Freitag, 30. April 2010

erneute OP an der Hüfte

Wir werden gerade nach einer sehr guten Zeit wieder auf den Boden der Tatsachen gebracht.
Ich fasse gerade für neue Blogleser noch eben etwas die Vorgeschichte zusammen:

2008 hatte mein Sohn eine Hüft OP, deren Ergebnis auf einer Seite nicht besonders befriedigend war. Aus einer Caxa Valga (zu steil) ist eine Coxa vara (zu flach) geworden. Der Winkel ist inzwischen unter 90 Grad.
Wir haben 1,5 Jahre gebraucht, ihn nach der OP wieder auf die Beine zu bekommen. Seit fast einem JAhr lief alles gut. Man hoffte, der Knochen richte sich auf. Er lief frei und auch längere Strecken. Der Rolli wurde nur für lange Ausflüge genutzt.

Seit letztem Mittwoch hat mein Sohn wie ich ja auch hier geschrieben habe das Laufen mehr oder weniger eingestellt. Oder stürzt nach 2-3 Schritten, kann nur gehalten oder an der Wand entlang laufen.

Bis zu letzt habe ich auf was banales gehofft, Zerrung, Hüftschnupfen... nein, die Knochenstellung hat uns jetzt mit voller Härte eingeholt.

Nach Wachstum und auch Gewichtszunahme ist er nicht mehr in der Lage die durch die Knochenstellung zur Grundbehinderung noch verschlechterte Imbalance der Muskeln auszugleichen.

Nun muß noch in diesem Jahr wieder operiert werden, um das Ergebnis der letzten auf einer Seite zu revidieren.
Wahrscheinlich wird er nach eine Erholungszeit im Rolli nochmals die Kraft aufbringen wieder zu laufen in der nächsten Zeit, aber ein längeres Zuwarten ist wohl nicht angebracht, da wohl verschiedene "Sollbruchstellen" wie ein Damoklesschwert über uns hängen. Was alles durch weitere Belastung kaputt gehen kann, schwappte gestern wie ein Tsunami an Daten über mich hinweg. Die Informationen sickern erst so langsam ins Hirn.

Also alles nochmal - nur andersherum...
Manchmal möchte man nur schreiend die Wände hochgehen.



Bedeutet:

Op - 2 Wochen im KH im Gips - Fuß bis Rippe, danach weitere 6 Wochen zu Hause in diesem Gips.

Stellt Euch bitte die Pflege eines Kindes ein, das 13 Jahre ist und fast vollständig eingegipst ist für 8 Wochen.

Dann wieder 2 Wochen zur Mobiliserung ins KH und anschließend Reha mit unklarem Ausgang.

Und weil es so schön ist, muß ja auch irgendwann das Material wieder raus...

Generell ist dieser Tag wie eine gewaltige Wellen über mich hinweg gerauscht. Und wie schon an anderen solchen Tagen habe ich die Erfahrung gemacht, daß ich gerade an solchen Tagen, Bekanntschaften mit Menschen mache, die wunderbar sind. Jede in ihrer Art. Manche intensiver, andere flüchtig. Dennoch hat jede einzelne gestern geholfen, den Tag geistig heil zu überstehen und nicht in der Welle unterzugehen.

So die nette Mutter mit ihrem erwachsenen behinderten Sohn auf dem Weg nach Berlin in unserem Zug. Sie sprach (noch bevor ich im KH war), ihre Ehe war immer die Basis, auf der alles gemeistert wurde. Inzwischen ist ihr Mann verstorben und auch ihr neuer Partner steht zu dem "Kind" und wieder werden alle Situationen als Paar in Angriff genommen.

Sollte mich das daran erinnern, daß ich auch eine so schöne feste Basis habe, auch wenn ich das Gefühl habe, mir wird der Boden unter den Füßen weggezogen? War das schon eine Vorwegnahme der Ereignisse?

Das nette Gespräch an der Kaffeemaschine im Backwerk mit einem anderen Kunden. Seine positiven Gedanken hatten ihren Weg in mein Herz gefunden, bevor ich von der erneuten OP hörte. Gaben sie mir Kraft? Ich denke schon.

Warum war genau gestern im Flur diese nette andere Mutter da, die die Gabe hatte im Bruchteil einer Sekunde zwischen Tür und Angel einer völlig Fremden die richtigen Worte zu sagen?

Mittwoch, 28. April 2010

Das war mein Tag

Also der Große läuft eigentlich nicht - dazu dann morgen mehr, wenn ich beim Arzt war.


Die beiden Jüngsten haben nach der erneuten Testung immer noch gravierende Einschränkung im Hören und der Hörverarbeitung.

