Sonntag, 30. November 2014

Frohen ersten Advent

Allen Lesern einen frohen ersten Advent.  Ich werde jetzt die Zeit nutzen, bis der Rest der Familie aufsteht und das Top vom Foto heften und anfangen zu quilten.

Samstag, 29. November 2014

Gottesdienst goes Radio

und mein Sohn mit - zumindest stimmlich


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Er hat einem Hörspiel seine Stimme geliehen und bekam am Abend noch einen Fan - Anruf ;-)


Freitag, 28. November 2014

Wenn zuckende Beine die Nacht zum Tag machen...

Seit April fällt auf, daß bei J. gegen Abend und in der Nacht die Beine zucken. Sie zucken einfach vor sich hin.

Sie hindern ihn am Schlafen. Ich wache davon aus, daß er in der Nacht durch die Wohnung geistert und sogar anfängt, die Geschirrspülmaschine auszuräumen.

Dieses häusliche Helfen würde ich ja prinzipiell begrüßen, hätte er nicht eine Tetraspastik, wäre auf aalglatten Nachtschienen in der gefliesten Küche unterwegs und würde mit Gläsern und Messern hantieren. Also nichts mit einem lieben Dank an die fließigen Heinzelmännchen und wohligem Umdrehen im Bett. Nein, Mama muß raus und das Schlimmste verhindern. Kind samt zuckenden Beinen wieder ins Bett komplementieren.

EEG ergab ein typisches Teenager EEG - Flatline also, dacht ich bei mir, wenn ich an den manchmal sehr leeren Gesichtsausdruck denke, der auf massive Großbaustellen im pubertären Hirn hindeutet.

Also keine Epilepsie, sondern wohl spinale oder extrapyramidale Myoklonien, die nicht selten bei dieser Behinderung auftreten.

Medikamente gibt es nicht in Nebenwirkungsfrei. Es wurde gesagt, sie würden ihren Sohn so wie er ist nicht mehr haben, wenn sie die Medikamente geben.

Da aber der Tag wie folgt aussah:

Im Wartezimmer:

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Kind schläft!

Im Zug:

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Kind schläft!

Und im nächsten Zug:

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Kind schläft schon wieder.

Nichts tun war auch keine Alternative, also haben wir Schüsslersalze Nr7 und Magnesium kombiniert und damit eine Erleichterung für ihn hinbekommen.

Immerhin schläft er jetzt nicht mehr überall ein.

Donnerstag, 27. November 2014

Warum gibt es nur Wetterhähne und keine Wetterhüher?

...ist doch ganz klar: wäre ja dumm, wenn dann immer die Eier den Kirchturm runterfallen würden...

Dies und anderes kann man von Onkel Theo lernen, wenn Onkel Theo vom Pferd erzählt.

Bei uns ist es Tradition, daß Onkel Theo immer, wenn wir Zug fahren, vom Pferd erzählt. Immer wieder können wir den Lügen-Sachgeschichten mit Begeisterung lauschen:

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Wer auch von Onkel Theo lernen will:

Onkel Theo
erzählt vom Pferd

... und 26 weitere total verrückte Geschichten

von Martin Ebbertz

Soll man's glauben, wenn Onkel Theo vom Pferd erzählt?
Es ist natürlich alles Quatsch.
Aber wenn das lange Pferd einen Freund anruft, der nachschauen soll, ob es mit dem Schwanz wedeln kann, wenn Heringe so selten Zeitung lesen, weil so wenig über Heringe in der Zeitung steht - dann wird es beinahe Philosophie.
Ein Esel, der so dumm ist, dass er sich selbst für eine Maus hält und nur Käse fressen möchte, der müsste eigentlich verhungern. Jedoch: Zum Glück ist dieser dumme Esel so dumm, dass er das Gras auf der Wiese für Käse hält. Den ganzen Tag frisst er Gras, und er glaubt, es sei Käse.
Die total verrückten Sachgeschichten von Onkel Theo wurden zuerst als Betthupferl im Bayerischen Rundfunk gesendet. Sie wurden abgedruckt in Tageszeitungen, in Anthologien, in literarischen Zeitschriften, oder erschienen vertont (von Detlev Jöcker) auf CD.

Kinderbuch des Monats (Deutsche Akademie für Kinder- und Jugendliteratur)

Und im letzten Jahr ist ein neues Buch erschienen mit einigen bekannten und vielen neuen Geschichten. Onkel Theo lügt weiter: Ein Esel ist ein Zebra ohne Streifen.



Volljährigkeit

Im nächsten Jahr ist es so weit. Unser ältester Sohn wird volljährig.

Die Volljährigkeit bedeutet bei uns nicht, daß wir unserem Sohn zum Führerschein gratulieren und ihm einen der Autoschlüssel überlassen.

Aber wir werden auch nicht nachts wachliegen vor Angst, ob es einen Unfall auf dem Rückweg von der Disko gegeben hat. Auch Komasaufen oder Drogen werden nicht unser Problem sein.

Statt dessen macht man sich um ganz andere Dinge Gedanken.

Ich habe hier mal einen Fragenkatalog zusammengestellt, der als Grundgerüst für einen Elterninformationsabend dienen soll, mit dem Thema: 18 werden mit Behinderung.

Es geht mir gar nicht so sehr um die Antworten - die meisten kenn ich inzwischen eh - sondern eher darum, welche Fragen und Unsicherheiten herrschen noch, wo ist Beratung wichtig. Daher würde ich mich freuen, wenn Euch noch was einfiele.



