Montag, 23. November 2015

Nach dem Sturm

ist es kalt und sonnig und mit der Kälte kommt dann wieder das Rollstuhlfahrerproblem. Was anziehen, welche Handschuhe.

Beindecke, Fußsack, Thermohose, Skihose - alles irgendwie unpraktisch und umständlich, was letztendlich dazu führt, weniger raus zu gehen. Leider.



Sonntag, 22. November 2015

Hollywood is calling

Alles fing mit einer kleinen PN auf Facebook an mich an, die mich als einer der Admins unserer Elterngruppe der Förderschule auf FB erreichte.

Creaclic schrieb mich an und bat um Verbeitung bei den Eltern bezüglich dieses Projektes:

Inklusives Filmprojekt in Cuxhaven

Projektzeitraum: seit November 2015, fortlaufend



Mit einer Gruppe von sechs Menschen mit und sechs Menschen ohne Behinderung dreht das Team von Creaclic im Sommer 2016 einen Kurzfilm!

Grundlage für den Film sind die Charaktere, die zu den Teilnehmern passen und deren eigene Ideen. Die Story steht noch nicht fest, denn das Drehbuch wird im Dezember 2015 erst auf Grundlage der Zusammenarbeit der Teilnehmer und ihren Ideen, geschrieben.In diesem Film wird es nicht vordergründig um das Thema "Inklusion" gehen. Es wird eine ganz "normale" Geschichte erzählt. Aber gerade dadurch, dass Menschen mit und ohne Behinderung gemeinsam ein ganz "normales" Abenteuer bestehen, wird sich intensiv mit Inklusion auseinandergesetzt: Denn dort geht es ja genau darum: gemeinsam das ganz „normale“ Leben leben! Denn in einer inklusiven Gesellschaft ist es normal, verschieden zu sein!

Link Klick


Ich dachte bei mir, ok, es werden mal wieder der geistig fitte Junge im Rollstuhl und das ewig lächelnde Mädchen mit Down Syndrom gesucht, die wunderbar mit einer Gruppe anderer Kinder harmonieren - Klischee eben, das, was immer wieder im Zuge der Werbung für Inklusion vorgespielt wird und die Wirklichkeit für uns Betroffene mit nicht bequem zu inkludierenden Kindern umso schwerer macht.

Deswegen habe ich nicht einmal mit meinem Sohn darüber gesprochen, lediglich wie versprochen weitergeleitet und fast wieder vergessen.

Jedenfalls bis ein paar Tage später der Lehrer meines Sohnes anrief, daß der Herr von dem von mir weitergeleiteten Projek gerade in der Schule sei und seine Planung vorstellte und in den Abschlusstufen Schauspieler suchte. Man habe auch schon einen kleinen Film gedreht und der erste, der unbedingt mitmachen wollte, sei mein Sohn gewesen.

Ich fiel fast vom Stuhl. Unglauben, daß mein Sohn das will und Unglauben, daß man ein nicht reinen Sonnenscheinbehinderten für ein solches Projekt nimmt. Hut ab vor dem Filmteam und meinem Sohn.

Zweimal hat jetzt schon das Kennenlern - und Schauspielprojekt stattgefunden und mein Sohn ist begeistert. Geistig angeregt und sehr kommunikativ im Anschluss. Das scheint genau sein Ding zu sein.

Die Schulleiterin, die das letzte Mal die 5 Kinder unserer Schule ins Haus der Jugend begleitete, staunte nicht schlecht, wie sich die 5 nach 7 Stunden Schule 3 weitere Stunden konzentrieren konnten und alle Anweisungen inklusive Fremdwörtern umsetzten.
Leise stöhnte sie, würden sie in der Schule so gut mitarbeiten....

Ich bin gespannt, wie es weitergeht.

Gedreht wird in den ersten 3 Wochen in den Sommerferien - ein Kurzfilm auch im Kino zu sehen.



Sonntag, 8. November 2015

Galileo

Unser Physiotherapeut hat auch ein Galileo Gerät, das nach oder vor dem Training von J. immer genutzt wird. Derzeit werden die niedrigen Frequenzen angesprochen, damit die Muskeln sich entspannen können.


Aber auch höhere Frequenzen stärken die Muskeln und reduzieren Spastik, wobei ich mich damit noch intensiver beschäftigen muss.

Rollstuhl ist beantragt. Es wird der Speedy4Teens von Pro Active. Wir können das Vorsatzrad von Sorg noch weiter benutzen.