Die 3. Klässlerin soll nach den Vorstellungen des Profs einen Integrationshelfer für die Regelschule bekommen und wir sollen den Jüngsten von Anfang an in der ersten Klasse gut beobachten, da er dort auch mit Problemen rechnet.

Irgendwie hat man es gewußt, muß doch immer erst mal wieder damit klar kommen.

Beim Töchterchen müssen noch die TRommelfelle zusammenwachsen nach der Röhrchenentfernung. Dann wird eine Hörgeräteversorgung/nach erneuter Testung angedacht. Zunächst ist mit offenem Trommelfell die Entzündungsgefahr zu groß.

Dienstag, 27. April 2010

Nix geht mehr - die zweite

Unser Hausarzt hat gestern alles ein wenig mobilisiert und uns ganz klar die Neuroorthopädie ans Herz gelegt.
Nach der Mobilisierung lief er wieder etwas besser, man sah aber deutliche Stabilitätsprobleme in der Einbeinphase des Gehens. Er kann dann die Hüfte nicht ausrichten/stabilisieren.

Unser Neuroorthopäde macht natürlich keine Ferndiagnose hat uns aber am Donnerstag einen Termin angeboten. Auch schon am Mittwoch - da habe ich aber einen Termin in er Pädaudiologie und Phonologie, auf den man auch immer Monate warten muß und es geht um die Hilfsmittelversorgung der Kinder in der Schule bzw zur Einschulung. Auch nicht so ganz unwichtig.

In der Nacht habe ich Sohnemann so manches mal wie vor Schmerz wimmern hören. Heute morgen ging wieder gar nichts.

Nach der OP hatten wir so manches Mal solche Phasen, da konnte er aber noch gar nicht wieder richtig laufen. Seit über einem Jahr ist das nicht mehr vorgekommen.

Naja, Donnerstag wissen wir vielleicht mehr - aber ob das gut ist???

Montag, 26. April 2010

nix geht mehr

ist das, was den heutigen Laufzustand meines Sohne am passensten beschreibt. Ich habe ihn nur getragen. Stehen geht, aber kein Schritt.




Heute Nachmittag habe ich bei unserem Hausarzt einen Termin, der als Chiropraktiker schon so manche Blockade, verschobenes Knöchelchen usw als Ursache solches Leidens gefunden hat - vielleicht heute ja wieder. Wenn auch sonst die Gehauffälligkeiten eine andere war.



Gleichzeitig habe ich mich an die Neuroortho mit Bitte um Rückruf gewendet.

Sonntag, 25. April 2010

von innen betrachtet

Seit Tagen kann mein Sohn kaum noch laufen und klagt beidseitig über Hüftschmerzen. Mühsam schleppt er Fuß vor Fuß. Zieht ein Bein nach und läuft nur wenige Schritte.


Wir wissen nicht wieso, weshalb, warum.
Zuerst schoben wir es auf die neuen Orthesen, aber es ist egal, ob mit oder ohne Orthesen, es wird kaum gelaufen. Wir wissen nicht, was vorgefallen ist, was jetzt der Auslöser ist.

Solche Phasen hatten wir nach der OP öfter, aber seit über einem Jahr nicht mehr. Damals konnten wir sie schon nicht klären, heute kann ich es auch nicht zuordnen.
Dennoch könnte ich schreien vor Verzweiflung. Er selber trägt es mit Fassung.

von außen betrachtet

Ich war am Freitag auf der Beerdigung von Alina. Sie wurde 12 Jahre alt. Älter als es alle vorhergesagt haben, jünger als als alle gehofft haben.




Es war furchtbar die Familie zu sehen, nur ahnen zu können, was sie zur Zeit durchleben. Dennoch ist schon diese Ahnung so schmerzhaft.



Der Pastor hat die Beerdigung auch in Anbetracht der Mitschüler sehr kindgerecht gemacht. Er hat auch die Freude in den Vordergrund gestellt, die Alina im Leben gehabt hat.



Dennoch kam immer wieder ein Bezug auf das Leiden, auf ihr schweres Leben. Sie hat sicherlich nicht das Leben geführt, das man sich während einer Schwangerschaft für sein Kind erhofft. Ich habe sie aber nie als leidend empfunden. Noch habe ich sie so gesehen, als habe sie ein schweres Leben. Dazu war sie zu fröhlich, so lachend zu strahlend.



Ich denke, diese Betrachtungsweise ist immer eine von außen. Aber unsere Kinder kennen es nicht anders. Für sie ist es Normalität. Natürlich sind sie mal genervt und gefrustet, dennoch habe ich den Eindruck, sie kommen mit der Situation besser zurecht, als wir es von außen - mit einem defizitorientierten Blick vielleicht- vermuten oder sehen können.



