitdem er einen posterior Walker nutzt stellt er die Füße besser auf. Aber dennoch, es sind eben nur ganz kurze Strecken, die er furchtbar langsam laufen kann. Aber es sind eben Schritte. Mal sieht mn die Fortschritte und mal das, was eben noch nicht wieder so gut klappt. Aber die "das Glas ist halb voll oder die halb leer Tage" kennt ja wohl hier jeder im Wechsel.

25.09.2008
Mütterfrust und Lagerkoller:

Anders kann ich die Stimmung Mittwoch letzter Woche im Rehazentrum nicht zusammenfassen. Klar, kann ich zu einem gewissen Zeitpunkt auch verstehen, die Eltern hocken da mit ihrem Kind, das meist nicht mehr das ist, wie sie es mal war. Denn in ein neurologisches Rehazentrum kommt man meist nur wegen unschöner Vorfälle wie Unfällen, Kampfhundangriffen, Hirntumoren, Hirnentzündungen und ähnlichen unerfreulichen Vorfällen oder eben einer sowieso bestehenden Behinderung oder Erkrankung. Es hockt also eine geballte Ladung schwerer Schicksale aufeinander und geht sich nach einer Weile einfach auf den Keks, gerade dann wenn der Rehaverlauf sich langsamer gestaltet oder nicht die erhofften Ziele erreicht werden und man sich in der Phase befindet, immer mehr Abschied vom bisherigen gesunden Kind nehmen zu müssen.
So war dann auch die Stimmung am Mittwoch, irgendwie schien jeder sein Schicksal noch etwas schwerer zu nehmen. Einige haben wohl im Arztgespräch Wahrheiten gehört, die sie bisher verdrängen wollten. Andere haben einfach den berühmten Lagerkoller bekommen. Seit Wochen und Monaten mit den Kindern kaserniert und nix als Krankheit und Behinderung als Gesprächsthema ist auch kein glücklicher Zustand.
Mein Sohn ist zur Zeit fast der einzige ohne Elternbegleitung dort im Zentrum. Mir sagte man damals, daß kein Elternzimmer frei sei, aber ich hätte mich eh nicht mit aufnehmen lassen können, da ich ja 3 weitere Kinder sonst alleine gelassen hätte (über den Rabenmütterspagat ein anderes mal). Der Zustand, daß mein Sohn dort elternlos ist, bringt natürlich viele mehr oder weniger wohlmeinende Ersatzeltern auf den Plan, die ihn mit Erziehungsmaßregeln überhäufen.
Erstens gehört es sich nicht und zweitens habe sie keine Erfahrung mit meinem Sohn und seinen Reaktionen.
Um den Zustand wiederzugeben, den ich am Mittwoch vorgefunden habe, muß ich ein Bild bemühen. Dies bezieht sich auf unseren früheren Hund Urmel. Dieser Hund war absolut unerzogen, aber wohl der am meisten geliebte Hund.
Eigentlich ein reinrassiger Jagdhund sah sie doch aus wie eine Kreuzung zwischen Orang-Utan und Weinfaß. Urmel liebte es sich in Vogelkäfige und Hühnerställe zu schleichen und dann das ganze Federvieh wild mit den Flügeln um sich schlagend wild durch die Gegen tobend zu lassen. Sie als Mittelpunkt und alles in wilder Panik und Aufregung mit viel Gegacker um sie herum. Dabei hatte sie immer einen ganz bestimmten Gesichtsausdruck. Glück und tiefe innere Zufriedenheit konnte man erkennen.
Genau diesen Gesichtsausdruck kann ich bei meinem Sohn wiedererkennen, wenn er genau das mit den Eltern im Rehazentrum macht. Er weiß ganz genau, was er machen muß, damit die Mütter genau wie die Hühner um ihn herum gackern und kreischen. Und je mehr die Mütter sich über Verhaltensweisen von ihm aufregen, umso mehr provoziert er sie. Hühnergegacker ist ja auch was feines, dann passiert endlich mal was.

Beispiel: Ich saß mit ihm im Vorraum und wir warteten auf die Krankengymnastin. J. fuhr im Rolli durch die Gegend. Er fuhr auf eine Tür zu und die neben mir sitzende Mutter sprang auf und schrie hysterisch: Nicht rausfahren. Und was tat er, fuhr im Doppeltempo raus.
Nichts wäre passiert, hätte sie den Mund gehalten. Er wäre vielleicht vor die Tür gefahren, wieder reingekommen, alles wäre ok. Warum soll er das auch nicht machen. Nach einer solch hysterischen Ansage aber war das Abhauen natürlich erste Jungenpflicht.
Ich blieb ruhig sitzen, Mutter wollte aufspringen, ihn holen, ich hielt sie zurück und meinte nur, er käme gleich wieder. Außerdem hätte ich zur Zeit die Aufsicht.
Solche Beispiele gab es dann noch einige, was mich dazu bewog mit der Station zu sprechen und das Problem der Fremderziehung von J. anzusprechen, denn die macht ja das Zusammenleben für alle nervig. J. kann ihnen nun mal nicht sagen: „Du hast mir gar nichts zu sagen.“ Daher provoziert er eben, was zu erneuten stümperhaften Erziehungsversuchen führt und neue Provokationen nach sich zieht. So schaukelt sich alles hoch.

Das Problem war auch schon von der Stations gesehen worden und sie versuchen J. nie allein den anderen Eltern auszusetzen, damit sie ihn beschützen können. Gespräche mit den Eltern seien aber fruchtlos, da diese einfach nicht verstehen wollen.




2 Wahrheiten


Sind es 2 Wahrheiten oder nur 2 Betrachtungsweisen oder ist es nur das berühmte halbvolle oder halbleere Glas.

Einerseits sagte mir unser Orthopädiemechnaniker, wie toll J. schon wieder laufen und stehen kann, wenn man eben bedenkt, daß er im Juli noch mit Gummibeinen in sich zusammensackte, wenn man ihn aus dem Stehständer losschnallte. Jetzt läuft er eben an der Hand oder dem Rollator.

Andererseits erkundigte sich eine Nachbarin, die ihn lange nicht gesehen hat nach ihm und starrte mich nur entsetzt an, als ich erzählte, er könne wieder stehen und etwas am Rollator laufen. Sie vergleicht eben mit dem Zustand vor der Hüft OP.

Gleiches letzte Woche, als eine Mutter von J. Klassenkameradin (mit Tochter) zu Besuch kam und nur entgeistert war, wie dünn er sei. Für uns ist er schon wieder richtig rund. Sie hatte ihn aber auch nicht gesehen als er mit fast 11 Jahren und 18 kg aus der Seeparkklinik in Debstedt entlassen wurde und er keine Mahlzeit mehr bei sich behalten konnte, weil sein Magen nicht mehr an Nahrung gewöhnt war.

Will sagen, wir haben schon einiges erreicht, aber es ist noch nicht so wie es mal war.

Gestern war wieder unser Mutter Kind Tag. Leider war das Schwimmbecken in Generalüberholung, so daß wir nicht schwimmen konnten, hatten aber dennoch einen schönen Tag. Die Stimmung war im Vergleich zum letzten Mal besser, kein solch Elternstreß mehr, zumindest nicht für mich so fühlbar.

Wir haben dann noch ein Kind in einem Wohnheim dort in Friedehorst besucht, der mit J. in einem Zimmer lag. Der fing sofort an zu weinen als er uns sah. Zu viele schlechte Erinnerunen an die Seeparkklinik. Die Betreuer meinten auch, er sei eben sehr in sich gekehrt von dort wieder gekommen.

J. schläft mit Medikamenten jetzt gut und sie Ärztin hofft, daß wie Mitte der Herbstferien J. nach Hause holen können.

Dann müßte jetzt bald die Verordnung von Gehhilfsmitteln erfolgen, da sonst das Genehmigungsverfahren länger als bis zum möglicherweise anstehenden Entlassungstermin dauern wird.


Magnetverschlüsse

Magnetverschlüsse sollen jetzt J. daran hindern des Nächtens die Schiene auszusiehen. Abgesehen von den juristischen Fragen, die diese Fixierung aufwirft, stellt sich mir persönlich die Frage, wie ich es bei meiner Kinderschar gewährleisten soll, den Öffnungsmagneten immer zur Hand zu haben.

Ich seh mich schon in der Schule anrufen, sorry, mein Sohn kommt heute nicht, der muß erst aus der Nachtschiene geschnitten werden... das nur weil mein jüngster Sohn sicherlich den Magneten für Nützlich erachtet und ihn dann irgendwo hinlegt, wo man ihn nie suchen, sondern nur per Zufall finden kann. Außerdem war es im Zweifelsfall sowieso immer nur "Lippenstiftbär", sein ein uns alles Kuscheltier, das leider auch nie Auskünfte über den Verbleib von wichtigen Dingen geben kann.

Aber die nächtliche Abduktion muß einfach sein, ich war schon echt erschrocken, welche Abduktion bei dem Kind möglich war, das wir besuchten, obwohl der erst viel später operiert wurde. Bei uns scheint irgendwie wirklich erheblich ws schief gegangen zu sein, da ja die Abduktion vor der OP nie ein Problem war.

26.09.2008
leider ist Geduld nicht meine Tugend und die Geduld, die ich mal hatte, ist echt aufgezehrt im Laufe dieses Jahres.

