Freitag, 27. April 2012

Man sollte es nicht beschreien


Habe ich doch noch in diesem Post vor kurzer Zeit geschrieben:

 Das entfernte Überbein am Fußrücken meiner Tochter hat jetzt endgültig alle Schwierigkeiten eingestellt. Es ist keinerlei Schwellung mehr zu erkennen. Sie konnte auch schon im Urlaub 16 km am Tag laufen, ohne Schmerzen zu haben. Die OP im Annastift war also ein voller Erfolg. Da ja noch ein Mitschüler mit Absicht daraufgesprungen war, hat die Schwellung wohl recht lange gehalten, aber jetzt sieht man nur noch die reizlose Narbe.

So muß ich das jetzt wieder revidieren. Am Dienstagnachmittag hatte meine Tochter Training und kam mit einem sehr schmerzhaften und total geschwollenen Fuß nach Hause.  Die Schwellung wirkte abgezirkelt und klar umrandet, als wenn sich eine Kapsel mit Flüssigkeit gefüllt hätte. Es sah so aus, als habe man ein der Länge nach aufgeschnittenes Hühnerei über die Narbe gelegt und mit Haut überzogen.

Jedenfalls konnte sie nicht laufen. Der Kinderarzt hat ihr einen Salbenverband gemacht und sehr widerwillig Stützen aufgeschrieben. Meinte er doch, er dürfe die nicht vorordnen, müsse der Chirurg oder Orthopäde machen.

Klar ich gehe zu einem mir unbekannten Chirurgen, der bisher keinen aus unserer Familie behandelt hat, bestelle ihm schöne Grüße vom meinem Kinderarzt, der unwillige sei, Hilfsmittel aufzuschreiben und er das doch bitte zu machen habe. 

Naja, man ist nicht umsonst fast 15 Jahre Mutter eines behinderten Kindes, solche Begebenheiten werfen mich nicht mehr aus der Bahn und ich habe die Verordnung vom KiA bekommen.

Die Schwellung ist deutlich zurückgegangen, aber es ist wieder ein harter vorstehender Gnubbel übriggeblieben, der zwar nicht so spitz ist wie der letzte, aber doch sehr daran erinnert.

Sie kann jetzt wieder in die Schuhe, aber nur auf der Hacke und Seite laufen und den großen Zeh nicht strecken.

Den Zukunftstag hat sie dennoch in der Sterne- Küche verbracht und es sehr genossen. Sogar das Essen hat geschmeckt, wobei man die Zwiebeln und Kräuter in der Tomatensoße ruhig hätte weglassen können, nach ihrer Einschätzung, aber das Eis und besonders die Schokoladensoße war wohl der Bringer.

Der Koch erinnerte sich auch daran, daß wir dort geheiratet haben und er für uns kochte.

Und das zweite Beschreien betraf das Auto. Sagte mein Mann neulich, daß es so gar keine Mucken mache und schon auf der nächsten Fahrt, machte es komische Geräusche und es muß wohl in Kürze der Turbo ausgetauscht werden. Ca 1300 €. Hätte mein Mann doch den Mund gehalten und ich hier nichts positives über Füße geschrieben.


Donnerstag, 26. April 2012

Meine Tochter, der Sternekoch und der Fertigfraß

Wenn meine Tochter heute den Zukunftstag (girls day) bei einem der besten und dazu nettesten Köche hier im Ort verbringt, macht sie sich große Sorgen, daß ihr das Essen da nicht schmeckt und packte sich abgepackte pappige Schokobrötchen vom Lidl ein.

Ihre Freundin, die da heute auch in die Sterneküche schnuppert, tat das gleiche.


* kopfschüttelnd verzieh ich mich von hier*

Dienstag, 24. April 2012

spiegelverkehrter Außenseiter

Gestern durfte ich im Wartezimmer eine seltsame Erfahrung machen. Eine, die ich so noch nie erlebt habe.

Ich war mit meinem jüngsten Sohn in der Pädaudiologie. Dort findet Montags auch ambulante Reha für Kinder statt.

Nun saß ich mit all den anderen Müttern und Kindern im Wartezimmer und war die einzige Mutter, die ohne behindertes Kind da saß.

Bei den meisten Gelegenheiten bin ich die einzige Mutter mit behindertem Kind, aber diesmal war es umgekehrt. Seltsam. Hat etwas gedauert, das zu verdauen. Sich als Insider zu fühlen, wie ein Outsider auszusehen.

