Sonntag, 31. Januar 2016

Du, ich und die Farben des Lebens - Buchtipp

Dieses Buch wurde von einer Internet Freundin von mir unter Pseudonym geschrieben. Es handelt vom Sterben, den Werten des Lebens, der wahren Liebe, Depressionen und Selbstvorwürfen und ganz viel Hoffnung, denn es ist eine christliche Autorin. Es spielt viel im Krankenhaus und einem Kinderhospiz. Dort bekommen auch die tollen Pfleger und Krankenschwestern, aber auch die ehrenamtlichen Helfer ihren Raum, den sie verdienen. Vielleicht mag ja einer von Euch da mal reinlesen und auch ein paar Tränchen kullern lassen:



Du, ich und die Farben des Lebens



Das hat mich sehr gefreut

In diesem noch recht neuen Blog auch aus dem Kreis der Familien mit behinderten Kinder(n) bin ich so liebreizend erwähnt worden. Solche Worte bauen sehr auf.

Auch ohne daß ich erwähnt werde, ist der Blog immer mal einen Leseausflug wert - schaut selbst

https://mariaanteportas.wordpress.com/2016/01/27/liebster-award-discover-new-blogs/



Samstag, 30. Januar 2016

Nochmals Lehrer

Mein behinderter Sohn hat die wunderbarsten Lehrer, die ich mir vorstellen kann, die immer mit Rat und Tat und zur Seite stehen, aber niemals uns bevormunden oder ihre Vorstellung über das Wohl des Kindes über die der Eltern stellen und deswegen die Eltern "entmündigen" und eigenständig entscheiden.

Posting war veranlasst durch die Erzählungen einer Freundin, deren Lehrer kategorisch festlegten, das erste Fördergespräch habe im Haus der Eltern stattzufinden.

Das erinnerte mich an unser erstes Schuljahr, als zum Abschluss des ersten Elternabends noch so nebenbei beiläufig erwähnt wurde, daß wir nicht vergessen sollten, die Krankenkassenkarte mitzugeben, damit man unsere Kinder im nahegelegenen Krankenhaus zwecks orthopädischer Behandlung vorstellen könne.

Ich japste auf. Man fügte begütigend hinzu, wenn ich Wert darauf lege, dürfe ich auch mitkommen.

Ich gab die Erklärung ab, daß niemand mit meinem Kind zum Arzt ginge - außer im Notfall.

Dann kam der Hinweis, daß das individuelle Elterngespräch im häuslichen Umfeld stattzufinden habe. Aufgeschreckt durch die Vorstellung man könne von Seiten der Schule bei meinem Kind einfach die orthopädische Behandlung in die Hand nehmen, hatte ich das dringende Bedürfnis, deutlich Distanz zu wahren und zu schaffen.

Dieser Termin fand trotz meiner deutlichen Worte, es nicht zu wollen, bei uns zu Hause statt. Es war ein nettes, konstruktives Gespräch, das so genauso in der Schule geführt hätte werden können. Aber ich hatte meinen Platz zugewiesen bekommen - untergeordnet. Da ich ein behindertes Kind habe, darf man über mich und mein Kind einfach und ungefragt bestimmen. Diese Quintessenz war zu ziehen.

Es geht mir nicht um den Sinn oder Unsinn von Hausbesuchen, sondern um die Entmündigung so etwas einfach zu VERLANGEN.

Im gegenseitigen Einverständnis wird es eine ganz tolle Sache sein.

Und ja, ich weiß, daß die Lehrer das Beste für das Kind wollten. Da war keine Bösartigkeit der Hintergedanke. Aber wie verletzend sie dadurch entmündigen, haben sie nach jahrelanger Übung aus Betriebsblindheit nicht mehr gesehen.


Und danke für die herrliche Feststellung in einem der Kommentare, daß man feststellen muss, daß der Käse nicht auf der Pizza liegt und man das bitte zu akzeptieren habe - ich habe sehr gelacht. Für alle, die es nicht wissen, dieser ironische Kommentar bezieht sich auf die Geschichte Willkommen in Holland.
Ich schleppe also die Käse in Holzschuhen durch Tulpenfelder zum Käsemarkt und hoffe, daß Stürme und Landunter möglichst nicht zu oft vorkommen.

