Samstag, 24. März 2012

Reisekinder

Gestern ist mein Sohn von der Klassenfahrt von einer Eselfarm wiedergekommen. Heute geht es mit der Lebenshilfe (ja wir haben Osterferien) auf einen Ponyhof.

Das war so zeitlich nicht geplant, hat sich aber durch ein Umlegen der Klassenfahrt so ergeben.

Gestern war es dann etwas hektisch. Die Orthesen machten Druckstellen, zwei waren durch die Orthesen begründet, am anderen Fuß sah es eher so aus, als seien sie zu schlapp geschlossen worden, so daß er darin herumrutschen konnte.

Jedenfalls brauchten wir noch einen Notfallversorgungstermin von unserem Haus- und Hof Orthesenhersteller- wie gut, daß wir das hier vor Ort machen lassen können.

Die Klamotten wurden vom Eselduft gereinigt und können jetzt Ponygeruch annehmen.

Auf der Klassenfahrt ist die Kamera von J. kaputt gegangen, das ist doch sein liebstes Hobby. Da muß wohl im Mai eine neue zum Geburtstag her.

Denn Fotografieren macht so einen Spaß - wink zu Robert rüber:

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Unser Lütter ist zu Oma und Opa gefahren und sein Gepäck bestand im wesentlichen aus Bären:

Reisegepäck meines Sohnes

Mittwoch, 21. März 2012

Gerne übernehmen wir die Kosten...

Gerne bekommt man solche Post von der Krankenkassen, die mit dem Satz beginnt, gerne übernehmen wir die Kosten für die FM Anlange für Ihre Tochter.

Hatte ich doch neulich noch von Gesprächen berichtet, und von der Vergabe von Tiernamen erzählt, ist das ganze jetzt abgeschlossen.

Es hat gedauert und nur dank der unendlichen Kulanz des Akustikers steht unser Kind seit der Beantragung nicht ohne Hilfsmittel da, aber wir haben die Bewilligung.



Freitag, 16. März 2012

Familienstand: "noch nicht getrennt oder geschieden"

Gestern war ich zu einem Gespräch in der neuen Schule, die J. jetzt seit den Sommerferien besucht. Es wird Zeit für ein Gutachten, damit auch offiziell ein Förderschwerpunktwechsel stattfinden kann.

Jedenfalls mußte ich dann verschiedene Fragen beantworten, bzw einige Fragen beantwortete die Lehrerin selber, weil sie es ja schon wußte und bei Familienstand murmelte sie: Noch nicht getrennt oder geschieden.

Ich mußte soo lachen. Aber es wirft natürlich auch ein bezeichnendes Bild darauf, welch Erfahrung die Lehrer mit den Ehen der Eltern ihrer besonderer Kinder machen.

So ähnlich ist es mir auch bei einer Narkosevoruntersuchung gegangen. Der Arzt schaute uns gar nicht recht an und leierte seinen text runter. Dann kam der Satz: "Ich gehe davon aus, daß Sie das alleinige Sorgerecht haben?". Ich verneinte. "Weiß der Kindsvater von der geplanten OP?" - Ja- "Besteht noch so viel Kontakt zu dem Kindsvater, daß die Möglichkeit besteht, daß auch er die Einwilligung unterschreibt?"

Ich mußte dann loswerden, daß ich mit dem Kindsvater nach wie vor verheiratet bin, er der Vater aller meiner Kinder sei und ich ihn täglich zu Hause sehe und daher selbstverständlich die Möglichkeit bestehe, die Einwilligung zu unterschreiben.

Da schaute er mich der Arzt das erste Mal an.

Es scheint wohl wirklich so zu sein, daß verheiratete leibliche Eltern eines behinderten Kindes eher Auslaufmodelle sind.

Natürlich habe ich mich mit der Lehrerin, der es sehr peinlich war, noch über den Hintergrund dieses Spruches unterhalten. Sie sagte, daß Väter eben gerne verschwinden, wenn es schwierig wird.

In einem Chat von Eltern behinderter Kinder brachte mal ein Vater einen Einwand gegen dieses Argument vor. Er fragte, ob sich die Mutter nicht schon lange vor der Trennung einen neuen Partner gesucht habe, nämlich das zu pflegende Kind.

Beide Aussagen sind plakativ, aber man sollte beide beleuchten. Mir jedenfalls hat der Vater die Augen geöffnet und ich habe mich darauf besonnen, neben der Mutterrolle auch noch Ehefrau zu sein.



Dienstag, 13. März 2012

Behinderte Frauen mit Kinderwunsch - trotzdem Mama

http://www.sueddeutsche.de/muenchen/behinderte-frauen-mit-kinderwusch-trotzdem-mama-1.1299755

Unter dem obigen Link findet Ihr einen interessanten Aufsatz darüber, wie behinderte Menschen um ihre Sexualität kämpfen müssen.

