Montag, 30. Dezember 2013

Wünsche einen guten Rutsch ins neue Jahr

Ohje, wie habe ich den Blog vernachlässigt. Ich hoffe, Ihr hattet so friedliche und schöne Weihnachten wie wir.

Nach den Herbstferien kam ein gebrochener Fuß - mal wieder - in die Familie. Also hatten wir vorübergehend 2 gehbehinderte Kinder.

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Die Hormone bei unserem Jüngsten scheinen ok zu sein, also ist er einfach klein, aber nicht krank - auch gut. Auch wenn es ihm wohl anders fast lieber wäre, wenn man hätte behandeln können.

Die neuen Orthesen für J. machen immer wieder Probleme und auch der Talker scheint ein Montagsgerät zu sein.

Aber den letzten Test in der Schule hat J. gut gemeistert, es ging um Bügeln in Theorie und Praxis. Leider wollte er mir bei meinen Bügelwäschegebirgen und Verweis auf Ferien nicht helfen.

So sind wir in die Ferien gestartet.

Die üblichen Veranstaltungen liefen vor Weihnachten und schon war es wieder da. Irgendwie lief dieses Jahr alles ohne Stress ab, die Kinder sind auch größer, selbständiger und auch ruhiger ;-).

Da ich für Weihnachtswünsche zu spät schreibe, wünsche ich Euch allen, daß Ihr gut ins neue Jahr kommt. Ich wünsche Euch Gesundheit, Glück und Zufriedenheit in 2014.


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Donnerstag, 24. Oktober 2013

Interessante Telefonate...

Im Zuge der Wachstumsdiagnostik meines Sohnes sollte der Handknochen geröntgt werden, um das Knochenalter und die Zielgröße zu bestimmen.

Also bekam ich vom Endokrinologen eine Überweisung zum Radiologen mit dem Auftrag Carpogramm der linken Hand, Diagnose Kleinwuchs.

Hätte ich auch in Oldenburg machen können, wäre es nicht Mittwoch gewesen und nach dem Termin im Klinikum schon nach 12 Uhr. Also erklärte mir der Prof in Oldenburg, man könne es auch zu Hause machen lassen und die Befundung zukommen lassen. Ich solle mich nur erkundigen, wer das hier vor Ort mache und auch keine Gebühren dafür nähme, denn es sei bei der Körpergröße Kassenleistung, da nicht allein auf elterlicher Neugier begründet.

Hier als ersten in der Radiologischen Praxis angerufen, die hier im Krankenhaus ansässig und eine Zweigabteilung einer großen radiologischen Klinik sind.

"Schön guten Tag, hier Familie Muschelsucher, mit der Frage, ob sie anhand einer Röntgenaufnahme der linken Hand das Knochenwachstumsalter und die prognostizierte Endgröße bestimmen können."

"Wissen Sie denn nicht, wie alt Ihr Kind ist?

"Doch, es geht mir um das Knochenwachstumsalter."

"Die Knochen werden schon so alt sein wie Ihr Kind.

"Die Frage ist, ob sie mir eine Röntgenaufnahme der Hand machen und diese dann hinsichtlich Knochenwachstumsalter und prognostizierter Endgröße auswerten."

"Wohin sind Sie denn überwiesen worden?

"Zum Radiologen."

"Und was ist der Auftrag?"

"Carpogramm der linken Hand"

"Nein, das ist ja die Diagnose, was steht denn als Auftrag auf dem Überweisungsschein."

"Der Auftrag ist Carpogramm linke Hand, die Diagnose ist Kleinwuchs. Caprogramm ist eine Röntgenaufnahme der Handwurzelknochen, deren Reife Auskunft über das Knochenwachstumsalter gibt und damit auch auf die prognostizierte Endgröße. Diese Aufnahme bräuchte ich mit der Auswertung"

"Wir Röntgen nur und geben Ihnen das Bild mit"

"Hmmm... der überweisende Arzt hat ausdrücklich gesagt, daß ihm das Röntgenbild nicht reicht, sondern er genau diese Auswertung braucht."

"Wir röntgen nur."


Gut, ich habe mich an der Stelle höflich verabschiedet, um dann in der Kinderarztpraxis anzrufen. Dort wird man mir doch bestimmt sagen, wer hier vor Ort diese Untersuchung macht. Soweit die Theorie.