Seltsam war, daß ich ausgerechnet nach der Beerdigung zum ersten Mal diese Mirjamsteine wahrgenommen habe.



Oft war ich an diesen Steinen schon vorbei gegangen, aber wahrgenommen habe ich sie erst an diesem Tag, direkt nach der Beerdigung.



In Gabrielas Blog für ihre Tochter Mirjam habe ich schon oft diese schönen Steine bewundert. Wir haben hier solche Steine nicht.

Klimahaus Schweiz



Diese habe ich dann gerade an dem Tag im Klimahaus gesehen, in der Ausstellung über die Schweiz. Wie oft war ich an ihnen schon vorbeigegangen.



Wieso Mirjamsteine konnt Ihr hier nachlesen.



Irgendwie haben diese Mirjamsteine, und daß ich sie gerade an diesem Tag gefunden habe, eine Art von Zuversicht geben können.

Dienstag, 20. April 2010

Alina

Alina ist mit unserem Großen in den Kindergarten gegangen. Sie ist ein Jahr nach ihm zur Schule gekommen und hat alle ärztlichen Prognosen hinsichtlich der Lebenserwartung überlebt.




Am Sonntag ist sie in den Armen ihrer Mutter wohl an einer akuten Lungenentzündung gestorben.



Am Freitag ist die Beerdigung. Eigentlich wollten wir "Mütter mit behinderten Kindern" an dem Tag fröhlich frühstücken.



Da ich mit Alina immer die Farbe rot verbinde - für Dich Süße:




Blüte

Donnerstag, 8. April 2010

Mädchen mit Down Syndrom vom Tennistraining ausgeschlossen

weil sie so schrecklich aussah, daß andere Kinder Angst bekamen...

Sorry, ich denke nicht, daß das die Kinder waren, die da "Angst" bekamen.

Hier ist der Artikel zu finden:
http://img37.imageshack.us/img37/9849/bild2cf.png

Und das ist die Mailadresse des Vereins, der sich sicherlich über nette Mails in dieser Angelegenheit freuen wird. info@sw-cuxhaven.de

Samstag, 3. April 2010

In Oslo dagegen

hatten wir nach all den Sonnentagen echte Regentristesse.




Wir hatten schon gedacht, es könne nie regnen in Oslo. Aber diesmal kam so viel Regen runter, als wenn ein Ausgleich für die letzten Besuche in strahlender Sonne geschaffen werden sollte:



Oslo



Oslo



Oslo



Aber es gab auch gemütliche Orte:



Oslo



Und die Hände konnte man sich auch wärmen - am ewigen Friedensfeuer :



ewiges Friedensfeuer



ewiges friedensfeuer



Dabei hatte alles so sonnig in Kiel angefangen - Leinen los:



Leinen los



Elchtest war bestanden:

Elchtest



Kräftige Farben, wie sie der Norden zeigen kann:



März 415



März 419



März 431



an geschützter Stelle konnte man das erste Sonnenbad nehmen

erstes Sonnen im rühling



aber windig war es ;-)



windig wars





Nachtstimmung auf der Color Line:

Nachtstimmung



Bar



Fast da:

fast da



Und dann in Oslo brauchte man Stelzen, um durch die Pfützen zu kommen:



Stelzen



Dort haben wir uns wieder aufgewärmt:



Kinderbuffet



Die Rückfahrt nach Kiel durften wir etwas länger genießen, denn in der Nacht war ein Passagier wegen eines medizinischen Notfalls ausgeflogen worden, so sind wir mit fast 90 min Verspätung in Kiel angekommen.



Was uns dann in 11 km Stau vor dem Elbtunnel geführt hat und in ca 30 km Stau auf der Bundesstraße...

Urlaubsbilder

Entgegen den Wetterprognosen hatten wir ein paar schöne sonnige Tage an der Ostsee:

Strand in Heiligenhafen

Blick auf Graswarder

Heiligenhafen


Blick auf Graswarder

in Heiligehafen

Bißchen Fisch direkt am Kutter kaufen:
Heiligenhafen

Einfach die See genießen:
Ostsee

Ostsee

andere um ihre Häuser am Strand beneiden ;-) :
Graswarder

und stimmungsvolle Abendspaziergänge machen:
Abendstimmung Steilküste in Heiligenhafen

Steilküste in Heiligenhafen

Abendstimmung Steilküste in Heiligenhafen

Abenstimmung am Salzsee in Heiligenhafen

Oder einfach beim Kaffee in unserer Wohnung den Blick auf die Stadt genießen:
Blick über Binnensee auf Heiligenhafen

perfekte Sandkreise

windbetriebene Naturzirkel

Das fanden die Kinder so interessant, wie der Wind mit den Pflanzen perfekte Kreise in den Sand gemalt hat