Betreuungsbestellung - Gericht:


beide Eltern – wie die Ausnahme am besten begründen, daß 2 Betreuer gewünscht sind

Wie kann man alle Angelegenheiten unter Betreuung stellen, aber das Wahlrecht des Kindes erhalten

Wann ist der Einwilligungsvorbehalt nötig und sinnvoll

Welche Fixierungsmaßnahmen sollte man richterlich genehmigen lassen, Gurt, Bettgitter, Therapietisch usw

Wo bekomme ich Antrag? (PDF beim AG Cux)

Ablauf? - wer ist der Gutachter

was kostet das Verfahren

Wie früh sollte es beantragt werden?


Grundsicherung für Kinder ab 18



Grundsicherung und Schule geht das

Wird für Kinder mit Grundsicherungsbezug die Schulzeitverlängerung über das 18. Lebensjahr hinaus eher abgelehnt?

Wie muß der Mietvertrag für Kinder gestaltet werden, damit dieser hier als Mietkosten anerkannt wird. Mir wurde gesagt, schließe ich ihn mit 18 ab, dann ist es Mißbrauch – mit 17 kann ich es aber nicht abschließen. Brauche ich dazu einen Ergänzungspfleger? Kosten des Ergänzungspfleger?

Wie verhalte ich mich, wenn meinem Kind nur Stufe 3 und nicht entsprechend dem neuesten Urteil die Stufe 1 anerkannt wird, weil per interner Verwaltungsvorschrift das Urteil noch nicht umgesetzt werden soll.

Welche Gutachter begutachten mein Kind, um die dauerhafte Erwerbsunfähigkeit festzustellen, wer zahlt das.

Braucht mein Kind dafür ein eigenes Konto? Wo finde ich ein auf Dauer angelegtes kostenloses Konto – ohne zu erwartenden Gehaltseingang signifikanter Höhe?

Höchstgrenze elterlichen Einkommens – neue Rechtsprechung dazu – 100.000 je Elternteil dürfen nicht überschritten werden.

Wie früh vor dem 18. Geburtstag sollte es beantragt werden?

Schonvermögen des Kindes – oder wie kann man für ein teures Hilfsmittel sparen, das über dem Schonvermögen liegt?

Testament der Eltern, das verhindert, dass das Vermögen von der „Sozialhilfe aufgefressen“ wird



Krankenkasse:


Was ist günstiger, Verbleib in der Familienversicherung oder eigene Versicherung

Wenn Familienversicherung, welches Einkommen zählt für die Chronikerregelung? Und für wen zählt dann die Chronikerregelung.

Wie ist das mit Zuzahlungen wie kann ich mich befreien.



Eingliederungshilfe:


Welche Ansprüche auf Eingliederungshilfe gibt es nun, die vor dem 18. Geburtstag aufgrund der Einkommens- und Vermögensabhängigkeit nicht nutzbar waren?

Wie ist das mit Hilfsmittel, die die KK nicht zahlt



Haftpflichtversicherung:


Wann zahlt diese? Zahlt sie überhaupt bei Deliktsunfähigen, welche Versicherungen zahlen bekannterweise und soll eine eigene abgeschlossen werden oder kann der Volljährige in der Familienversicherung bleiben.



Reiserücktrittversicherung: Welche bieten sich für behinderte Reisende an



Welche Versicherungen gibt es für teure Hilfsmittel, die man als Behinderter abschließen kann.



Elternunterhalt:


Wie ist der Elternunterhalt für volljährige Kinder geregelt – mit und ohne Bezug von Grundsicherung

Kann ich auch für Kinder meines behinderten Kindes unterhaltspflichtig sein, wenn dieses seine Kinder nicht selbst unterhalten kann?



GEZ – und volljähriger Behinderter ggf mit RF oder mit Grundsicherungsbezug – alleine lebend oder in der Familie?


Kindergeld – wie ist es jetzt und wieso soll es nach dem geplanten Teilhabegesetz nicht mehr für Bezieher von Eingliederungshilfe gewährt werden???

Wieso soll uns Eltern dann der steuerliche Vorteil genommen werden, den unsere Kinder niemals geltend machen können, obwohl die Eltern in der Regel eine Belastung die Kindergeldhöhe übersteigend weiterhin haben.




Danke für das wieder Willkommen

Uns geht es alles soweit recht ordentlich.

Wir haben in den Herbstferien ein paar schöne Tage in Oslo und Göteborg verbracht.

J. liebt das Reisen sowieso, das belebt ihn immer.



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Mittwoch, 26. November 2014

Ohje - kennt ihr uns noch?

Ich soll mal wieder was bloggen, ist mir zugetragen worden ;-)

Gerne - so viel Zeit vergangen. Wo fang ich an. Ganz banal da, was gestern geschah- der Schwerbehindertenausweis wurde verlängert. Es wurde festgestellt, daß sich seit 2000 nichts geändert hat. Nächste Überprüfung Mai 2015.

Hä?

Im Mai wird mein Sohn 18 - da müsse neu überprüft werden. Daß das bei allen seinen Klassenkameraden nicht der Fall ist, kann ich zwar gerne anführen, ändert aber nichts.

Mir wurde telefonisch mitgeteilt, daß mein Sohn eine Diagnose habe, bei der sich Verbesserungen ergeben könnten und wir noch einiges rauskitzeln sollten.

Hä - die zweite!

Na dann - kitzel ich mal raus - nur wie?