Mir gegenüber saß eine Mutter mit einem kleinen Sohn auf dem Schoß, der auch ein Tetraspastiker ist. Ich fühlte mich an meine Anfänge zurückversetzt. So viele Ungewissheiten und auch Hoffnungen, von denen sich viele nicht erfüllen werden. Aber auch Ängste, die ihren Schrecken verlieren, Wege, die sich auftun.

Einen netten engllischen Aufsatz habe ich gefunden. 7 Dinge, die Sie nicht über Eltern behinderter Kinder wissen:

http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false

Es lohnt sich für alle, da mal reinzuschauen.

Montag, 23. April 2012

Satz mit X - oder nun doch mit Narkose

Bei unserem Jüngsten liegen die Paukenröhrchen schon 4 Jahre. Sein Gehör ist gut, es gab im Winter nur eine MOE Entzündung und die war nachdem Schwimmhallenwasser eingedrungen war. Also raus damit, damit die Trommelfelle zuwachsen und nicht operativ verschlossen werden müssen.

Der Prof. in der Pädaudiologie bot an, es ohne Narkose zu machen. Also dafür extra 90 min ein Weg hingefahren. Und dann war doch der gehörgang so eng und verkrümpelt (von mir vererbt) daß es einfach ohne Narkose nicht ging. Also jetzt Anfang Mai hier beim HNo vorstellen und dann doch mit Kurznarkose entfernen.



Freitag, 20. April 2012

alles ist relativ

Ich jammer mir hier im Blog einen ab, weil mein Kind nicht sprechen kann und es so gerne würde- am selben Tag feierte Mirjams Familie ihren 5. Geburtstag ohne sie.

Am Nachmittag war ich nochmals wegen der Orthesen unterwegs und derjenige, der bewunderte wie groß und erwachsen J. geworden ist, bepflanzt gerade das Grab seines Sohnes das erste Mal und muß damit leben, daß bei all den Familienausflügen im Frühling ein Familienmitglied für immer fehlen wird.

Schichsalstage erlebte auch diese Blogschreiberin und mußte noch ein Kind wegen einer grausamen Krankheit gehen lassen.

Auch hier wird ein Kindergrab frühlingsfertig gemacht.

Und auch hier versucht eine Mutter nach dem Tod des Kindes wieder zu leben und nicht nur zu funktionieren und stößt an ihre Grenzen.

.... alles nach dem Motto, ich weinte, denn ich hatte keine Schuhe, da traf ich jemanden, der hatte keine Füße...

aber immer kann man sich damit nicht trösten.

In den Nächten habe ich ein paar Geschenke fertg gemacht.

Eine Freundin von mir hat ein Baby bekommen und soll diese Tagesdecke/ Babydecke bekommen:

Babyquilt

Inzwischen ist auch das Binding drumherum.

Eine andere Babydecke habe ich im KH (Februar) gehäkelt, aber die hat sich meine Tochter unter den Nagel gerissen. Ich komme nicht mal dazu, die Fäden zu vernähen:

Babydecke

Für meine Mutter mache ich immer noch eine Decke, die von Ecke zu Ecke gehäkelt wird in einem Naturgarn, das mich irgendwie an Strandtage erinnert. Es hat eine gute Schoßgröße für kühler werdende Abende auf der Terasse... auch wenn das Knäuel so klein aussieht ;-)

Ecke zu Ecke

Und dann habe ich (seit Dezember) an meinen ersten Pinwheels genäht, viele Fehler gemacht, viele Unsauberheiten drin, aber viel gelernt. Ich habe es dennoch zusammengenäht und präsentiere es hier. Dabei halte ich mich an das Motto der Amish Quilterinnen, die immer einen Fehler einbauen, denn nur Gott ist fehlerfrei. Ich muß nichts extra einbauen, es ist auch nicht nur ein Fehler, aber dafür individuell.

Pinwheels with mistakes

Gestern abend habe ich es noch gequiltet und heute kommt noch das Binding ran. Dann ist die Tischdecke fertig. Bunt ist sie jedenfalls.



Dienstag, 17. April 2012

Auch nach so vielen Jahren schmerzt es noch

In einer Begutachtung durch die Lehrerin hat J. als seinen größten Lebenswunsch angegeben, er würde gerne sprechen können.
Auch nach so vielen Jahren treibt mir das noch die Tränen in die Augen. Aber auch die Lehrerin war von diesem einfachen und doch so unerfüllbaren Wunsch sehr ergriffen.

