Mittwoch, 28. November 2012

20 Jahre

Seit 20 Jahren bin ich nun mit meinem Mann ein Paar, wenn auch noch nicht so lange verheiratet.
Danke für die schöne Zeit.

Da wir gestern noch eine wunderbare Weihnachtsfeier feierten, hatten wir ein schönes Sterneessen im Kreise von lieben Menschen.


Montag, 26. November 2012

Inhalationsgerät unter Genehmigungsvorbehalt der KK und das am Freitag Nachmittag

Den hartnäckigen Husten meines kleinen Sohnes habe ich schon ein paar Mal abhören lassen. Beim Arzt hustete er nie, gen Abend und in der Nacht brachte er sich fast um. Dagegen war einfach kein Kraut gewachsen. Weder der Hustensaft aus Arzneiefeu, noch Thymiansaft brachten was, aber auch die echten Hustenstiller linderten nicht. So ging das nun über 2 Wochen. Bereits letzten Montag war ich in der Kinderarztpraxis, um das nochmals ansehen zu lassen. Wie immer hustete er dort kaum. Alles frei. Weiterhin mit Schleimlösern arbeiten.

Auch in der Schule fing der Husten nun an zu stören.

Freitag trat sich mein 2. Sohn eine Scherbe in den Fuß. Mein Mann hatte eine Glaslampe umgeschmissen und mein Sohn hatte die Scherbe mit der Hacke aufgesammelt, die sich in den uralten schrundigen Dielenböden vor dem Staubsauger versteckt hatte.

So nahm ich dann den Lütten mit zum Arzt, um ihn abhorchen zu lassen. Es war jetzt tatsächlich eine Verengungzu hören. Wir bekamen ein Salbutamol Spray verschrieben, das man aber so alleine nicht benutzen kann. Dazu benötigt man eine Inhalierhilfe. Diese wurde uns auch mitverordnet. Allerdings erst in der Apotheke lese ich auf der Verordnung, daß diese unter Genehmigungsvorbehalt der Krankenkasse stehe und ich erst damit zur Krankenkasse soll. Schön, wäre kein Problem, wäre es nicht Freitag Nachmittag gegen 17.00 Uhr.

In der ersten Apotheke blitzen wir auch gleich ab.

Ein befreundetes Apothekerpaar half uns dann damit, die Inhalierhilfe zum nächsten Tag zu bestellen und mit einem super Ratschlag, die Zeit zu überbrücken.

Man sprühe das Mittel in ein Glas mit einer etwas größeren Öffnung, und setze es über Mund und Nase und atme das Mittel aus diesem Glas ab. Das ist zwar nicht so effektiv wie das Medizinprodukt, aber es half erstmal über die erste Zeit hinweg. So konnten wir dann doch gleich das Mittel geben und es hatte durchschlagenden Erfolg.

Klar, der Husten war jetzt noch nicht beängstigend, bedrohlich, sondern mehr lästig und aber schmerzhaft fürs Kind. So kann man doch Patienten vor dem Wochenende nicht stehen lassen, oder?

Was hätte ich denn ohne den Ratschlag und die unbürokratische Hilfe getan?

Ich hätte erst heute das alles regeln können. Dank der Behandlungszeit übers Wochenende hat mein Sohn aber kaum noch Husten.


Freitag, 23. November 2012

To do...

Ok, seitdem ich eingesehen habe, daß ein Eselsritt hochschwanger für Maria auch keine besinnliche Zeit war, von einer Geburt in einem Stall ganz abgesehen, habe ich mir das mit der Besinnlichkeit im Dezember abgeschminkt und komme mit der Jahresendzeit ganz in den Fußstapfen Marias besser klar, weil ich nichts erwarte, was nicht erreicht werden kann.

Ich bin gestern mit einer List von zu bestellenden Büchern für Weihnachtsgeschenke schon mal in die Buchhandlung gegangen. Anfang Dezember sollte dann ein Großteil davon da sein. Das ist schon mal abgehandelt.

Ich habe die beiden Orthesen, eine Nachtschiene und eine Tagschiene repariert wieder abgeholt, einmal war wieder das Gelenk betroffen, einmal haben wir einen Klettgurt geschreddert.

Den Rolli haben wir gerade wieder, da war das komplette Fußbrett verbogen. Das hätte eigentlich schon in den Sommerferien repariert werden sollen, da brauchten wir aber den Rolli, nach den Sommerferien auch, weil wir da ja 2 Rollifahrer hatten.

