Freitag, 29. April 2016

Ferien mit behinderten Kindern

Frau Petra Wontorra, Behindertenbeauftragte des Landes Niedersachsen, besucht hier eine neue Kindertagesstätte und war erfreut, wie Inkklusion von Anfang an gelebt wird und der Kompass der UN Konvention die Richtung vorgibt. Das Kind steht im Mittelpunkt war das Motto des Tages.

Ich möchte auf die Feriensituation unser behinderter Kinder aufmerksam machen.

Es werden wieder Sommerferien – auch für behinderte Kinder. Das bedeutet 6 Wochen am Stück frei für unsere Kinder. Ein Traum für alle Kinder, die diese Freiheit genießen können.
6 Wochen, die Eltern dauerhaft betreuungsintensiver, behinderter Kinder, die meisten Kopfschmerzen bereiten. Ebenso wie die anderen 8 Ferienwochen.

Ein Schulkind hat 14 Ferienwochen. 14 Wochen, die Eltern von morgens bis abends ihre behinderten Kinder betreuen und das mit dem Arbeitsplatz in Einklang bringen müssen.

Selbst ein Elternpaar, das keinen Urlaubstag gemeinsam verbringt, kann die Betreuung mit dem gesetzlichen Jahresurlaub nicht abdecken. Für alleinerziehende Elternteile ist es noch schwieriger.

In Cuxhaven gibt es keine Betreuungsmöglichkeiten für Kinder mit Behinderungen. Ferienhorte für andere Kinder gibt es, diese können aber den Betreuungsschlüssel für behinderte Kinder nicht stellen.
Tagespflegeplätze für Kinder werden auch nicht angeboten, weil die mit den Krankenkassen vereinbarten Tagessätze von ca 40-45 € für eine 8 stündige Betreuung eines Kindes mit Pflegestufe 3 nicht wirtschaftlich geleistet werden kann.

An den wirklich schönen Angeboten des Ferienpasses können betreuungsintensive behinderte Kinder nicht teilnehmen.
Gespräche, über die Möglichkeiten zumindest eine 3 wöchige Ferienbetreuung für behinderte Kinder aufzuziehen, bekam als positivste Zusage, daß man uns dabei keine Steine in den Weg legen wird.

Unser Wunsch, daß unsere behinderten Kinder zu den gleichen finanziellen Konditionen an der vorhandenen Ferienbetreuung teilhaben können, wurde auch im Zeitalter der UN Konvention seitens des Sozialamtes und des Jugendamtes mit einem Lachen und einem Hinweis auf überzogenes Anspruchsdenken beantwortet.

Es wäre schön, daß die Kinder auch noch im Mittelpunkt stünden, wenn sie den Kindergarten verlassen und nicht sozial vereinsamt die Ferien verbringen müssen. Denn unsere Kinder haben ein Recht auf diese Teilhabe.

Interessant sind hierzu auch die Kommentare auf Facebook zu lesen, wir stehen scheinbar nicht allein mit dem Problem da.

Mich persönlich trifft es nicht mehr, mein Kind wird die Schule verlassen. Ich handel als Elternvertreter unser Förderschule für die kommenden Kinder und Eltern.

https://www.facebook.com/118203308258880/photos/a.131503893595488.34188.118203308258880/1006143636131505/?type=3&theater



Donnerstag, 28. April 2016

Geschichte zum Anfassen....

Geschichte???

Das ist meine Jugend, also eigentlich gestern gewesen....



Mittwoch, 27. April 2016

Krankenhaus wir kommen - nur wann? ;-)

Gestern wurde beschlossen, daß mein Sohn Keppra bekommt. Einfach aufgrund der von verschiedenen Leuten beobachteten Anfälle in den Nächten, um ihn jetzt bis zum Abschluss der Diagnostik zu schützen.

Aufgrund der komplexen Behinderung, der Zuckungen der Beine (spinale Myoklonien oder Restless Legs Syndrom???), der Schlafstörungen, die auffälligen Leberwerte, nochmal nach 17 Jahren erneuter genetischer Abklärung usw usf wurde eine stationäre Aufnahme in Alsterdorf vorgeschlagen mit Monitoring, Schlaflabor usw.