"Hallo, hier Familie Muschelsucher. Ich habe vom Doktor eine Überweisung in die Endokrinologie bekommen. Dort waren wir auch. Zur weiteren Abklärung des Kleinwuchses habe ich von dort eine Überweisung in die Radiologie bekommen, um das Knochenwachstumsalter zu bestimmen. Meine Frage ist jetzt, wer macht diese Untersuchung hier vor Ort?"

"Das weiß ich nicht, ich muß mal eben den Doktor fragen

dumdedideldidum... Pausenmusik

Der Doktor sagt, Sie sollen in die Endokrinologie, so wie er es auf den Überweisungsschein geschrieben hat.
"

"Da war ich ja schon, der hatte mich ja weiter überwiesen"

" Dann müssen Sie eben da nochmals hin."

"Es ist aber eine radiologische Untersuchung, das macht der Endokrinologe nicht. Wohin schicken Sie denn die anderen Kinder, deren Knochenwachstumsalter abgeklärt werden muß."

" Das muß Ihnen doch der Arzt dort sagen"

" Das hat er auch, aber bezogen auf die Stadt, in der er tätig ist, ca 150 km von hier entfernt. Die hiesigen Verhältnisse kennt er wohl nicht."

"Ja, dann rufen Sie doch mal in der Praxis im Krankenhaus an."

Hmmmm.... siehe Telefonat oben.

Da mir aber auch irgendwie nichts anderes einfiel und Hilfe wohl nicht zu erwarten war, rief ich tatsächlich in der obigen radiologischen Praxis nochmals an, verwies darauf, daß sie doch keine Hinterhof - Klitsche seien und sie jetzt einen Arzt fragen möge, ob nicht doch diese Untersuchung dort gemacht werden könne...

Pausenmusik und dann die Antwort: Selbstverständlich machen wir diese Untersuchung - aber ein Arztgespräch bekommen Sie nicht.

Gut, noch an dem selben Nachmittag haben wir die Untersuchung machen lassen können. Das Knochenwachstumsalter hinkt dem biologischen Alter um 2,5 Jahre hinterher.
Ich bekam zwar kein Gespräch aber einen Bericht ;-)

Nachdem die endokrinologische Untersuchung nun mehr als 6 Wochen her war und wir kein Ergebnis bekamen, habe ich dort angerufen.

Man leidet dort unter Schreibkräftemangel, daher ist noch nichts geschrieben. Ich habe lediglich erfahren, daß der IGF 1 Wert unterhalb der Norm liegt. Das kann kombiniert mit dem retardierten Knochenalter, dem Wachstum unterhalb der 3-er Percentile, eine Wachstumsgeschwindigkeit unter der 25 % Percentile ( bei uns 3 er Percentile) ein Hindweis auf ein Wachstumshormonmangel sein.

Da werden sicherlich weitere Untersuchungen folgen. Aber jetzt heißt es weiter warten auf das Gesunden der Schreibkräfte und daß wir vielleicht mal den Bericht bekommen.

Der gebrochene Fuß schmerzt noch so vor sich hin und daß der Fahrstuhl defekt ist, macht die Sache mit Klassenzimmer im 3. Stock nicht besser.













Mittwoch, 23. Oktober 2013

Unser besonderer Alltag

Kurz nach dem Schulbeginn habe ich hier gar nicht mehr geschrieben, Asche auf mein Haupt.

Dabei ist so viel passiert.

Berichten kann ich als erstes, dass das Botox fast gar nicht gewirkt hat. Mal sehen, was wir dann im November im Annastift zu hören bekommen. Die Orthese wurde seitdem noch 2 mal wieder durch die starke Spastik zerlegt.

Nachdem J. seinen Talker ganz toll zur Erstellung von To do Listen genutzt hat, hatte er leider einen kompletten Systemaussetzer und alle unsere Einstellungen sind verschwunden.

Viele Stunden Arbeit sind dahin, zumal die Sicherungsdatei auf Stick auch irgendwie mit einem Kind in die Schule gegangen ist, damit ein Referat abgegeben wurde, die Lehrerin versetzt usw, den Rest könnt Ihr Euch denken.
Verkettung unglücklicher Umstände nennt man das wohl.

Mein Kleinster war auf Klassenfahrt, was er sehr genossen hat.

