Montag, 30. Juni 2008

Juni 2008

Eine Op kommt selten alleine, 3.6.2008

NAch der beidseitigen DerotationsOP im Februar steht jetzt bei unserem jüngsten eine Paukendrainage mal wieder an. Der Hörtest war nicht so prickelnd die Ergüsse seit März noch vorhanden und da seine Sprache eher ein Jahr zurück ist, werden wir für eine bessere Belüftung sorgen und so hoffentlich dann einen besseren Spracherwerb ermöglichen.

Mit unserem Großen werden wir dann wieder Anfang Juli ins KH gehen, so kann er noch die ganzen sozialen Events in der Klasse mitnehmen, verpaßt nicht mehr viel von der Schule und er kann dann trainieren.

Seit heute haben wir ein Motomed für ihn, was ihn zur Zeit passiv durchbewegt. Vielleicht tritt er dann ja auch mal mit.

Wir dürfen das für 4 WOchen behalten.



Es ist zum Heulen, 8.6.2008

Da hatte man ein Kind, das zwar nicht schön aber trotz seiner Spastik gut laufen konnte und jetzt nach der OP, die seine Luaffähigkeit durch Schonung der Hüfte (Verschleißverminderung) für Jahre verlängern sollte, kann er jetzt nicht mehr stehen, nicht laufen, ja selbst nicht mehr gerade liegen, da er die Beine nicht mehr strecken kann.

Er kann die Beine auf dem Fußbrett im Rolli nicht ordnen, ohne die Hände zur Hilfe zu nehmen, weil die Kraft in den Beinen fehlt.

Beim Kindergeburtstag waren die Eltern nur entsetzt, die J. von vor der OP kannten und diesen desolaten Zustand noch nicht gesehen haben.

Ich nöchte mich ins Bett legen, Decke über den Kopf und dann bitte erst wieder aufwecken, wenn dieser Alptraum vorbei ist.


Erste kleine Hoffnungsschimmer, 10.6.2008

Heute gab es die ersten kleinen Lichtblicke bei J. Reha. Durch das Liegen auf dem Bauch (zum Fußballgucken, ohne Bauchlage gehts ins Bett :wink: ) bekommen wir wieder eine deutlich bessere Streckung hin.

Heute hat er auch schon etwas mehr Gewicht mit den Beinen übernommen, das dann allerdings immer noch gebeugt, aber Streckung und Gewichtsübernahme gleichzeitig geht noch nicht, aber wir arbeiten parallel weiter... vielleicht geht es dann ja auch mal wieder gleichzeitig, es besteht ja noch Hoffnung.

Ein positives hat die Situation, während wir bei J. oft nur den Unterschied zu den gesunden Kindern gesehen haben, wird uns jetzt vor Augen geführt, was wir eigentlich alles schon an Selbständigkeit für ihn erreicht haben. Auch das ist ein guter Aspekt.

J. hat jetzt zum Schuljahresende noch so viele soziale Aktivitäten, wie Freizeit mit der Kirche, Übernachtung in der Schule, Kindergeburtstage usw. Wenn das alles durch ist, gehen wir wieder ins Krankenhaus. Ich meine die psychische Komponente ist auch sehr wichtig, da J. schicksalsergeben phlegmatisch und hoffnungslos im Rolli sitzt und eigentlich gar nicht laufen will. Daher will ich ihn auch nicht überall rausreißen und ihm diese schönen Erlebnisse gönnen.

Die Orthesen werden jetzt gerade seinem weiterhin leider fortschreitendem Muskelschwinden angepaßt und dennoch hoffen wir, daß wir diesen Schritt bald wieder rückgängig machen können.
Aber das zu große Bewegungsspiel brachte einige Scheuerstellen und gibt auch weniger Halt, den er gerade jetzt nötig hat.