Freitag, 1. Oktober 2010

Kinderhospiz

In einem Magazin der Bahn las ich das erste Mal von einem Hospiz. Selbstverständlich ging es um alte sterbenskranke Menschen, die dort eine liebevolle Aufnahme fanden. Zu den Texten gab es wunderschöne, aber schwarz weiße Bilder. Bilder von einem weiß bezogenem Pflegebett, einem Nachttisch mit einer Willkommenskarte, einem Steintürmchen, Fußspuren im Schnee und das Licht am Ende des Tunnels. Es war ein interessanter Artikel, dennoch wird das Wort Hospiz bei mir immer mit schwarz – weißen Bildern verbunden sein.
Kinderhospiz ist eine Wortzusammensetzung, die es nicht geben sollte. Einfach weil es keine Kinder geben sollte, die eine solche Einrichtung brauchen. Aber es gibt nun mal auch Kinder, die lebensverkürzend erkrankt sind, daher ist es ein Segen, dass es solche Einrichtungen gibt.
Als dann bei uns lokal ein Kinderhospizverein für die ambulante Arbeit gegründet wurde, wurde ich sofort Mitglied. Aber dennoch blieben für mich Berührungsängste. Mein Kind ist zwar behindert, aber eine Lebenserwartungsprognose haben wir nicht, damit auch keine negative. Mein Kind ist lebenslustig und fröhlich (meistens zumindest) und damit habe ich es bei einer Mitgliedschaft im Verein belassen.
Während der Reha Zeit in Friedehorst traf ich im Universum, wo wir unsere Freizeit verbrachten) einige Eltern, die gerade von dem Tag der offenen Tür im Kinderhospiz Löwenherz in Syke gewesen sind. Sie schlugen mir vor, doch auch mal an einer solchen Informationsveranstaltung teilzunehmen.
Dennoch blieb da dieses Gefühl von, da gehören wir nicht hin. Uns hat es ja nicht so schwer getroffen, was würden die dortigen Familien von uns denken, wir müssen uns ja nicht konkret mit dem Sterben auseinander setzen.
Klar kann es immer wieder kritische Situationen geben. Als er 2008 fast verhungert war, hätte ein banaler Infekt gereicht, mein Kind sehr schnell dahinzuraffen.
Auf der anderen Seite gibt es für uns hier gar nicht, keinen Familienentlastenden Dienst, keine Kurzzeitpflege an Wochenenden oder mal in den Ferien. Das naheliegende Internat bietet diese Möglichkeit vorrangig in der Schulzeit an.
In einem der vorhergehenden Postings hier hatte ich geschrieben, dass die Lebenshilfe noch keinen Familienentlastenden Dienst anbietet. So kam es dann gestern über die Vermittlung eines Freundes zum Erstkontakt von mir mit dem Hospizverein als Hilfesuchende.
In der nächste Woche haben wir einen Kennenlerntermin und dann wird besprochen ob und wie wir Hilfe vorrangig während der Gipszeit erhalten werden können.
Komisch, Berührungsängste waren doch da, aber während des netten Telefonats schnell verschwunden.
Ich werde weiter berichten.


Kommentare:

  1. Ja, das ist gut so. Keine Berührungsängste mehr, das wünsch ich Dir. Ich kann es nachvollziehen, doch es wird Dir helfen, wenn Du jemanden an der Seite hast.
    Vielleicht gehen da nun ganz neue Türen auf...und das kann nur gut sein. Ich weiss, es ist ein so tiefgehendes Thema. Aber, grad in Roberts vielen Anfallszeiten habe ich angefangen viel darüber nachzudenken, es nimmt nicht die Angst...nein, aber die Berührungsängste werden leichter und auch wir haben dann den Weg in die Kurzzeitpflege gefunden.
    Herzliche Grüße
    Elisabeth

    AntwortenLöschen
  2. Über kurz oder lang wird das evt. auch ein Thema für uns sein. Niklas ist nicht gut mobil somit wird es sicher immer aufwendiger ihn zu "pflegen". Ich schieb das noch vor mir her. Wir haben noch Zeit.
    Eine Hilfe könnte es für euch allemal sein, gerade nach der OP. Also warum davor eine Scheu haben? Seht es als eine Möglichkeit....
    Bin gespannt, wie das Gespräch abläuft nächste Woche.
    wünsch euch noch ein schönes WE.
    liebe Grüsse
    Tanja

    AntwortenLöschen