Mittwoch, 27. April 2016

Krankenhaus wir kommen - nur wann? ;-)

Gestern wurde beschlossen, daß mein Sohn Keppra bekommt. Einfach aufgrund der von verschiedenen Leuten beobachteten Anfälle in den Nächten, um ihn jetzt bis zum Abschluss der Diagnostik zu schützen.

Aufgrund der komplexen Behinderung, der Zuckungen der Beine (spinale Myoklonien oder Restless Legs Syndrom???), der Schlafstörungen, die auffälligen Leberwerte, nochmal nach 17 Jahren erneuter genetischer Abklärung usw usf wurde eine stationäre Aufnahme in Alsterdorf vorgeschlagen mit Monitoring, Schlaflabor usw.

Da warten wir jetzt auf den Rückruf wegen der Terminabsprache.

Den Termin beim niedergelassenen Neurologen habe ich abgesagt und werde mich dort wieder melden, wenn die Diagnostik abgeschlossen ist, da ich derzeit nicht erkennen kann, was er sinnvoll für uns tun könnte.


Kommentare:

  1. So ein junger Kerl hat auffällige Leberwerte? Ach Mensch, das ist alles nicht so leicht. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und gute Nerven. Hoffentlich geratet ihr an gute und engagierte Ärzte.
    Alles Liebe für dich und deinen Sohn!
    LG Eva

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Schon immer, das scheint eine genetische Stoffwechselstörung zu sein, Morbus Meulengracht, klingt zwar so, als könne man die Diagnosestellung nicht überleben, aber ist harmlos, man hat immer eine schön leicht gebräunt wirkende "gelbsüchtige" Haut und kann nicht alle Medikamente nehmen.

      Löschen
  2. Alles Gute, es ist gut, dass er nun in eine Klinik kommt und rundherum alles "angeschaut" wird.
    Der Termin wird hoffentlich bald sein, nicht dass Ihr lange warten müsst! Die Leberwerte sind momentan bei Robert auch schlechter. Ein Medikament wird zur Zeit ausgeschlichen. Da macht man sich viele Gedanken, das kannst Du nachfühlen, oder?
    liebe Grüsse
    Elisabeth

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Und wie ich das nachfühlen kann - bei uns ist nur isoliert das Bilirubin erhöht.

      Löschen