Außerdem machen mich Kommentare von Ärzten irgendwie kirre, die mir nahelegen, ein Gutachten ertsellen zu lassen, weil der Rehaverlauf so abnorm sei.

Die Krähentheorie zugrundelegend ist es schon komisch von mehreren ärztlichen Seiten diese vorsichtigen Andeutungen zu bekommen. Da frage ich mich eben wirklich, in wieweit jetzt eben nur Geduld gefragt ist. Ich habe mich eigentlich zumindest was die ärztliche Seite angeht immer gut aufgeklärt und aufgehoben gefühlt und die ganze Geschichte unter dem "shit happens" abgetan und es eben als eine nicht vorhersehbare Verlaufsvariante gesehen. Ich hatte auch das Gefühl, dáß offen und ehrlich mit mir gesprochen wird.

Nur solche Andeutungen sitzen wie ein Stachel und bohren eben immer weiter...

02.10.2008
ich war gestern bei J. in der Rehaklinik. Er macht immer mehr einen gedrückten Eindruck, daher wird er in Kürze entlassen werden. Ich denke, es ist auch einfach zeit für ihn, mal wieder nach Hause zu kommen.

Leider wird es dann knapp mit der Versorgung mit einem Walker, weil die Poolabfrage schon negativ verlief.
Ich hoffe, das bekommen wir zeitlich noch hin.

Gestern war ich gegen Mittag da bei J. und habe ihm nach der Mittagsruhe seine neuen Orthesen angezogen. Nancy Hylton, aber am Bein oben hochgezogen, damit er nach der Achillessehnen OP noch Halt hat, das OSG ist aber durch flexible Klettverschlüsse etwas freigegeben.

Im Gegensatz zu den Debstedter Leder Stahl Orthesen, die er hat, wiegen diese nichts.

Das Ergebnis war einfach nur super. Ich habe ihm die Orthesen angezogen, Schuhe an, lange Hose drüber, keine hat was von den neuen Orthesen gesehen noch gewußt. Als J. dann durch den Flur in die Gruppe lief, kamen die ersten Kommentare, wieso er denn heute so super laufe. Auch auf dem Weg zur KG kamen immer nur verwunderte Aussprüche, wie toll er denn laufe.

Die KG meinte, es sei um ein vielfaches besser als mit den Leder Stahl Schienen und am Nachmittag ist mein Sohn, der sich immer nur mühsam ein paar Schritte vorankämpfte mit mir durch den Park spaziert, immer noch am Walker, aber endlich wieder mit Freude am Laufen.

Einerseits bin ich dankbar, daß ich für diese Zweitversorgung gekämpft habe andererseits möchte ich gar nicht darüber nachdenken, wieviel schneller und besser der Rehaverlauf hätte sein können, wenn er in Debstedt gleich adäquat und nicht nach deren Schema F versorgt worden wäre.

Ich verscuhe das Positive zu sehen und einfach zu genießen, daß er wieder Freude am Laufen hat.

Hier J. auf dem Laufband... so ganz ernst nimmt er es gerade nicht, weil ich die Kamera in der Hand habe:
Ostsee 005

15.10.2008
Viel ist passiert nach dem letzten Eintrag hier.

Zu allererst: Wir sind seit Freitag zu Hause. Die Reha ist beendet.

Die letzte Woche der Reha war ich bei J. mit als Begleitelternteil. Das war auch eine interessante Erfahrung, J. zu den Therapien zu begleiten, das Leben im Elternhaus kennenzulernen usw.

Leider zeigte sich schon in den letzten Tagen der Reha, daß J. Gehvermögen immer schlechter wurde und er das rechte Bein weniger belastete und anfing zu humpeln. Die Gehstrecken wurden immer kürzer, das freie Gehen völlig eingestellt. Das ganze ohne besonderes Ereignis als Anlaß, also kein Sturz oder ähnliches.

Nach 3 Tagen zu Hause war ein Stehen auf dem rechten Bein nicht mehr möglich, am Rollator wird nur auf einem Bein gehüpft, das Liegen in der Nachtschiene bereitet ihm Schmerzen.

Leicht panisch habe ich ihn dann am Montag wieder in Debstedt (dort in der Seeparkklinik wurde er operiert) vorgestellt. Röntgenbild sieht gut aus. Der Arzt bestätigte aber, daß Justus Entwicklung nach der OP schlecht sei.
Krankengymnast war hier und ist entsetzt, wie eigentlich jeder, der J. kennt. Zwischenzeitlich sah es so hoffnungsvoll aus. Jetzt wird gerade von Tag zu Tag sichtbar abgebaut. Dabei haben wir ihn hier am Motomed, dem Laufband usw.
Ja da steh ich nun. Mein Kind läuft nicht mehr, alles verkürzt immer mehr durch die blöde Hüftschonhaltung und nix passiert. Keiner kann mir was sagen. Die Nächte sind die Hölle.
Ich weiß einfach nicht, was ich tun soll, da ja eine Arztvorstellung auch keine Hilfe oder Erklärung brachte.
die Schmerzen kommen von den Adduktoren unter Spannung in der Nachtschiene, die stehen ja aber beim Laufen oder Stehen nicht unter Spannung.

Nach Schmerzen wirkt es auch nicht, er sagt auch, er habe keine Schmerzen. Vielleicht Mißempfindung, weil die Sehne jetzt anders über den Knochen läuft oder so.

Aber ich weiß nicht, wie ich mich weiter verhalten soll. Es soll kruzfristig ordentlich Botox in die Adduktoren.
Da warte ich noch auf einen Termin.

Ich zwinge J. immer wieder zum Stehen und nach einiger Zeit wird es dann auch besser und er streckt das re. Bein etwas mehr, aber belasten tut er es nicht mehr.

11.11.2008

Derzeit ist es so, daß J. wieder etwas läuft, Botox wieder vom Tisch ist, um ihn nicht wieder zu schwächen. Er nutzt den Rolli in der Schule nicht, sondern läuft an der Hand oder am Crocodile von R82 und teilweise auch frei.

Ostsee 113

Probleme haben wir, da er eigentlich seit Februar aus dem Klassenverband ist, seine Klassenlehrerin einen Unfall hatte, seine pädg. Mitarbeiterin und Bezugsperson in einen Ausschuß nach Lüneburg gewählt wurde und er dadurch eigentlich heimatlos wurde. Ebenso sind neue Jungen in die Klasse gekommen, er muß sich seinen Platz wieder erobern.

Außerdem ist er durch die schlimme Situation in der Nacht (NAchtschiene und schlafen geht gar nicht) immer übermüdet.

Der Schultranpsort ist zZ ein großes Problem
Am ersten Morgen nach den Ferien als J. wieder zur Schule sollte, kam der Fahrer nicht. J. stünde nicht auf seiner Liste. Ich hatte 10 Tage vor dem ersten Transport angerufen und uns angekündigt.
Der Fahrer war sehr unfreundlich, wollte die Hilfsmittel nicht mitnehmen, riß an dem Rolli rum usw.
Nach wenigen Tagen kam dann Beschwerden, daß sich J. nicht benehme im Transport.
Nach 5 Tagen Transport war schon die Lehrerschaft, der Landkreis und ich weiß nicht was eingeschaltet. Der Fahrer war sehr unfreundlich zu J, der sich sicher nicht gut benahm, aber letztendlich nur das schlechte Benehmen des Fahrers reflektierte. Ich war auch früher Fahrschülerin und wenn mich ein Fahrer so behandelt hätte, dann hätte ich ihm als Kind die Hölle auf Erden bereitet  wir sind ja eben auch nur Menschen.


Wir sollen Einzelbegleitung beantragen usw, J. würde nicht mehr mitgenommen werden usw
Ich habe dann versucht J. mit seinem IPod ruhig zu stellen, was wohl auch guten Erfolg brachte, da er jetzt eben 5 Freunde usw auf den Fahrten hört.

Am Freitag kummulierte das wohl, ein mitfahrendes Kind ist vom Fahrer geschlagen worden, mehrfach. J. nicht. Schlimm ist nur, daß sich eigentlich alle hinter den Fahrer stellen und ihm gegenüber Verständnis zeigen (Kann man ja verstehen, wenn ihm die Hand ausrutscht...gleich mehrfach... ja ne, is klar) und das Kind zum Täter machen.

Naja, jedenfalls haben wir einen neuen Fahrer...

12.11.2008
zur Zeit haben wir einen anderen Fahrer, es scheint alles besser zu laufen. J. benimmt sich, der Fahrer ist freundlich.

Dennoch bleibt so ein schaler Nachgeschmack, als wenn unsere Kinder nicht genügend geschützt werden. Anstatt mit aller Härte gegen den Fahrer zu reagieren, wurde zunächst das geschlagene Kind vom Transport ausgeschlossen.

Der Fahrer fährt immer noch - wenn auch andere Kinder. Auch die Verständnisäußerungen, einem könne schon mal die Hand ausrutschen, zeigt eigentlich wie wenig Schutz unsere Kinder haben, sie sich selber nicht wehren, ja kaum berichten können, was ihnen widerfährt.
Das finde ich letztendlich noch schlimmer als die eigentliche Tat.

Bin mal gespannt wie es weiter geht.

Zur Zeit sind alle ruhig im Bus... stehen wohl noch alle unter Schock.


13.11.2008
Keine neuen Vorkommnisse im Bus, allerdings sitzt J. jetzt wieder neben einem oft verlausten Mädchen. Aber Läsue sind doch besser als Schläge, aber auch mehr als nervig.

