Donnerstag, 30. Dezember 2010

Ade 2010



Is klar, immer dann wenn kein Arzt da ist...

Unser Hausarzt zieht gerade mit der Praxis um und so sehen die Füße dank der Schienen aus:

Fuß

Fuß

Die Kunstlederinnenschuh lasse ich jetzt weg und ersetzte sie durch dickere BW Puschelsocken und dadurch sind die Füße weniger schwitzig.

Eine Creme, die antibiotisch und gegen Pilze wirkt, scheint auch zu helfen.



Dienstag, 28. Dezember 2010

Einberufungsbefehl ;-)

Wir haben eine Reha für J. beantragt. Es soll wieder zur neurologischen Reha nach Friedehorst/Bremen Nord gehen.
Dort war er ja schon einmal. Hier könnt Ihr etwas nachlesen und Fotos sehen.

Gestern haben wir schon den Aufnahmetermin bekommen. Wir werden aller Voraussicht nur für wenige Tage im Annastift zur Erstmobilisierung aufgenommen werden und dann direkt in die Reha verlegt werden.

Allerdings haben wir noch keine Kostenzusage bekommen.

Und noch ein kleines Licht vom Weihnachtsbaum für Euch:

weihnachten 012

Was ist das...

Dieses Einzelteil ist für Inhaber jedes möglichen Objektivs. Dieses Einzelteil ist für das Nehmen des Ende herauf Abbildungen, es zugesteht Ihnen Fokus innen wirklich nah an Sachen wie Insekten, Münzen, usw. groß.


Und ws ist das nun? Seid Ihr darauf gekommen?

Das ist eine ebay Beschreibung eines Makroobjektivs.

Klingt seriös, oder?


Weihnachten und Musik

Norwegische Weihnachtskugel

Das obige Foto ist von einem bemalten Teelicht aus Norwegen. An Weihnachten darf man nicht vergessen die Nissen zu füttern.

Am 2. Weihnachtstag waren wir in einem Konzert. Es kamen 2 erstklassige Musiker, das Beethoven Duo.

Das Programm war wunderbar und dennoch saßen wir mit 21 Leutchen in einer großen Halle.

Nach der ersten Sonate wurden wir von dem Cellisten für unseren Applaus gelobt, den wir versuchten nicht so spärlich klingen zu lassen.

Gleichzeitig macht eine Halle bei der Supertalent Show Standing Ovations bei einem Klavierspieler, der ein Stück vorspielt, daß sogar ich als wirklich schlechte Klavierspielerin in einer Chorpause von 15 min gelernt habe, vom Blatt zu spielen und wird damit ins Finale gewählt.

Als wirklicher Musiker mit einer guten Ausbildung und vielem Freizeitverzicht für lange Übungszeiten muß man doch in Anbetracht dieser Entwicklung das Heulen bekommen.

Behinderung von dem Thomas Lohse, oder wie er hieß hin oder her, ich stelle ja meinen Sohn auch nicht auf die Bühne und lasse sein Talent bewundern, wie er trotz seiner Schwere der Behinderung gut laufen kann, was sicherlich ein riesiges Talent ist, das er jeden Tag wieder unter Beweis stellt.

Nunja, es war wieder verzeiflungsvoll. Immer mehr kulturelle Angebote werden wegfallen bei diesem Zuspruch in dieser Stadt.

Einmal war Justus Frantz hier mit seinem Orchester der Nationen und die Veranstalter haben ihm schon vor Ende des Programms einen Blumenstrauß überreicht. Er stand etws bedripst da und sagte, daß er eigentlich noch weiterspielen wollte.

Ja, so ist das hier an der Küste...



Montag, 27. Dezember 2010

Impressionen von Weihnachten

weihnachten 030

weihnachten 023

weihnachten 046




Weihnachten 2.0

oder was wäre, wenn es die modernen Kommunikationsmittel vor 2010 Jahren gegeben hätte:



Sonntag, 26. Dezember 2010

Weihnachten

Ich habe der ganzen Bloggerwelt überhaupt nicht frohe Weihnachten gewünscht, das will ich hiermit nachholen.

Ich hoffe, ihr hattet alle schöne und gesegnete Tage.

In unserem Weihnachtsfest stand nicht nur die Krippe im Mittelpunkt, sondern auch ein ausgewachsenes Pflegebett, was Weihnachten besonders machte.

So war die Auswahl des Baumes schon spannend, denn es sollten ja Bett und Baum in ein Wohnzimmer passen.

Die Zeiten, die J. sitzen darf haben wir großzügig an Heiligabend zusammengezogen und sind mit ihm im Rolli durch den Schnee zur Kirche gepflügt. Dort haben die 3 Geschwister an der "Hilfe, die Herdmanns kommen" mitgewirkt. Die Proben haben schon in den letzten Tagen zu viel Kribbeligkeit geführt, so dann noch mehr am 24.

Wir Eltern wurden natürlich mit unseren Kindern nervös.

Und wieder konnte ich staunend die Metamorphose von T. bewundern. Zu schüchtern um Klassenkameraden anzurufen und nach Hausaufgaben zu fragen, verwandelt er sich mit seinen 11 Jahren auf der Bühne und sobald die Scheinwerfer auf ihn gerichtet sind zu einem wirklich guten Schauspieler. Nein, er schauspielert nicht, er IST die Person, die er darstellen soll. Man nahm im locker den souveränen erwachsenen Erzähler ab. Auch die beiden anderen Kinder haben ihre Rolle gut gespielt. Gerade der Jüngste war sehr nervös, weil auch noch seine Klassenleherein im Gottesdienst war.

Während der Predigt stand die Wiege mit der Babyjesuspuppe noch neben dem Altar. Während der Pastor davon sprach, wie Jesus Mensch geworden ist und zu uns gekommen ist, näherte sich ein kleines Kind der Krippe und lief zögernd im Kreis um die Krippe, Jesus begutachtend. Während der Pastor immer mehr beschrieb wie fassbar Jesus für uns geworden ist, näherte sich das Kind der Jesuspuppe und stupste sie mal an, mal sehen, ob das wirklich real ist.

Als der Pastor dann von der ausgestreckten Hand Jesus sprach, nahm das kleine Kind, das gerade laufen gelernt hatte, die Puppe aus der Wiege und küßte Jesus und steckte sich die Hand in den Mund.

Besser hätte man das nicht choreographieren können.

In diesem Sinne Euch noch einen schönen 2. Weihnachtstag


Mittwoch, 22. Dezember 2010

Geschwistersituation

Manchmal lächelt sie ist ein Artikel aus dem "Dein Spiegel" (Spiegel Junior) in dem ein 11 jähriges Mädchen über das Leben mit einem schwerstbehinderten Geschwisterkind schreibt.

Mittwoch, 15. Dezember 2010

Einbrüche, Adventskonzerte und sonstige Kollateralschäden

Lange habe ich nicht geschrieben, viel gibt es auch nicht zu berichten. Wir leben drinnen zur Zeit, raus können wir ja auch kaum.

J. erträgt das Liegen mit großem Langmut, guter Laune und vor allem OHNE Schmerzen.

Da ich ihn ja in einer offenen Schiene versorge, weiß ich wie beweglich er ist und diesen Zustand der Beweglichkeit der Beine hatten wir erst über 14 Monate nach der letzten OP wieder. Das macht Hoffnung, daß er dieses Mal leichter wieder auf die Beine kommt.

Andersherum zeigt diese Erfahrung auch, wie falsch damals alles gelaufen ist und ich frage mich, warum ich es nicht in dem Ausmaß erkannt habe aber noch viel mehr, ob andere mit Erfahrungen wie Ärzte, Schwestern, Therapeuten nicht viel früher es hätten sehen müssen und auch reagieren.

Was hätte ich meinem Sohn für Quälereien ersparen können, wenn mir einer mal gesagt hätte, daß die Spreizschiene etwas von ihm verlangt, daß der Knochen/Stellung nicht hergibt.

Aufgrund der Erfahrung vom letzten Mal habe ich jetzt Hochstufung auf PS 3 beantragt, der MDK war auch schon da. Ergebnis habe ich noch keines. Ich werde aber hier berichten.

Die Pflege ist körperlich anstrengend, ich bin zur Zeit ein Serientäter geworden, was verlieren angeht, erst den Personalausweis, dann eine EC Karte usw. Das sind klassische Zeichen der Überlastung. Aber ich denke auch, daß auch einfach Druck von mir abfällt, weil ich die größte Angst verloren habe.

Mein 2. Sohn hat mit dem Chor an einem Adventskonzert bei Kerzenschein in unserer Kirche mitgewirkt. Dort bin ich gerne hingegangen, umsomehr weil ich sein erstes Konzert verpaßt habe, es war während des Krankenhausaufenthaltes. Danach konnte ich dann per Skype mit meinem aufgedrehten begeisterten Kind sprechen, der von voller Melodien war. Wehmütig habe ich ihn übers Bildtelefon beobachtet, traurig, nicht bei ihm sein zu dürfen. Umso schöner war es, dieses Konzert jetzt zu hören.

Den Vorsteher des Annastifts haben wir dort auch noch getroffen, der sich lieb nach unserem Sohn erkundigte.

Mit Einbruch meine ich leider nicht Wintereinbruch, sondern einen echten Einbruch. In die Arztpraxis nebenan hat man in der Nacht von Sonntag auf Montag eingebrochen und dabei auch unsere Tür eingeschmissen. Die Haustür ist noch keinen Monat alt und der Schaden beläuft sich auf über 1000 €.

Hier laufen gerade die Weihnachtsvorbereitungen auf Hochtouren. Alle Kinder spielen beim Weihnachtsspektakel: Hilfe die herdmann kommen am 24. in der Kirche mit.

So finden immer Proben statt. Mein jüngster Sohn führt in der Schule noch die Häschenschule vor und soll -so die Elternpost HEUTE- MORGEN bitte 1 Paar lange braune Strümpfe, ein gebügeltes Hemd, eine kurze braune Hose, ein gebügeltes Stofftaschentuch, 1 Jägerhut mit Feder, einen roten Umhang, einen einfarbigen braunen oder roten Pullover mitgeben.

Wie gut, daß mein Mann Sonntags immer den Jägerhut mit Feder trägt, sonst hätte ich gar nicht gewußt, wo ich das wohl hernehmen soll *ironiemodusaus*

Vom Rodeln gerade hereingekommen, vernichten alle Kinder gerade die Hausaufgabe vom Gymnasiasten, der gerade aus einer Pringelsdose eine Lochkamera baut. Dafür müssen die Chips natürlich vernichtet werden. Da boten sich die Geschwister an, dabei zu helfen.

So, ich gehe jetzt mal einen Jägerhut suchen...

Freitag, 10. Dezember 2010

Meister der Lebensfreude sucht Rollstuhlschieber

So oder so ähnlich lautete mal eine Aktion der katholischen Kirche und ich fand immer, daß dieses Plakat wie für meinen Sohn geschrieben sei. Jetzt suchen wir nicht nur Rollstuhlschieber, sondern auch den fahrbaren Untersatz dazu.

Gestern haben wir unseren Filius vermessen. Er wird nach der OP nicht mehr in seinen alten Rolli reinpassen.
Den anderen Rolli haben wir seit der letzten HüftOP. Damals haben wir ihn beantragt in der Annahme, ihn nur für lange Strecken zu brauchen. Leider ist es ja anders verlaufen und im Außenbereich ist J ja kaum noch gelaufen, war also komplett zum Rollifahrer geworden.

Jetzt hieß es von Seiten der Krankengymnastik, daß J. von Sitzbreite und Sitztiefe nicht mehr in diesen Rolli passen wird, dieser auch nicht mehr anpassbar sein wird, da er mehrfach vergrößert wurde.

Nach der OP macht sich die Beinlängendifferenz immer noch bemerkbar, alles ist immer noch asymmetrisch und durch die Knochenumstellung hat sich natürlich auch schlagartig eine neue Beinlänge ergeben.

Mit dem Oberarzt in der Klinik - nach langer Befragung wie J. den Rolli in der Vergangenheit genutzt hat- wurde abgesprochen, daß er leicht abduziert (breitbeinig) sitzen soll, dies aber nur im "normalen" Rahmen und nicht zu stark, damit die Mobilität nicht behindert wird. Denn je breitbeiniger die Kinder sitzen, desto schlechter sind die Winkel für den Antrieb durch die Arme. Die Kraftübersetzung wird immer schlechter. So muß man immer einen Kompromiß zwischen orthopädische optimalen Sitz und den Fahrteigenschaften.

Gleichzeitig soll das anatomisch angeformte Sitzkissen der Asymmetrie des Beckens ggf angepaßt werden und die Mitte etwas verstärt werden, damit die Spreizung sicherer geführt wird.

Als Beispiel:
http://www.sorgrollstuhltechnik.de/produkte/ausstattungen-und-zubehoer/anatomisch-geformte-sitzteile.html

Diesmal wird es kein faltbarer Rollstuhl, sondern komplett auf Mobilität ausgerichtet. Der Rolli ist, wenn er starr - in der Regel- ist, leichter und auch leichter zu fahren (keine Ausscherkräfte).
Abenso werden wir auf Speichenschutz verzichten und Spiderwheels beantragen:
http://www.sorgrollstuhltechnik.de/produkte/ausstattungen-und-zubehoer/raeder-und-zubehoer/antriebsraeder.html

Generell soll der Rolli schwarz werden und die Anstreibsräder rot, als Farbklecks, aber auch der Tatsäche Rechnung tragen, daß auch J. schon ein Teen ist.

Mal sehen, was die KK sagt, aber vielleicht ist auch einer im Pool und all unser Design wird über den Haufen geworfen....



Als kleiner Scherz... was hieltet Ihr nach der "Erfolgsserie" Bauer sucht Frau von dem Sendeformat: Parkhaus sucht Frau???

Parkhaus sucht Frau

Donnerstag, 9. Dezember 2010

Einleben

Ja, wir leben uns zu Hause ein, finden unsere Routine. Ich bin wie immer beeindruckt von der Geduld meines Sohnes.

Inzwischen haben wir Windeln, Einmal Einstecklaken, Feuchttücher, Betttablett, Spritzen und den sonstigen Kram, den man als Heimkrankenhaus gier so braucht.

Die Krankengymnastik geht heute los. Die Beine dürfen durchbewegt werden und kurzfristig darf er auch an der Bettkante sitzen. Das ist immer mal ganz praktisch zum Waschen.

Am Dienstag war der medizinische Dienst da, denn ich habe für die Zeit für die Auswirkungen der OP eine Erhöhung für Pflegestufe 3 gestellt. Wir harren der Dinge. Ich hoffe, sie werden es für ein halbes Jahr anerkennen und dann eine neue Überprüfung angebraumen.



Sonntag, 5. Dezember 2010

Wir sind zu Hause

Seltsam, wir sind wieder da. Erstaunt habe ich gestern aus dem Krankentransport in die Schneewunderwelt geschaut. Eine ganz andere Welt zeigte sich mir, als die, die ich verlassen habe, bevor wir ins Krankenhaus gingen.

Als der erste Tag nach der Op anbrach, war ich ganz erstaunt, denn irgendwie hatte all unser Denken am OP Tag aufgehört. Irgendwie verwunderte es mich, daß die Sonne im ewigen Gleichklang doch wieder aufgegangen ist.

Dann haben wir uns 2,5 Wochen dem gleichmäßigen Gleichklang des Klinikalltags hingegeben, bestimmt durch Essenszeiten, Visiten und Krankengymnastik.
So nun muß ich meinem Alltag wieder den eigenen Schwung geben. Froh bin ich zu Hause zu sein, denn ich bin erschöpft, erschöpft davon, nie alleine zu sein - acuh nicht im Elternzimmer. Lediglich meine Läufe verschafften mir einen kleinen Moment der Einsamkeit und Selbstkonzentration. Andererseits bin ich auch angespannt. Ich muß die Pflege vollkommen alleine vornehmen und meinen Rhythmus finden - und die Mittel. Ich habe keine Windeln zum Vorlegen in die Schiene, denn die ambulante Verordnung kann erst bei Entlassung ausgestellt werden. So wird die Verordnung jetzt ein Genehmigungsverfahren durchlaufen und wahrscheinlich kurz bevor wir sie nicht mehr brauchen genehmigt werden.

Ich habe keine Pflegehilfsmittel, die ich für ihn benötige. Das muß ich am Montag alles besorgen. Ebenso habe ich nur für gestern und heute 2 Spritzen mitbekommen, da ich J. jeden Tag eine Spritze gegen Thrombose geben muß.

Das war eine Überwindung, das eigene Kind zu stechen. Inzwischen sind wir da ein gutes Team.

Wir brauchen also noch etwas Zeit, um uns hier einzuleben.
Mangelnde Kommentierung ist kein Desinteresse an Euch, einfach zur Zeit ein Zeitmangel.... heute ist nicht alle Tage, ich komm wieder, keine Frage.







Freitag, 3. Dezember 2010

morgen geht es nach Hause

Unsere Nachtlagerungsschiene paßt gut, J. liegt gut darin und dann kommt morgen der Krankentransport uns bringt uns nach Hause.
Die Schiene weckten natürlich schlechte Erinnerungen, aber nach einem kurzen Wehren konnte er doch dann entspannt darin liegen. Klar, im schwarz rot goldenem Fußballdesign. ;-)

Die Orthesen bekommen Kuhflecken. Der Klinikclown konnte nämlich keine Kuh aus den Ballons formen und seitdem ist J. im Kuhwahn oder besser Rinderwahn. Zumindes hat die Clownin versprochen bis Januar, wenn wir zur Mobilisierung wieder kommen, eine Kuh formen zu können.

Wenn wir morgen daheim sind, werde ich auch ein paar Bilder zeigen.

Also ein letzter KH Gruß von uns beiden sendet