Dienstag, 12. April 2011

Heimkehr

Tja wie ist es bei uns. Ich weiß es nicht. Mein Sohn kommt heute nach Hause. Wir freuen uns wie toll. Seit Januar war er nicht mehr hier - außer zur Stippvisite. Seit Mitte November eigentlich in Krankenhäusern.
Anderseits habe ich auch Bammel. Wie gesagt, es ist nicht vollständig verknöchert. Während er in der Rehaklinik gut läuft, will er es zu Hause eigentlich nicht. Klagt über Schmerzen. Nun hat er aufgrund der Behinderung zum einen eine veränderte Schmerzwahrnehmung und dazu kann er ja nicht sprechen.
Auf Fragen nach Schmerzen hält er mir den Mund zu und will darüber nicht sprechen.
Wir werden sehen, wie es sich hier im Alltag anläßt. Es ist natürlich immer die Sorge, dass die Platte vielleicht doch die Belastung nicht aushält oder ein Sturz eh alles zunichtemacht.
Leider fand in letzter Zeit in der Rehaklinik Hilfsmittelveränderungen statt, ohne dass ich miteinbezogen wurde. Dies kenn ich so gar nicht von anderen Ärzten oder Krankenhäusern. Es wurden Nachtschienen einfach weggelassen. Da die Hüftproblematik meines Sohnes aber kein originär knöchernes Problem ist, sondern auf der Spastik beruht, ist eine Dehnung und Spreizung über Nacht schon wichtig, damit der Knochen von der Spastik nicht wieder in die Ausgangssituation von vor 2 OPs gezogen wird.
Angeblich verdrehe sich mein Sohn in der Schiene. Anstatt aber eine Nacharbeitung vorzunehmen, wurde einfach beschlossen, er brauche sie nicht mehr. Mit mir wurde gar nicht darüber geredet.
Ich schlug dann vor- als ich es dann mitbekam, man könne doch eine Nachbesserung vornehmen lassen. Da wurde mir gesagt, es sei schwierig mit mir zusammenzuarbeiten, denn ich sei zu nah an dem Geschehen dran und müsse alles kontrollieren und schließlich habe man da im Haus die Kompetenz. Was ich sicherlich leichter glauben könnte, wenn ich Entscheidungen auch erläutert bekäme. Außerdem kann man bei 4 Gesprächen mit der Ärztin innerhalb von 3 Monaten Aufenthalt wohl kaum von Kontrollzwang meinerseits sprechen. Denn das eine und einzige persönliche Gespräch fand am Aufnahmetag statt, so dass dann im Schnitt alle 4 Wochen ein Telefonat geführt wurde.
Ich habe dann die vorhandenen Unterschenkelschienen für die Nacht ins Spiel gebracht. Auch das würde nicht benötigt. Letzte Woche habe ich aber schon wieder eine Tendenz zur leichten Versteifung an der Achillessehne festgestellt. Das geht bei meinem Sohn leider in rasender Geschwindigkeit. In diesem Gebiet habe ICH fast 14 Jahre Erfahrung mit meinem Sohn und seiner Besonderheit. Deswegen hatten wir auch schon 2 OPs an den Achillessehnen.
Es ist schwer zuzusehen, wie in meinen Augen falsches geschieht. Für die letzten Wochen habe ich gute Miene zum bösen Spiel gemacht und mir einfach vorgenommen, hier zu Hause die Lagerung wieder einzuführen und die Nächte für die Dehnung zu nutzen.
Ein Abschlußgespräch scheint es auch nicht zu geben. Wahrscheinlich wäre es auch meine Aufgabe gewesen, mich um ein solches zu kümmern, oder wäre das doch wieder Kontrollzwang gewesen. Ich weiß es nicht.
Leider habe ich hinsichtlich US noch nichts vom behandelnden Arzt gehört, ich gehe davon aus, dass es nicht klappen wird.


Kommentare:

  1. Ja, Du bist am meisten, längsten, intensivsten mit ihm verbunden. Und schon allein deshalb wäre es ganz normal, Dich mit einzubinden ...
    Bleib weiter so wie Du bist. Das ist richtig und gut. Hoffentlich geht es zu Hause problemlos weiter...
    Ganz liebe Grüsse
    Elisabeth

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  2. Mit dir sind wir traurig, denn das sind
    keine guten Nachrichten. Wir verstehen deine
    Sorgen und Ängste.
    Im Augenblick können wir nur hoffen und beten
    und dir viel Kraft und Zuversicht wünschen.

    Herzliche Grüße
    Angela und Elisabeth

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  3. Jeder ist Fachmann für sein Kind..so ist eigentlich die Devise in guten Häusern...dein KH hat davon offenbar noch nicht gehört...schade.

    traurige Grüße und der Wunsch, dass es bei euch besser wird, wnen er daheim ist

    Grüße
    Katharina

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  4. ich habs erst jetzt gelesen. Und ich versteh es nicht: warum wir man als Mama da nicht viel mehr eingebuden? Ich bin mir sicher, du hast ein besseres Gefühl dafür, was jetzt richtig wäre. Ich denk mir so oft so ein Arzt schaut dein Kind ganz kurz an und will alles wissen. Nein, weiß er nicht - und öfters mal liegen sie falsch.
    Ich wär ordentlich zornig gewesen bei dem Gespräch..... ach, ich hoffe, es wird zu Hause wieder alles so laufen, dass es für J. gut ist.

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