Donnerstag, 21. Januar 2016

Besuch zu Hause von Lehrern

Wieso meinen Lehrer von behinderten Kindern sich selbstverständlich rauszunehmen, die Familien zu Hause besuchen zu dürfen, um sich einen Gesamteindruck zu verschaffen.

Wieso wird es so selbstverständlich verlangt, daß wir - nur weil wir ein behindertes Kind haben - auf die grundrechtlich garantierte Unversehrtheit unserer Wohnung verzichten müssen?

Ich persönlich habe solch ein selbstverständliches Verlangen, in unseren geschützen Bereich vordringen zu dürfen, als extrem übergriffig empfunden.

Wie würden die Lehrer schauen, wenn wir einfach einen Termin bei ihnen zu Hause festsetzen würden, um uns einen besseren Gesamteindruck zu verschaffen, wem wir unser Kind anvertraut haben.

Edit: Leider haben wenige der Kommentatoren den Kern des Postings entnehmen können. Es geht nicht, um den Sinn oder Unsinn eines Hausbesuches, sondern darum, daß man mit der Art und Weise der selbstverständlichen Ankündigung ohne Wahlmöglichkeit uns zu Befehlsempfängern degradiert. Daß der Hausbesuch gut gemeint und ggf positiv ist, steht völlig außer Frage. Die Art und Weise des Einforderns ist das Problem und da sollte ein Paradigmenwechsel in der Behandlung der Eltern erfolgen. Ein Vorschlag, die Idee vortragen und Reaktion abwarten. Aber nicht einfordern.

Mittwoch, 20. Januar 2016

Ferienbetreuung behinderter Kinder

Ein großes Problem, denn arbeitende Eltern erhalten keine einkommens- und vermögensabhängigen Eingleiderungshilfeleistungen, brauchen aber wegen der Arbeistätigkeit undbedingt die Kinderbetreuung und nicht arbeitende Eltern hätten ggf einen Anspruch darauf, haben aber auch die Zeit, das Kind zu betreuen.

Klasse!

Selbst wenn man dann das Geld bekommen könnte, ist es schwer eine geeignete Einrichtung zu finden.

Wir versuchen gerade bei uns den Bedarf zu erheben und die Möglichkeit der Tagespflege über die Pflegeversicherung zu nutzen, deren Gelder seit 2015 nicht mehr auf das monatliche Pflegegeld angerechnet werden dürfen und gewaltige Summen darstellen. Bei PS 3 zum Beispiel 1612 € IM MONAT! § 41 SGB XI.

Wie ist das bei Euch geregelt? Wer organisiert, wer ist Träger, wie wird es finanziert und über welche Dauer wird es angeboten?


Dienstag, 19. Januar 2016

Es wird ernst

noch vor den Osterferien muss sich mein Sohn für die Fächerkombination für das Abitur entscheiden.


Es ist schon spanndend, die Kinder auf ihren so unterschiedlichen Lebenswegen zu begleiten.

Kind #1 und #3 machen gerade Praktika, einer bei der Lebenshilfe und eine im Kindergarten.

Auch sie haben ihre Einblicke in die Arbeitswelt.

Kindergarten Fazit: Kinder sind unglaublich süß. Sie stellen Google, NSA und sonstige Überwachungssysteme weit in den Schatten, was die Veröffentlichung persönlicher Daten und der familiären Intimspähre angeht. 4 jährige Kindergartenkinder sind DIE wahre Sicherheitslücke.

Ansonsten ist der Kindergartenalltag sehr laut, was mit einer AVWS nicht gerade angenehm ist.

Der Große im Werkshof der Lebenshilfe hat eine nette Gruppe, ist aber heute morgen der Meinung gewesen, nach 6 Tagen Arbeit, wäre auch eine Erholung auf der AIDA angebracht ;-)



Montag, 18. Januar 2016

Bürokratie....

... ist das, was meine Kraft raubt, nicht die Behinderung.

Mein Sohn war in den Herbstferien in Kurzzeitpflege, weil wir mit nur 2 Kindern eine Reise machen wollten. Der Große sollte in eine Jugendwohngruppe, der 2. machte ein freiwilliges Praktikum im Büro des Oberbürgermeisters.

Also im September den Antrag gestellt, daß per Eingliederungshilfe der Anteil der Kurzzeitpflege übernommen wird, der den Anteil der Pflegekasse übersteigt.