Habe heute eine neue ABrechnung des Pflegegeldes bekommen... bekomme jetzt geld für April und Mai nachgezahlt, hinter dem ich mehrfach her gedrängelt habe - die Pflegekasse aber der Meinung war, mich vollständig ausgezahlt zu haben.
Das war auch noch eine Auswirkung des KH Aufenthaltes.

Bei der Rentenkasse fehlt auch noch 1 Monat. Da muß ich morgen mal hinterher telefonieren.

Mit den leichteren Orthesen ist J. heute schon am Geländer alleine Treppe gestiegen (7 Stufen). Es geht doch in kleinen Schritten weiter.

28.11.2008
hier gibt es nicht viel neues. Die Nächte bleiben mit der Schiene ein Drama, morgens sind die Beine steif und er kann kaum stehen, im Laufe des Tages läuft er aber schon wieder mehr.

Nach wie vor mag er nicht barfuß sein, die Wahrnehmung scheint massiv verändert.

Es ist immer noch massiv viel mehr Pflegeaufwand, aber dennoch ist das normalere Leben ohne KLinik und Reha doch schön.

Gestern hat ein Gespräch mit dem MDK ergeben, daß der MDK der Versorgung durch ein Motomed Grazile und den Therapiestuhl SIIS zustimmen wird und das obwohl der verordnende Arzt mir gleich gesagt hat, es werde bestimmt nicht übernommen. Und jetzt nach eine Rückfrage durch den MDK  hinsichtlich des Rehaverlaufs nach der OP ging alles ohne Probleme. (der verordnende Arzt aus der Seeparkklinik hatte dem MDK Arzt gesagt, fragen Sie doch die Mutter, die will doch die Hilfsmittel haben - bei solch Unterstützung durch Ärzte, braucht man keine Feinde mehr) Jetzt muß die Kasse sich nur doch dem MDK anschließen.
Das war eine nette Überraschung. Obwohl ich sagen muß, daß wir bisher bei Hilfsmitteln wenig bis keine Probleme mit der KK hatten - hier mal ein ausdrückliches Lob an die Barmer.

5.12.2008
Sie sind da, die Bewilligungen, für den SIIS Therapiestuhl und das Motomed Grazile. Und das nur nach einem Telefonat mit dem MDK, keine Widerspruch usw.
Gleich mit bewilligigt wurde auch noch ein Oberkörpertrainer, von dem ich nicht mal wußte, daß er rezeptiert war.

Ich hoffe, die Hilfsmittel bringen etwas in Richtung Beweglichkeit und Abduktion und Kraft.

Ansonsten geht es immer so weiter. Das Laufen baut sich nicht so aus, wie ich es gehofft hatte, aber im Haus kommt er schon ganz ohne Hilfsmittel klar. Barfuß stehen und etwas an Möbeln entlang laufen wird auch schon mal von Zeit zu Zeit akzeptiert. Da er so zurecht kommt, haben wir nur einen Rollator für die Schule und den zweiten, der für zu Hause verordnet wurde, den haben wir nie beantragt. Sonst hätten wir zwar eine Gehhilfe aber letztendlich kaum noch Platz zum Laufen. Und da es eben auch ohne geht, ist es ja umso besser!

An der Akzeptanz die Füße barfuß zu haben und ggf auch mal darauf zu stehen und gestützt ein paar Schritte zu machen, arbeitet die KG und die Ergo jetzt besonders, weil das für uns aus pflegeerleichternden Gründen auch wichtig ist - mal eben das Kind im Schlafanzug vor dem Klo abstellen, oder nach der Badewanne mal eben absetzen können usw. Das mußte ich bis vor kurzen alles eben auf dem Arm abwickeln.

Probleme sind immer noch die Beweglichkeit (Hüfte/Knie) und die Kraft.

Meine Beobachtungen zu Nachts:

1. Spreizschiene ist der Horror. Kind schläft nicht und schreit nur.
Morgens ist er ganz steif, es dauert bis er die Beine strecken kann, obwohl sie ja in der Schiene gestreckt sind, die Knie tun ihm weh.
-> kein Schlaf und müdes uhd steifes Kind am Morgen, rechtes Bein wird angewinkelt und nur unter Schmerzen belastet. Es dauert bis zu Stunden, bis das re Bein benutzt wird

2. US Nachtschienen mit Verlängerung über die Knie und Spreizkeil -> siehe oben

3. US Nachtlagerungsschienen ohne Verlängerung und Spreizkeil -> Kind schläft, hat die Beine in der Nacht aber nicht gestreckt,s ondern nur gespreizt, aber ist morgens lockerer und hat keine Knieschmerzen, kann schneller stehen und ist schneller stabil

4. Nur US Schienen ohne Spreizkeil: Kind ist total locker und schläft gut, kommt aus dem Bett und kann sofort stehen und laufen, hat keine Schmerzen.

Da ich im Moment nicht bereit bin, mein Kind weiter zu quälen oder einer längeren medikamentösen Behandlung zuzustimmen, umd ie Akzeptanz der Schienen zu verbessern, praktizieren wir die Varianten 3 und 4, wobei öfter der Spreizkeil verwendet wird.
Mehr geht jetzt eben nicht.

Unsere letzte Spreizschienen NAcht verlief so: Am Abend wollte mein lieber Sohn mal wieder nicht in die Schiene, es war einfach mal wieder schrecklich. Er arbeitete immer wieder dagegen, zeigte Aua auf die Knie usw. Nach ca. 3 h war dann auch endlich Ruhe. Ich habe mir dann Badewasser eingelassen, mich gemütlich in die Wanne gelegt und mir mein Buch genommen, da hörte ich ein Juchzen aus dem Wohnzimmer, was ich verwundert zuk Kenntnis genommen hatte.
Wenige Minuten später klang dann Musik an mein Ohr und zwar die Pippi Langstrumpf Titelmelodie (es war 22.30).
Da hatte mein Sohn als erstes den Schlüssel für die Segufix Magnetverschlüsse von der Stange hinten zwischen den Füßen abgetüdelt, die 4 Magnetverschlüsse geöffnet, die 6 Klettverschlüsse ebenso und die beiden geschnürten Hessingschuhe. Dann ist er über das Gitter des Pflegebetts ausgestiegen, vorher hat er wohl noch die Decke rausgeschmissen, diese Decke aufs Sofa gebracht, Fernseher eingeschaltet und auf das DVD Programm eingestellt, den DVD Recorder richtig bedient, DVD gesucht, eingelegt und gestartet. Ich wußte nicht mal, daß er das alles so kann.
Als ich dann kam, lag er sehr zufrieden auf dem Sofa und war mit sich und seiner Welt im Reinen. Böse konnte ich da nicht sein. Es hat dann sehr gut ohne jegliche Schiene geschlafen, ohne daß ich mich für eine inkonsequente Erziehungsversagerin gehalten habe. Wieviel Qual darf ich meinem Kind denn zumuten und vor allem wie lange und mit welcher Konsequenz in beide Richtungen.

Folge der veränderten Schlafgewohnheiten und des Weglassens der Spreizschiene ist, daß das Pflegebett überflüssig wurde. Ohne Schreizschiene keine Windel mehr, und er ist morgens so beweglich, daß er auch mal kurz Gewicht übernehmen kann oder gar schon läuft. So brauche ich kein Bett mehr zum Anziehen, wenn er eben schon mal eben Aufstehen kann, damit ich die Hose über den Popo ziehen kann usw. Und er kann eben wieder im Doppelstockbett mit seinem Bruder schlafen. Dort kann ich ihm auch den Spreizkeil zwischen die Beine kletten. Das schaff ich in der gebückten Haltung.

Ohne das Bett ist natürlich auch wieder viel mehr Platz da und die Optik vermittelt ein wenig ein Ende dieser HüftOP-Ära und das wir sie vielleicht mal etwas aus dem Gedächtnis verdrängen können. Das trägt hoffe ich auch zur Gesundung bei - der von Kind und Eltern.

Soweit mal wieder von uns fast 10 Monate nach der OP.

18.02.2009
Jahrestag der OP


Für mich ist der Tag wieder mal recht schwer. Ich mache mir viele Gedanken und Vorwürfe.

Ich habe mich für die Klinik aus räumlich Nähe zum Wohnort entschieden, weil ich dachte, so besser Kind im Krankenhaus und restliche Familie unter einen Hut bringen zu können. Wäre es woanders komplikationsloser gelaufen?

Immer noch die Frage, warum hat sich die Lockinscrew gelöst, die dann zu einer Winkelinstabilität der anderen Schraube führte und für die Überkorrektur der einen Seite verantwortlich ist.

Waren es wirklich Muskelkräfte? Und wenn es Muskelkräfte waren, wie konnten diese die Schraube raushebeln und die zarte erste Kallusbildung nicht zerstören? Diese war nämlich einwandfrei.

Hätten sich diese Muskelkräfte, die möglicherweise dafür verantworlich sind, auch so derartig aufgebaut, wenn mein Sohn regelmäßig die Schmerzmedikation verabreicht bekommen hätte? Die Medikamente von Mittags standen öfter noch am Nachmittag unberührt auf dem Nachttisch. Ich habe das 7 mal erlebt, andere Besucher auch. Vielleicht wäre er schmerzfreier auch entspannter gewesen.

Warum um alles in der Welt habe ich nicht auf Wiegen bestanden. Immer wieder haben wir alle darüber lamentiert, daß mein Sohn nichts ißt. In den 10 Wochen, die es dann auf Station geworden sind, wurde aber nie nach der OP gewogen.
Bereits bei Gipsabnahme sah man den dramatischen Gewichtsverlust. Mein sowieso schon untergewichtiges Kind hatte nochmals fast 1/3 seines Körpergewichts verloren. Er wog 25 kg als wir ins KH gegangen sind auf unserer Waage und ist mit fast 11 Jahren und 18 kg entlassen worden.

Abgesehen von der Atrophierung der Muskulatur durch Ruhigstellung, befürchte ich, durch diesen Gewichtsverlust noch mehr Muskulatur als notwendig verloren zu haben.
Er sah wirklich schlimm verhungert aus. Er war nicht in der Lage Mahlzeiten bei sich zu behalten. Zu Hause hat er jede Mahlzeit in den ersten Wochen wieder erbrochen, weil er gar nicht mehr ans Essen gewöhnt war. Im Nachhinein denke ich, ich hätte auf Sondenernährung bestehen sollen, damit vielleicht der massive Abbau hätte gestoppt werden können. Aber das Ausmaß der Essensverweigerung ist ja leider erst nach der Gipsabnahme erst aufgefallen. Einen Gewichtsverlauf gab es ja eben nicht.

Naja, inzwischen haben wir 23 kg wieder und auch schon einiges an Muskulatur, aber vieles eben auch noch nicht. Immer noch sind die Waden viel dünner.

Zu Hause begann dann die Zeit, als ich immer mehr die Angst bekam, J. könnte eine schlaffe Lähmung im linken Bein haben, da er das Bein gar nicht mehr bewegte. bewegen konnte. Er konnte das Bein weder strecken noch beugen. Er zog es immer in die Schonhaltung nach innen. Es war aber zum Glück keine schlaffe Lähmung, sondern nur absoluter Kraftmangel.

Im Mai waren wir dann mit J. zum Kindergeburtstag eingeladen. Es war ein warmer Tag, die Kinder konnten in einen Pool. Ich hatte J. in Badehose auf eine Handtuch gelegt. Die anderen Mütter, die ihn ja als immer fröhlichen, immer laufenden Springinsfeld kannten, schlugen entsetzt die Hände überm Kopf zusammen. Einerseits ob des Ernährungszustandes ("der sieht ja wie frisch aus dem KZ entlassen aus") und andererseits ob des erbarmungswürdigen Zustand hinsichtlich der Motorik. Er lag da nur in Hüftschonhaltung und bewegte sich gar nicht.

Unser 2. Sohn sah eine Reportage über das Warschauer Ghetto, dort wurden auch die verhungerten Kinderleichen gezeigt. Er brach in Tränen aus, weil sein Bruder auch so aussah und er befürchtete, J. müsse auch bald sterben.

Ausgehend von diesem Zustand sind wir schon ein großes Stück weitergekommen. Aber auch noch weit weg, von dem, was wir mal hatten. Wenn ich an Krankangymnastik damlas denke, bei der er auf dem Bauch lag, aber nicht in der Lage war, sich auszustrecken und zu schwach, sich in den Vierfüßlerstand zu stellen. Damit vergleichen ist der Istzustand natürlich Top.

Wie sagte neulich jemand, der J. schon länger betreut: Das ist nicht mehr das Kind, das ich kannte.

Soweit ersteinmal die schriftliche Aufarbeitung dieses Jahrestages. Normalerweise versucht man ja die Wieso, weshalb, warum Fragen nicht zu stellen. Sie sind in die Vergangenheit gerichtet und in unseren Fällen meist nichtzielführend, manchmal müssen sie aber doch einfach ausgesprochen werden, damit man das, was passiert ist, verarbeitet kann.


24.04.2009
nachdem ich Euch ein Jahr hier nur vollgejammert habe, will ich mal endlich was positives berichten.

Mein Kind ist wieder auf den Beinen.

Ich weiß nicht warum, wieso weshalb. Aber er ist immer mehr am Laufen und zum ersten Mal haben wir das Gefühl es geht dauerhaft bergauf.

Die Fußstellung ist besser als vor der Op, dafür hat er dieses Duchenne Humpeln, es ist auch alles noch sehr langsam und nicht so ausdauernd, aber es wird gerade in der letzten Woche von Tag zu Tag besser.

Ob es jetzt einfach die Zeit war, oder das Weglassen der nächtlichen Spreizschiene, in der er solche Spannung aufgebaut hat, daß es nicht mehr feierlich war. Seit dem Weglassen reduziert sich der Muskeltonus deutlich und er kann die Beine benutzen.

Ebeso haben wir genau wie mit der Spreizschiene unter Abstimmung mit dem Annastift (haben uns vor der OP behandelt) konsequent die schweren Leder Stahl Orthesen (Debstedter Verordnung) weggelassen und so Schmerzen durch Überlastung verhindert. Dies führte wieder zu mehr Bewegungsfreude.

Auch haben unendlich viele Nächte mit Kind in meinem Bett (ging ja auch nur ohne Spreizschiene) wieder ihn psychisch stabilisiert und ihm Sicherheit gegeben und er gewinnt Lenesfreude wieder. Seine Verhaltensauffälligkeiten seit der OP gehen wieder zurück.

In den letzten Tagen ist er sogar auf Kopfsteinplaster und am Strand gelaufen. Er verliert die Angst vor den Schmerzen.

14 Monate nach der OP können wir langsam Land sehen.

Noch vor einem Monat hätte ich (und viele andere) gedacht, das Kind kommt nie wieder auf die Beine.

24.06.2009
mal wieder ein Update.

J. ist in der Schule wieder fast der Alte. Er ist psychisch wieder so stabil, daß er in den letzten 2-3 Monaten wieder beschulbar war und nicht nur Blödsinn (Feuertüren verriegelt, öffnet, blockiert, Reißnägel vor Rollis schmeißt usw) machte, um so auf seine verzweifelte psychische Lage aufmerksam zu machen.

Bei der Nachuntersuchung war man gestern sehr zufrieden mit der Steh- und Gangstabilität- die eigentlich nach den Röntgenbildern nicht so zu erwarten war, da die nun (zu) flache Stellung der Hüfte zu einer stärkeren Schwächung führen könnte. Diesbezüglich haben wir wohl gut gearbeitet - danke an die KG hier und in der Reha - oder einfach Glück gehabt, manchmal sagt ja auch die Knochenstellung nicht alles.

Da aber das Laufen nochsehr fragil ist und selbst schwerere Schuhe sein Laufen beeinträchtigen und zu Überlastungsschmerzen führen, bleiben wir bei den ganz leichten Schienen, Nancys aber hinten hochgezogen, um so ein Überstrecken und die Plantarflexion zu verhindern.

Seit ein paar Monaten gab es auch keine gravierenden Rückschritte oder Schmerzzustände mehr. Wir scheinen einen stabilen Sockel der Laufentwicklung geschaffen zu haben, der nicht mehr immer wieder durch Rückschläger uns genommen wird.

Diesbezüglich sind wir dankbar.

Jetzt genießen wir ersteinmal die Sommerferien und mein Spatz wird diesmal alleine mit der Lebenshilfe verreisen. Wieder ein neuer Schritt für ihn und auch für mich.

Leider kann er noch nicht wieder auf einem Pferd sitzen, diesbezüglich ist die Abduktion zu eingeschränkt.
Denn ein Ponyhof wäre wohl in der Nähe des Schullandheims, wohin die Reise geht.


Zeitsprung in 2010:

Im April saßen wir am Strand und beobachteten unseren Sohn, wie er lief. Mein Mann und ich waren uns einig, daß es nicht mehr so war, wie vor der Op, aber immerhin ein so guter Zustand, daß wir gut damit leben können und waren glücklich.

25.04.2010 - Leiden von Außen betrachtet

Ich war am Freitag auf der Beerdigung von Alina. Sie wurde 12 Jahre alt. Älter als es alle vorhergesagt haben, jünger als als alle gehofft haben.

Es war furchtbar die Familie zu sehen, nur ahnen zu können, was sie zur Zeit durchleben. Dennoch ist schon diese Ahnung so schmerzhaft.

Der Pastor hat die Beerdigung auch in Anbetracht der Mitschüler sehr kindgerecht gemacht. Er hat auch die Freude in den Vordergrund gestellt, die Alina im Leben gehabt hat.

Dennoch kam immer wieder ein Bezug auf das Leiden, auf ihr schweres Leben. Sie hat sicherlich nicht das Leben geführt, das man sich während einer Schwangerschaft für sein Kind erhofft. Ich habe sie aber nie als leidend empfunden. Noch habe ich sie so gesehen, als habe sie ein schweres Leben. Dazu war sie zu fröhlich, so lachend zu strahlend.

Ich denke, diese Betrachtungsweise ist immer eine von außen. Aber unsere Kinder kennen es nicht anders. Für sie ist es Normalität. Natürlich sind sie mal genervt und gefrustet, dennoch habe ich den Eindruck, sie kommen mit der Situation besser zurecht, als wir es von außen - mit einem defizitorientierten Blick vielleicht- vermuten oder sehen können.

Seltsam war, daß ich ausgerechnet nach der Beerdigung zum ersten Mal diese Mirjamsteine wahrgenommen habe.

Oft war ich an diesen Steinen schon vorbei gegangen, aber wahrgenommen habe ich sie erst an diesem Tag, direkt nach der Beerdigung.