Matt rot war die Farbe der Wahl.


Samstag, 7. November 2015

Herbstage

Um dieses Laub musste ich mich kümmern ;-) Heute stehen überall Grüncontainer rum... also auf ;-)



Die Elefantenparade, die an geruhsamen Urlaubsnachmittagen entstanden ist:



Die Suche nach der passenden Umrandung - erste Versuche...






Freitag, 6. November 2015

ruhiger Reisenachmittag

Klassische Teatime stand auf dem Programm. Eine wunderbare Pianistin hat einen Nachmittagstee mit schöner klassischer Musik untermalt und man konnte sich besinnlich bei einer Tasse Tee seinen Interessen hingeben.


Mein Mann löste Schachrätsel und erklärte mir leise einiges, während ich an der Nadel hing.

Dienstag, 3. November 2015

Wir waren dann mal weg


und haben den Sommer ein wenig verlängert...



Montag, 19. Oktober 2015

Hologramm als Parkplatzwächter

Das ist mal eine gute Idee, wer ohne Parkausweis auf einen Behindertenparkplatz will, wird von einem Hologramm zur Rede gestellt - Klasse!

http://mobil.stern.de/auto/news/kampagne-gegen-falschparker--3d-hologramm-bewacht-behindertenparkplatz-6499106.html

Sonntag, 18. Oktober 2015

In den Osterferien begonnen

habe ich diesen Tischläufer. Top komplett mit der Hand zusammengenäht und das in einer Woche beendet. Dann lag es viele Monate rum und jetzt endlich habe ich es verstürzt und maschinengequiltet. Fertig. Eigentlich wollte ich alles mit der Hand nähen, aber dazu fehlte mir die Zeit.

Jetzt ist der Tischläufer zum Einsatz bereit und liegt nicht als UFO (unfertiges Objekt) rum.


Freitag, 16. Oktober 2015

Letzter Tag

des Praktikums für unseren 2. Sohn. Diesen wird er bei den Hafenlotsen verbringen.

Gestern war er schon sehr wehmütig und wird alle vermissen. Er hatte eine tolle Zeit, voller Erlebnisse, auch widersprüchliche. Das tolle Gefühl das Schiff von draußen auf der Nordsee alleine bis in die Schleuse hier im Hafen zu fahren bis zu in engen Räumen mit starken chemischen Reinigern zu arbeiten.

Eine Erkenntnis ist, das Meer ist groß, weit und schön und ums verrecken möchte ich jetzt mit 16 keine Maschinistenausbildung anfangen. Back to school hat seinen "Schrecken" verloren. Auch das ist eine wichtige Erkenntnis.

Herzlich wurde er mit dem Typhon gestern vom Tenderboot verabschiedet, als er über die Schleusenbrücke nach Hause radelte. Er dürfe jederzeit wiederkommen, einen Steuermann könne man immer gebrauchen ;-)



Dienstag, 13. Oktober 2015

In Cuxhaven, denkt man, ist es nass

und damit hat man gar nicht so unrecht, zumindest wenn man ein Praktikum bei den Lotsen macht:


Voller Adrenalin kam er gestern nach dem Schwimmen im Überlebensanzug nach Hause. Auch wenn es *piep* kalt war, blieb er trocken in dem Anzug.


Donnerstag, 8. Oktober 2015

5.30 Uhr

und mein 2. Sohn verlässt das Mutterschiff und entert ein Lotsenboot im Rahmen des Betriebspraktikums und kommt dann erst zum Wochenende wieder.

Immer wieder ruft die See Mitglieder unserer Familie.

Aber witzig, während die meisten Klassenkameraden mittags in die Whatsapp Gruppe schreiben, sind zu Hause, chillen am Nachmittag, kann mein Sohn nur #Deckschrubben mitteilen und findet das auch noch gut ;-)


Mittwoch, 30. September 2015

Rolli

Wir haben eine Verordnung für einen neuen Rollstuhl mit angepasster Sitzschale. Da unser Vector von Sorg immer wieder verzogene Vorderräder hatte, seitdem er mit in die Schule geht, wollte ich gerne andere Modelle testen. Aber das Sanihaus bat mich Sorg noch eine Chance zu geben.

Zum einen ist das Problem mit den Lenkrädern bekannt, ist fast immer bei Rollis, die mit Transportdienst in die Schule fahren, inzwischen durch eine Unterlegscheibe für die alten und durch komplett neue Konstruktion für die neuen Modelle abgestellt...

