Samstag, 21. August 2010

Lebenserwartung

In einem Thread bei RehaKids ging es um die Lebenserwartung unser besonderen Kinder. Eine Frage, über die man sich als Eltern schon früh Gedanken macht.

Jemand zitierte dort eine Mutter aus der Vereinszeitschrift für Familien mit FraxKindern:

"Wir hatten die geistige Behinderung unseres Sohnes schon lange
akzeptiert, bevor wir vom Frax-Syndrom erfuhren. Er ist ein freundlicher,
liebevoller und rücksichtsvoller junger Mann. Ich möchte nur eines,
einen Tag länger leben als er, dann weiß ich wo er ist. Das wäre mein
Seelenfrieden."

Dieser Satz faßt, denke ich, die Gefühle der meisten Eltern genau zusammen.

Mich trifft diese Diskussion gerade sehr. Einerseits mache ich ja gerade Lebensplanung für J., wenn er dann mit Volljährigkeit zu Hause ausziehen soll. Ich sehe mir verschiendene Einrichtungen zum Wohnen und Arbeiten an.

Andererseits haben wir mit Fremdbetreuung im Krankenhaus schlechte Erfahrung machen müssen. Wenn es in nur 10 Wochen möglich ist, daß ein Kind fast verhungert, obwohl ich fast täglich anwesend war, wie soll ich den Mut aufbringen mein Kind erneut vertrauensvoll in fremde Hände zu geben, wenn dieses Vertrauen schon einmal so brutal enttäuscht wurde.

Muschelsucher

Kommentare:

  1. Wir haben auch sehr schlechte Erfahrungen
    in Krankenhäusern gemacht.
    Dadurch können wir deine Bedenken nachvollziehen.
    Herzliche Grüße
    Angela und Elisabeth

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  2. Liebe Elisabeth,
    es ist traurig, für Euch und generell, daß man leider diese Kommentare immer häufiger hört. Mir wäre es wesentlich lieber, es hätte sich bei unserer Geschichte um eine zwar zu bedauernde aber doch Ausnahme gehandelt.

    Liebe Grüße

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  3. Ja das ist sicher ein ganz wichtiger und schwieriger Schritt.
    Niklas wird immer auf unsere Hilfe angewiesen sein. Somit kann ich das oben angeführte Zitat absolut nachvollziehen.
    Nehmt euch Zeit beim Aussuchen einer geeigneten Wohnstätte. Auf Erfahrungen kann ich nicht zurückgreifen. Bis jetzt war ich immer mit Niklas im Krankenhaus, Rehab...

    Am besten auf das Gefühl hören....
    liebe Grüße
    Tanja

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  4. Ja Tanjy, so ist e sbei uns auch, J. wird immer auf Hilöfe und liebevolle Betreuung angewiesen sein.

    Bisher habe ich überall ein gutes Gefühl, aber das hatte ich im KH auch und daher zu lange vertraut mit fast fatalen Folgen.

    Liebe Grüße

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