Freitag, 30. August 2013

stressige Woche

Diese Woche hatte ich Mo, Di und Mi jeweils Arzttermine außerhalb.

Ich kann Euch jetzt ein wenig auf dem Laufenden halten. Die operative Mittelohrsanierung bei meiner Tochter hat super Befunde gebracht, eine Hörkurve, die wir noch nie so gut und rein hatten.

Jetzt sollte ich eigentlich tanzen und jubilieren, denn dank J. Behinderung hatten wir bisher nur Operationen, die schlimmeres verhinderten, aber eigentlich nichts besser machten. Ein neues Gefühl für mich, daß etwas nach einer OP wirklich besser ist.

Und wieso schreibe ich eigentlich? Eigentlich schreibe ich, weil das eine Ohr, das schon vor längerer Zeit operiert wurde, wieder eine leichte Einziehung des Trommelfells zeigt, was bedeutet, daß die allen Schwierigkeiten zugrundeliegende Problematik der Belüftung des Ohres immer noch nicht im Griff ist.

Das seit einem Jahrzehnt gehörte Argument, spätestens mit 12 ist der Spuk vorbei, weil dann das ganze System so groß gewachsen ist, daß die Belüftung funktioniert, wird auch nicht schlagkräftiger dadurch, daß meine Tochter bald 12,5 Jahre alt ist....

Also weiter engmaschige Kontrolle und hoffen, daß nicht alles wieder von vorne los geht. Ich muß mich darauf konzentrieren, daß Positive mehr herauszustellen und nicht aus der von uns gemachten Erfahrung wieder mit dem Schlimmsten zu rechnen.

Der weitere Termin hinsichtlich der Hörwahrnehmung war bei beiden Kindern positiv. Bei meiner Tochter soll trotz der Hörverbesserung mit leichter HG Unterstützung und weiterhin mit der FM Anlage gearbeitet werden.

Und am Dienstag war dann Neuroorthopädie angesagt. Eine andere Ärztin als sonst. Selber Mutter eines behinderten Kindes, man merkte es im Umgang schon, meine ich. Da J. nie besonders gut auf das Botox ansprach und nun vor dem Termin mal wieder massive Metallschienen zum Brechen brachte und die Spannung sehr hoch ist, fiel mal wieder das Wort "OP". Zwar nicht von der "neuen" Ärztin, sondern vom bisherigen Arzt, den wir auf dem Flur trafen, aber es fiel. Und wenn dieses Wort einmal gefallen ist, hängt es wie ein Damokles Schwert über uns. Nach unserer Erfahrung schlägt es dann auch zu, schneller oder später... aber nie konnten wir es bisher abwenden. Das belastet mich.

Derzeit wird aber versucht ggf mit neuer Medikation und neuen Schienen (Carbontechnik) was zu machen. Medikationsumstellung, wenn wir wieder ganz am unteren Ende der Erwartungen vom Botox bleiben.


Kommentare:

  1. Ein tiefer Seufzer von mir...
    Bei uns läuft auch manches grad nicht rund...

    Liebe Grüße von elsie

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    1. Danke Dir, es ist ja bisher nur ein ferner Schatten, aber auch das kann runterziehen.

      Ich drück Dich mal als Kraftunterstützung bei Euch.

      Liebe Grüße

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  2. Mit dir hoffe ich auf das Beste.
    Sonnige Grüße
    Elisabeth

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    1. Danke- sich sorgen ändert eh nix und nimmt einem nur die Lebensfreude...

      Liebe Grüße

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  3. Ich denke oft an euch, schaffe es aber nur unregelmäßig nach Bloggershausen. Ich hoffe und wünsche dir, dass die Ärzte Recht haben und bei deiner Tochter altersbedingt die Ohrgeschichte besser wird/sich nicht verschlechtert. Zu J. fällt mir leider nichts ein außer dir Ruhe, Kraft und positive Gedanken zu wünschen.

    Schönen Sonntag

    Katharina

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    1. Danke Dir für Deine lieben Worte.

      Liebe Grüße

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  4. Es hört sich schwer an. Ein bisschen positiv für Dein Mädchen. Ich habe das auch schon oft gehört, dass es besser wird wenn die Kinder wachsen. Vielleicht kommt das ja wirklich noch so.
    J. ist ein so geduldiges liebes Kind. Ich wünsche ihm ganz viele gute Zeiten. Es macht traurig, dass er so viel mitmachen muss. Es fühlt sich so unfair an ....
    liebe Grüsse
    Elisabeth

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    1. Ich hoffe einfach, daß bei uns die Größe etwas später kommt...

      Und mit J. müssen wir einfach abwarten.

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  5. Ach mensch, das ist doch gemein, mit 12 sollte sich das doch langsam mal auswachsen.
    Henry ist ja auch, wenn auch sicher nicht so Massiv wie dein Mädchen, so ein am Ohr empfindlicher Mensch.
    Die ersten Jahre hatten wir im Winter jeweils 6-9 Antibiosen wegen ständiger Mittelohrentzündungen und Paukenergüssen.....
    2 Mal Röhrchen rein und Raus (Wegen Pilzinfektionen an den Metallröhrchen) und ausserdem die Rachenmandeln raus - nix half!
    Ein klein wenig kann ich es dir also nachfühlen.
    Bei Henry hat es sich scheinbar wirklich etwas verwachsen: Im letzten Winter waren nur noch 3 Antibiosen notwendig.
    DAS wünsche ich deiner Tochter von Herzen auch!!!
    Ausserdem drücke ich für J. ganz fest die Daumen das vielleicht doch eine gute Alternative zum Botox greift!
    Ganz liebe Grüsse
    Conny

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    1. Danke Dir - Das Röhrchen rein/raus Spiel haben wir auch mitgemacht. Ich weiß gar nicht, ob man in dieses künstlich angepflanzte TRommelfell überhaupt noch wieder Röhrchen setzen kann... aber letztendlich hilft nur abwarten und mich meiner Lieblingstugend der Geduld hinzugeben :-(

      Tja, bei J. müssen wir mal sehen... ich hoffe einfach, daß mit Abschluß der Pubertät dann auch wieder Entspannung im wahrsten Sinne des Wortes eintritt.

      Liebe Grüße

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  6. Ich lasse Dir liebe Grüsse hier
    Elisabeth

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  7. Ich wünsche Euch einen schönen Oktober ... liebe Grüsse, Elisabeth

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  8. liebe Grüsse, ich vermisse Euch .....
    Elisabeth

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