Da warten wir jetzt auf den Rückruf wegen der Terminabsprache.

Den Termin beim niedergelassenen Neurologen habe ich abgesagt und werde mich dort wieder melden, wenn die Diagnostik abgeschlossen ist, da ich derzeit nicht erkennen kann, was er sinnvoll für uns tun könnte.


Montag, 25. April 2016

Nervenärzte

Nachdem uns ein Grand Mal Anfall im Schlaf in den Osterferien aus einer „die -Behinderung -plätschert- so- dahin- Ruhe“ gerissen hat, sind noch 3 weitere Anfälle auf Klassenfahrt aufgetreten.

Ich beobachte seit 2014 eine Veränderung im Schlaf. Abendliches Beinezucken, schlechter Schlaf, morgens unausgeschlafen, schlechte Laune und Impulssteuerungsprobleme – wohl auch im Zusammenhang mit Übermüdung. Ein damaliges EEG war ein normales Teenager EEG, hieß es.

Da alle Anfälle bisher nur nachts auftraten und nur dann wenn J mit anderen in einem Zimmer geschlafen hat, stellt sich die Frage, ob schon viel früher oder viel öfter Anfallsgeschehen eingesetzt hat.

GGF haben wir einfach alles nicht mitbekommen, es war Zufall, daß die Schwester gerade wach und im selben Zimmer im Urlaub war oder auf Klassenfahrt ein frischer Papa mit dem Schlaf der Jungeltern dabei war.

Morgen haben wir einen Termin im MZEB in HH bei einer Neurologin und am Freitag bei einem niedergelassenen Neurologen in der Nähe. Ich hatte den Termin in der Nähe abgemacht, weil es erst im MZEB hieß, man habe vor Juli keinen Neurologen. Jetzt habe ich überraschend 2 Termine auf einem Haufen.

Wer dann wie oder in welchem Zusammenspiel versorgen, diagnostizieren wird, weiß ich noch nicht. Würde aber gerne beide Möglichkeiten kennenlernen.

Krankenkasse hat für beide Termine grünes Licht gegeben, meinte aber, wie ich die beiden Ärzte dann überein kriege, liege an meiner Diplomatie. Ich werde mein bestes geben ;-)

Samstag, 16. April 2016

Klassenfahrt

Begeistert, braungebrannt, voller neuer Ideen und Anregungen (Flughafenbesichtung) ist mein Sohn von einer Klassenfahrt nach Hannover wiedergekommen.

Dank an den Lehrer und die pädagogischen Mitarbeiter, die nach der Klassenfahrt nach Berlin im letzten Schuljahr sagten, sie hatten so viel Spaß, sie würden gerne nochmals fahren.

Leider hatte J. ist der ersten Nacht wohl wieder einen Krampf, kürzer und weniger dramatisch, aber die Atemveränderungen und Geräusche, die der Lehrer beschrieb, von denen er aufwachte, glichen denen, die wir erlebt hatten.

Schade eigentlich.

Termine stehen übernächste Woche.

Hier noch etwas aus meinem Nähzimmer. Die päd. Mitarbeiterin, die meinem Sohn das Fahrradfahren beigebracht hat, wünschte sich scherzhaft einen Quilt - soll sie doch haben. Top ist fertig geworden:



Montag, 4. April 2016

Termine

Ich habe jetzt einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen in der Nähe ausmachen könnte.

Frage am Telefon, wie das EEG denn nach dem Anfall aussah. Hm, keine Ahnung, hatte das tragbare EEG Gerät zu Hause vergessen.

Kurzfristige Termine können nur vergeben werden, wenn Ihr Hausarzt hier anruft und bestätigt, daß es dringend sei.

Ja, ok. Komisch, aber ok.

Kaum war das Telefonat beendet, bekam ich einen Anruf aus dem MZEB aus HH, die mir freudig mitteilten, daß sie inzwischen eine Neurologin haben und mir einen Termin anboten. Beide Termine sind Ende April. Ich werde in HH besprechen, ob es sinnig ist, hier vor Ort auch einen Neurologen zu haben und dann ggf den Termin hier vor Ort absagen, wenn das als ungünstig angesehen wird.

Heute hat die Schule wieder begonnen, zurück zur Normalität.