Jetzt wurde bei der Reparatur festgestellt, daß auch die Achse des einen Vorderrades komplett verzogen ist. Auch das muß noch gemacht werden, weil das eine Vorderrad nicht spurgenau läuft und sich immer dreht, so wie das bei Einkaufswagen manchmal der Fall ist.

Heute kommt der Pflegedienst zur Pflegekontrolle, was jedes halbe Jahr statt findet, um für die Krankenkasse zu bestätigen, daß die Pflege gesichert ist und auch um Pflegetourismus zu unterbinden.

Es muß wohl so eine Bewegung gegeben haben, verleihe Opa zur Pflegebegutachtung ;-), wenn der MDK kommt, so daß man sich höhere Pflegestufen erschummeln konnte.

Nächsten Monat ist dann auch wieder die generelle Überprüfung der Pflegestufe fällig. Dann schickt der MDK einen Arzt oder eine Pflegekraft.

Da kann man schon Überraschungen erleben. In einem Gutachten stand mal drin, wir hätten zur besseren Pflgebarkeit unserem Kind die Achillessehne durchtrennt. Fakt war, es wurde die durch die Spastik verkürzte Sehne verlängert.

Generell mag ich diesen Termin nicht, einerseits weil es doch um ordentlich Geld geht und andererseits auch darum das Kind objektiv und defizitorientiert darzustellen. Dann muß man wirklich mal versuchen mit Blicken wie von außen jede Pflegemaßnahme, die man so routinemäßig und selbstverständlich im Alltag einbaut aufzuzeigen. Man nimmt sie schon gar nicht mehr richtig wahr.

Dieses konkrete Aufzeigen all dieser Maßnahmen führt aber auch immer wieder ungeschminkt und schmerzhaft vor Augen, wie groß der Unterschied zu anderen Kindern ist.

Nächste Woche haben wir noch wieder einen Termin in der Neuroorthopädie, ggf mit Botox Behandlung. Meine Tochter werde ich auch mit nehmen. Dabei geht es nochmals um ihren Fuß.

Dazu werde ich nochmals gesondert was schreiben.

In der Woche darauf geht es nochmals nach Oldenburg, um das operierte Ohr nachsehen zu lassen.

Und so starten wir so langsam in die Adventszeit.

Meine Kinder möchten das für den ersten Advent und Opas Geburtstag backen:



oder auch die könnte man machen:



Dazu wollen wir einfach Schokobrownies machen und diese so verzieren, sollte doch klappen, oder?

Die Zuckerstangen habe ich schon im Euroshop gefunden.






Sonntag, 18. November 2012

Kinder mit Behinderung... und andere Facebooksprüche

Kinder MIT Behinderung sind NICHT Krank,
sie brauchen KEINE Therapie,
sondern AKZEPTANZ!!!!!!!!!!!

Dieser Spruch geistert immer wieder durch Facebook und wird auch von betroffenen Eltern geteilt. Von Normaloeltern kann ich es ja verstehen, als verzweifelter Versuch etwas richtiges zu sagen. Aber von betroffenen Eltern?

Die würden schön blöd aus der Wäsche schauen, wenn sie einen Brief von der Krankenkasse bekämen:
Sehr geehrte Eltern,

gerne übernehmen wir die Akzeptanz für die Behinderung Ihres Kindes.

Leider müssen wir damit die Kostenübernahme für die Logopädie, die Ergotherapie, die Krankengymnastik, die therapeutische Behandlung der Epilepsie usw ablehnen. Wie Sie selber festgestellt haben, braucht Ihr Kind ja neben der Akzeptanz keine Therapie.

Natürlich ist es sinnvoll, daß die Gesellschaft behinderte Kinder so akzeptiert wie sie sind und keine übergroße Anpassung der Behinderten an die Gesellschaft verlangt, aber deswegen gleich die Therapie und damit auch die Entwicklungsmöglichkeiten abzulehnen, ist Menschenverachtend.

Weiterhin suggeriert der Spruch, daß allgemeine Akzeptanz das Allheilmittel ist. Akzeptanz ist hilfreich, ja sogar notwendig. Das zeigte besonders Roberts Bäckereierlebnis.

Auch dieser Spruch behindert ist man nicht, behindert wird man. Ja, in einigen Punkten mag eine Anpassung der äußeren Umgebung den Alltag erleichtern, aber ein Behinderter ist nunmal behindert und hat damit seine individuellen Leistungsgrenzen. Diese sind gegeben wie bei jedem anderen Menschen auch. Nur sind diese Grenzen enger. So wie ich nie eine Basketballstar werden kann, weil ich mit gerade 1,60 dazu einfach nicht tauge, wird mein Kind nie überhaupt einen Sportverein aufsuchen. So wie ich nie ein Künstler werde, wird mein Kind nie einen Stift überhaupt nur normal halten können.