"Wenn Du gepflegt wirst, gehört Dir nicht mal Dein eigener Hintern"

Man muß lernen Berührungen zu genießen.

Und dann Ärzte, die so sensible Sprüche ablassen, ich unterstütze Sie doch nicht dabei, den nächsten Sozialfall zu produzieren...

Oder die Jugendämter, die dann einschreiten, um den Müttern das Kind abzunehmen, weil das Kindeswohl gefährdet sei.

Immer noch ein Tabuthema. Absolut lesenswert.

Frühling?

Alle sprechen von Frühling, alle wollen Frühling, aber objektiv ist er nicht da.


Ok, so langam wagen sich auch meine Krokusse etwas aus der Erde, aber viel Farbe ist das noch nicht.

Zur Zeit sind das eher die Farben

Cuxhaven im Winter

Cuxhaven im Winter

Wenn man Farbe will, muß man schon Häuser fotografieren ;-)

Cux im Spiegel

oder mit Gimp rumspielen:

Cuxhaven im Winter

bleibt nur darauf zu hoffen:

Sommerferien 257


Und so richtig zur Stimmungsaufhellung hat dieser schlecht verpackte Drucker auch nicht beigetragen:

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Anstatt wieder drucken zu können, habe ich jetzt hier riesig schweren Elektroschrott rumstehen.



Montag, 12. März 2012

Polnisch für Pflegebedürftige

Hmmm... der Pflegenotstand treibt neue Blüten. Oder steht es vielleicht im direkten Zusammenhang, daß die Bundis und Bufdis ihre Bezüge versteuern sollen und die VHS Verlbert einen Sprachkurs auf Polnisch für Pflegebedürftige anbietet?

http://pflegeberatung-aachen.de/2012/03/12/pflegebedurftige-sollen-polnisch-lernen/


Kinderohren

Industriedenkmal


Derzeit haben wir immer noch ein Problem mit der Krankenkasse, die einfach nicht die FM Anlage für meine Tochter wegen der auditiven Wahrnehmungsstörung bezahlen will. Die Hörgeräte sind genehmigt, allerdings brauchen wir diese fast nur, um die FM Anlage am Kind festzukriegen, weil die I Sense Höhrer der FM Anlage zu groß für die Ohren meiner Tochter sind. Dies führte zu Schmerzen, Druckstellen und natürlich auch dazu, daß sie neben der FM Anlage nichts weiter gehört hat, weil der Gehörgang dicht war.

Also wurde nach diesem mißglückten Versuch die FM Anlange mit einem Hörgerät kombiniert und das wird gut akzeptiert und führt zu deutlichen Fortschritten in der Schule.

Wir testen diese Anlage schon seit über einem Jahr und noch steht die Kostenübernahme aus.

Scheitern tut es an einer angelich fachkundigen Beraterin, die Akustikermeisterin ist. Es hat zwischen ihr und unserem Akustiker ein Gespräch gegeben, das wohl sehr "interessant" gewesen ist, jedenfalls war unser eigentlich sehr ausgeglichener Akustiker noch 24 h später kaum in der Lage davon ohne die Nutzung von Tiernamen zu sprechen.

Das Gespräch lief wohl schon vom ersten Satz an schief. Unser "Meister der Ohren" begrüßte sie mit Frau Kollegin. Woraufhin sie sich das ausdrücklich verbot, so genannt zu werden. Hat sie nun doch keinen Meisterbrief?

Gebetsmühlenhaft kam immer wieder die Frage, warum wir die teuerste Lösung haben wollten und nicht nur die FM Anlage reiche. Die Frage, welche Versorgung sie denn vorschlage, wurde immer wieder mit den I Sense Hörern beantwortet, die wir ja getestet hatten und nicht in die Ohren meiner Tochter paßten.

Sie glaube das nicht, daß Gehörgänge so klein sein können, nein, sie wolle das sich nicht in echt ansehen, sie entscheide nur nach Aktenlage und außerdem sei die Mutter auch nicht mit der Versorgung zufrieden. Was natürlich die Krönung ist. Wie sie darauf kommt, weiß ich auch nicht.

Naja, jetzt wurde ein Abdruck des Ohres gemacht und ein Modell erstellt, das ganz kombiniert mit dem I Sense Hörer, der tatsächlich nicht in den Gehörgang paßt - im Modell noch schlechter als in echt, da ja dort eine gewissen Dehnbarkeit vorhanden ist - wenn das auch zu Schmerzen führt.

