Donnerstag, 31. März 2011

Neuigkeiten

oder auch nicht.

Also die Röntgenbilder haben ihren Weg zum Arzt gefunden. Der sieht es gemäßigt positiv, denn nach seiner Einschätzung hat doch eine leichte Entwicklung seit Januar in der Verknöcherung stattgefunden.

Allerdings ausreichend ist es auch nicht. Jetzt versucht er sich für uns für ein US Gerät einzusetzen, beid er Herstellerfirma und der KK, damit wir damit dann täglich zu Hause nach dann stationär festgelegten Orten das Knochenwachstum versuchsweise anregen.

Ich hoffe, er kann da was für uns erreichen.

Die beiden mittleren Kinder haben Fieber und Eiter auf den Mandeln und liegen jetzt mit AB und Schmerzmitteln im Bett.

Freitag, 25. März 2011

Einen Frühjahrsputz der besonderen Art

machten meine Männer:

Des Schneemanns Nase

Ich fragte (Frei nach Pippi Langstrumpf): Soll das der Bauch werden?

"Nein, die Nase!" - bekam ich als Antwort.

Da jetzt die Straßen frei von Schnee sind, bleibt viel Platz für Frühling.

Nichts neues von den RöBildern. Sie sind immer noch unterwegs. In welchem Buch verschwand jedes Fluggepäck immer zum Flughafen Murmansk? Wahrscheinlich sind die RöBilder auch dort. Vielleicht gibt es da ja auch einen Neuroorthopäden, der dazu Stellung nehmen kann. Die Übersetzung ist bestimmt schneller zu kriegen, als sie zurückzusenden.

Ich habe den Bericht aus dem KH bekommen und es stand genau das nicht drin, was mir die Ärztin versichert hatte.

Ich gedulde mich, denn ändern kann ich eh nix.

Donnerstag, 24. März 2011

Geduld

ist ja eine meiner herausragensten Tugenden - ich hoffe, man kann den beißenden Ironieunterton hier deutlich herauslesen.

Und in Geduld muß ich mich heute üben.

Denn auch 10 Tage nach dem Röntgen sind die Bilder trotz Medienzeitalters nicht beim Operateur angekommen.

Daher habe ich auch keine weiteren Erkenntnisse. Allerdings habe ich das Versprechen, daß er sich umgehend melden werde, sollten die Bilder dann doch noch den Weg zu ihm finden.

In der Reha gibt es wohl keine digitalisierten Bilder, die man mir zur Verfügung stellen könnte, ebenso war der schriftliche Befund eher nicht greifbar. Denn mit letzterem hätte ich wenigstens gewußt, wo die Bilder gemacht worden sind und hätte mich selbst drum kümmern können. Wenn man mir doch nur Bescheid gesagt hätte, dann wäre ich doch mitgekommen und hätte meinen eigenen Satz Bilder. ICH könnte sie übers Netz verschicken.

Also endet das Posting da, wo es begann, bei der Tugend der Geduld.

Mittwoch, 23. März 2011

alle Fragen offen

Nichs neues, dennoch oder gerade deswegen hatte ich gestern irgendwie wieder einen Tiefpunkt.

Ich war gestern in der Rehaklinik.

Ich habe die operierende Klinik im Januar so verstanden, daß keine Vollbelastung vor einer erneuten RöKontrolle stattfindenden soll, da der Knochen im Januar noch nicht ausreichend verknöchert war.

Im Februar sollte J. dann auf einmal frei laufen. Ich habe mich an den operierenden Arzt gewendet, der ausdrücklich in der Mail schrieb, KEINE Vollbelastung vor erneuter Röntgenkontrolle.

Daraufhin habe ich mich an die Ärztin in der Rehaklinik gewendet, die mir in einem Telefongespräch (wie immer ohne Zeit) mitteilte, alles geschehe in Absprache mit der operierenden Klinik.

Dennoch lief er in der folgenden Woche frei.

Meine Versuche die Ärztin zu sprechen scheiterten. Was aber an mir liegen soll, da alle anderen Eltern die Ärztin ohne Probleme erreichen.
Dann wurde mir mitgeteilt, dass man nun doch eine RöAufnahme gemacht habe und ich ja telefonisch mitgeteilt hätte, dass ich an einer Begleitung in die Klinik kein Interesse hätte.

Dies ist einfach nicht wahr, da ich auf diese RöAufnahme so scharf wie Nachbars Spitz gewesen bin. Dafür wäre ich die 95 km in die Klinik sogar gelaufen.
Ich weiß nicht, was diese blöde Unterstellung soll.

