Donnerstag, 24. Oktober 2013

Interessante Telefonate...

Im Zuge der Wachstumsdiagnostik meines Sohnes sollte der Handknochen geröntgt werden, um das Knochenalter und die Zielgröße zu bestimmen.

Also bekam ich vom Endokrinologen eine Überweisung zum Radiologen mit dem Auftrag Carpogramm der linken Hand, Diagnose Kleinwuchs.

Hätte ich auch in Oldenburg machen können, wäre es nicht Mittwoch gewesen und nach dem Termin im Klinikum schon nach 12 Uhr. Also erklärte mir der Prof in Oldenburg, man könne es auch zu Hause machen lassen und die Befundung zukommen lassen. Ich solle mich nur erkundigen, wer das hier vor Ort mache und auch keine Gebühren dafür nähme, denn es sei bei der Körpergröße Kassenleistung, da nicht allein auf elterlicher Neugier begründet.

Hier als ersten in der Radiologischen Praxis angerufen, die hier im Krankenhaus ansässig und eine Zweigabteilung einer großen radiologischen Klinik sind.

"Schön guten Tag, hier Familie Muschelsucher, mit der Frage, ob sie anhand einer Röntgenaufnahme der linken Hand das Knochenwachstumsalter und die prognostizierte Endgröße bestimmen können."

"Wissen Sie denn nicht, wie alt Ihr Kind ist?

"Doch, es geht mir um das Knochenwachstumsalter."

"Die Knochen werden schon so alt sein wie Ihr Kind.

"Die Frage ist, ob sie mir eine Röntgenaufnahme der Hand machen und diese dann hinsichtlich Knochenwachstumsalter und prognostizierter Endgröße auswerten."

"Wohin sind Sie denn überwiesen worden?

"Zum Radiologen."

"Und was ist der Auftrag?"

"Carpogramm der linken Hand"

"Nein, das ist ja die Diagnose, was steht denn als Auftrag auf dem Überweisungsschein."

"Der Auftrag ist Carpogramm linke Hand, die Diagnose ist Kleinwuchs. Caprogramm ist eine Röntgenaufnahme der Handwurzelknochen, deren Reife Auskunft über das Knochenwachstumsalter gibt und damit auch auf die prognostizierte Endgröße. Diese Aufnahme bräuchte ich mit der Auswertung"

"Wir Röntgen nur und geben Ihnen das Bild mit"

"Hmmm... der überweisende Arzt hat ausdrücklich gesagt, daß ihm das Röntgenbild nicht reicht, sondern er genau diese Auswertung braucht."

"Wir röntgen nur."


Gut, ich habe mich an der Stelle höflich verabschiedet, um dann in der Kinderarztpraxis anzrufen. Dort wird man mir doch bestimmt sagen, wer hier vor Ort diese Untersuchung macht. Soweit die Theorie.

"Hallo, hier Familie Muschelsucher. Ich habe vom Doktor eine Überweisung in die Endokrinologie bekommen. Dort waren wir auch. Zur weiteren Abklärung des Kleinwuchses habe ich von dort eine Überweisung in die Radiologie bekommen, um das Knochenwachstumsalter zu bestimmen. Meine Frage ist jetzt, wer macht diese Untersuchung hier vor Ort?"

"Das weiß ich nicht, ich muß mal eben den Doktor fragen

dumdedideldidum... Pausenmusik

Der Doktor sagt, Sie sollen in die Endokrinologie, so wie er es auf den Überweisungsschein geschrieben hat.
"

"Da war ich ja schon, der hatte mich ja weiter überwiesen"

" Dann müssen Sie eben da nochmals hin."

"Es ist aber eine radiologische Untersuchung, das macht der Endokrinologe nicht. Wohin schicken Sie denn die anderen Kinder, deren Knochenwachstumsalter abgeklärt werden muß."

" Das muß Ihnen doch der Arzt dort sagen"

" Das hat er auch, aber bezogen auf die Stadt, in der er tätig ist, ca 150 km von hier entfernt. Die hiesigen Verhältnisse kennt er wohl nicht."

"Ja, dann rufen Sie doch mal in der Praxis im Krankenhaus an."

Hmmmm.... siehe Telefonat oben.

Da mir aber auch irgendwie nichts anderes einfiel und Hilfe wohl nicht zu erwarten war, rief ich tatsächlich in der obigen radiologischen Praxis nochmals an, verwies darauf, daß sie doch keine Hinterhof - Klitsche seien und sie jetzt einen Arzt fragen möge, ob nicht doch diese Untersuchung dort gemacht werden könne...

Pausenmusik und dann die Antwort: Selbstverständlich machen wir diese Untersuchung - aber ein Arztgespräch bekommen Sie nicht.

Gut, noch an dem selben Nachmittag haben wir die Untersuchung machen lassen können. Das Knochenwachstumsalter hinkt dem biologischen Alter um 2,5 Jahre hinterher.
Ich bekam zwar kein Gespräch aber einen Bericht ;-)

Nachdem die endokrinologische Untersuchung nun mehr als 6 Wochen her war und wir kein Ergebnis bekamen, habe ich dort angerufen.

Man leidet dort unter Schreibkräftemangel, daher ist noch nichts geschrieben. Ich habe lediglich erfahren, daß der IGF 1 Wert unterhalb der Norm liegt. Das kann kombiniert mit dem retardierten Knochenalter, dem Wachstum unterhalb der 3-er Percentile, eine Wachstumsgeschwindigkeit unter der 25 % Percentile ( bei uns 3 er Percentile) ein Hindweis auf ein Wachstumshormonmangel sein.

Da werden sicherlich weitere Untersuchungen folgen. Aber jetzt heißt es weiter warten auf das Gesunden der Schreibkräfte und daß wir vielleicht mal den Bericht bekommen.

Der gebrochene Fuß schmerzt noch so vor sich hin und daß der Fahrstuhl defekt ist, macht die Sache mit Klassenzimmer im 3. Stock nicht besser.













Mittwoch, 23. Oktober 2013

Unser besonderer Alltag

Kurz nach dem Schulbeginn habe ich hier gar nicht mehr geschrieben, Asche auf mein Haupt.

Dabei ist so viel passiert.

Berichten kann ich als erstes, dass das Botox fast gar nicht gewirkt hat. Mal sehen, was wir dann im November im Annastift zu hören bekommen. Die Orthese wurde seitdem noch 2 mal wieder durch die starke Spastik zerlegt.

Nachdem J. seinen Talker ganz toll zur Erstellung von To do Listen genutzt hat, hatte er leider einen kompletten Systemaussetzer und alle unsere Einstellungen sind verschwunden.

Viele Stunden Arbeit sind dahin, zumal die Sicherungsdatei auf Stick auch irgendwie mit einem Kind in die Schule gegangen ist, damit ein Referat abgegeben wurde, die Lehrerin versetzt usw, den Rest könnt Ihr Euch denken.
Verkettung unglücklicher Umstände nennt man das wohl.

Mein Kleinster war auf Klassenfahrt, was er sehr genossen hat.

Im Anschluß hatten wir wegen seiner Körpergröße und Urinkonzentrationsschwierigkeiten einen Termin beim Endokrinologen (gegen den Kinderarzt) durchgesetzt.
Aus der Percentile fällt er tatsächlich deutlich heraus, auf die Blutuntersuchungsergebnisse warten wir jetzt seit 6 Wochen. Und Geduld ist ja mein zweiter Vorname. Ommmmmmmm

Die Herbstferien waren schön. Richtig schön. Aber schon bevor die Schule wieder losging brach sich mein Sohn wieder einen Mittelfußknochen. Letztes Jahr war es der 5. Mittelfußknochen, jetzt ist es der 2. Mittelfußknochen. Macht er in dem Tempo weiter, hat er den rechten Fuß bis zum 18. Geburtstag durch.

Diesmal war es Fußball, ausgerutscht auf nassem Laub, letztes mal Basketball.

Also habe ich wieder 2 gehbehinderte Kinder, warte auf Ergebnisse, ob man mit Hormonen meinem Sohn zumindest hinsichtlich der Klogangshäufigkeit das Leben erleichtern kann und bin eigentlich schon wieder urlaubsreif.