Ohrenabdrücke

Es liegen Gutachten vom Prof. aus der Pädaudiologie vor, der sagt, ohne FM Anlage keine Regelbeschulung möglich. Die Lehrerin vom mobilen Dienst bestätigt, die deutliche Verbesserung der schulischen Leistungen durch die FM Anlage. Der HNO bestätigt den guten Sitz und das gute Sprachverständnis mit der Versorgung. Die Klassenlehrerin bestätig veränderungen, Kind ist begeistert.

Wozu renn ich eigentlich zu Ärzten und laß das alles abchecken, wenn dann eine Beraterin per Ferndiagnose und Röntgenblick mir hätte gleich sagen können, wie es billiger hätte gehen können/sollen/müssen.

Ok, das war jetzt die bürokratische Seite - jetzt kommt die schulische Seite.

1. Thema Schwimmen.

Wegen einer Perforation im Trommelfell darf sie wohl schwimmen, aber nicht tauchen oder springen.

Da sieht jetzt die Schwimmlehrerin Probleme. Heute spricht die Lehrerin vom mobilen Dienst mit ihr, daß sie Recht hat am Schwimmen teilzunehmen und das nicht springen und tauchen können, sich nicht negativ in der Note auswirken darf.

Nächstes Thema Förderstunden. Meiner Tochter wurden 1,5 Förderstunden in der Woche zugestanden. Zusammen mit einem anderen Kind in der Klasse, das auch 1,5 h hat, haben sie Anspruch auf 3 Förderstunden in der Woche.

Englisch Förder ist auf eine Lehrerin übertragen worden, deren Krankheitsprofil darauf hindeutet, daß dieser Unterricht nie stattfinden wird und Deutschförder ist gar nicht vorgesehen.

Aber was richtig gut war, war ein Elternabend für Eltern, deren Kinder vom mobilen Dienst Hören betreut werden. Da konnte man all diese Sorgen abladen und "da wird man geholfen".



Mittwoch, 7. März 2012

Vorsichtige Entwarnung

Aus der Schule kam die Meldung, daß J. wohl tatsächlich in der Schule von einer Bank gefallen war. Kein Lehrer hatte es gesehen und er hatte auch nichts gesagt.

Das Laufen ist wieder besser. Er hat aber noch Schmerzen. Aber wenn es nur eine akute Prellung sein sollte und bald wieder weg ist, dann ist es ja ok.


Dienstag, 6. März 2012

Hüfte, die 3.? - Wenn die Angst ans Herz greift

Treue Leser wissen, daß unser großer Sohn ein Tetraspastiker ist und die klassische HüftumstellungsOP, die fast jeden Spastiker ereilt, in 2008 gemacht bekam. Damals löste sich eine Schraube, oder wurde unter der Op nie richtig befestigt, und der Knochen wuchs nicht richtig zusammen, weder im richtigen Winkel noch mit den richtigen Zellen.

Das Ergebnis sah dann so aus:

röbik

Die ersten Monate konnte er seine Beine gar nicht bewegen (Atrophierung und fast Verhungert auf Station), nach 6 Monaten stellte man dann im Wasser fest, daß die Beine noch zu nutzen sind, man sah die ersten Bewegungen. Nach 14 Monaten konnte er wieder etwas laufen. Nicht so, wie es mal war, aber wir waren wieder zufrieden. Das ging dann ein JAhr und mein Mann und ich sagten uns, wie gut es doch wieder geworden sei, ein Zustand mit dem wir leben können. Keine 3 Tage später sackte das Bein unter meinem Sohn weg und er konnte es nicht nutzen und hatte Schmerzen.

Erneute OP - und Gipszeit und Reha und wieder neu laufen lernen und wieder das Warten auf Knochenzellen, die in diesem so geschundene Knochen nicht so wachsen wollen.

Bis jetzt waren es deswegen 49 stationäre Wochen im KH oder in der Reha.

Wie ein roter Faden zieht sich durch die Geschichte, daß immer, wenn wir uns zu sehr über den guten Zustand freuen, wieder ein herber Rückschlag kam.

Deswegen haben wir auch immer nur ganz vorsichtig uns gefreut.

Nun habe ich dem Arzt gegenüber ziemlich euphorisch ausgedrückt, wie gut das Laufen nach der letzten OP geworden ist, wie sehr er wieder Muskeln aufgebaut habe, das Schwanken (Duchenne oder Trendlenburg Humpeln) des Oberkörpers aufgrund von Muskelimbalancen weg sei usw.

Und dann gestern Abend: Kind klagt über Hüftschmerzen rechts (bisher war die Problemseite links), läuft kaum, wenn dann nur an Gegenständen und Wänden entlang, sackt rechts ein, oben genanntes Humpeln zu erkennen und heute morgen ist es auch nicht besser.

