Donnerstag, 24. April 2008

15.04.

Hallo,
seit 8 Wochen liegt mein Süßer nun im Krankenhaus, jetzt mal die letzten Ereignisse:

12.3.08 Mein Sohn hat eine Schraube locker ....
leider meine ich es nicht humoristisch bildlich, sondern ganz real und wörtlich. Nach der Hüftumstellung hat sich heute auf dem Rötgenbild gezeigt, daß bei der Schraube, die den Oberschenkelhals in der richtigen Position halten soll, die Feststellschraube gelöst hat und diese jetzt frei liegt. Noch liegt die Schraube richtig und es bildet sich auch richtig Knochenmasse, sollte es so weitergehen, dann bleibt alles beim Alten, nur eben eine Woche länger Gips aus Sicherheit. (Auch schon Mist)

Sollten die jetzt engmaschig anzufertigen Bilder ein anderes Bild zeigen, daß sich zB der Winkel verschiebt oder sich keine Knochenmasse sondern eher ein Scheingelenk bildet, dann muß erneut operiert werden. Dies könnte eben passieren, weil die Schraube ohne die Feststellschraube nicht unbedinkt winkeltreu bleiben muß... so habe ich es wenigstens verstanden.

Ich habe das J. vorhin erklärt, der hat die Station zusammengeheult und mir ist auch danach zumute.

Kann es denn nicht im Rahmen der Besonderheit nicht Normal ablaufen???

19.03.2008

seit 4 Wochen liegt mein Süßer nun im Gips und erträgt es mit großem Langmut. Vorgestern juckte es wohl sehr im Gips, da war er sehr ungehalten, aber gestern ging alles schon wieder besser.

Da sich ja auf einer Seite die Sicherungsschraube gelöst hat, die die Schraube im Oberschenkelhals winkeltreu halten soll, muß er noch mindestens 3 weitere Wochen im Gips liegen.

Gestern sollte eigentlich ein weiteres RöBi gemacht werden, was dann leider wegen EDV Problemen nicht durchgeführt werden konnte. Ich hoffe, das kann heute gemacht werden, dann haben wir endlich Klarheit, ob es weiter gut verknöchert und nicht wegen dieser blöden Schraube, die jetzt irgendwo im Muskel liegt, erneut operiert werden muß.

Auf diese Möglichkeit reagiert J. natürlich sehr allergisch und heftig, denn er möchte nicht erneut mit weiteren 6 Wochen Gips leben.

Außerdem wird die Mobilisierung nach längerer Liegezeit ja icht unbedingt einfacher.

Wir könnten ein paar gute Gedanken für ein positives Röntgenbild heute von Euch allen gebrauchen...

26.03.2008

Justus hält sich immer noch tapfer, noch heißt es immer noch warten, was die Röntgenbilder zeigen, zur Zeit sieht alles nach einer 1-2 Wochen also wahrscheinlich auf 8 Wochen verlängerte Gipsliegezeit aus, noch verheilt alles richtig in der richtigen Position.

Am Ostermontag war ich mit ihm draußen spazieren und wir haben mit einem Hund Stöckchenwerfen gespielt. Der ältere Herr, also das Herrchen des Hundes, war sehr nett und wir haben uns unterhalten. Zum Schluß brachte er dann ein paar eigentlich nett gemeinte aber unpassende Sprüche. Er saß wie so oft dem Irrtum auf, daß ein Kind nichts versteht, nur weil es nichts spricht... er bedauerte die Behinderung meines Sohnes sehr und wie schade das alles sei, welch ein Schicksal und welch Belastung für die Familie. Alles Gestikulieren ihn zur Ruhe zu bringen nützte nix. Justus fing schon da an zu weinen und wollte zurück in sein Zimmer und hatte dann am Abend eine ziemliche Lebenskrise. Aber jetzt ist schon wieder mit Kinderbetreuung der Alltag wieder eingekehrt und er ist wieder guter Dinge. Aber wir hatten ja alle mit einem solchen Durchhänger gerechnet.

Er liegt jetzt 5 Wochen im Gips, haben also noch 2-3 Wochen Gips vor uns und dann beginnt die Mobilisierung, die nach einer längeren Gipszeit vermutlich auch nicht einfacher wird.

28.03.2008
gestern mußte ich nun feststellen, daß mein Sohn nach 5 Wochen Gips tatsächlich die Entwicklungstufe eines 5 Monate alten Kindes erreicht hat und sich alleine von Bauch auf Rücken und umgekehrt drehen kann. Die Kleinigkeit eines Beckengipses mit gespreizten Beinen und einen Stock zwischen den Knien, die an beiden Seiten auch nach außen überstehen, störte ihn dabei nur wenig.

Ob das dem Knochenwachstum zuträglich ist, bezweifel ich, aber er war so schnell, daß ich es nicht verhindern konnte. Jetzt hat er erstmal eine Standpauke bekommen, wer weiß, wie lange die wirkt, wenn es doch so langweilig im Bett ist.

31.03.2008
diese Woche entscheidet das Röntgenbild viel über das weitere Vorgehen mit der Hüfte. Heute ist die OP 6 Wochen her. Kaum zu glauben, wo die Zeit gebieben ist.

Es war eine stressige Zeit für die Familie, aber wir haben auch viel Nettigkeit erfahren. Z.B hat der lokale Basketballverein für J. ein Poster signiert, seine Kindergottesdienstgruppe hat ihn besucht, seine Schulklasse war öfter im Krankenhaus, seine Lehrerin kommt regelmäßig zu Besuchen und Unterricht.

Viele Reaktionen zeigten mir, daß J. vermißt wird und unisono kam als Begründung, er versprühe so viel Lebensfreude. Das hört man doch gerne von seinem Kind.

Allerdings hatte ich am Freitag ein unangenehmes Gespräch im Kiga, ex Kiga meines Sohnes, jetziger Kiga meines Jüngsten. Dort war die Quintessenz: Statt immer wieder was an dem Kind rumoperieren zu lassen, sollen wir doch endlich die Behinderung akzeptieren....

Dazu fällt mir nur das Zitat von Dieter Nuhr ein: Wenn man keine Ahnung hat, einfach mal Fresse halten.

08.04.2008
Wow, die Zeit vergeht. 7 Wochen hat er nun im Gips gelegen. Am Montag ist nun der Gips geschalt worden und J. hat nur noch in der unteren Schale gelegen und er war mit elastischen Binden dahineingewickelt.

Ich hatte im Vorfeld mit dem Oberarzt gesprochen, daß sich mein Sohn immer etwas mehr Freiheit nimmt, als man möchte und er daher dann, wenn er nur noch die Schlae hat, zusätzlich fixiert werden sollte, solange er sich noch nicht bewegen darf.

Die Ärzte in dem KH kennen meinen Sohn im "gesunden" Zustand nicht, da wir lediglich zur OP und nicht zur vorherigen Betreuung da waren. Es wurde höflich zur Kenntnis genommen, was ich sagte, aber bei der nächsten Chefarztvisite soll er dann über mich hergezogen haben, was ich mir eigentlich einbilde, was mein Kind alles könne. Das wurde mir zugetragen, ich war selber nicht anwesend, da das morgens immer so früh ist, wenn die anderen Kinder gerade sich zur Schule fertigmachen.

Ich kann mir das bei dem OArzt aber schon vorstellen, daß es so abgelaufen sein kann.

Naja, J. wurde nun am Monatag geschalt, am NAchmittag saß er dann senkrecht im Bett, die Kleinigkeit, daß er noch in eine Gipsschale gewickelt war, störte ihn dabei wenig.

Dann wurde er fester in die Gipsschale gewickelt und so hat er sie dann am Dienstag morgen vor dem Waschen zerbrochen, als er sich hingesetzt hat.

Jetzt hat er keine stabile Unterlage mehr, die ihn in der richtigen Position hält. Der Oberarzt war not very amused, ich konnte mir ein Grinsen nicht verkneifen und war innerlich sehr stolz, daß mein Sohn gezeigt hat, daß ich doch eine durchaus ernstzunehmende Mutter bin, was die Einschätzung ihres Kindes angeht. Er meinte dann, daß J. innerhalb weniger Stunden sich die Mobilisierung verschafft hat, wofür sie bei anderen Kindern mindestens eine Woche brauchen....

Jetzt soll heute schon der Gipsabdruck für die Nachtlagerungsschale gemacht werden, die dann als Gipsschalenersatz dienen soll.

Die Therapeutin meinte, daß J. sehr konzentriert und sehr gut bei den Bewegungsübungen mitmache und obwohl er ja sonst so agil und beweglich ist, da eben nur das macht, was er soll. Was auch schon mal gut ist.

So, daß war unser neues Hüftupdate. Ich hoffe, das klappt heute mit der Nachtlagerungschiene, daß der Abdruck gut klappt und wir die bald haben.

15.04.2008
J. sitzt inzwischen wieder im Rollstuhl und ist ein neuer Mensch, wieder in der senkrechten und kann sich selbstbestimmt bewegen. Er ißt wieder, aber man sieht jetzt auch wie dünn er geworden ist. Da müssen wir wieder estwas aufpäppeln.

Er bekommt jetzt schon fast die 90° Hüftbeugung hin. Will gar nicht mehr aus dem Rolli raus. Zur Stabilisierung habe ich ihm seine alten Nachtlagerungsschienen angezogen, da er ja seine Gipsschale immer weiter in die Einzelteile zerlegt hat.

Morgen Nachmittag werden dann die neuen Orthesen und die Nachtlagerungsschiene anprobiert.

Es geht also auf ein Ende zu. Ende Mai dürfen wir dann acuh mit der Belastung der Beine anfangen.
Zur Zeit ist er aber noch beim Umlagern sehr ängstlich.

Wir sind sehr dankbar, daß alles bisher so gut verlaufen ist, obwohl es ja einige Imponderabilien gegeben hat.



17.4. - