Donnerstag, 27. Juni 2013

Nur 1,5 Monate Wirkung von Botox?

Botox war ja nie ein Wundermittel bei uns, hat aber einiges erleichtert. Aber jetzt hat die letzte Gabe nach nur 1,5 MOnaten die Wirkung verloren, wieder ein Weg, den wir wohl so nicht weitergehen können.

Leider ist das Laufen derzeit dramatisch schlecht.

Mist.

Freitag, 21. Juni 2013

Dank an Bloggerfreunde

Liebe Elisabeth, ich habe mich über Dein Karte sehr gefreut, als ich sie gerstern im Briefkasten fand. Sie steht vor mir auf dem Schreibtisch.

Liebe Elsie,
Deine Tasche ist im Krankenhaus so gelobt worden und ich liebe sie so sehr.
Meine Kinder sagen immer Mama und ihre Safttasche ;-)

Es ist so schön, wenn aus vituell real wird.

Danke Euch!


Dienstag, 18. Juni 2013

Ohren OP geschafft ...

Auch das zweite Mittelohr wurde jetzt rekonstruiert. Das war notwendig, weil unsere Tochter nie eine ausreichende Belüftung des Ohres hat. Die Eustach´sche Röhre ist nicht voll funktionsfähig und die Belüftung durch Röhrchen kam Jahre zu spät, weil ich zwar zwischen KiA und HNO hin un her gependelt war, aber einerseits als hysterische Mutter abgetan wurde oder andererseits mir durch die Blume zu verstehen gegeben wurde, daß wenn schon ein deppertes Kind in der Familie sei, ich doch keine normale Sprachentwicklung bei meiner Tochter erwarten dürfte.

Auf den CT Bildern wurden mir Areale gezeigt, die sich mangels Belüftung niemals richtig ausgebildet haben.

Jedenfalls wurden beide Ohren jetzt operativ im "Evangelischen" in Oldenburg umgestaltet. Amputationen und Prothesen waren nicht erforderlich. Alles konnte körpereigen umgestaltet werden. Das geht aber mit vielerlei Knorpelumsetzungen einher, was doch einiges an postoperativen Schmerzen bedeutet.

Medizinisch haben wir uns sehr gut aufgehoben gefühlt, es ist ein sehr schönes Krankenhaus.

Leider ist es bei mir so, daß ich nach so langen Aufenthalten in Krankenhäusern auch wenig Stresstolerant gegenüber anderen Eltern und Mitpatienten bin. Und auch gegenüber der Mitaufnahmepolitik der Krankenhäuser.

Es geht nicht, daß einerseits die Versorgung der Kinder ohne mitaufgenommene Eltern letztendlich wegen Personalmangel nicht gewährleistet ist. Diese Erfahrung mußte ich ja schon machen und kostete unseren Großen ja fast das Leben. (Anderes KH, andere Krankheit - aber selbes Gesundheitssystem) Aber dann den Müttern das Gefühl gegeben wurd, es sei eine Gnade, daß sie auf Liegen irgendwo zwischen den Krankenbetten gequetscht schlafen dürfen. Nur zur Klarstellung: Ärzte und Schwestern waren super. Sie können ja nichts für diese komischen Entscheidungen der Verwaltung.

Anderen Eltern wurde gesagt, man könne nicht auf ihre Kinder achten, während sie mal zum Rauchen raus gingen. Was denn nun - Pflegehilfskraft? oder nur geduldet und eigentlich überflüssig?

Verpflegung könne man sich bitte selber kaufen als mitaufgenommene Eltern. 1 Scheibe Wurst: 50 Cent. Kaffee 1,70 €, Brötchen 50-70 Cent, Butter 30 Cent usw.... Ok, war ein Netto in der Nähe und ein Elternkühlschrank in einer wirklich schönen Elternküche da. Auch ein Edding, um die Nahrungsmittel zu beschriften. Dennoch hielt diese Beschriftung andere Eltern nicht davon ab, zB meine Milch einfach zu nutzen. Mein Nachname hat 14 Buchstaben, den kann man einfach nicht übersehen, wenn er mit dickem Edding geschrieben ist.

Und warum ist es in JEDEM KH oder JEDER Rehaeinrichtung so, daß es ein paar Eltern gibt, die Tassen und Teller abwaschen und wegräumen und dann einige, die jeden Dreck und Müll einfach irgendwo stehen lassen? So daß man die Lust verliert?

Warum muß ein 12 jähriges Mädchen mit einem 3 jährigen Jungen in ein Zimmer? Warum mußte uns das Los treffen? Die Toilette wurde immer vollgepinkelt, nie gespült, Hälfte war auf dem Rand und dem Boden davor. Gurgellösung überall im Badezimmer verteilt und verspritzt. Eispapier, Kaffeetassen, Gläser, Flaschen überall im Zimmer verteilt. Zuckrige Flüssigkeiten wurden mit Straßenschuhen zu Dreckstrassen auf dem Fußboden.

So daß die Putzfrau rückwärts wieder aus unserem Zimmer raustaumelte und mich anmaulte, ich solle erstmal grundlegend für Ordnung sorgen - MEIN Dreck war das aber nicht.