Ich hoffe, es ist ein banaler Sturz in der Schule schuld und es ist bald wieder besser. Im Moment versuche ich aufkommende Ängste zu unterdrücken und positiv zu denken.


Montag, 5. März 2012

8

Geburtstagskuchen

Mit diesem Kuchen feiert mein Sohn heute seinen 8. Geburtstag in der Schule.

Da er heute bis 16.30 Uhr Schule hat und danach dann unser 2. Sohn zu einem Punktspiel muß, haben wir schon gestern ein großes Genurtstagswunschessen veranstaltet und in gewisser Weise in den Geburtstag reingefeiert, damit der Festtag nicht so im Alltag untergeht.



Samstag, 3. März 2012

Mütterdasein im Wandel der Hormone

Die Pubertät kennzeichnet sich ja bekanntermaßen dadurch, daß die Eltern anfangen schwierig zu werden. Und das scheine ich hier zu Hause gerade zu werden.

Unser großer Sohn ist schwerst, offen und akut pubertär, was aber auch durch die Behinderung nochmals anders und schwieriger ist als die Pubertät für Eltern generell.

Bisher habe ich da auch wenig bis keine Hilfen und Unterstützungen für betroffene Eltern gefunden, die über die Sexualität und reine Aufklärung hinausgehen, sondern eben auf die besondere Erziehungssituation eingehen.

Der zweite Sohn ist mit 13 auch am dransten und die anderen beiden wird es auch erwischen.

Daher kam heute das Seminar "Christsein & und Sexualisierte Gesellschaft - 2 Welten treffen aufeinander, Kinder und Jugendliche in einer von der Sexualität geprägten Gesellschaft begleiten, schützen und erziehen" genau recht.

Zuerst wurde herausgearbeit, daß die Geschlechtsreife durchschnittlich mit 12 eintritt und das durchschnittliche Alter bei der Hochzeit ca 30 ist. Was macht man nun 2 Jahrzehnte mit seiner Sexualität, die nunmal ein nicht zu unterdrückender Trieb ist. Führt eine Unterdrückung des Triebes dann zu einem gestörten Sexualleben? Wie können Beziehungen einen derartigen auf so lange Zeit ausgelegten Spannungsbogen aushalten?

Über viele Punkte hinweg wurde herausgearbeitet, daß es wichtig ist, darzustellen, daß Sexualität in eine Partnerschaft gehört, die beide gegenseitig trägt und auf Zukunft ausgelegt ist.

Nett war auch, was noch zur Verhütung gesagt wurde. Der Referent fand zB die christliche Methode, nur die "sicheren" Tage zu nutzen, ausgesprochen unchristlich, weil das genau die Tage seien, an denen die Frau am wenigsten Lust auf Sex habe. Er finde es unchristlich, der Frau zuzumuten die von Gott gegebene Sexualität nur dann ausleben zu dürfen, wenn sie es eigentlich nicht unbedingt will und die anderen Tage "verboten" sind.

Auch meine Empfindungen bezüglich der Emotionen bei Nutzung der Hormonspirale, die mein Arzt als Spintisiererei immer so abgetan hat, hat der Referent, gyn. Chefarzt, in einem Nebensatz bestätigt.

Alles in allem ein weites Feld, auf dem man seine Kinder zu begleiten hat und doch gab es immer wieder neue und ganz andere Gedankenansätze, fernab einer frommen Frustkeule zu hören.



Donnerstag, 1. März 2012

Beerdigung

Man sollte keine Kinder zu Grabe tragen müssen


Lautentals Glück - Kapelle



Frühling steht vor der Tür

Am ersten März hat man keine Lust mehr auf Winter, da möchte man Frühling haben. Daher stell ich hier ein paar Winterimpressionen ein, bevor es zu spät ist:

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Nach einem langen Rodeltag.

Leider habe ich beim Rodeln keine Bilder gemacht, weil wir ja den Großen den Berg raufziehen mußten und auch unsere Tochter wegen des Überbeins nicht gut laufen konnte. So wollte ich nicht noch die Kamera schleppen.

im Harz -ein Winterabend

Berlin Weihnachtsmarkt

Und wenn dann Kinder aus der Provinz in der großen Stadt sind, muß alles, was bunt und schrill ist, ausprobiert werden:

es mußte das grellste sein

Für die Kinder aus der Provinz mußten es die grellsten Donuts sein

(alles Handy Bilder - daher nicht so tolle Qualität)

Wie war das mit dem Esel, dem es zu wohl wurde???

Oslo Eisbahn

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Und dann ist da etwas, warum wir Mütter den Winter lieben: