Donnerstag, 12. Juli 2012

Autismus für Anfänger oder Wäscheverzweiflung

Für 4 Kinder, einen Ehemann und sich selber zu waschen ist schon einiges an Aufwand. Es ist einfach mehr Wäsche als in einer kleineren Familie.

Wenn dann aber ein Kind dabei ist, das aus Gewohnheit JEDES Kleidungsstück, was ausgezogen wird, sofort in den Wäschepuff schmeißt und dann gleich ein triefendes Handtuch obendrauf, dann werden es unbezwingbare Wäschegebirge.

Da unser Großer seine Gewohnheiten braucht, es autistische Züge sind oder sie ihm Sicherheit geben, ist da nicht viel mit Erklären, daß das so nicht geht, sondern es müssen neue Verhaltensmuster angebahnt und angewöhnt werden.

Wir haben jetzt DIE KISTE. In diese Kiste kommt morgens der Schlafanzug und die Nachtorthesen und am Abend die Hose und der Pullover, sowie die Tagorthesen.

Unterhose und Socken kommen in die Wäsche. Und die Kiste neben das Bett.

Noch stehen Kiste und Kind etwas auf Kriegsfuß und es bedeutet noch viel Arbeit und Hinterherrennen. Feste Muster sind nicht leicht zu durchbrechen. Neue zu bilden auch nicht. Aber die Wäscheerleichterung ist schon in den ersten Tagen spürbar.

Derzeit wehrt er sich gegen die Kiste, legt statt dessen die Hose über das Fußteil des Bettes. Auch gut, hauptsache nicht nach dem ersten Tragen in die Wäsche.

Wenn schon zur Erziehung eines Kindes ein Dorf erforderlich ist, dann braucht ein besonderes Kind wohl eine Großstadt. Leider aber steht man gerade bei dieser Aufgabe der besonderen Erzieung ganz besonders alleine da und bekommt leider keine konkreten, richtigen oder guten Anregungen. Bestenfalls von Außenstehenden vielleicht noch gut gemeinte aber völlig danebene Ratschläge. So hangelt man sich mit seinen mehr oder minder guten Ideen durch und hofft irgendwie den Alltag für Kind und sich richtig zugestalten.

Und immer schwingt die bange Frage mit, wer wird sich später darum kümmern?

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Mittwoch, 11. Juli 2012

Medizinisches Bulletin

"Sie sind aber schon Ärztin?", fragte mich der Radiologe neulich, als er mir die CT Bilder erklärte. Nein, kein Studium, alles durch Erfahrung im Alltag erlernen müssen.

Gut, da ich gerade bei den CT Bildern der Felsenbeine (Ohren) meiner Tochter bin. Sie waren verschollen. Ich habe sie im Juni in einer Rolle an die Adresse geschickt, die als Postadresse auf dem Briefkopf des behandelnden Arztes angegeben war. Dafür mußte ich mich ausschimpfen lassen, als ich gefragt hatte, wo denn die Bilder wohl abgeblieben seien. So sind sie nicht direkt zum medizinischen Versorgungszentrum gekommen, sondern haben einen Umweg durch so ziemlich alle Abteilungen des Krankenhauses genommen und sind HEUTE angekommen.

Es liegt kein Cholesteatom vor. Allerdings eine weichteildichte Verlegung im Antrum und in den Mastoidzellen, allderings keine knöcherne Destruktion, so daß der behandelnde Arzt am ehesten von einer chronischen granulierenden Otitis media ausgeht.

Wir sollen einen Termin im KH ausmachen und unsere Tochter "ohrchirurgisch" vorstellen.

Ich werde weiter berichten, was da raus kommt.

Und nun vom Kopf zum Fuß.

Ich berichtete ja, daß sie nach der ersten Lymphdrainage starke brennende Schmerzen hatte. Dieses habe ich der behandelnen Orthopädin geschrieben. Diese hat nach Rücksprache mit dem Chefarzt uns an eine spezielle Schmerzklinik überwiesen, da auch sie nach dieser Beschreibung unabhängig von meinem Vater auch den Verdacht der Algodystrophie/ Morbus Sudeck haben.

Die vorgeschlagene Klinik ist 7 Stunden einfache Fahrt von hier entfernt. Allerdings haben wir hier vor Ort auch derzeit keinen Arzt, der die Sache ernst nimmt. Der Kinderarzt schlug allen Ernstes vor, daß sie einen Tupfer auf die schmerzende Stelle legen solle und erst dann die Schuhe anziehen möge.

Wir bekommen sie mit regelmäßig eingesetzten Schmerzmitteln zwar schmerzärmer aber nicht schmerzfrei. So kann das Leben für sie nicht weitergehen.

Für unseren Großen läuft es derzeit gut. Der genehmigte Talker ist gestern angekommen. Die Einarbeitung, denn er ist irgendwie gleich wenn auch anders ;-), läuft auf Hochtouren. Es macht ihm Spaß.