In Gabrielas Blog für ihre Tochter Mirjam habe ich schon oft diese schönen Steine bewundert. Wir haben hier solche Steine nicht.
Klimahaus Schweiz

Diese habe ich dann gerade an dem Tag im Klimahaus gesehen, in der Ausstellung über die Schweiz. Wie oft war ich an ihnen schon vorbeigegangen.

Wieso Mirjamsteine konnt Ihr hier nachlesen.

Irgendwie haben mir diese Mirjamsteine, und daß ich sie gerade an diesem Tag gefunden habe, eine Art von Zuversicht geben können.


Leiden von innen betrachtet - selber Tag

Seit Tagen kann mein Sohn kaum noch laufen und klagt beidseitig über Hüftschmerzen. Mühsam schleppt er Fuß vor Fuß. Zieht ein Bein nach und läuft nur wenige Schritte.
Wir wissen nicht wieso, weshalb, warum.
Zuerst schoben wir es auf die neuen Orthesen, aber es ist egal, ob mit oder ohne Orthesen, es wird kaum gelaufen. Wir wissen nicht, was vorgefallen ist, was jetzt der Auslöser ist.
Solche Phasen hatten wir nach der OP öfter, aber seit über einem Jahr nicht mehr. Damals konnten wir sie schon nicht klären, heute kann ich es auch nicht zuordnen.
Dennoch könnte ich schreien vor Verzweiflung. Er selber trägt es mit Fassung.


Später am Tag:

Bezüglich des Laufens
hat sich heute leider bei meinem Sohn keine Besserung ergeben. Im Gegenteil. Dennoch danke ich Euch allen für Eure lieben Kommentare zu meinem Post von heute früh.
Knie übertsrecken kann es leider nicht sein, denn die Orthesen lassen kaum die 90 Grad Stellung zu, damit er nicht überstrecken kann, was er sehr gerne täte...
Es war ein Jammer, als er dann doch mal kurz aus dem Rolli raus ist, ist er nur gestürzt. Immer wieder hat er sich aufgerafft, Mutterherzen bluten dann aber.
Frustige Grüße an alle hier!

26.04.2010 - Nix geht mehr

ist das, was den heutigen Laufzustand meines Sohne am passensten beschreibt. Ich habe ihn nur getragen. Stehen geht, aber kein Schritt.
Heute Nachmittag habe ich bei unserem Hausarzt einen Termin, der als Chiropraktiker schon so manche Blockade, verschobenes Knöchelchen usw als Ursache solches Leidens gefunden hat - vielleicht heute ja wieder. Wenn auch sonst die Gehauffälligkeiten eine andere war.
Gleichzeitig habe ich mich an die Neuroortho mit Bitte um Rückruf gewendet.

27.04.2010  Nix geht mehr die 2.

Unser Hausarzt hat gestern alles ein wenig mobilisiert und uns ganz klar die Neuroorthopädie ans Herz gelegt.
Nach der Mobilisierung lief er wieder etwas besser, man sah aber deutliche Stabilitätsprobleme in der Einbeinphase des Gehens. Er kann dann die Hüfte nicht ausrichten/stabilisieren.
Unser Neuroorthopäde macht natürlich keine Ferndiagnose hat uns aber am Donnerstag einen Termin angeboten. Auch schon am Mittwoch - da habe ich aber einen Termin in er Pädaudiologie und Phonologie, auf den man auch immer Monate warten muß und es geht um die Hilfsmittelversorgung der Kinder in der Schule bzw zur Einschulung. Auch nicht so ganz unwichtig.
In der Nacht habe ich Sohnemann so manches mal wie vor Schmerz wimmern hören. Heute morgen ging wieder gar nichts.
Nach der OP hatten wir so manches Mal solche Phasen, da konnte er aber noch gar nicht wieder richtig laufen. Seit über einem Jahr ist das nicht mehr vorgekommen.
Naja, Donnerstag wissen wir vielleicht mehr - aber ob das gut ist???

28.04.2010 Tja, wie war mein Tag

Also der Große läuft eigentlich nicht - dazu dann morgen mehr.
Die beiden Jüngsten haben nach der erneuten Testung immer noch gravierende Einschränkung im Hören und der Hörverarbeitung.
Die 3. Klässlerin soll nach den Vorstellungen des Profs einen Integrationshelfer für die Regelschule bekommen und wir sollen den Jüngsten von Anfang an in der ersten Klasse gut beobachten, da er dort auch mit Problemen rechnet.
Irgendwie hat man es gewußt, muß doch immer erst mal wieder damit klar kommen.
Beim Töchterchen müssen noch die TRommelfelle zusammenwachsen nach der Röhrchenentfernung. Dann wird eine Hörgeräteversorgung/nach erneuter Testung angedacht. Zunächst ist mit offenem Trommelfell die Entzündungsgefahr zu groß.

30.04.2010 Erneute Op erforderlich

Wir werden gerade nach einer sehr guten Zeit wieder auf den Boden der Tatsachen gebracht.
Ich fasse gerade für neue Blogleser noch eben etwas die Vorgeschichte zusammen:
2008 hatte mein Sohn eine Hüft OP, deren Ergebnis auf einer Seite nicht besonders befriedigend war. Aus einer Caxa Valga (zu steil) ist eine Coxa vara (zu flach) geworden. Der Winkel ist inzwischen unter 90 Grad.
Wir haben 1,5 Jahre gebraucht, ihn nach der OP wieder auf die Beine zu bekommen. Seit fast einem JAhr lief alles gut. Man hoffte, der Knochen richte sich auf. Er lief frei und auch längere Strecken. Der Rolli wurde nur für lange Ausflüge genutzt.
Seit letztem Mittwoch hat mein Sohn wie ich ja auch hier geschrieben habe das Laufen mehr oder weniger eingestellt. Oder stürzt nach 2-3 Schritten, kann nur gehalten oder an der Wand entlang laufen.
Bis zu letzt habe ich auf was banales gehofft, Zerrung, Hüftschnupfen... nein, die Knochenstellung hat uns jetzt mit voller Härte eingeholt. Spätestens als ich vom Röntgen zur Ambulanz zurückgekehrte und ich durch einen Türspalt mehrere Ärzte vor einer Hüftaufnahme stehen sah, hörte ich den Yeti aus Lissy und der Wilde Kaiser in meinem Kopf: "Oh - nicht gut". Letztendlich starb in dem Moment die Hoffnung.
Nach Wachstum und auch Gewichtszunahme ist er nicht mehr in der Lage die durch die Knochenstellung zur Grundbehinderung noch verschlechterte Imbalance der Muskeln auszugleichen.
Nun muß noch in diesem Jahr wieder operiert werden, um das Ergebnis der letzten auf einer Seite zu revidieren.
Wahrscheinlich wird er nach eine Erholungszeit im Rolli nochmals die Kraft aufbringen wieder zu laufen in der nächsten Zeit, aber ein längeres Zuwarten ist wohl nicht angebracht, da wohl verschiedene "Sollbruchstellen" wie ein Damoklesschwert über uns hängen. Was alles durch weitere Belastung kaputt gehen kann, schwappte gestern wie ein Tsunami an Daten über mich hinweg. Die Informationen sickern erst so langsam ins Hirn.
Also alles nochmal - nur andersherum...
Manchmal möchte man nur schreiend die Wände hochgehen.
Bedeutet:
Op - 2 Wochen im KH im Gips - Fuß bis Rippe, danach weitere 6 Wochen zu Hause in diesem Gips.
Stellt Euch bitte die Pflege eines Kindes vor, das 13 Jahre ist und fast vollständig eingegipst ist für 8 Wochen.
Dann wieder 2 Wochen zur Mobiliserung ins KH und anschließend Reha mit unklarem Ausgang.
Und weil es so schön ist, muß ja auch irgendwann das Material wieder raus...
Generell ist dieser Tag wie eine gewaltige Wellen über mich hinweg gerauscht. Und wie schon an anderen solchen Tagen habe ich die Erfahrung gemacht, daß ich gerade an solchen Tagen, Bekanntschaften mit Menschen mache, die wunderbar sind. Jede in ihrer Art. Manche intensiver, andere flüchtig. Dennoch hat jede einzelne gestern geholfen, den Tag geistig heil zu überstehen und nicht in der Welle unterzugehen.
So die nette Mutter mit ihrem erwachsenen behinderten Sohn auf dem Weg nach Berlin in unserem Zug. Sie sprach (noch bevor ich im KH war), ihre Ehe war immer die Basis, auf der alles gemeistert wurde. Inzwischen ist ihr Mann verstorben und auch ihr neuer Partner steht zu dem "Kind" und wieder werden alle Situationen als Paar in Angriff genommen.
Sollte mich das daran erinnern, daß ich auch eine so schöne feste Basis habe, auch wenn ich das Gefühl habe, mir wird der Boden unter den Füßen weggezogen? War das schon eine Vorwegnahme der Ereignisse?
Das nette Gespräch an der Kaffeemaschine im Backwerk mit einem anderen Kunden. Seine positiven Gedanken hatten ihren Weg in mein Herz gefunden, bevor ich von der erneuten OP hörte. Gaben sie mir Kraft? Ich denke schon.
Warum war genau gestern im Flur diese nette andere Mutter da, die die Gabe hatte im Bruchteil einer Sekunde zwischen Tür und Angel einer völlig Fremden die richtigen Worte zu sagen?

Die Vorstellung, wieder zusehen zu müssen, wie mein Kind so starke Schmerzen leidet, er wieder das Essen verweigert, erneut psychisch gebrochen wird, hat mich komplett umgeworfen. Zum Glück habe ich in meinem Hausarzt jemanden gefunden, dem ich nicht viel erklären mußte. Er hatte J. nach der KH Entlassung aus der Seeparkklinik gesehen, uns unterstützt ihn nach seiner massiven Unterernährung wieder aufzupäppeln und hat uns bei der Dekubitusversorgung geholfen. Ich mußte keine großen Worte machen, um zu erklären, wieso es mir dreckig ging. Ich sagte bloß, J. braucht die Hüft OP nochmals. Ein Oh Gott entfuhr dem Arzt. Damit hat er es gut auf den Punkt gebracht.

23.06.2010 Rückmeldung

Danke der Nachfrage nach der Gesundheit und den guten Wünschen, es wird immer besser. Wobei es ein fieser Virus mit Hörnern gewesen sein muß. Er kam immer wieder mit neuem Gesicht und war immer gleich widerlich ;-)
Ich war gestern mit unserem Großen nochmals in der Neuroorthopädie. Uns wurde ja im April die Notwendigkeit einer erneuten großen HüftOP angekündigt. Diese beruht darauf, daß das Ergebnis der letzten korrigiert werden soll. Das letzte Mal ist mein Sohn durch die Hölle gegangen und wir mit ihm - und dann ist auch noch das Ergebnis schlecht.

So schwer ist es, wieder eine Entscheidung zu treffen, für das Kind zu unterzeichnen, die Verantwortung zu übernehmen. Ich habe doch das letzte Mal schon so die falsche Entscheidung getroffen, oder habe ich die richtige Entscheidung getroffen und es ist nur unglücklich gelaufen?

Nun bekommt mich der Arzt als Mutter mit einer mehr als unglücklichen Vorgeschichte und irgendwann sagte er mir, daß er, der er auch Vater ist und Arzt, mir jetzt einfach sagt, ich hätte keine Entscheidung, Das müsse gemacht werden, so sei die einhellige Meinung der Ärzte.

Damit fühle ich micht jetzt wohl, mir wurde die Verantwortung abgenommen. Ich muß meine Entscheidung nicht vor mir selbst verantworten. Ich trage immer noch genug an der letzten Entscheidung.
Was mir gut tat, was daß alles zerstreut wurde, was in Richtung "Schuld von mir" ging. Man erging sich nach der letzten HüftOP ärztlicher Seits in solchen Andeutungen, daß ich durch Umlagerungen und Spiele mit meinem Sohn die Schraube rausgehebelt habe, was dann all die üblen Verkettungen bishin zu dieser OP nach sich zog. Diesbezüglich war der jetzt behandelnde Arzt ganz deutlich und sagte, daß es ganz sicher nicht von mir verschuldet wurde. Letzendlich und logisch betrachtet wußte ich das. Aber es bohrt als psychische Verletzung und entzündet sich in der Seele. Mir hat es Angst gemacht, mit diesem "Vorwurf" im Nacken, meinen Sohn erneut nach einer solchen OP zu pflegen, immer die Furcht zu haben, wieder etwas kaputt zu machen. Daher taten mir diese klaren Worte gut.
Der Klassenkamerad meines Sohnes muß an den Füßen operiert werden. Wir haben beide den gleichen OP Termin bekommen und werden hoffentlich auch in einem Zimmer liegen. Die Jungen eines und wir Mütter ggf auch ein Mütterzimmer. Das wäre für uns sehr schön.
Ich sehe der Sache viel ruhiger und gelassener entgegen. Mir sind meine schlimmsten Sorgen und Entscheidungen abgenommen worden. Ich fühle mich aufgefangen und gut betreut.

16.11.2010 - gefürchtet und herbeigesehnt

Haben wir den heutigen Tag.
Seltsam, wenn der Tag, der so lange wie eine Drohung vor einem steht plötzlich unschludlig erwacht, wie jeder andere Tag.
Also wir sind im KH. Ich nehme es mal nicht als schlechtes Omen, daß die Ärztin, die damals die Aufklärung in der anderen KLinik gemacht hat, sie heute hier auch gemacht hat.
Dennoch war ich etwas erstaunt, sie zu sehen.
J. ist guter Dinge, hat seinen Freund im Zimmer, er wirkte gelöster als in den letzten Tagen.
Während ich mich in den letzten Tagen einerseits gehetzt und andererseits wie innerlich erfroren und dadurch gelähmt fühlte, bin ich jetzt auch lockerer. Es geht jetzt alles seinen Gang. Um 12.30 sind wir ca dran.
Gute Wünsche, gedrückte Daumen und Gebete nehmen wir in jeder Form dankbar an.

17.11.2010 - geschafft

Wir haben es geschafft und sind geschafft. Ein Tag der nur aus Warten bestand kann so furchtbar anstrengend sein.
J. liegt jetzt neben mir, schläft und hat seit dem Aufwachen immer wieder Phasen von Schmerzen. Er wacht dann auf und fragt verzweifelt nach Mama, die bei den Schmerzen helfen soll. Leider ist es zZ an Mitteln ausgereizt. Da Mutter nicht helfen kann, wird nach dem Papa verlangt.
Das Vertrauen des Kindes enttäuschen zu müssen, in einer solchen Situation helfen zu können, schneidet ins Herz.
Viele ehmalige Gedanken kamen wieder hoch und J. verzweifelter Blick, als er das Ausmaß des Gipses wahrnahm (Becken, Bein, Fuß) drang auch direkt in mein Herz.
Ich sitze neben ihm am Bett, nur im Schein des Laptopbildschirms und lausche zufrieden seinem Atem und bin glücklich so lange er schläft und streichle ihn verzweifelt, wenn er aufwacht und Schmerzen hat.
Die Ärzte sind zufrieden mit dem Ergebnis.
Ich danke für alle guten Wünsche, Gebete und lieben Worte die hier hinterlassen wurden oder uns einfach ohne Kommentar zu teil geworden sind.

18.11.2010  - alles, was anders ist, ist gut

Und zum Glück ist vieles anders.
Nach der Essensverweigerung nach der ersten OP - wohl wegen der dauerhaften Schmerzen- war ich ja auf alles vorbereitet, aber nicht, daß mein Kind mir ganze Portionen mit Begeisterung verspeist.
Klar ist nicht alles toll, der Gips stört und von Zeit zu Zeit ist er mit der Gesamtsituation unzufrieden.
Eben konnte der Zugang gezogen werden, da er ausreichend ißt und trinkt.
Prima.
Morgen wird der Gips geschalt. Das wird auch mehr Lagerungsbequemlichkeit für ihn bedeuten.
Ich berichte weiter und lese und danke alle anteilnehmenden Worte, komme aber leider nicht dazu, sie alle persönlich zu beantworten. Sie bedeuten mir aber alle sehr viel.

20.11.2010 - das große Warten

Irgendwie wartet man im Krankenhaus immer, warten auf das nächste Essen, warten auf die Schwestern, warten auf die Visite, alles ein allgemein zielgerichtetes Warten auf Heilung.
Genau das machen wir jetzt, warten, daß die Knochen zusammenwachsen - hoffentlich und diesmal hoffentlich im richtigen Winkel.
Der Gips ist halbiert. J. liegt nur noch in der unteren Schale, was für ihn deutlich entspannter ist. Wir bekommen Klogang mit Ente und Pfanne einigermaßen geregelt, wir spielen uns als Team ein. Er ißt weiterhin gut und hat eigentlich keine Schmerzen.
Heute habe ich mir den Nachmittag frei genommen, meinen Sohn einen Film angemacht (tragbarer DVD Spieler) und bin eine Runde im Park joggen gegangen.
Das tat mir gut. Leider blieb der wachmachende Effekt der Sauerstoffdusche aus. Ich bin tatsächlich heute schon vor dem Abendessen neben dem Bett meines Sohnes sitzend und ihn streichelnd eingeschlafen.
Die eintönige Ruhe eines Samstagsnachmittags im Krankenhaus ist einschläfernd.
Aber liebe einschläfernde Ruhe, als ein Kind, das immer jammert.
Wie sind also nachwievor guter Dinge.
Ich berichte weiter, wenn ich nicht gerade schlafen.

21.11.2010 - erster Ausflug

Heute konnten wir das lange Warten durch unseren ersten Ausflug mit dem Liegerolli verkürzen. Etwas frische Luft hat unsere Jungen wieder munterer gemacht. Auch uns Müttern tat der Spaziergang gut. J. ist nach wie vor schmerzfrei und entspannt, so habe ich ihn das letzte Mal nicht erlebt. Er ißt auch noch, was auch ein gutes Zeichen ist.
Der Vorsteher des Annastifts war früher unser Gemeindepastor. Er ist extra zu uns gekommen. Die Oberschwester hatte ihm wohl eine Mail geschrieben, daß ehemalige Gemeindemitglieder da sind und schon war er da.
Hoch aktuell haben wir eine gute Diskussion über Integration und Inklusion einerseits aus Elternsicht, aber auch aus der Sicht der Einrichtungen geführt, denn gerade an letztere wird ja durch die UN Konvention der Auftrag gestellt, sich zu bewegen.
Ich danke für alle lieben Kommentare hier, sie sind mir alle sehr wertvoll und ich bin berührt, wer alles an uns denkt.