Aber dieser Spruch verharmlost auch den kräftezehrenden Alltag, den wir teilweise mit unseren Kindern haben.

Wenn sich mein Kind in der Öffentlichkeit schlecht benimmt, nicht laufen will, ich mehrfach am Tag den Rolli ins Auto heben kann und das Kind hinterher, weil er nicht einsteigen will. Wenn ein Fahrradausflug nicht möglich ist, ein Schwimmbadbesuch zum Krafttraining aber nicht zur Erholung wird, dann hat das nichts mit behindernden Einflüssen von außen zu tun, da wird schon sehr viel getan. Nein, das Problem ist die Behinderung schlicht und ergreifend und das kann man sich auch nicht schön reden.

Und wenn Ihr jetzt denkt, ich muß nur die wahren Schönheiten von Holland kennenlernen, dann sind wir gleich bei dem nächsten Text, den ich nicht ausstehen kann.

Nein, ich weine nicht dem nicht erreichten Ziel Italien hinterher. Ich will aber auch, daß mein Reiseziel nicht mit einer bequemen Reise in ein anderes schönes Reiseland gleichgesetzt wird.

Ich finde "Holland" mit den vielen Arztterminen, der permanenten Therapie (die ja gar nicht nötig ist) und der Suche nach Betreuungspersonen, wenn ich dann doch mal in Holland an den Strand möchte, ziemlich stressig und will das auch sagen dürfen.

Das heißt beiweitem nicht, daß ich nicht die Schönheiten sehe, ohja, ich sehe sie. Aber ich will auch, daß das, was ich leiste, gesehen wird und in seiner Schwere und Kompliziertheit des Alltags erkannt und nicht mit Tulpen und Windmühlen (bestenfalls den Kampf dagegen) gleichgesetzt wird.

Und auch wenn ich das erkannt und anerkannt haben will, brauche ich dafür nicht einen Heiligenschein einer Spezialmutter ;-)



Alles muß versteckt sein

lautet der Titel des Hörbuches, welches ich gerade verschlungen habe. Sagt man das auch von Hörbüchern?

Nach einem schlimmen Schicksalsschlag erleidet die Hauptperson eine Erkrankung an agressiven Zwangsvorstellungen.

Eines Morgens wacht sie neben ihrem ermordeten Freund auf und kann sich an nichts erinnern.

Sie sucht verzweifelt die Erinnerungen an die Mordnacht. Es bleibt die Leere.

Ein packendender Krimi nimmt dann in der Forensischen Psychiatrie den Lauf. Sehr packend geschrieben, psychologisch unter die Haut gehend und als Hörbuch auch noch super gelesen.

Wer Fitzek gerne liest, wird Wiebke Lorenz Roman verschlingen... so wie ich.

Früher dachte ich übrigens Hörbücher sind für Nichtleser und habe einen großen Bogen drumherum gemacht. Bis zu einer Zeit im Krankenhaus im Mehrbettzimmern mit anderen Müttern, die sich am Leselicht gestört haben. Da schickte mein Mann mir einen Gutschein für ein kostenloses Hörbuch von Audibel per Mail. Ich lud mir Frank Schätzings "Der Schwarm" runter. Ich hatte nach einem möglichst langem Buch mit möglichst viel Hörzeit gesucht.

So wurde ich zum Hörbuchjunkie. Überall dort einsetzbar, wo Bücher nicht praktisch sind (Auto)oder man Umgebungsgeräusche ausschalten möchte (manchmal in der Bahn)

Danke Euch allen für die Links für die Christbaumkugeln. Ich war schon shoppen.



Donnerstag, 15. November 2012

Weiß jemand, wo ich das bekomme?

Ich suche klare Christbaumkugeln aus Glas, die oben diesen abnehmbaren Verschluß haben.

Irgendwie finde ich nirgends schlichte durchsichtige Glaskugeln. Für sachdienliche Hinweise bin ich dankbar. Als Belohnung werde ich Bilder von meinem Projekt einstellen.

Ich dachte an soetwas:


oder auch dieser geschmolzene Schneemann ist sehr süß und wäre eine Aktion für einen Kinderbastelnachmittag:


Danke für alle Hilfe

Mittwoch, 14. November 2012

Nix los

Der gebrochene Fuß ist verheilt, das vereiterte operierte Ohr ist wieder heil und hört nach subjektivem Empfinden besser. Alles ohne Aufregung derzeit.

