Mittwoch, 30. September 2015

Rolli

Wir haben eine Verordnung für einen neuen Rollstuhl mit angepasster Sitzschale. Da unser Vector von Sorg immer wieder verzogene Vorderräder hatte, seitdem er mit in die Schule geht, wollte ich gerne andere Modelle testen. Aber das Sanihaus bat mich Sorg noch eine Chance zu geben.

Zum einen ist das Problem mit den Lenkrädern bekannt, ist fast immer bei Rollis, die mit Transportdienst in die Schule fahren, inzwischen durch eine Unterlegscheibe für die alten und durch komplett neue Konstruktion für die neuen Modelle abgestellt...

Wieso habe ich diese Unterlegplatte nur nicht früher erhalten??? Hätte so viel Ärger erstpart.

Dankenswerterweise war die pädg. Mitarbeiterin der Schule dabei. Sie hatte noch gute Ideen, auf die ich so nicht gekommen wäre, zB bespritzte Antriebsreifereifen, die sich nicht so kalt anfühlen usw.

Nett war auch zu erfahren, daß an unserer ehemaligen Schule wohl nicht nur von unserem Rolli Gurtsysteme abhanden gekommen sind ;-) Ja,ja, da wird öfter mal was abgebaut und zweckentfremdet, grinste der Vertreter.

Als ich nach unseren Gurten fragte, sagte damals eine Schülerin gleich, das habe man doch für die SportAG abgebaut, was natürlich von der Lehrerin und der Therapeutin vehement bestritten wurde ;-)

Nächste Woche wird ein weiterer Rollstuhl getestet - Pro Active 4Teens.

Dann entschieden und beantragt. Neues Spiel, neues Glück, diesmal mit Volljährigkeit.




Mittwoch, 23. September 2015

Ein Trommelfell soll schwingen...

Ich war mit meiner Tochter am Montag in der Pädaudiologie wegen der AVWS usw. Meine Tochter hat von Geburt an eine Tubenbelüftungsproblematik, wodurch das Trommelfell durch den herrschenden Unterdruck ins Mittelohr gezogen wird. Nicht nur, daß man so nicht gut hören kann, es verklebt mit allem darin und daran. Daher hatten wir vor 2,5 und 1,5 Jahren jeweils an einer Seite große OP des Mittelohrs in der der Gehörgang umgeformt wurde, das nie richtig ausgebildete Mittelohr mit Knorpelspangen etc umgeformt wurde, die Gehörknochen von Verwachsungen usw befreit worden. Es gab natürlich auch ein neues Trommelfell, da das alte nicht mehr vorhanden war.

Nach den OPs war die Schallleitungsschwerhörigkeit sehr zurückgegangen, so daß auf Hörgeräte verzichtet werden konnte und sie nur mit FM Anlage (Lehrer spricht in Mikro und damit in ihr Ohr) in die Schule geht.

Es hieß all die Jahre mit dem Körperwachstum wird sich die Belüftungsproblematik von alleine regeln. Irgendwann ist das alles groß genug, daß das funktioniert.

Ich war eigentlich guter Dinge vor dem Termin, da traf es mich dann doch, daß das eine neue Trommelfell überall wieder saß nur nicht da, wo es sein sollte.

Wie die noch recht guten Hörwerte zustande kamen, kann sich keiner erklären, aber das ist ja gut, so ist jetzt kein Handeln schnell nötig.

Auch wenn ich die Beteuerungen, es wächst sich irgendwann folgenlos aus, nie geglaubt habe, traf mich die Erkenntnis des wohl doch lebenslangen Problems hart. Hoffnung hatte ich wohl doch noch nicht aufgegeben, wenn es rational für mich doch schon hätte klar sein sollen.

Kennt jemand einen Jugendlichen, bei dem die Eustach´sche Röhre mit Ballon erweitert wurde?



Freitag, 18. September 2015

10 Tage = 6 Wochen

Wir sind vor ziemlich genau 4 Wochen beim Endokrinologen im Klinikum Oldenburg gewesen. Es ging nochmal um den Kleinwuchs des Jüngsten.

Es wurden erneut das Blut und Urin untersucht und ein Karpogramm der Hand (knochen) soll das Wachstumsalter und die Endgröße bestimmen.

Bericht sollte nach 10 Tagen kommen. Ich übersetzte das grinsend in 6 Wochen. Was mir aber nur einen kritischen Blick des Professors einbrachte.

Egal wann der Bericht jetzt dann irgendwann mal kommen wird, ich liege mit meiner Schätzung auf jeden Fall näher dran.

Geduld ist meine Tugend.... wenn ich das als Mantra immer wieder vor mich hinmurmel, könnte das vielleicht mal so werden.
Humor ist wenn man trotzdem lacht.


Donnerstag, 17. September 2015

Es wird Herbst

Gestern stand der Elternabend bei unserem Großen in der Schule an.