23.11.2010 - Nationalhymne im Kleiderschank

Heute Morgen war ich gerade mit meinem Sohn beschäftigt, als ganz leise die Nationalhymne aus unserem Kleiderschrank ertönte. Jetzt ist es soweit, der Krankenhauskoller setzt ein. Zum Glück hörten es die anderen Patienten auch. Das war schon beruhigend.
Nach einigem Suchen und Lachen fand sich der Übeltäter in Form des Handys meines Sohnes, der die Hymne als Weckton - zum sofortigem Strammstehen ;-) - eingestellt hatte.
Will damit sagen, wir sind auch noch geistig gesund. Auch nachdem wir gestern als Mütter die Kinder im Spieltreff abgegeben haben und in die Stadt gegangen sind. Jetzt sind die Betten unserer Kinder mit Lichterketten geschmückt.
Die Oma hatte mir noch Geld mitgegeben. Das habe ich für eine Kugelbahn ausgegeben, mit der J. jetzt gerade beschäftigt ist.
Leider kann ich die Fotos nicht hochladen, da ich das falsche Kabel mitgenommen habe, ich werde sie nachreichen.
Immer noch ißt J. gut. Das betone ich deswegen so sehr, weil er nach der letzten OP das Essen wegen der Schmerzen verweigert hat und enorm abgemagter ist, was letztendlich wohl auch lebensbedrohend war. Ein Infekt in der Zeit und das hätte der letzte sein können.
Gestern Abend wollte er nun nicht essen, da hat er noch Schmerzmittel bekommen und war danach wieder ein anderer und hat wieder gut gegessen. Daher sind die Mahlzeiten mehr Indikator als eigentliche Nahrungsaufnahme.
Wir haben festgestellt, daß J. nach der OP nicht mehr in unserem Rolli sitzen kann, wir müssen also einen neuen beantragen. Gestern haben wir einen neuen uns ausgesucht und farblich gestaltet. Irgendwie hat das auch Spaß gemacht.
So langsam macht sie bei mir die Panik breit, wie ich die Versorgung zu Hause gestalten soll, wenn dann auch die anderen Kinder und mein Mann wieder mich in Beschlag nehmen, während die Pflege zZ ein 24 h Rundumjob ist, den ich teilweise noch nichteinmal alleine machen kann, da eine zweite Person notwendig ist. Wenn dann auch noch alles von mir gewaschen und gekocht werden muß, graut es mir.
Außerdem benötige ich Unmengen an Pflegehilfsmitteln, die ich erst bei der Krankenkasse genehmigen lassen muß. Bis das durch ist und die geliefert sind, werden wir wohl hier schon wieder aufgenommen.
Außerdem wie mache ich der KK klar, daß ich 3 verschiedene Windelsysteme ineinanderstecken mjuß usw.
Außerdem brauche ich Gips und Binden zum Nacharbeiten, Fliesstoff, zum Auspolstern usw.
Aber andere vor mir haben das auch gepackt und das ewige Müttermantra greift auch hier: Es ist nur eine Phase.

26.11.2010 Lebenszeichen

Ich wollte mal wieder ein Lebenszeichen von uns geben. Es ist immer noch alles gut und alles anders.
Nachdem ich J. außerhalb der Gipsschiene bei der Krankengymnastik gesehen habe, erscheint mir der Vorwurf des damaligen Oberarztes aus der Seeparkklinik, ich hätte beim Umlagern oder Ballonspielen mit meinem Sohn dafür die Ursache für das Lösen der Schraube gesetzt, noch unsinniger und noch ärgerlicher.
J. wird schon gut durchbewegt und ist auch schon wieder gut beweglich. Zu gut, denn er hat seine Gipsschiene auch schon zerlegt. Daher wurde dann im Zusammenspiel mit der Kg und Ärzten beschlossen, den instabilen Gips gegen eine Nachtlagerungsschiene auszutauschen. So werde ich ihn dann zu Hause in der Nachtlagerungsschiene pflegen. Dies ist mir ganz recht. So können wir auch die Eingewöhnung in die Nachtschiene vorverlegen. Er wird sie besser akzeptieren, da er noch OP Wundschmerz hat. Hoffen wir.
Außerdem bekommt die Schiene nach der schlechten Vorerfahrung jede Mange Quengelgelenke (die KK wird stöhnen, denn die sind sautauer) aber so werden wir ihm für seinen Bewegungsdrang dosierte Ventile geben, was die Akzeptanz auch erhöhen wird.
Der Knochen sieht auf dem RöBi gut aus, es ließ sich auch alles gut fixieren, da er als guter Läufer für einen Spastiker ja recht kräftige Knochen hat, was bei nicht laufenden Kindern nicht unbedingt derFall ist.
Für die Nachtschiene haben wir schickes Fußballdesign - wohl ein Überbleibsel der WM (so wie der Klingelton meines Sohnes)ausgesucht.
Nachteil dieser Variante mit der Nachtlagerungsschiene ist, daß wir noch bleiben müssen, bis diese gefertigt ist.
Wir brauchen auch einen neuen Aktivrolli. Ich hoffe, das klappt mit einer zeitnahen Bewilligung.
Gleich gebe ich meinen Sohn in den Spiel und BAsteltreff und werde dann nochmals in die Stadt und vielleicht zum Weihnachtsmarkt gehen, was bei dem sanft rieselnden Schnee sicherlich sehr stimmungsvoll ist.

28.11.2010 Ist es so schlimm um uns bestellt?

...dachte ich heute morgen, als ich einen Brief der Klinikseelsorge vorfand. Es waren aber "nur" Worte zum 1.Advent und eine Einladung in den heutigen Gottesdienst. Der sind wir auch gerne gefolgt. Stimmingsvoll war der Gottesdienst, durch die Fenster sah man die überzuckerten Bäume und den gefrorenen Annateich. Das paßte gut zur brennenden ersten Kerze und dem ersten Advent.
Ansonsten geben wir uns dem langsamen Wellenschlag des Wochenendes im Krankenhaus hin. Morgen werden unsere Freunde Richtung Heimat entlassen, wir bleiben allein zurück.
Gestern war die restliche Familie hier und hat Leben in die Bude gebracht. Wichtig war es für die Kinder, Zeit mit der Mutter zu haben, kleinere und größere Sorgen zu besprechen.
Ich wünsche allen Lesern einen gesegneten ersten Advent und einen schönen Restsonntag.


03.12.2010
Unsere Nachtlagerungsschiene paßt gut, J. liegt gut darin und dann kommt morgen der Krankentransport uns bringt uns nach Hause.
Die Schiene weckten natürlich schlechte Erinnerungen, aber nach einem kurzen Wehren konnte er doch dann entspannt darin liegen. Klar, im schwarz rot goldenem Fußballdesign. ;-)
Die Orthesen bekommen Kuhflecken. Der Klinikclown konnte nämlich keine Kuh aus den Ballons formen und seitdem ist J. im Kuhwahn oder besser Rinderwahn. Zumindes hat die Clownin versprochen bis Januar, wenn wir zur Mobilisierung wieder kommen, eine Kuh formen zu können.
Wenn wir morgen daheim sind, werde ich auch ein paar Bilder zeigen.

05.12.2010 Home, sweet home

Seltsam, wir sind wieder da. Erstaunt habe ich gestern aus dem Krankentransport in die Schneewunderwelt geschaut. Eine ganz andere Welt zeigte sich mir, als die, die ich verlassen habe, bevor wir ins Krankenhaus gingen.
Als der erste Tag nach der Op anbrach, war ich ganz erstaunt, denn irgendwie hatte all unser Denken am OP Tag aufgehört. Irgendwie verwunderte es mich, daß die Sonne im ewigen Gleichklang doch wieder aufgegangen ist.
Dann haben wir uns 2,5 Wochen dem gleichmäßigen Gleichklang des Klinikalltags hingegeben, bestimmt durch Essenszeiten, Visiten und Krankengymnastik.
So nun muß ich meinem Alltag wieder den eigenen Schwung geben. Froh bin ich zu Hause zu sein, denn ich bin erschöpft, erschöpft davon, nie alleine zu sein - acuh nicht im Elternzimmer. Lediglich meine Läufe verschafften mir einen kleinen Moment der Einsamkeit und Selbstkonzentration. Andererseits bin ich auch angespannt. Ich muß die Pflege vollkommen alleine vornehmen und meinen Rhythmus finden - und die Mittel. Ich habe keine Windeln zum Vorlegen in die Schiene, denn die ambulante Verordnung kann erst bei Entlassung ausgestellt werden. So wird die Verordnung jetzt ein Genehmigungsverfahren durchlaufen und wahrscheinlich kurz bevor wir sie nicht mehr brauchen genehmigt werden.
Ich habe keine Pflegehilfsmittel, die ich für ihn benötige. Das muß ich am Montag alles besorgen. Ebenso habe ich nur für gestern und heute 2 Spritzen mitbekommen, da ich J. jeden Tag eine Spritze gegen Thrombose geben muß.
Das war eine Überwindung, das eigene Kind zu stechen. Inzwischen sind wir da ein gutes Team.
Wir brauchen also noch etwas Zeit, um uns hier einzuleben.
Mangelnde Kommentierung ist kein Desinteresse an Euch, einfach zur Zeit ein Zeitmangel.... heute ist nicht alle Tage, ich komm wieder, keine Frage.

