Freitag, 28. November 2014

Wenn zuckende Beine die Nacht zum Tag machen...

Seit April fällt auf, daß bei J. gegen Abend und in der Nacht die Beine zucken. Sie zucken einfach vor sich hin.

Sie hindern ihn am Schlafen. Ich wache davon aus, daß er in der Nacht durch die Wohnung geistert und sogar anfängt, die Geschirrspülmaschine auszuräumen.

Dieses häusliche Helfen würde ich ja prinzipiell begrüßen, hätte er nicht eine Tetraspastik, wäre auf aalglatten Nachtschienen in der gefliesten Küche unterwegs und würde mit Gläsern und Messern hantieren. Also nichts mit einem lieben Dank an die fließigen Heinzelmännchen und wohligem Umdrehen im Bett. Nein, Mama muß raus und das Schlimmste verhindern. Kind samt zuckenden Beinen wieder ins Bett komplementieren.

EEG ergab ein typisches Teenager EEG - Flatline also, dacht ich bei mir, wenn ich an den manchmal sehr leeren Gesichtsausdruck denke, der auf massive Großbaustellen im pubertären Hirn hindeutet.

Also keine Epilepsie, sondern wohl spinale oder extrapyramidale Myoklonien, die nicht selten bei dieser Behinderung auftreten.

Medikamente gibt es nicht in Nebenwirkungsfrei. Es wurde gesagt, sie würden ihren Sohn so wie er ist nicht mehr haben, wenn sie die Medikamente geben.

Da aber der Tag wie folgt aussah:

Im Wartezimmer:

20140917_130614

Kind schläft!

Im Zug:

20140520_084413

Kind schläft!

Und im nächsten Zug:

20140520_093934

Kind schläft schon wieder.

Nichts tun war auch keine Alternative, also haben wir Schüsslersalze Nr7 und Magnesium kombiniert und damit eine Erleichterung für ihn hinbekommen.

Immerhin schläft er jetzt nicht mehr überall ein.

Kommentare:

  1. Hallo, wurde mal an Restless-Legs-Syndrom gedacht? Das kann recht plötzlich auftreten und ist meist nachts sehr viel schlimmer und hindert am Schlafen. Lässt sich mit Medikamenten recht gut behandeln. Hab das selbst und weiß wie nervig das ist. Wünsche also viel Erfolg und gute Besserung! Lieben Gruß Ilana

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    1. Wir von den Neurologen eher nicht angenommen, sondern ein Zusammenhang mit der Hirnschädigung und der Tetraspastik gesehen.

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    2. Hmmm ... ich leide auch schubweise am Restless-Legs- Bei mir ist es jedoch nicht vollkommen ausgeprägt sodass die Klinik in Diepholz sich nicht auf ein Medikament festlegen konnte.
      Auslöser bei mir: Je mehr ich psychisch belastet bin, desto schlimmer ist es.
      Sprich: Ich kann dagegen angehen indem ich meine Seele, durch weniger Stress, wieder zur Ruhe bringe. Natürlich nicht über Nacht, sondern dann innerhalb der Woche.
      Bist Du "sicher" dass er nicht vielleicht auch stressige Tage hatte und es sich darin manivestiert?

      Alles Liebe,
      der Micha

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    3. Sicher bin ich gar nicht - da das Zucken aber dann, wenn Botox gut wirkt nicht auftritt und immer dann wieder da ist, wenn die Wirkung nachläßt, wird ein Zusmamenhang mit dem Reflexbogen durch die Spastik gesehen. Also Auslöser Dehnungreflex.

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    4. Ja, das macht Sinn (auch wenn ich kaum etwas über die Erkrankung der Spastik weiß).

      Euch einen entspannten ersten Advent wünschend,
      der Micha

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  2. Das hat Robert auch! Nicht ganz so arg wie bei Deinem Sohn. Aber auch er wacht davon auf und schläft schlecht wieder ein. Wenn er dann in unser Bett krabbelt können wir nicht mehr gut weiterschlafen, weil es zuckt so lebhaft, dass es einfach stört.
    Er hatte schon Schlaflabor .... nichts!
    Robert schläft auch tagsüber von einer Sekunde auf die andere ein. In der Schule, in der Tagesstätte oder auch am Küchentisch zu Hause.
    Wir haben im letzten halben Jahr nichts mehr unternommen, nachdem die Ärzte uns nicht weiterhelfen konnten. Leider hat eine Ärztin dann auch noch von einer "Üerempfindlichkeit" gesprochen. Denn wir würden schon auch alles sehr genau registrieren ....
    Wir haben im Dezember wieder einen SPZ-Termin, da wird auch das nocheinmal angesprochen.
    Das Schüsslersalz werde ich ausprobieren!
    herzliche Grüsse
    Elisabeth

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    1. Mach das, ich gebe 3x2 Tabletten der Schüsslersalze Nr. 7 und Magnesium

      Nach dem Motto schaden kann es nicht. Am Besten ist der Zustand bei uns direkt nach dem Botoxen, aber dann kommen diese Myoklonien schleichend wieder. Weg gehen sie durch die Mineralien nicht, aber ich bilde mir ein, es wird besser

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  3. Ich hatte es schlimm während der Schwangerschaften. Am Anfang half Eisen und Magnesium. Später dann nur nicht vor dem Schlafen dIE Beine kalt abduschen. Bei anderen soll eher warmes Wasser helfen. Vielleicht bringt es was?

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