Mittwoch, 22. Juni 2016

15 Tage Epileptologie Alsterdorf in Hamburg

Vorweg gesagt, ein tolles KH, ein kompetentes Team, ein toller Umgang mit meinem schwerbehinderten Sohn, super Organisation der Elternmitaufnahme auch bei behindertem jungen Erwachsenen, auch wenn die Unterbringung von uns als gemischtes Doppel sicher einige Schwierigkeiten mit sich brachte. Schöne Räume und ich fand auch das Essen gut.



Ich habe Sicherheit mit der neuen Situation gewinnen können. Wir kennen jetzt zwar immer noch nicht die Ursache der Epilepsie, die genau wie die Ursache der Behinderung wahrscheinlich auch unbekannt bleiben wird, aber das ist in gewisser Weise auch ein Ergebnis.

Wenn ich auch gehofft hatte, dass das sehr gute MRT im UKE vielleicht doch einen bisher unerkannten Hirnschaden zeigen würde. Denn eine Hirnschädigung wäre zumindest eine statische Behinderung, die nicht voranschreitet und für vieles eine "einfache" Erklärung liefert.

Leider blieb das aus, vielleicht auch, weil mein Sohn unter Tavor sehr lustig und lebhaft wurde und im MRT gute Laune hatte und turnen wollte.
(Mama war sauer - interessierte ihn aber weniger)

Kapelle des ev. Krankenhauses

So bleibt die Frage wieder offen, mit allen Vorteilen, nicht in eine Schublade gesteckt zu werden, mit allen Ängsten doch in eine Schublade zu gehören, die vielleicht irgendwie eine ganz andere Wendung nimmt, als wir es derzeit annehmen.

Auch mit der Ungewissheit, ggf einige Medikamente nicht geben zu können, weil die zB bei einer möglichen Mitochondriopathie noch weiter toxisch auf die Mitochondrien wirken.

Bisher scheint er das bisherige Medikament gut zu vertragen. Die großen Anfälle sind nicht wieder aufgetreten. Für den Fall, daß dies sich in der nächsten Zeit ändert, wird ein neues Medikament eingeschlichen, damit wir innerhalb kürztester Zeit beide durchtauschen können.

In der ersten Zeit der Einnahme gab es Phasen des Einnässens in der Nacht und am Tag, was ich auch nicht so recht einordnen kann. Tagsüber war es ein kurzes Innehalten in der Bewegung, wie ein kurzes Einfrieren und dann lief der Urin schon.

Nachts kann ich nichts dazu sagen. Der Urologe sieht keine Erklärung dafür, kein Hinweis für eine neurogene Blase, spastische Blasenwand, unwillkürliche Entleerungen etc.

Sollte das in Zukunft weiter auftreten und unter Medikation nicht besser werden, wird das weitere Fragen aufwerfen.

Ebenso das schlaffe Zusammensacken ohne jegliche Stützreaktionen, was einerseits spinal oder durch die Muskelimbalance bedingt sein kann, andererseits auch epileptisch zu erklären wäre. Frage ist, warum bei den ersten beiden Begründungen die Stützreaktionen ausbleiben.



Das ist eigentlich das schwerste für mich an der neuen Situation. Daß ich nicht eindeutige Situationen einordnen muss und reagieren oder eben auch nicht und das alles allein aus Beobachtungen ohne klare Darstellung durch den eigentlich Betroffenen.

Ebenso die Ruhe wieder zu finden, daß hoffentlich die Medikamente wirken und große Anfälle in der Nacht nicht mehr auftreten.