09.12.2010

Ja, wir leben uns zu Hause ein, finden unsere Routine. Ich bin wie immer beeindruckt von der Geduld meines Sohnes.
Inzwischen haben wir Windeln, Einmal Einstecklaken, Feuchttücher, Betttablett, Spritzen und den sonstigen Kram, den man als Heimkrankenhaus hier so braucht.
Die Krankengymnastik geht heute los. Die Beine dürfen durchbewegt werden und kurzfristig darf er auch an der Bettkante sitzen. Das ist immer mal ganz praktisch zum Waschen.
Am Dienstag war der medizinische Dienst da, denn ich habe für die Zeit für die Auswirkungen der OP eine Erhöhung auf Pflegestufe 3 gestellt. Wir harren der Dinge. Ich hoffe, sie werden es für ein halbes Jahr anerkennen und dann eine neue Überprüfung angebraumen.


10.12. 2010 Meister der Lebensfreude sucht Rollstuhlschieber

So oder so ähnlich lautete mal eine Aktion der katholischen Kirche und ich fand immer, daß dieses Plakat wie für meinen Sohn geschrieben sei. Jetzt suchen wir nicht nur Rollstuhlschieber, sondern auch den fahrbaren Untersatz dazu.

Gestern haben wir unseren Filius vermessen. Er wird nach der OP nicht mehr in seinen alten Rolli reinpassen.
Den anderen Rolli haben wir seit der letzten HüftOP. Damals haben wir ihn beantragt in der Annahme, ihn nur für lange Strecken zu brauchen. Leider ist es ja anders verlaufen und im Außenbereich ist J ja kaum noch gelaufen, war also komplett zum Rollifahrer geworden.

Jetzt hieß es von Seiten der Krankengymnastik, daß J. von Sitzbreite und Sitztiefe nicht mehr in diesen Rolli passen wird, dieser auch nicht mehr anpassbar sein wird, da er mehrfach vergrößert wurde.

Nach der OP macht sich die Beinlängendifferenz immer noch bemerkbar, alles ist immer noch asymmetrisch und durch die Knochenumstellung hat sich natürlich auch schlagartig eine neue Beinlänge ergeben.

Mit dem Oberarzt in der Klinik - nach langer Befragung wie J. den Rolli in der Vergangenheit genutzt hat- wurde abgesprochen, daß er leicht abduziert (breitbeinig) sitzen soll, dies aber nur im "normalen" Rahmen und nicht zu stark, damit die Mobilität nicht behindert wird. Denn je breitbeiniger die Kinder sitzen, desto schlechter sind die Winkel für den Antrieb durch die Arme. Die Kraftübersetzung wird immer schlechter. So muß man immer einen Kompromiß zwischen orthopädische optimalen Sitz und den Fahrteigenschaften.

Gleichzeitig soll das anatomisch angeformte Sitzkissen der Asymmetrie des Beckens ggf angepaßt werden und die Mitte etwas verstärt werden, damit die Spreizung sicherer geführt wird.

Als Beispiel:
http://www.sorgrollstuhltechnik.de/produkte/ausstattungen-und-zubehoer/anatomisch-geformte-sitzteile.html

Diesmal wird es kein faltbarer Rollstuhl, sondern komplett auf Mobilität ausgerichtet. Der Rolli ist, wenn er starr - in der Regel- ist, leichter und auch leichter zu fahren (keine Ausscherkräfte).
Abenso werden wir auf Speichenschutz verzichten und Spiderwheels beantragen:
http://www.sorgrollstuhltechnik.de/produkte/ausstattungen-und-zubehoer/raeder-und-zubehoer/antriebsraeder.html

Generell soll der Rolli schwarz werden und die Anstreibsräder rot, als Farbklecks, aber auch der Tatsäche Rechnung tragen, daß auch J. schon ein Teen ist.

Mal sehen, was die KK sagt, aber vielleicht ist auch einer im Pool und all unser Design wird über den Haufen geworfen....



Als kleiner Scherz... was hieltet Ihr nach der "Erfolgsserie" Bauer sucht Frau von dem Sendeformat: Parkhaus sucht Frau???

Parkhaus sucht Frau

15.12.2010 Von Einbrüchen, Adventskonzerten und sonstigen Kollateralschäden

Lange habe ich nicht geschrieben, viel gibt es auch nicht zu berichten. Wir leben drinnen zur Zeit, raus können wir ja auch kaum.
J. erträgt das Liegen mit großem Langmut, guter Laune und vor allem OHNE Schmerzen.
Da ich ihn ja in einer offenen Schiene versorge, weiß ich wie beweglich er ist und diesen Zustand der Beweglichkeit der Beine hatten wir erst über 14 Monate nach der letzten OP wieder. Das macht Hoffnung, daß er dieses Mal leichter wieder auf die Beine kommt.
Andersherum zeigt diese Erfahrung auch, wie falsch damals alles gelaufen ist und ich frage mich, warum ich es nicht in dem Ausmaß erkannt habe aber noch viel mehr, ob andere mit Erfahrungen wie Ärzte, Schwestern, Therapeuten nicht viel früher es hätten sehen müssen und auch reagieren.
Was hätte ich meinem Sohn für Quälereien ersparen können, wenn mir einer mal gesagt hätte, daß die Spreizschiene etwas von ihm verlangt, daß der Knochen/Stellung nicht hergibt.
Aufgrund der Erfahrung vom letzten Mal habe ich jetzt Hochstufung auf PS 3 beantragt, der MDK war auch schon da. Ergebnis habe ich noch keines. Ich werde aber hier berichten.
Die Pflege ist körperlich anstrengend, ich bin zur Zeit ein Serientäter geworden, was verlieren angeht, erst den Personalausweis, dann eine EC Karte usw. Das sind klassische Zeichen der Überlastung. Aber ich denke auch, daß auch einfach Druck von mir abfällt, weil ich die größte Angst verloren habe.
Mein 2. Sohn hat mit dem Chor an einem Adventskonzert bei Kerzenschein in unserer Kirche mitgewirkt. Dort bin ich gerne hingegangen, umsomehr weil ich sein erstes Konzert verpaßt habe, es war während des Krankenhausaufenthaltes. Danach konnte ich dann per Skype mit meinem aufgedrehten begeisterten Kind sprechen, der von voller Melodien war. Wehmütig habe ich ihn übers Bildtelefon beobachtet, traurig, nicht bei ihm sein zu dürfen. Umso schöner war es, dieses Konzert jetzt zu hören.
Den Vorsteher des Annastifts haben wir dort auch noch getroffen, der sich lieb nach unserem Sohn erkundigte.
Mit Einbruch meine ich leider nicht Wintereinbruch, sondern einen echten Einbruch. In die Arztpraxis nebenan hat man in der Nacht von Sonntag auf Montag eingebrochen und dabei auch unsere Tür eingeschmissen. Die Haustür ist noch keinen Monat alt und der Schaden beläuft sich auf über 1000 €.
Hier laufen gerade die Weihnachtsvorbereitungen auf Hochtouren. Alle Kinder spielen beim Weihnachtsspektakel: Hilfe die herdmann kommen am 24. in der Kirche mit.
So finden immer Proben statt. Mein jüngster Sohn führt in der Schule noch die Häschenschule vor und soll -so die Elternpost HEUTE- MORGEN bitte 1 Paar lange braune Strümpfe, ein gebügeltes Hemd, eine kurze braune Hose, ein gebügeltes Stofftaschentuch, 1 Jägerhut mit Feder, einen roten Umhang, einen einfarbigen braunen oder roten Pullover mitgeben.
Wie gut, daß mein Mann Sonntags immer den Jägerhut mit Feder trägt, sonst hätte ich gar nicht gewußt, wo ich das wohl hernehmen soll *ironiemodusaus*
Vom Rodeln gerade hereingekommen, vernichten alle Kinder gerade die Hausaufgabe vom Gymnasiasten, der gerade aus einer Pringelsdose eine Lochkamera baut. Dafür müssen die Chips natürlich vernichtet werden. Da boten sich die Geschwister an, dabei zu helfen.
So, ich gehe jetzt mal einen Jägerhut suchen...

22.12.2010 Fotos:

Genervt vor der OP - Hemd ist doof und Hunger und Durst hatte er auch:


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Nach der Op war das Leben nicht besser:

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Essen war gut - zB gibt es Zwiebelfisch:

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Wir haben versucht, uns es so gemütlich wie möglich zu machen - Weihnachtszeit im KH:

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Und mit der Kugelbahn kann man sich Zeit vertreiben. Für Kugelbahnen bin selbst ich nicht zu alt.


Annastift 047


Statt des Gipses trägt Justus jetzt diese Schiene:

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Annastift 052


So sieht das angezogen aus:
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Und das mögen wir derzeit am wenigstens...
Annastift 061

Täglich einmal muß Muttern ran und sich überwinden....


28.12.2010 - Einberufungsbefehl

Wir haben eine Reha für J. beantragt. Es soll wieder zur neurologischen Reha nach Friedehorst/Bremen Nord gehen.
Dort war er ja schon einmal. Hier könnt Ihr etwas nachlesen und Fotos sehen.

Gestern haben wir schon den Aufnahmetermin bekommen. Wir werden aller Voraussicht nur für wenige Tage im Annastift zur Erstmobilisierung aufgenommen werden und dann direkt in die Reha verlegt werden.

Allerdings haben wir noch keine Kostenzusage bekommen.

Und noch ein kleines Licht vom Weihnachtsbaum für Euch:

weihnachten 012


- es geht hier noch weiter -