Mittwoch, 11. Juli 2012

Medizinisches Bulletin

"Sie sind aber schon Ärztin?", fragte mich der Radiologe neulich, als er mir die CT Bilder erklärte. Nein, kein Studium, alles durch Erfahrung im Alltag erlernen müssen.

Gut, da ich gerade bei den CT Bildern der Felsenbeine (Ohren) meiner Tochter bin. Sie waren verschollen. Ich habe sie im Juni in einer Rolle an die Adresse geschickt, die als Postadresse auf dem Briefkopf des behandelnden Arztes angegeben war. Dafür mußte ich mich ausschimpfen lassen, als ich gefragt hatte, wo denn die Bilder wohl abgeblieben seien. So sind sie nicht direkt zum medizinischen Versorgungszentrum gekommen, sondern haben einen Umweg durch so ziemlich alle Abteilungen des Krankenhauses genommen und sind HEUTE angekommen.

Es liegt kein Cholesteatom vor. Allerdings eine weichteildichte Verlegung im Antrum und in den Mastoidzellen, allderings keine knöcherne Destruktion, so daß der behandelnde Arzt am ehesten von einer chronischen granulierenden Otitis media ausgeht.

Wir sollen einen Termin im KH ausmachen und unsere Tochter "ohrchirurgisch" vorstellen.

Ich werde weiter berichten, was da raus kommt.

Und nun vom Kopf zum Fuß.

Ich berichtete ja, daß sie nach der ersten Lymphdrainage starke brennende Schmerzen hatte. Dieses habe ich der behandelnen Orthopädin geschrieben. Diese hat nach Rücksprache mit dem Chefarzt uns an eine spezielle Schmerzklinik überwiesen, da auch sie nach dieser Beschreibung unabhängig von meinem Vater auch den Verdacht der Algodystrophie/ Morbus Sudeck haben.

Die vorgeschlagene Klinik ist 7 Stunden einfache Fahrt von hier entfernt. Allerdings haben wir hier vor Ort auch derzeit keinen Arzt, der die Sache ernst nimmt. Der Kinderarzt schlug allen Ernstes vor, daß sie einen Tupfer auf die schmerzende Stelle legen solle und erst dann die Schuhe anziehen möge.

Wir bekommen sie mit regelmäßig eingesetzten Schmerzmitteln zwar schmerzärmer aber nicht schmerzfrei. So kann das Leben für sie nicht weitergehen.

Für unseren Großen läuft es derzeit gut. Der genehmigte Talker ist gestern angekommen. Die Einarbeitung, denn er ist irgendwie gleich wenn auch anders ;-), läuft auf Hochtouren. Es macht ihm Spaß.




Kommentare:

  1. Ich fühle mit dir und deiner Familie.
    Viel helfen kann ich nicht, aber vielleicht
    etwas trösten:
    Ich denke an euch, und ich bete für euch.

    In herzlicher Verbundenheit
    Elisabeth

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  2. Ich weiß gar, was ich ätzender fände: Chronische Mittelohrentzündung oder ständige Schmerzen am Fuß - Käse ist beides. 7 Stunden Fahrt zum Arzt sind andererseits auch Mist - gibt es keine Chance, einen kompetenten Arzt in etwas geringerer Entfernung zu finden? Was macht denn die konkrete Schmerzklinik so speziell, dass es die Fahrt wert wäre? Ich habe keine Erfahrung mit Schmerzkliniken, aber in der Landeshauptstadt gibt es laut Google auch eine - über die Qualität weiß ich leider nichts.

    (Sorry für den gestrigen "Kommentar-Spam" - ich bekam 'ne Fehlermeldung, habe neu geladen, wieder Fehler und dann neu geschrieben und nun steht es da 3 mal. :o )

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    1. Vergessen: Gute Besserung natürlich für die Tochter!

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    2. Ich weiß nicht, was sie so speziell macht, mir wurde sie als höchstspezialisiert von der Orthopädie genannt. Wir brauchen zunächst eine Diagnose aus fachkundigen Händen, dann kann ich hier vor Ort die Therapie sicher aufbauen. Aber es wird auf Ergo und KG und Lymphdrainage außerhalb des Regelfalles für wahrscheinlich 2 Jahre hinauslaufen. Da wird mir jeder Kinderarzt aufs Dach steigen und sich weigern das mitzumachen, wenn ich nichts handfestes vorweise.