Wieso habe ich diese Unterlegplatte nur nicht früher erhalten??? Hätte so viel Ärger erstpart.

Dankenswerterweise war die pädg. Mitarbeiterin der Schule dabei. Sie hatte noch gute Ideen, auf die ich so nicht gekommen wäre, zB bespritzte Antriebsreifereifen, die sich nicht so kalt anfühlen usw.

Nett war auch zu erfahren, daß an unserer ehemaligen Schule wohl nicht nur von unserem Rolli Gurtsysteme abhanden gekommen sind ;-) Ja,ja, da wird öfter mal was abgebaut und zweckentfremdet, grinste der Vertreter.

Als ich nach unseren Gurten fragte, sagte damals eine Schülerin gleich, das habe man doch für die SportAG abgebaut, was natürlich von der Lehrerin und der Therapeutin vehement bestritten wurde ;-)

Nächste Woche wird ein weiterer Rollstuhl getestet - Pro Active 4Teens.

Dann entschieden und beantragt. Neues Spiel, neues Glück, diesmal mit Volljährigkeit.




Mittwoch, 23. September 2015

Ein Trommelfell soll schwingen...

Ich war mit meiner Tochter am Montag in der Pädaudiologie wegen der AVWS usw. Meine Tochter hat von Geburt an eine Tubenbelüftungsproblematik, wodurch das Trommelfell durch den herrschenden Unterdruck ins Mittelohr gezogen wird. Nicht nur, daß man so nicht gut hören kann, es verklebt mit allem darin und daran. Daher hatten wir vor 2,5 und 1,5 Jahren jeweils an einer Seite große OP des Mittelohrs in der der Gehörgang umgeformt wurde, das nie richtig ausgebildete Mittelohr mit Knorpelspangen etc umgeformt wurde, die Gehörknochen von Verwachsungen usw befreit worden. Es gab natürlich auch ein neues Trommelfell, da das alte nicht mehr vorhanden war.

Nach den OPs war die Schallleitungsschwerhörigkeit sehr zurückgegangen, so daß auf Hörgeräte verzichtet werden konnte und sie nur mit FM Anlage (Lehrer spricht in Mikro und damit in ihr Ohr) in die Schule geht.

Es hieß all die Jahre mit dem Körperwachstum wird sich die Belüftungsproblematik von alleine regeln. Irgendwann ist das alles groß genug, daß das funktioniert.

Ich war eigentlich guter Dinge vor dem Termin, da traf es mich dann doch, daß das eine neue Trommelfell überall wieder saß nur nicht da, wo es sein sollte.

Wie die noch recht guten Hörwerte zustande kamen, kann sich keiner erklären, aber das ist ja gut, so ist jetzt kein Handeln schnell nötig.

Auch wenn ich die Beteuerungen, es wächst sich irgendwann folgenlos aus, nie geglaubt habe, traf mich die Erkenntnis des wohl doch lebenslangen Problems hart. Hoffnung hatte ich wohl doch noch nicht aufgegeben, wenn es rational für mich doch schon hätte klar sein sollen.

Kennt jemand einen Jugendlichen, bei dem die Eustach´sche Röhre mit Ballon erweitert wurde?



Freitag, 18. September 2015

10 Tage = 6 Wochen

Wir sind vor ziemlich genau 4 Wochen beim Endokrinologen im Klinikum Oldenburg gewesen. Es ging nochmal um den Kleinwuchs des Jüngsten.

Es wurden erneut das Blut und Urin untersucht und ein Karpogramm der Hand (knochen) soll das Wachstumsalter und die Endgröße bestimmen.

Bericht sollte nach 10 Tagen kommen. Ich übersetzte das grinsend in 6 Wochen. Was mir aber nur einen kritischen Blick des Professors einbrachte.

Egal wann der Bericht jetzt dann irgendwann mal kommen wird, ich liege mit meiner Schätzung auf jeden Fall näher dran.

Geduld ist meine Tugend.... wenn ich das als Mantra immer wieder vor mich hinmurmel, könnte das vielleicht mal so werden.
Humor ist wenn man trotzdem lacht.


Donnerstag, 17. September 2015

Es wird Herbst

Gestern stand der Elternabend bei unserem Großen in der Schule an.

In seiner Klasse sind 7 Mann, dh 5 Mann, 2 Frau und ein wunderbares Team. GGf steht noch eine Klassenfahrt an, die Klasse hat sich Hannover als Ziel ausgesucht und 1 oder 2 Praktika im Werkshof der Lebenshilfe.