Die Lage des Krankenhauses mit dem Alsterdorfer Markt mit Cafe, Einkaufsmöglichkeiten usw , der auch von den Patienten besucht werden darf, verhindert den sonst üblichen Lagerkoller und läßt fast eher Reha Feeling aufkommen, was auch auf Station gelebt wird. Die Stationsstruktur ist eher geprägt von "zurück ins Leben" als "krank". Es wird viel Selbständigkeit und Selbstorganisation verlangt. Teilweise etwas zu viel ;-) So zum Beispiel bei der Sport Therapie, wo man eine Gruppe von 7 Patienten, ua einer davon mein Sohn, einem Fitnesstrainer anvertraute und ich in Unkenntnis dieser Tatsache gemütlich Kaffee trank und da ein armer Fitnesstrainer komplett überfordert war - aber ich auch kein Gerätetraining mit meinem Kind verantwortlich leiten kann - dazu bin ICH auch nicht ausgebildet.

Spezialwünsche wie Logopädie zum besseren Erlernen des Tablettenschluckens, Teilnahme an Gesprächsgruppen - auch wenn selbst nonverbal, einfach zum Zuhören - oder Anpassung des Ergometers an Körperbehinderung wurde nicht nur zur Kenntnis genommen, sondern so weit wie möglich auch im Sinne meines Sohnes umgesetzt. Höchstes Lob dafür.

Auch wurden meine Beobachtungen als Mutter ernst genommen und ich nicht überheblich oder von oben herab behandelt. Das war sehr angenehm. Dafür herzlichen Dank an Dr. Lanz und Dr. Gerdes.

Leider war die harmlose Lumbalpunktion für uns mit langen Folgewirkungen verbunden, 4 Tage danach übergab er sich noch und kann heute, 8 Tage danach, nicht in der Senkrechten sein.



Ich hoffe, die Zeit wird es richten.

Ganz nett war es, als an den heißen Tagen noch spät am Abend eine Schwester rein kam und fragte, ob wir gerne Bananenmilchshake zum Fußballgucken noch haben wollten. Das war ein 5* Service ;-)




Jetzt wird die Zeit zeigen, wie wir mit diesem zusätzlichen Sahnehäubchen auf dem Haufen der Grundbehinderung lernen zu leben.


Kliniktalk - Bericht aus Alsterdorf



Wir kommen gerade aus dem Epizentrum in Alsterdorf. Hier wurde mein Sohn gerade für die 72 Stunden Monitoring und mit Langzeit EEG beklebt ;-)

Danach ging es dann auf die Station, wo uns die Kameras nicht mal unauffällig 72 Stunden tags wie nachts verfolgten.

Es zeigten sich Epilepsie typische Muster.

Anfälle kamen nicht vor.

Das Levetiracetam wurde erhöht und Lamotrigin eingeschlichen, daß wir notfalls ohne weiteres Einschleichen auf dieses Medikament umsteigen können, sollten sich schlimme Nebenwirkungen beim LEV einstellen.

Ein MRT wurde geschrieben - wieder ohne Befund und eine Lumbalpunktion vorgenommen, die er gar nicht gut vertrug und es ihm jetzt eine Woche sehr schlecht ging.



Aber heute ist er wieder in der Schule - Zeugnis abholen und viele seiner Mitschüler in die Arbeitswelt verabschieden.





Mittwoch, 1. Juni 2016

Crowdfunding Unterstützer für das inklusive Filmprojekt gesucht

Mein Sohn nimm an einem inklusiven Filmprojekt teil:

FREIHEIT SCHMECKT SALZIG ist ein inklusives Spielfilmprojekt im Nordseestädtchen Cuxhaven. Es geht in dem Film um Macht, Geld und Gier, aber auch um Glück, Liebe, Familie und Zusammenhalt. Und es geht um Silkies, eine alte nordische Sagengestalt zwischen Seehund und Mensch. Aus finanzieller Not heraus schließt sich der Vater des 17-jährigen Mädchens Sophie einem zwielichtigen Geschäftsmann an, Silkiefelle zu verkaufen. Sophie gerät in Gewissenskonflikte und versucht dies zu verhindern..

Dieses sucht noch finanzielle Unterstützung auch in Form von Klein - und Kleinstspenden - einfach dem Link folgen und auch ruhig schon mal den Film ansehen.

Freiheit schmeckt salzig