      Ich habe jetzt im Netz von einer Ärztin 70 km (1,5 Stunden Fahrt, weil die Bundesstraße so ätzend ist) gelesen. Die hat ambulant aber nur 1 mal in der Woche Sprechstunde. Wenn ich eine gesicherte Diagnose habe, wird die vielleicht dann auch weiterhelfen können. Aber Zeit ist hier auch wichtig, denn je später mit der Therapie begonnen wird, desto schlechter sind die Chancen auf Ausheilung.
      Und dort wurde uns jetzt von ärztlicher Seite zeitnah ein Termin gemacht und wir werden diese Bequemlichkeit mit der Unbequemlichkeit der Fahrt bezahlen. Ich bin auch "zu müde" jetzt mich mit allen KLiniken in der Umgebung auseinander zu setzen und mich um einen Termin zu bemühen. Das würde wahrscheinlich mehr Zeit als die Fahrt kosten.

      Ich nehme Geburtstagsgrüße gerne auch 3x entgegen. Ich kann 2 davon auch rauslöschen. Irgendwas stimmt mit den Kommentaren bei mir eh nicht, die Anzahl etc wird falsch angezeigt oder gar nicht und auch die Überschrift ist nicht richtig usw... Blogger hakt manchmal.

      Liebe Grüße


      PS der Leidensdruck des Fußes ist für meine Tochter schlimmer. Die Ohren machen sich nur in fortschreitender Schwerhörigkeit bemerkbar und das ist dann für die Zukunft entscheidend. Schmerzen hat sie da keine.

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  3. Ach Mensch! Das hört sich schlimm für Deine Tochter an, und nach ganz viel Zeitaufwand für Dich/Euch. Es gibt wirklich Krankheiten von denen ich noch nie gehört habe, und wenn ich das dann so lese fällt mir tatsächlich jemand ein, der jahrelang schon am Arm mit solchen Symthomen lebt.
    Da ist die Zeit nun ein echtes Argument schnell dorthin zu fahren. Sie wächst ja auch ständig, und da weiss man ja nicht wie sich das bei ihr auswirkt. Hoffentlich klappt es dann wirklich mit den Nachbehandlungen in Eurer Nähe!
    Das mit den Ohren ist auch schlimm. Susanne hat auch wöchtentlich einen Termin beim HNO. Da hab ich nun im Herbst einen Termin ganz woanders. Denn sie wurde ja schon vier Mal operiert, und nun wieder: schlechtes Hören, Schwindel und ab und zu Geräusche. Manche Kinder rufen scheinbar öfter "hier" wenn solche doofen Krankheiten verteilt werden....
    Susanne hat eine Schulfreundin, die Familie hat 7 Kinder. Und ... nie ist eins der Kinder krank. Als ich mit der Mutter auf dieses Thema kam, dachte ich, dass ich nicht richtig höre. Alle 7 sind einfach immer gesund, chronisch fehlt ganz und gar nichts, keine fiebrigen Erkältungen etc. Das hat Seltenheitswert, oder?
    ich wünsche Euch gute Nerven für all das was nun auf Euch zukommt.
    liebe Grüsse
    Elisabeth

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    1. Ach Mensch, Susanne auch wieder, wie furchtbar. Ich hatte gehofft, es sei alles zum Stikkstand gekommen. Aber es ist ja durch Hormone auslösbar und da ist eben gerade das Alter nicht gut....

      Ja, ich frage mich auch, ob wir alle im Schlaf nach solchen Dingen schreien, bewußt habe ich es noch nicht mitbekommen.

      Wobei ich manchmal das gefühl habe, wie eine Münchhausen Mutter rüberzukommen.

      Liebe Grüße

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  4. Ich finde es so schlimm, das die Ärzte einen gerne nicht ernst nehmen, wenn sie nicht weiter wissen. 7 Stunden Fahrt ist eine lange Zeit, aber ich denke, es wird sich lohnen, wenn es eine Spezialklinik ist. Das bringt euch sicherlich weiter.

    Liebe Grüße
    Andrea

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    1. Ich hoffe auch, ich brauche eine schriftliche Diagnose und eine entsprechende Theapieempfehlung und dann kann ich hier weiterarbeiten (hoffe ich).

      Ich habe den Fragebogen aus der Klinik schon. Paßt vieles nicht, weil sie ein Kind ist... das sind wohl weniger die typischen Patienten da.

      Liebe Grüße

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