Gestern Nacht hatte ich dann mal wieder einen Traum, die inzwischen so selten geworden sind. In diesem Traum hat J. gesprochen, fließend, wenn auch englisch. Und wenn es Suaheli wäre. Aber einmal die Stimme des Kindes hören.

Die Träume sind schön, aber hinterlassen eine Sehnsucht.

Und jetzt geht auch der Talker schon wieder nicht - nicht mal eine Ersatzstimme ist da.

Samstag, 14. April 2012

Füße Update

Das entfernte Überbein am Fußrücken meiner Tochter hat jetzt endgültig alle Schwierigkeiten eingestellt. Es ist keinerlei Schwellung mehr zu erkennen. Sie konnte auch schon im Urlaub 16 km am Tag laufen, ohne Schmerzen zu haben. Die OP im Annastift war also ein voller Erfolg. Da ja noch ein Mitschüler mit Absicht daraufgesprungen war, hat die Schwellung wohl recht lange gehalten, aber jetzt sieht man nur noch die reizlose Narbe.

Allerdings ist jetzt der andere Fuß dick. Ihr erinnert Euch vielleicht, daß sie einen Ponyhof Aufenthalt gewonnen hat. Da war sie jetzt über Ostern und war total begeistert. Allerdings ist ihr Norbert - ihr Pferd- auf den gesunden Fuß getreten, der jetzt schillernd wie ein Osterei in allen Farben blitzt - und auch eine dem Osterei ähnliche Form hat. Was den Genuß des Reitens aber nicht störte.

Die Blasen und offenen Stellen von den Orthesen meines Sohnes sind auch abgeklungen. Die Blasen sind tatsächlich durch die Orthesen entstanden. Derzeit wird sein Knochengerüst einfach männlicher und breiter. So werden die Orthesen nicht durch Fußlängenwachstum zu klein, sondern eher dadurch, daß die Knochen kräftiger werden.

Die offenen Stellen lassen keine rechte Erklärung durch die Orthesen zu. Es wirkt eher so, daß die Orthesen zu zögerlich geschlossen wurden, also der Fuß während der Klassenfahrt - wahrscheinlich aus Mitleid- nicht so fest geschlossen wurde, was dann dazu führte, daß er schlupfte und sich so den Knöchel an den Gelenken wundgeschlagen hat.

Naja, alles verheilt, aber er will die Orthesen noch nicht wieder anziehen. Da müssen wir aber ran, denn das Orthesen nicht tragen macht sich leider immer schnell am Spannungsaufbau der Spastik bemerkbar.

Am letzten Ferientag bei Ikea habe ich 2 Spastiker gesehen, die liefen und eben auf völlig verdrehten Füßen mit fliegender Ferse. Es wirkte nicht so, als hätten sie nur Orthesenpause, sondern als würde nie eine getragen.

Da habe ich mal gesehen, was die Orthesen uns dann doch vielleicht an "normaler" Fußstellung und auch Fußwachstum erhalten haben. Auch wenn wir die Dinger manchmal verfluchen ;-)



Dienstag, 3. April 2012

Die Reise mit der Lebenshilfe

auf den Ponyhof in Brandenburg hatte aus der Sicht meines Sohnes einen großen und gravierenden Fehler: Sie war zu kurz ;-)

Aber das war auch der einzige Fehler. Ganz begeistert rennt er mit dem Tagebuch durch die Gegend und jeder muß lesen, was sie die 7 Tage bei den Pferden gemacht haben.

Er will unbedingt nochmals auf diesen Ponyhof.

Danke an die tolle Organisation und die Betreuer, die durchweg besondere Menschen sind, daß Ihr alle unseren Kindern eine so wunderschöne Zeit bereitet habt.



Sonntag, 1. April 2012

Reiserätsel in Bildern - oder wo waren wir ?

Ich habe Euch mal ein paar Bilder von unserer Reise mitgebracht, die wir unternommen haben, nachdem das älteste Kind auf dem Ponyhof und der Jüngste bei den Großeltern abgegeben war.

Los ging es bei flammenden Himmel:

Flammender Himmel in Cuxhaven

Als es dunkler wurde verließen wir Deutschland hier:

Ostern 2012

Fremdes Land erblickten wir dann vor Sonnenaufgang:

Ostern 2012

Wenig später ging dann die Sonne auf - nicht rein romantisch, aber durchaus dramatisch:

Ostern 2012

Ostern 2012

Nachdem die Sonne richtig aufgegangen ist, sahen wir dann das:

Ostern 2012

Jetzt ist alles klar, oder?

