Dienstag, 29. März 2016

Willkommen in Holland - oder doch Epilepsie

Willkommen in Holland

Stell Dir vor, Du buchst eine Schiffsreise, ua soll sie in Zeebrügge Halt machen und Du planst Ausflüge nach Brüssel, schwelgst schon in Gedanken in Pralinen, besichtigst das Atomium und liest Reiseführer. Und dann heißt es, als Du morgen aufwachst: Willkommen in Holland!

So erging es uns letzte Woche in real und im übertragenen Sinne.

Ich will hier jetzt nicht darauf aufmerksam machen, daß nur einen Tag später wir auch in Brüssel gewesen wären, das fände ich ziemlich pietätlos darauf hinzuweisen. Ich schreibe es nur, weil die Ähnlichkeit zur bekannten „Willkommen in Holland“ Geschichte mich grinsen ließ, als der Kapitän die Durchsage machte, wir fahren nicht nach Belgien, sondern nach Holland.

Worum es mir ging, war daß diese Reise uns noch tiefer im übertragenen Sinne nach Holland katapultierten, als wir sowieso schon waren, weil mein Sohn mit 18 Jahren nach bisher nur sauberen EEGs aus dem Nichts heraus einen epileptischen Grand Mal Anfall bekam.

Darauf hätten wir gerne verzichten können. Jetzt geht die Suche nach einem Neurologen los, die Volljährigkeit macht es nicht leichter.

Klassenfahrt steht an, ich brauch ein Notfallmedikament als erstes.

Gedanken, die ich mir nicht machen wollte.

Freitag, 18. März 2016

FM Anlage

Nach längerem Drama und Widerspruch ist die FM Anlage für unsere Tochter genehmigt worden.

Obwohl es sich um eine Anschlussversorgung handelt, sind wir jetzt fast 11 Monate dabei, diese Hilfsmittelversorgung durchzusetzen. Wobei die Dauer auch durch zwischenzeitliche Rücknahme des Antrags zustande kam.

Wir hatten mit der Krankenkasse mündlich besprochen, daß wir statt der verordneten Neuversorgung, lediglich neue Empfänger versorgen werden und weiterhin die Sender nutzen könnten. Da die Sender aber alt sind, konnten auch nur Empfänger, die nicht mehr auf dem Markt waren, versorgt werden, dadurch war die Versorgung günstig. Die Krankenkasse teilte mir mündlich mit, daß sie mein/unser Mitdenken hervorragend finde, warum sie dann den Antrag ablehnten weiß ich nicht.

Ich legte Widerspruch ein und sprach mit unserem Pädaudiologen, der dann sagte, das sei doch doof, für eine veraltete Versorgung zu kämpfen, wir sollen den Widerspruch zurücknehmen und eine komplette Neuversorgung neu beantragen, was wir dann auch taten. Die Sachbearbeiterin der Krankenkasse japste: Das ist ja noch viel teurer. Ja, was soll ich dazu sagen, billig wolltet ihr ja nicht.

Also auch abgelehnt, Widerspruch, Androhung Untätigkeitsklage und viele wirklich sehr nette Gespräche mit einem Sachbearbeiter später kam jetzt der erlösende Anruf - GENEHMIGUNG. Obwohl es holprig anfing, hat man uns dann doch unbürokratisch und menschlich geholfen und den Gang zum Gericht und damit Zeit erspart.

Das ist umso wichtiger, als daß es Richtung Schulwechsel usw geht und daher die Noten doch langsam entscheidend werden.

Donnerstag, 17. März 2016

Antragserfordernis für die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen

Antragsverpflichtung für die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen?!?

2015 ist die Leistung des 45b auf alle Pflegebedürftigen ausgeweitet worden. In diesem Zuge sind natürlich sprunghaft auch die Ansprüche gestiegen und verlangt die Barmer einen Erstantrag und behauptet, die Gelder, die davor angefallen sind, sind verfallen.

Also Antrag war bisher immer erforderlich, aber bisher konnte, wenn ich eine Maßnahme erstmalig zur Jahresmitte abrechnete auch die Gelder von Jan - bis Jahresmitte auch in Anspruch genommen werden. Das ist heute anders, alles vor dem Erstantrag angefallene wird nicht angespart.

Diese Vorgehensweise ist auch vom Bundesversicherungsamt bestätigt worden.

