Mittwoch, 14. September 2016

Epi und Hitze

Seit Montag dosieren wir das Lamotrigin langsam auf, das Levetiracetam bleibt derzeit noch wie es ist. Gestern merkte ich an, daß wir lange kein Krampfgeschehen mehr beobachtet haben.

Rums...

Eben der Anruf aus der Schule, 2 Sturzanfälle, Kind liegt und schläft.

Ob das mit der Hitze zu tun hat?

In unserer Mütterchat Gruppe bat ich darum, das nächste mal, wenn ich einen Zustand sehr lobe, mich mit lautem Psssssst zu bremsen, denn so was wird immer sofort bestraft.

Scheint ein in Stein gemeißeltes Gesetz in der Welt der Eltern behinderter Kinder zu sein.

Immerhin ist er jetzt mit Eis in der Hängematte im Schatten gut drauf.


Montag, 12. September 2016

Wie ging es weiter...

Wir sind am 17.6. in Alsterdorf entlassen worden. Seitdem gab es 2 Hinweise auf GM Anfälle in der Nacht, die abgelaufen sein könnten, einige Absencen sind bemerkt worden.

Wir hatten unseren ersten Termin beim niedergelassenen Neurologen, der mir sehr nett und gut erschien. Unter seiner Ägide stellen wir jetzt die Medikamente von Lev als Monotherapie auf Lamo um, da das Lev doch einiges an Nebenwirkungen machte. Insbesondere Missempfindungen im Mund, die die Essenseinstellung zur Folge hatte.

Was mich derzeit umtreibt, ist das Ergebnis der Lumbalpunktion. Immer hörte ich in der Vergangenheit, daß eine Lumbalpunktion ein wichtiges diagnostisches Mittel sei und es geradezu unverständlich sei, warum ich dem nicht zustimme.

Nun habe ich der Lumbalpunktion zugestimmt, meinem Kind ging es lange dreckig danach, jetzt wurde sogar was gefunden und was ist die Konsequenz? NICHTS.

Keiner kann mir dazu was erklären.

Man hat bei sonstigem Normbefund Oligoklonale Banden gefunden. Das ist ein unspezifischer Entzündungsmarker. Also es geht was vor im Hirn, was nicht sollte.

Normal ist das der I Punkt auf der Diagnose MS. Nun passt das bei meinem Sohn nicht, also nur Fragezeichen.

Dabei passen nach meinem Laienverständnis die niedrigen Leukozytenzahlen an der Grenze zur Leukopenie auch irgendwie dazu.

Aber Antworten bekomme ich keine und die Antikörperbestimmung dauert seit Juni an.

Für uns ist jetzt die Frage, haben wir damit einen Hinweis auf die Ursache der Behinderung gefunden oder noch etwas neues, also Läuse und Flöhe.