Im Anschluß hatten wir wegen seiner Körpergröße und Urinkonzentrationsschwierigkeiten einen Termin beim Endokrinologen (gegen den Kinderarzt) durchgesetzt.
Aus der Percentile fällt er tatsächlich deutlich heraus, auf die Blutuntersuchungsergebnisse warten wir jetzt seit 6 Wochen. Und Geduld ist ja mein zweiter Vorname. Ommmmmmmm

Die Herbstferien waren schön. Richtig schön. Aber schon bevor die Schule wieder losging brach sich mein Sohn wieder einen Mittelfußknochen. Letztes Jahr war es der 5. Mittelfußknochen, jetzt ist es der 2. Mittelfußknochen. Macht er in dem Tempo weiter, hat er den rechten Fuß bis zum 18. Geburtstag durch.

Diesmal war es Fußball, ausgerutscht auf nassem Laub, letztes mal Basketball.

Also habe ich wieder 2 gehbehinderte Kinder, warte auf Ergebnisse, ob man mit Hormonen meinem Sohn zumindest hinsichtlich der Klogangshäufigkeit das Leben erleichtern kann und bin eigentlich schon wieder urlaubsreif.


Freitag, 30. August 2013

stressige Woche

Diese Woche hatte ich Mo, Di und Mi jeweils Arzttermine außerhalb.

Ich kann Euch jetzt ein wenig auf dem Laufenden halten. Die operative Mittelohrsanierung bei meiner Tochter hat super Befunde gebracht, eine Hörkurve, die wir noch nie so gut und rein hatten.

Jetzt sollte ich eigentlich tanzen und jubilieren, denn dank J. Behinderung hatten wir bisher nur Operationen, die schlimmeres verhinderten, aber eigentlich nichts besser machten. Ein neues Gefühl für mich, daß etwas nach einer OP wirklich besser ist.

Und wieso schreibe ich eigentlich? Eigentlich schreibe ich, weil das eine Ohr, das schon vor längerer Zeit operiert wurde, wieder eine leichte Einziehung des Trommelfells zeigt, was bedeutet, daß die allen Schwierigkeiten zugrundeliegende Problematik der Belüftung des Ohres immer noch nicht im Griff ist.

Das seit einem Jahrzehnt gehörte Argument, spätestens mit 12 ist der Spuk vorbei, weil dann das ganze System so groß gewachsen ist, daß die Belüftung funktioniert, wird auch nicht schlagkräftiger dadurch, daß meine Tochter bald 12,5 Jahre alt ist....

Also weiter engmaschige Kontrolle und hoffen, daß nicht alles wieder von vorne los geht. Ich muß mich darauf konzentrieren, daß Positive mehr herauszustellen und nicht aus der von uns gemachten Erfahrung wieder mit dem Schlimmsten zu rechnen.

Der weitere Termin hinsichtlich der Hörwahrnehmung war bei beiden Kindern positiv. Bei meiner Tochter soll trotz der Hörverbesserung mit leichter HG Unterstützung und weiterhin mit der FM Anlage gearbeitet werden.

Und am Dienstag war dann Neuroorthopädie angesagt. Eine andere Ärztin als sonst. Selber Mutter eines behinderten Kindes, man merkte es im Umgang schon, meine ich. Da J. nie besonders gut auf das Botox ansprach und nun vor dem Termin mal wieder massive Metallschienen zum Brechen brachte und die Spannung sehr hoch ist, fiel mal wieder das Wort "OP". Zwar nicht von der "neuen" Ärztin, sondern vom bisherigen Arzt, den wir auf dem Flur trafen, aber es fiel. Und wenn dieses Wort einmal gefallen ist, hängt es wie ein Damokles Schwert über uns. Nach unserer Erfahrung schlägt es dann auch zu, schneller oder später... aber nie konnten wir es bisher abwenden. Das belastet mich.

Derzeit wird aber versucht ggf mit neuer Medikation und neuen Schienen (Carbontechnik) was zu machen. Medikationsumstellung, wenn wir wieder ganz am unteren Ende der Erwartungen vom Botox bleiben.


Sonntag, 25. August 2013

4 zerschlissene Jeans + Rollschneider+ Nähmaschine+ Wochenende =

Diese Zutaten ergeben das Top für eine Picknickdecke...

aus 4 Jeans recycelt - Picknich Decke

Nach dieser Anleitung genäht:



Aber durch die Gleichfarbigkeit der Jeans erscheint das Muster irgendwie anders, das Sashing sticht als omnipräsentes Kreuz hervor. So hatte ich mir das nicht vorgestellt, aber inzwischen mag ich dieses robuste Top doch.