Montag, 9. Juli 2012

Nein, mit 42 kann man nicht alle Fragen des Lebens beantworten

Das zeigten mir schon die ersten Tage im neuen Lebensjahr. Denn eine Antwort auf die Frage, wie kann ein Kind massives Metall durchbrechen, nämlich die Orthesen, kann ich einfach nicht finden.

durchgebrochene Orthese...

So sah sie nämlich Donnerstag nach der Schule aus.

Aber macht nix, denn die neue ist schon fast fertig. Am Samstag haben wir schon die neue Orthese im Rohbau ausprobiert. Jetzt wird sie nur noch fertig gestellt. Bis dahin läuft er in seinen Stabilturnschuhen herum.

Pünktlich zu meinem Geburtstag kam auch die Genehmigung für den neuen Talker.

Also hinsichtlich der Hilfsmittelversorgung läuft jetzt alles.

Fragen über Fragen türmen sich aber hinsichtlich des töchterlichen Fußes. Auf Anraten meines Vaters geben wir ihr derzeit Schmerzmittel als dauerhafte Kur. So kam sie schonmal aus der Schonhaltung heraus ist aber immer noch nicht schmerzfrei. Mein Vater sieht es nicht nur als verklebte Narbe an, sondern vermutet Morbus Sudeck.

Wir hatten die erste Lymphdrainage machen lassen, danach hatte sie sehr starke brennende Schmerzen, so daß nicht einmal Novalgin sie schmerzfrei bekam. Sie sagt, es fühle sich an, wie eine offene Wunde im Salz/Schwefelbad zB im Hexenzuber in der Therme im Harz.

Es brannte rund um die Narbe, die aber überhaupt nicht manipuliert wurde, der Krankengymnast/Masseur hat mehr am Bein als überhaupt am Fuß gearbeitet und an der eigentlich verletzten Stelle sowieso nicht. Wieder eine Frage, was das war, die nicht beantwortet werden kann.

Jedenfalls war nach 3 Tagen dieses Brennen vorbei.

Hinsichtlich der Ohren habe ich noch nichts neues, weil die CT Bilder irgendwie nie angekommen sind, weil ich die angeblich an eine falsche Adresse geschickt habe, und zwar an die, die als Postadresse auf deren Briefkopf steht. Damit kommt das ganze aber in die Krankenhausgrabbel und auf deren HNO Station und nicht direkt ins angeschlossene MVZ und dann muß es da erst aussortiert werden.

Derzeit hört sie wolkig, so nennt sie das, also eingetrübt. Klingt nach Flüssigkeit im Ohr.

Last but not least:

Euch allen treuen Lesern hier, den herzlichsten Dank für Eure lieben Geburtstagsgrüße und die guten Wünsche, das war wirklich herzerwärmend.

Danke!!!!!!

Donnerstag, 5. Juli 2012

42 - die Antwort auf alle Fragen nach dem Leben, dem Universum und dem ganzen Rest

Daß 42 die Antwort auf alle wesentlichen Fragen im Universum ist, weiß jeder Leser von "Per Anhalter durch die Galaxis".

Daß 42 nur die abgerundete Wahrheit ist, weiß jeder Marathonläufer nach 42,195 km.

Und seit heute morgen 9.00 Uhr bin ich genau 42 Jahre auf dieser Welt - ob mir damit die Weisheit gegeben wird, alle Fragen des Lebens, des Universums und des ganzen Restes zu beantworten?

Naja, das wird das nächste Lebensjahr zeigen ;-)

Vielleicht sollte ich ab jetzt ein Handtuch bei mir führen, denn ein Handtuch ist doch das nützlichste Untensil eines interstellaren Anhalters ;-)
Vielleicht klappt es dann auch mit den Antworten besser.

Aber eines hat die "42" schon als Erfolg gebracht. Mein Mann machte mir als Überraschung Mousse au chocolat. Das hatte er mir vor 235 Monaten versprochen.

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Und es war die beste, die ich je gegessen habe, da hat sich das Warten echt gelohnt.

Wir haben sie kurz vor Mitternacht geschlachtet und so ganz süß reingefeiert.

Ich habe meinem Mann im Gegenzug vor 235 Monaten versprochen, ihm Labskaus zu kochen, dieses hatte ich aber ziemlich schnell danach eingelöst ;-)

Kann man 42 und 235 Monate irgendwie in ein sinniges Verhältnis setzen?


Mittwoch, 4. Juli 2012

auf Rädern durch den Schlick


So geht das hier in Cuxhaven .... das ist aus dem Artikel vom Spiegel online:

http://www.spiegel.de/reise/deutschland/wattmobil-macht-wattenmeer-fuer-behinderte-erlebbar-a-842091.html

Im Buggy sitzt eine Klassenkameradin meines Sohnes, geschoben wird sie von ihrer Schulbegleiterin.