Das Wetter ist nebelig grau aber recht warm dabei und es schüttet nicht, die Tage vergehen und der November damit auch. Das ist auch gut so. Alles plätschert so vor sich hin.

Daher nur ein kleines Bonmot aus der heutigen Zeit.
Mein jüngster Sohn brachte heute eine nette neue Definition heraus.

Hintergrund ist der, daß mein Mann und ich uns neue Handyverträge gegönnt haben. Alle 2 Jahre schauen wir uns nach neuen Verträgen um, eher danach, was es Nettes als Geschenke dazu gibt. Als Handymuffel und Nichtsmartphonebesitzer reichen uns immer so 50-60 Freiminuten und gleiches an SMS um glücklich zu werden. Ausgereizt werden diese Zahlen auch nur in Zeiten längerer Trennung wie bei Krankenhausaufenthalten.

Wir haben gerade wieder solche Verträge gefunden, dazu gab es pro Vertrag einen Amazongutschein in Höhe von 150 € und ein gratis Seniorentelefon mit SOS Notknopf auf dem Rücken ;-). Naja, statt der 150 € hätte man auch ein besseres Handy haben können, aber noch tut es das Alte.

Mein Mann fing dann an, die Banken online aufzusuchen und denen wegen der mobilen TANs die neue Mobilfunknummern mitzuteilen. Das war auch alles kein Problem, bis dann die neue Nummer mit einer TAN bestätigt werden sollte, die aber auf die alte Handy-Nummer geschickt wurde. Nun erfährt man die eigene O2 Nummer aber erst per SMS ans eigene Handy, nachdem man die neue SIM KArte eingelegt hatte. Die alte SIM Karte war dementsprechend nicht mehr im Handy, man konnte also auch nicht die SMS lesen und die neue Nummer bei der Bank aktivieren.

Die alte Sim Karte ist jetzt im neuen Senioren Handy, das dann auch ausgibig von unserem Jüngsten untersucht wurde. Der teilte uns dann nach Abschluß mit, das sei gar kein Handy, nur ein Telefon, man könne damit lediglich telefonieren, da seien weder Spiele drauf, noch könne man damit Fotos machen. Kein Handy also.



Donnerstag, 8. November 2012

2 Jahre und 2 Monate....

ungefähr so lange halten unsere technischen Großgeräte im Haushalt. Also immer bis kurz nach Ablauf der gesetzlichen Gewährleistungspflicht. Daher kaufen wir eigentlich immer Garantieverlängerung dazu.

Das hat sich ausgezahlt, als nach 2 Jahren und 10 Wochen nach Anschaffung im Trockner die Trommel gebrochen ist. Erst schleifte es etwas, dann klopfte es, dann ging nichts mehr. Ich war mir eigentlich sicher, daß irgendwelche Leichen aus den Kinderhosentaschen wie Steine, Federn, Leuchtstäbe, Bänder, Gummis, Zopfspangen, Cent, Drähte oder sonstiges Strandgut, was so (nicht nur) in Jungentaschen verschwindet, die Trommel blockiert.

Da das allerdings keine Garantieleistung wäre, war ich über den Trommelbruch dankbar. Der Mechaniker konnte sich das auch nicht erklären, hatte er noch nie gesehen.


wildes Fleisch

hieß es, wüchse entlang der Narbe im Gehörgang meiner Tochter.

Es suppt auch wieder und ist jetzt mit einer Salbeneinlage versorgt, also wieder tamponiert. Meine Tochter ist seit vorgestern wieder einohrig unterwegs.

Heute wird das nochmals angeschaut und danach wohl mit Tropfen versorgt werden.

Meine Tochter ist hochgradig genervt.

Dienstag, 6. November 2012

Übermütter? Allround-Genies? Therapie und Heilpädagogik Manager? oder eben Mütter von behinderten Kindern

http://www.bvkm.de/dokumente/pdf/Muetterwerkstatt/Uebermuetter.pdf

Ich habe eben diesen Artikel gelesen und mich stark darin wiedererkannt. Einige Zitate darin haben mich emotional ziemlich aufgewühlt... ich bin zu der Erkenntnis gekommen, alles in allem bin ich eine ganz normale Übermutter eines behinderten Kindes ;-)

Auch sehr interessant ist der Artikel: Mütter! Stützen der Gesellschaft und doch an allem Schuld.

http://www.bvkm.de/dokumente/pdf/Muetterwerkstatt/Die_Stuetzen_der_Gesellschaft.pdf