1. Oktober: Nachfrage nach Unterlagen, Anerkennung der Pflegestufe und Pflegegutachten (wozu eigentlich?). Dieses wurde postwendend dem Landkreis übermittelt. Ebenso eine Schweigepflichtenentbindungserklärung, damit sie direkt mit der Pflegekasse Kontakt aufnehmen können.

Mitte Oktober, die Maßnahme rückt näher... nichts passiert. Nachfrage ergibt, Sachbearbeiterin in Urlaub.

Es passiert nichts.

Mein Sohn geht in Kurzzeitpflege, kommt nach Hause, es wird November.

Am 08.11. bekomme ich die Rechnung der Einrichtung. Noch keine Nachricht vom Landkreis. Also überweisen wir alles und reichen die Rechnung bei der Pflegekasse ein, mit der Bitte den Anteil von 1612 € an uns auszugleichen und uns die Originalrechnung wieder zu überlassen, damit ich diese an den Landkreis schicken kann.

Dieses Anschreiben mit Überweisungsbeleg in Kopie habe ich auch am 08.11. an den Landkreis gefaxt.

Es passierte nichts.

Eine Woche später bekam ich von der Pflegekasse das Geld und die Originalrechnung zurück. Ich rief im Landkreis an, ob sie die Originalrechnung mit dem Auszahlungsstempel der Pflegekasse haben möchten. Antwort war nein, sei nicht erforderlich.

In der ersten Dezemberwoche rief ich erneut beim Landkreis an, fragte nach, ob nach was zur Bearbeitung fehle, was ich noch einreichen könne. Antwort war nein, es liege alles vor. Die Frage, warum denn dann nicht einfach ein Bescheid ergeht, habe ich zunächst noch durch beredtes Schweigen gestellt.

2 Wochen später habe ich geschrieben, daß ich doch irgendwann man gerne einen Bescheid hätte und ich von der Art und Weise der Bearbeitung gelernt habe, daß ich bei zukünftigen Anträgen immer die angemessene Frist abwarten werde, meinem Sohn nicht finanziell beistehe und sofort Eilanträge bei Gericht stellen werde... darauf kam dann Ende Dezember ein Bescheid, daß die Kosten übernommen werden und man direkt mit der Einrichtung abrechne.

Ich erinnerte daran, daß die Einrichtung keine offene Forderungen mehr habe, da innerhalb des Zahlungsziels kein Bescheid ergangen sei und ich keine Lust auf Verzugszinsen hatte, sondern daß das Geld verauslagt wurde und bei uns ausgeglichen werden müsse....

und da warten wir nun - vor 3 Monaten ist mein Sohn in Kurzzeitpflege gewesen. Das ist Sozialhilfe, die sofort zu leisten ist. Klick

Aber was lamentier ich... wir haben ja noch Winter:




Donnerstag, 7. Januar 2016

ein ressourcenalternativer, schwerbesonderer Schulanfang

Da "behindert" oft als Schimpfwort empfunden wird, blühen Wortkreationen dafür im Netz, die versuchen politisch korrekt zu Umschreiben, was ein Mensch mit Behinderung ist. Einige davon habe ich gewählt, den heutigen Schulanfang nach den Weihnachtsferien etwas ironisch zu beschreiben.

Wer auch immer die Ferienplanung macht, hat sicherlich kein Kind mit einem autistischen Weltbild. Denn sonst würde niemals eine Schulwoche an einem Donnerstag beginnen.

Denn Schule nach freien Tagen beginnt am Montag. Am Montag mit Schulschwimmen und darauf folgt am Dienstag Schulsport.

Aber Schule beginnt nicht an einem Donnerstag und wird von einem Freitag mit Vereinssport gefolgt.

Das geht so nicht. Das wirft alles durcheinander.

Und wer sich jetzt fragt, von was redet die, hat noch nie solche stundenlangen Diskussionen über diesen Umstand, daß Schule doch an einem Donnerstag beginnen kann, mit einem Kind geführt, noch bevor der Schulbus da war. Und hat selber den Zustand der akuten Ferienreife in dem Moment, in dem das Kind zum ersten Schultag aufbricht, wieder erreicht.

In diesem Sinne, Euch allen und insbesonderen allen, denen es mit ihren Kindern am ersten Schultag ähnlich ging, einen guten Start ins neue (Schul)Jahr 2016.