In seiner Klasse sind 7 Mann, dh 5 Mann, 2 Frau und ein wunderbares Team. GGf steht noch eine Klassenfahrt an, die Klasse hat sich Hannover als Ziel ausgesucht und 1 oder 2 Praktika im Werkshof der Lebenshilfe.

Außer  meinem Sohn sind alle Kinder im offiziell letztem Schulbesuchsjahr angekommen, ob und wer Verlängerung wünscht oder doch lieber arbeiten möchte ist derzeit unklar. Aber alles steht mit vielen Vorzeichen auf Ende der Schulzeit.

Wieder ein neuer Abschnitt.

Nächste Woche testen wir einen neuen Rollstuhl. Die pädagogische Mitarbeiterin wird dabei sein, weil dies in der Schule stattfinden wird.

Wir testen den Vector von Sorg.

Mitte Oktober können wir erst das andere Modell testen. Das soll dann der Speedy 4Teens von ProActive sind.

Also alles zieht sich und für die Herbstferien werden wir noch keine neue Versorgung haben, zumal eine angepasste Sitzschale in den Rollstuhl soll.

Meine verhärtete Wade ließ heute zwar nur aber immerhin walken zu, was ich nach den Schmerzen gestern kaum erwartet habe. Es war schön windig und warm, allerdings auch duster:


Mittwoch, 16. September 2015

So isst der Norden

mit dem Fernsehkoch Rainer Sass war heute morgen hier auf dem Wochenmarkt vertreten. Es wurde am Gemüsestand nebenan gedreht, als ich gerade Vitamine für meine Familie einkaufte, nachdem ich meine morgentliche Runde um die Bucht gedreht habe.

Leider hat heute meine neu begonnene Laufkarriere gleich wieder einen Knick bekommen, irgendwie ist es ohne irgendwas in die Wade geschossen, die jetzt ganz verhärtet und sehr schmerzhaft ist.

Drückt bitte die Daumen, daß es bis Sonntag wieder besser ist, ich wollte doch im Rollidoppelpack beim Walking des Küstenmarathons starten.


Dienstag, 15. September 2015

offiziell letzter Badetag

in der Bucht, die heute früh so wunderschön da lag:




So konnte ich noch etwas Sonne tanken, bevor es in die dunkle Jahreszeit geht und es wohl nur noch 15 Sonntage bis Weihnachten sind.

Montag, 14. September 2015

Risiken des Teilhabegesetzes für Schwerstbehinderte

Wenn schwerstbehinderte Menschen beim Teilhabegesetz nicht berücksichtigt werden, besteht zunehmend die Gefahr, dass die Betroffenen künftig wieder gegen den Status “Pflegefall” kämpfen müssen und eine Arbeitstätigkeit in den Werkstätten nicht mehr möglich sein wird.

Guter Aufsatz dazu - hier klicken!



Pflegegutachten

Das Pflegegutachten ist da - Mittwoch Begutachtung und Samstag das Gutachten in der Post. Das ist Tempo.

Wenn uns auch wenig Zeiten für die Orthesen anerkannt wurden, so stimmt doch das Große ganze, daher werde ich es darauf beruhen lassen.

Aber ich soll in 12 min geschnürte Nachtschienen ausziehen, Schlafanzug ausziehen, Kind mit Abwehrhaltung und einschießenden Spastiken anziehen (steht so als Erschwernistatbestand im Gutachten) und geschnürte Orthesen anlegen (5-8 min alleine für die Orthesen brauche ich, je nach Stärke der Spastik) und die Orthesenschuhe anziehen....

diese Zeitvorgabe ist Weltrekordverdächtig ;-) Da muss ich ordentlich trainieren, um das schaffen zu können.

Ich könnte ja mal nach Rehasport für pflegende Angehörige fragen, damit ich für diese Aufgabe auch in Zukunft so gut erledigen kann ;-)

Freitag, 11. September 2015

Stadtteilfest mit Kuchenverkauf für die Schule

Das Stadtteilfest mit unserem traditionellen Kuchenverkauf ist die beste Einnahmequelle für den Förderverein unserer Schule.Genaugenommen macht es die Grundschule und unsere Förderschule als gemeinsame Aktion.

Leider brechen immer mehr die Eltern weg, die helfen oder Kuchen backen. Immer wieder lesen sich die gleichen Namen auf der Helferliste.

Bisher war es so, daß die größere Grundschule deutlich übergewichtig war, was Helfer und Kuchen angeht. Dieses Jahr sieht das deutlich anders aus.

Mal sehen, wie morgen der Tag verläuft. Wir sind eine lustige Truppe und wer nicht dabei ist, verpasst eigentlich was.



Mittwoch, 9. September 2015

Behindertenmehrkampf...