Allerdings - und das ist die Hintertür- muss die Pflegekasse zu diesem Thema ausführlich beraten haben und den Versicherten auf die Antragspflicht aufmerksam gemacht haben: In einem Schreiben an die Pflegekassen bestätigte das BVA, dass für die Inanspruchnahme der so genannten „zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen“ nach § 45b SGB XI ein gesonderter Antrag des Pflegebedürftigen nötig ist. Allerdings betont das BVA, dass dieser von der Pflegekasse zuvor dazu umfangreich beraten worden sein muss. „Wir halten es für angebracht, die Beratungen mit ihren Inhalten (Datum, Art der Beratung, Beratungsinhalte) zu dokumentieren, damit diese beweisbar und nachprüfbar ist“, heißt es in dem Schreiben.

Und auch noch wichtig - dies ist EINMALIG erforderlich - nicht jährlich und gilt nicht für alle, die schon mal zusätzliche Betreuungsleistung in der Vergangenheit in Anspruch genommen haben.


http://www.lfk-online.de/leistungen/aktuell_informieren/news_ticker/detailansicht/auslegung-von-45b-sgb-xi-bva-bestaetigt-lfk-befuerchtungen.html


http://www.bundesversicherungsamt.de/fileadmin/redaktion/Pflegeversicherung/Rundschreiben/Rundschreiben_Bewilligung_von_Leistungen_nach____45b_SGB_XI.pdf


Montag, 14. März 2016

Ballsport für Behinderte

So lautet der offizielle Name der Sportgruppe, die mein Sohn in einem lokalen Sportverein besucht.

Ihm macht es unglaublich viel Spaß, sich dort unter der Anleitung von zwei fachkundigen Frauen zu bewegen. Insbesondere das Schaukeln an den Ringeseilen - bis in den Himmel - ist der größe Spaß.

Wir Eltern gehen ins nahe gelegene Café und genießen die freie Zeit. Es ist Entspannung, Austausch und vielleicht eine Art ungezwungene Selbsthilfegruppe. Wir sind alle sehr dankbar, über diese Möglichkeit für unsere Kinder und für uns.

Die eine Leiterin ist gerade frischgebackene Oma und das verlangt natürlich nach einem Babyquilt:


Und hier in den Herbstferien an einem ruhigen Nachmittag an Arbeit:


Sonntag, 13. März 2016

Leberwerte

Die komischen Leberwerte bei meinem Sohn ergeben einen starken Hinweis auf Morbus Meulengracht. Auch wenn das so klingt, als wenn man die Diagnosestellung bestenfalls um einen Monat überleben könne, ist es von allen Möglichkeiten die beste. Denn es ist eine harmlose Enzymstörung, die lediglich dazu führt, nicht hungern zu dürfen und einige Medikamente nicht unbedingt nehmen zu sollen.

Botox hat er auch wieder in die Beine bekommen. Ich habe eine liebe Faceboolfreundin im Krankenhaus getroffen. Wir versuchen immer die Termine gemeinsam zu verabreden. Das macht dann wirklich Spaß.

Der Fuß meiner Tochter wurde ein 3/4 Jahr nach der großen OP wegen des jahrelang nicht erkannten Fersenbeinbruchs wieder betrachtet. Leider wächst im Vorfuß wieder die Exostose. Aber die gute Nachricht ist, daß der Rückfuß gut verheilt ist, was eigentlich so nach der Vorschädigung nicht zu erwarten war. Die Exostose entsteht wohl, weil durch den Unfall das Mittelfußgelenk irgendwie zu instabil geworden ist. Wird es weiter so wachsen, wird es nochmal operativ abgetragen, weil eine Versteifung in dem jungen Alter eher unschön ist - Anschlußarthrose ist das Zauber- bzw Unwort.

Für meine Tochter ist es unglaublich beruhigend zu wissen, da ist ein Arzt, der sie ernst nimmt und sollte die Exostose wieder Schmerzen und Beeinträchtigungen verursachen, kann sie sich jeder Zeit an ihn wenden und ihr wird geholfen werden. Das ist nach der psychischen und körperlichen Belastung der jahrelangen Suche nach den Ursachen der Schmerzen im Fuß und den vielen Ärzten, die sie als unglaubwürdig abgetan haben, sehr erleichtern.