Ostern 2012

Schön richtig Frühling:

Ostern 2012

Ostern 2012

Ostern 2012

Ostern 2012

Die Liebe festschließen und die Schlüssel in den Fluß schmeißen:

Ostern 2012

Ostern 2012

Quasimodo und Esmeralda???

Ostern 2012

Unser Picknick nahmen wir dann hier ein:

Ostern 2012

Weiter ging es dann so:

Ostern 2012

Ostern 2012

und zwar dorthin:

Ostern 2012

Was ich von diesem Bild halten soll, weiß ich nicht so recht - gesehen habe ich es in einer kleinen Gasse im Montmatre.

Hmmm? was soll das bedeuten ?

Tja, also in welchem Land waren wir denn nun? Französische Sprache, britische Flagge? Frankreich, England, oder vielleicht beides?

P1050466

Im nächsten Transportmittel bestand der Schaffner darauf, daß er mit ins Urlaubsalbum kommt - daher bitte für ihn einen Extraapplaus.

Ostern 2012

Ostern 2012

P1050485

Bei der Königin im Vorgarten:

Ostern 2012

Ostern 2012

P1050496

Immer wieder interessant - fremdes Geld:

Ostern 2012

Ostern 2012

Ostern 2012

Das war der Grund, warum wir Westminster Abbey nicht besichtigten:

Ostern 2012

Sahen aber alles durch das Eye

Ostern 2012


Ostern 2012

Ostern 2012

Ostern 2012

Ostern 2012

Das Foto hier habe ich heimlich im Museum aufgenommen, ich weiß nicht, was die Schulklasse da macht, fand es aber sehr eindrucksvoll:

Ostern 2012

Mister X fährt jetzt mit dem Bus weiter:

Ostern 2012

Ostern 2012

Der Fotograf ist auch mitgereist:

Ostern 2012

Flieht Mr. X da mit dem Bus über die Brücke?

Ostern 2012

KLeine Pause:

Ostern 2012

Die Moderne und die Historie ganz nah beieinander:

Ostern 2012

Ups, nur noch einer dabei?

Ostern 2012

Haben wir ein Kind an die Wache der Königin verloren?

Ostern 2012

Mit dem Zug ging es hierhin zurück:

Ostern 2012

Und in der Dämmerung verließen wir das Land wieder:

Ostern 2012

Ostern 2012

Am nächsten Morgen waren wir dann hier:

Ostern 2012

Ostern 2012

Ein Ort mit schönen Kirchen:

Ostern 2012

Gemütlichen Sitzecken:

Ostern 2012

Und lustigen Transportmitteln:

Ostern 2012

Und für alle, die noch nicht ahnen welches Land das diesmal ist, hier ein Nationalsymbol - neben der Spitze und der Pralinen:

Ostern 2012

Gut, folgen wir diesem Gefährt wieder zurück Richtung Nordsee:

Ostern 2012

Im Morgengrauen hieß es wieder: Land in Sicht - aber keine einsame Insel, nein, ein gigantisches Stahlwerk:

Ostern 2012

Ab in die Schleuse

Ostern 2012

Wo sind wir jetzt? Da will ich mal drei plakative Bilder zeigen:

Ostern 2012

Ostern 2012

Ostern 2012

Genau, in dem Land, in dem man in einem Holzschuh vor dem Königspalast sitzen kann:

Ostern 2012

Hier waren unsere Kinder etwas vom Rotlichtviertel überfordert und davon, daß es in JEDEM Souveniergeschäft Dinge gab, die auf Sex und Hanf mehr als nur anspielten.


Genau, jetzt wißt Ihr wo wir waren: ;-)

Ostern 2012


Und wenn Ihr Euch jetzt fragt, ob das ganze internationale Hin - und Hergereise nicht stressig war, kann ich Euch beruhigen. Wir haben uns ganz bequem hin und her fahren lassen:

Ostern 2012

Ostern 2012

Ich bin sehr froh, diese Städtetouren nicht mit dem Rollstuhl gemacht zu haben. Dazu braucht man einfach mehr Zeit, als wir für die Besichtigungen hatten.
Jedenfalls ist unser großer Reisender mit ganz großer Freude vom Ponyhof wiedergekommen. Die Reise hatte nur einen großen Makel, sie ging zu Ende. Er würde am liebsten sofort wieder zu den Pferden.

Unser Lütter hat die Woche mit 2 Cousins bei den Großeltern verbracht und ist auch recht zufrieden wieder hier.

Glückwunsch an alle, die bis hier durchgehalten haben.