1. Grundsicherung: die Deutsche Rente Bund hat jetzt die dauerhafte Erwerbsunfähigkeit seit 2003 festgestellt, am 28.8. den Vorgang an den LK zurückgegeben. Von dort nocht nichts gehört - kein Bescheid, kein Geld.

2. Schwerbehindertenausweis: Überprüfung und Neufestsetzung im Nov 2014 mit Ankündigung, daß im Mai 2015 erneut überprüft werden soll, ob alle Feststellungen, die seit dem letzten Jahrtausend unverändert geblieben sind, mit Eintritt der Volljährigkeit durch Spontanheilung nicht mehr erforderlich sind. -> und nein, eine Überprüfung mit Eintritt der Volljährigkeit schreibt das Gesetz nicht vor.
Im Juni habe ich auf Aufforerung Arztberichte und für zwei Ärzte, von denen ich keine Berichte hatte, eine Schweigepflichtenentbindungserklärung eingereicht. Bisher nichts wieder gehört und auch bei den beiden Ärzten sind keine Anfragen eingegangen.

3. Pflegestufe: Das letzte Gutachten wurde 2010 erstellt mit der Ankündigung der Nachüberprüfung im Dez. 2012. HEUTE kamen sie, mit dem Stempel der KK, sei sehr dringend ;-)
In 1,5 Wochen ca wird das Gutachten erstellt sein.

4. Nachtschienen: heute Gipsabdruck... Neutralstellung kaum zu erreichen, trotz Botox vor 2 Wochen :-(

5. Rollstuhl: auch mit 18 kann man noch wachsen und nach fast 5 Jahren ist der Rollstuhl jetzt zu klein, ohne wenn und aber. Verordnung für neuen Rollstuhl ist da. Mit Sitzschale, um ihn aus einer "Hüftschonschraubverdrehstellung" rauszubringen. Anfang des Jahres passte noch alles, jetzt bringt man das Kind nicht mehr darin unter ;-)
Nächste Woche werden Modelle getestet. Da wir eine starke Abduktion im Rahmen brauchen, gibt es da nicht viele zur Auswahl.


Soweit abgearbeitet - mal sehen, an welcher der Mehrkampfbaustellen jetzt die erste -weitere- Reaktion kommt.



Dienstag, 8. September 2015

Fuß OP beim Tochterkind

Die Fuß OP beim Tochterkind ist jetzt 11 Wochen her. Es wurden zwei Stellen am Fuß operiert. Die die durch vorherige lokale Anästhesie als die "Übeltäter" lokalisiert wurden.

Gerade im Rückfuß fand man wohl einen ordentlich vorgeschädigten Fuß vor und hat Erbsen große Knorpel und Knochensplitter entfernt.

Der Chefarzt war sehr optimistisch. Der uns betreuende Ambulanzarzt eher verhalten und meinte, er wünscht uns allen Glück, daß es das jetzt wirklich gewesen sei.

Derzeit hat sie noch Belastungsschmerz, aber ein anderer Schmerz als vorher und nicht mehr dauerhafte unerträgliche Schmerzen in der Nacht.

Es waren Sehnen verklebt und verbackt und auch jetzt ist noch eine Bewegungsbeeinträchtigung da und die jahrelange Schonhaltung hat Sehnen verkürzen lassen.

Dafür haben wir jetzt KG verordnet bekommen und hoffen, daß die Zeit noch viel mehr Erleichterung bringt.

Mittwoch, 2. September 2015

Grundsicherung

Ich habe für J. Grundsicherung wegen dauerhafter Erwerbsunfähigkeit gestellt. Im April habe ich den Antrag abgegeben. Im Mai ist er volljährig geworden.

Heute kam ein Anruf von der deutschen Rentenversicherung Bund, daß dauerhafte vollständige Erwerbsunfähigkeit festgestellt wurde. Damit kann dann jetzt die Grundsicherung seit Mai nachgezahlt werden und mein Sohn hat sein eigenes "Einkommen".

Und wieder ein Schritt mehr dahin, daß es nie ein Normal geben wird. Dennoch freut mich diese Entscheidung.

Hier ein paar Hintergrund Infos.

http://www.lebenshilfe.de/de/buecher-zeitschriften/lhz/ausgabe/2008-1/artikel/Grundsicherung_fuer_volljaehrige_Schueler.php?listLink=1


Dienstag, 1. September 2015

Sommerferienende

Und dann ist da das Frühstück in den Sommerferien, bei dem Dir Dein Sohn die Halbleitertechnik erklärt und die verschiedenen Abiturfachkombinationen abwägt und Du das Bild in Deinem Kopf, wie Du ihn mit kleinen Gummistiefelchen doch bestimmt erst gestern in den Kindergarten gebracht hast, mit diesen Worten in Einklang bekommen musst.

Kinders wie die Zeit vergeht.... genießen wir die Zeit mit unseren Kindern.