Außer  meinem Sohn sind alle Kinder im offiziell letztem Schulbesuchsjahr angekommen, ob und wer Verlängerung wünscht oder doch lieber arbeiten möchte ist derzeit unklar. Aber alles steht mit vielen Vorzeichen auf Ende der Schulzeit.

Wieder ein neuer Abschnitt.

Nächste Woche testen wir einen neuen Rollstuhl. Die pädagogische Mitarbeiterin wird dabei sein, weil dies in der Schule stattfinden wird.

Wir testen den Vector von Sorg.

Mitte Oktober können wir erst das andere Modell testen. Das soll dann der Speedy 4Teens von ProActive sind.

Also alles zieht sich und für die Herbstferien werden wir noch keine neue Versorgung haben, zumal eine angepasste Sitzschale in den Rollstuhl soll.

Meine verhärtete Wade ließ heute zwar nur aber immerhin walken zu, was ich nach den Schmerzen gestern kaum erwartet habe. Es war schön windig und warm, allerdings auch duster:


Mittwoch, 16. September 2015

So isst der Norden

mit dem Fernsehkoch Rainer Sass war heute morgen hier auf dem Wochenmarkt vertreten. Es wurde am Gemüsestand nebenan gedreht, als ich gerade Vitamine für meine Familie einkaufte, nachdem ich meine morgentliche Runde um die Bucht gedreht habe.

Leider hat heute meine neu begonnene Laufkarriere gleich wieder einen Knick bekommen, irgendwie ist es ohne irgendwas in die Wade geschossen, die jetzt ganz verhärtet und sehr schmerzhaft ist.

Drückt bitte die Daumen, daß es bis Sonntag wieder besser ist, ich wollte doch im Rollidoppelpack beim Walking des Küstenmarathons starten.


Dienstag, 15. September 2015

offiziell letzter Badetag

in der Bucht, die heute früh so wunderschön da lag:




So konnte ich noch etwas Sonne tanken, bevor es in die dunkle Jahreszeit geht und es wohl nur noch 15 Sonntage bis Weihnachten sind.

Montag, 14. September 2015

Risiken des Teilhabegesetzes für Schwerstbehinderte

Wenn schwerstbehinderte Menschen beim Teilhabegesetz nicht berücksichtigt werden, besteht zunehmend die Gefahr, dass die Betroffenen künftig wieder gegen den Status “Pflegefall” kämpfen müssen und eine Arbeitstätigkeit in den Werkstätten nicht mehr möglich sein wird.

Guter Aufsatz dazu - hier klicken!



Pflegegutachten

Das Pflegegutachten ist da - Mittwoch Begutachtung und Samstag das Gutachten in der Post. Das ist Tempo.

Wenn uns auch wenig Zeiten für die Orthesen anerkannt wurden, so stimmt doch das Große ganze, daher werde ich es darauf beruhen lassen.

Aber ich soll in 12 min geschnürte Nachtschienen ausziehen, Schlafanzug ausziehen, Kind mit Abwehrhaltung und einschießenden Spastiken anziehen (steht so als Erschwernistatbestand im Gutachten) und geschnürte Orthesen anlegen (5-8 min alleine für die Orthesen brauche ich, je nach Stärke der Spastik) und die Orthesenschuhe anziehen....

diese Zeitvorgabe ist Weltrekordverdächtig ;-) Da muss ich ordentlich trainieren, um das schaffen zu können.

Ich könnte ja mal nach Rehasport für pflegende Angehörige fragen, damit ich für diese Aufgabe auch in Zukunft so gut erledigen kann ;-)

Freitag, 11. September 2015

Stadtteilfest mit Kuchenverkauf für die Schule

Das Stadtteilfest mit unserem traditionellen Kuchenverkauf ist die beste Einnahmequelle für den Förderverein unserer Schule.Genaugenommen macht es die Grundschule und unsere Förderschule als gemeinsame Aktion.

Leider brechen immer mehr die Eltern weg, die helfen oder Kuchen backen. Immer wieder lesen sich die gleichen Namen auf der Helferliste.

Bisher war es so, daß die größere Grundschule deutlich übergewichtig war, was Helfer und Kuchen angeht. Dieses Jahr sieht das deutlich anders aus.

Mal sehen, wie morgen der Tag verläuft. Wir sind eine lustige Truppe und wer nicht dabei ist, verpasst eigentlich was.