Ganz anders wurde mir dann, als meine Tochter mich dann fragte, wie es denn angehen könne, daß unsere Zimmermitbewohner immer mit trockenen Händen aus dem Badezimmer kämen, wenn sie doch gar keine Handtücher da hängen haben. Ob sie wohl unsere benutzen oder sich gar nicht erst die Hände wüschen. Und wie das denn wohl nach dem Duschen war.

Boah ist es mir da anders geworden.

Böse war ich dann nicht, daß der Aufenthalt jetzt (Budgetgeschuldet) nur noch 4 Tage postoperativ war und nicht mehr wie noch im Okt. 7 Tage. Denn viel länger hätte ich dann auch den kurdischen Wahnsinn in unserem Zimmer nicht mehr mitmachen wollen. Ich werde nicht jünger und diese Art des Campingfeelings brauche ich wirklich nicht mehr.

Wir sind jetzt also wieder zu Hause. Nächste Woche wird die Tamponade aus dem Ohr entfernt und Ende August können wir dann sehen, wie sich das Hören verändert hat. Dann haben wir einen Kontrolltermin in Oldenburg.

Dienstag, 11. Juni 2013

Für Johanna - in die Fluten geboren

Das ist für die kleine Johanna von meiner Nähmaschine gehüpft. Hauptsächlich hat meine Freundin an meiner Maschine gearbeitet und das Erstlingswerk für ihre kleine Nichte genäht. Inzwischen ist Johanna in das Hochwasser in Dresden hineingeboren.

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Mein Schwiegervater ist von Breslau nach Dresden geflüchtet, nur um dann 2 Tage später nur knapp in den Elbauen den Bobemangriff zu überleben.

Alles Vermögen ist damals zusammengeschmolzen - im wahrsten Sinne des Worten. Heute wird es alles einfach hinweggeschwemmt.


Montag, 10. Juni 2013

1 Jahr Krankenhaus

Jean Ayres, als Autorin des Buches „Bausteine kindlicher Entwicklung“ kennt wohl fast jeder mit einem besonderen Kind. Ich möchte sie heute zitieren:

„Mütter, deren Kinder Entwicklungsprobleme haben, tragen eine enorme seelische Last. Nur in wenigen Berufen haben Menschen Ähnliches zu ertragen, doch ist hier die Last von einer anderen Art. Die Väter neurologisch behinderter Kinder können sich von dieser Bürde ebenfalls nicht befreien, aber sie tragen sie anders als die Mütter.

Manchmal scheint die Last des Problems unerträglich zu sein. Sein Vorhanden-sein oder seine Schwere werden dann einfach geleugnet, um damit fertig werden zu können. Andere Eltern erkennen die Bedeutung des Problems und suchen immer wieder nach geeigneten Auswegen aus der schwierigen Situation.“


Besser hätte ich es auch nicht ausdrücken können. Wir stehen gerade wieder vor einer OP. Bei meiner Tochter wird das Mittelohr rekonstruiert. Beim anderen Ohr war es sehr schmerzhaft und das bedeutet jetzt im Vorfeld Angst.

Es ist die 21. OP bei einem meiner Kinder. Könnt Ihr Euch vorstellen, welch Furchen ich schon in die Flure vor dem Aufwachraum getreten habe, während ich unruhig herum tigerte.

Nein, man gewöhnt sich nicht daran, die Kinder vor der OP Schleuse abzugeben. Oft waren es nur kleine Routineeingriffe, wie Röhrchen rein oder raus. Oft waren es auch stundenlange OPs mit Gipszeiten von 6 Wochen, Gips von Füßen bis Rippe.
So dass die Zeit auch außerhalb der Krankenhauszeit durch einen 24 h Schwerst -Pflegefall absorbiert war.

Es steht uns die 54 stationäre WOCHE bevor, die eines unserer Kinder in einem Krankenhaus oder einer Rehaeinrichtung verbringt. Die Zeiten nach der Geburt oder die ganzen Tage in der Tagesklinik mal nicht mitgerechnet. Sonst kämen da noch 3-4 weitere Wochen zusammen.

Wir haben also rechnerisch ein Jahr lang eines der Kinder im Krankenhaus gehabt. Die meiste Zeit davon aber nicht hier im Ort, sondern mit 40 km, 120 km oder 250 km Entfernung von uns.

Rechnerisch ein Jahr, in dem mein Mann meine Rolle als Mutter, Hausfrau, Köchin, oft auch Pflegekraft und auch meine berufliche Tätigkeit übernehmen musste - und natürlich nebenbei noch Vater und berufstätig sein mußte. Lohnfortzahlung oder Elternkranktage gibt es ja für Selbständige nicht.

Rechnerisch ein Jahr, in dem unsere verbliebenen Kinder ohne ein Elternteil leben mussten oder ihre Freizeit am Wochenende auf diversen Stationen von Krankenhäusern verbracht haben.

Und dazu die obig so wunderbar dargestellte seelische Grundbelastung seit mehr als einem Jahrzehnt, die auch nicht abebbt, sondern nur andere Phasen erreicht. Die physische Grundbelastung ist auch nicht wegzudiskutieren.

Tja, was will ich eigentlich damit sagen oder erreichen. Gar nichts letztendlich. Aber ich wollte es einfach mal ausgesprochen haben und sagen ich bin dann ab Mittwoch mal wech….(mal wieder)…