Daraufhin habe ich mit der Sekretärin einen Termin zum telefonischen Kontakt mit der Ärztin ausgemacht, nachdem sie mir wieder mitgeteilt habe, keine Zeit für ein Gespräch mit mir zu haben.

Dieses vorher als Termin vereinbarte Gespräch leitete sie mit den Worten wieder ein, sie habe keine Zeit. Wir konnten gerade das RöBild besprechen, dann erklärte sie mich am Nachmittag nochmals anzurufen. Was nicht geschah. Am nächsten Tag versuchte ich sie erneut zu erreichen. Was nicht gelang. Man versicherte mir, sie rufe Mittags wieder an, was nicht geschah.

Gestern habe ich sie förmlich in die Ecke gedrängt, damit sie mit mir spricht. Das Gespräch dauerte wahrscheinlich 90 s, 45 s wurden darauf verwendet, mir zu sagen, man habe keine Zeit für mich, meine Bedenken wurden mit einem Augenrollen quittiert und alles sei im Einklang mit der operierenden Klinik und dem Entlassbericht, den ich aber nicht kenne.

So, da stehe ich nun, weiß nicht was ich glauben soll. Bin ohne Kenntnis. Und bin aus Sorge um mein Kind völlig durch den Wind und damit natürlich auch nervig. Das müssen die Ärzte aber abkönnen, denn wir haben schon eine OP hinter uns bei der auch alles schief gegangen ist, was schief gehen konnte. Da ist man nicht mehr so schnell zu beruhigen.

Da ich meine Befürchtung, die mangelnde Verknöcherung könne auch durch zu frühe Vollbelastung gefördert worden sein, hat natürlich auch dazu geführt, dass man ungern mit mir redet. Die Befürchtung nehmen kann mir aber auch keiner.
Ich hätte so gerne Fakten in der Hand. Aber ich bekomme keine.

Donnerstag, 17. März 2011

Deutschland sucht den SuperGau - wir kandidieren

Während die Nachrichten wirken wie "Deutschland sucht den SuperGAU" und sensationslüsternd (zumindest wirkt es bei einigen Reportern so) gen Japan blicken, erlebt unser Sohn gerade seinen persönlichen SuperGAU und wir als Familie natürlich mit ihm.

Der Oberschenkelknochen verknöchert einfach nicht. Bereits beim RöBi im Januar war keine vollständige Durchbauung des Knochen zu erkennen, was eigentlich sein sollte. Leider ist auch 4 Monate postoperativ im Vergleich zu Januar keine weitere Verknöcherung hinzugekommen.

Da J. durch die Belastung des Knochens ausreichenden Anreiz für den Knochen Knochenzellen zu produzieren seit Jan. gesorgt hat, rechne ich nun nicht mehr damit, daß die nächsten 2 Monate vielleicht noch eine Wunderverknöcherung bringen.

Ich kann leider nicht berichten, was das alles für uns bedeutet. Ich konnte noch nicht mit dem Orthopäden sprechen, dem die Bilder jetzt erst durch die Rehaklinik zugesendet werden.

Ich fürchte aber, es wird auf eine erneute OP hinauslaufen....


Dienstag, 15. März 2011

Jeden Morgen wieder

hört man seit Tagen als erstes, daß es wieder eine Explosion in einem weiteren Reaktor gegeben hat. Es wirkt surreal. Heute morgen war es eine Explosion und ein Feuer.

Das schlimmste daran, daß das Atomkraftwerk Fukushima Ende des Monats altersbedingt vom Netz gehen sollte.

Irgendwie erscheint alles andere zu banal, um es hier zu schreiben.

Montag, 7. März 2011

Ostervorboten

oder wie man mit einem digitalen Bildbearbeitungsprogramm bei absoluter Talentfreiheit fürs Malen Osterhasen, Osterküken oder Schwalben herstellen kann:

Osterküken Osterhase easterbunny

Osterhase, easterbunny

Und hier aus diesem einfachen Pfad ein paar Schwalben, die hoffentlich bald einen Frühling machen:

schwalbenpfad schwalbe





Donnerstag, 3. März 2011

Sprechtage

Da ich eigentlich zur Warnung der Umwelt mit diesem Schild um den Hals herumlaufen sollte,

Vorsicht

habe ich meinen Mann zu dem Elternsprechtag unseres Jüngsten geschickt.