Dank meiner Söhne habe ich noch einige Stapel von Jeans liegen, deren Knie Winddurchlässig geworden sind, daher werden noch einige Jeans Aktionen folgen.

Mittwoch, 21. August 2013

LeMoyne Star - Craftsy BOM 2013- Juni

Ohja, das wäre der Block für Juni gewesen - aber irgendwie hatte er mich eingeschüchtert - daher ist es für mich der August Block geworden:

Craftsy Bom 2013

Dienstag, 20. August 2013

Werder Bremen Fußballschule in Bildern

Die Werder Bremen Fußballschule gastierte hier und hat den Kindern ein unvergessliches Wochenende beschert:

im Tor

Werder Bremen Fußballschule

Brüder

Vielleicht war es gerade dieser Ball, der nicht ins Tor kam, der dann für die positive Torbilanz sorgte...

gute Parade

... und die Mannschaft das Abschlußturnier gewann und damit auch ein Werder Trikot:

Werder Bremen Fußballschule

Werder Bremen Fußballschule

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Werder Bremen Fußballschule

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Fußballabzeichen - von und mit Dieter Eilts

Trainerteam um Dieter Eilts  - Abholung des Fußballabzeichens

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Das könnte nach der Vorstellung meines Sohnes jedes Wochenende so stattfinden...


Mittwoch, 14. August 2013

Prominent - oder wenn das der Obama wüßte...

Wenn das der Obama wüßte...

Willkommen in Berlin

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Wohin G8 unsere Kinder bringt:

wohin G8 unsere Kinder bringt...

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Und unser theatralischer Quatschkopf wieder...

klassich

Und irgendwie haben wir die ganze Zeit mit so was gerechnet - aber nix passierte:



Dienstag, 13. August 2013

Der Bär...

... der wurde eigentlich meiner Tochter zur Geburt geschenkt, wurde dann aber von unserem Jüngsten adoptiert und war fortan immer dabei:

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Bärenbrüder

Man sieht, der Bär trägt ein AIDA Halstuch, er hat auch mit Schwimmflügeln an der Seenotrettungsübung teilgenommen, was ihn in das AIDA Fernsehen gebracht hat. Vom Kids Club hat er eine eigene Bordkarte (mit Zahlfunktion) bekommen. Der Bär heißt übrigens Lippenstift Bär, weil man sich mit der Nase so beruhigend über die Lippen fahren kann ;-)

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Natürlich nach einer OP:

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Bärenbrüder

Im Science Zug (Wissenschaftsausstellung mit Experimentierlabor) hat mein Sohn versucht, den Bären mit Propeller zu versehen und fliegen zu lassen:

Science Zug 140

So packte mein Sohn für eine Kindergartenübernachtung und war der Meinung, das Wesentliche eingepackt zu haben:

Bärenpapa will verreisen

Und selbst bei der Einschulung fehlte er nicht:

Einschulung

Einschulung

Dann war er fast vergessen für einige Zeit, aber seit dem Fahrradunfall im April ist er wieder ganz aktuell ;-)

Montag, 12. August 2013

Und noch ein paar mehr Fotos von uns in den Bergen des Bayerischen Waldes

So einfach hätte man es haben können, aber wir sind ja hoch gelaufen:

Arber

Arber

Großer Arber mit Bär

Gipfelstürmer

Die Glaskunst war wunderbar:

Glaskunst im bayerischen Wald

Glaskunst im bayerischen Wald

Natur

Rachelkapelle

Rechelsee

Gipfelkreuz

Hier beklagte sich meine Tochter, daß sich an ihrem Eis ein Spinnweben bilden würde - sie ist unsere langsamste Esserin ;-)

meine Tochter aß so langsam, daß sich ein Spinnweben an ihrem Eis bildete

Bäri

Wieder unten im Tal...

nachdem der Berg bestiegen war

nach der obigen Aufnahme sagte ich zu meinen Lieben: Ihr habt alle doof geschaut - und danach ist dann diese Aufnahme entstanden - nicht wirklich viel besser ;-)

nachdem ich gesagt habe, eben habt ihr alle blöd geschaut ;-)

Danach war dann unsere Stippvisite im Bayerischen Wald zu Ende und wir mußtem J. wieder aus Bremen abholen, denn dort kam er mit seiner Lebenshilfe Reisegruppe wieder an.