Tja, daß er Schwierigkeiten mit dem Lesen hat, wissen wir, ist auch nicht erstaunlich bei der ausgeprägten AVWS, die er hat. Ansonsten ist er in der Klassengemeinschaft sehr beliebt, man kann sich kaum einigen, wer neben ihm sitzen darf, ist aufgeweckt und stellt intelligente Fragen. Was will man mehr.

Wer auch Verwendung für das obige Schild von Zeit zu Zeit hat, ist eingeladen es sich in Originalgröße runterzuladen - einfach draufklicken ;-)

Ich habe mit J. Lehrer in der Reha gesprochen. Der ganz auch J. sehr gerne mag. Sein provozierendes Verhalten sieht er in erster Linie als Reaktion auf die Umwelt und Grenzen austesten an. Daß, was derzeit in J. eigentlicher Schule läuft, kann er nicht nachvollziehen und sieht den Fehler nicht bei J. Das stärkt mir natürlich den Rücken. Auch wenn ich mein Kind nicht in eine Gruppe zurückgeben werde, wo er nicht willkommen ist und ihm von Seiten der Lehrer auch keine Sympathie mehr entgegengebracht wird.
Letztendlich habe ich schon seit 2008 das Gefühl, er wird aufs Abstellgleis gestellt.

Dann hatte ich noch einen Sprechtag mit der Logopädin von J. zusammen mit der UK Lehrerin von J. Beide haben ein gleiches Bild von J. Kommunikation, seinen aktiven und passiven Fähigkeiten. Beide sind sich einig, daß die Talkermöglichkeiten ausgeweitet werden sollten, da die Sprechökonomie J. beeinträchtigt. Beide sehen die ausgeprägten Kenntnisse im Minspeak, aber auch, daß er aus Sprachökonomie bei Ein- Zweiwortsätzen bleibt. Alles andere dauert ihm und auch gleichaltrigen Zuhörern zu lange. Daher ist eine schnellere Ansteuerung für ihn wichtig.

Dann war noch Sprechtag vom zweiten großen Sohnemann, der auf Klassenfahrt fährt.

Dann muß ich noch sprechen mit der Ärztin in der Reha, denn man war gestern etwas genervt, weil Justus nicht rechtzeitig aufs Klo gekommen ist, und was größeres in der Hose landete. Nun hat er einen spastischen Darm, dh wenn er merkt er muß, bleiben nur wenige Momente. Dann ist es nicht gut, wenn er einen Gürtel umhat, den er nicht aufbekommt. Deswegen habe ich auch keinen Gürtel für ihn - aber man hat ihm einen aus einer elastischen Binde gebastelt.
Als nächstes bekommt er von Milch Durchfall und es gab gestern "gesundes" Frühstück mit Müsli und Milch.
Dann bleiben nur noch wenige Sekunden für ihn, um aufs Klo zu kommen.

Sauer sollte man eher auf mich sein, weil ich wohl nicht so ausdrücklich auf die Auswirkung von Milch hingewiesen habe oder auf die, die das so gar nicht verstanden haben, als ich es erwähte, aber nicht auf mein Kind.

So ist das eben mit den verschiedenen Vorstellungen von Gesund. Zum Glück war auch ich nicht bei dem erstgenannten Elternsprechtag, denn anders als mit dem Vater hätte man mit mir sicherlich wieder eine Diskussion über das Schulfrühstück begonnen. Jetzt habe ich den Gesprächskreis hier geschlossen!


Dienstag, 1. März 2011

Hope

Am Freitag haben wir den Besuch im Rehazentrum mit einem Konzertbesuch kombiniert und Daniel Hope und Sebastian Knauer in der Glocke erlebt. Beide haben wir schon bei einer Buch und CD Vorstellung im Kulturkaufhaus Dussmann in Berlin kennen lernen dürfen.

Das Konzert haben wir von vorne bis hinten genossen. Der Abend war Joseph Joachim gewidmet.

Neben mir saß eine ältere Dame, die Bilder von den Künstlern in ihrer Wohnung zeigte. Sie wohnte früher an einem Festspielstandort und hat die Künstler immer wieder zu sich eingeladen zu einem netten Abend mit Hausmusik.

Als letzte Zugabe spielten sie dann das Kaddisch von Ravel.



Die Musik, die alles ausdrückt, was nicht auszusprechen ist und doch nicht ungesagt bleiben kann.

Der Dame neben mir liefen die Tränen und sie verabschiedete sich sofort und verschwand sehr schnell.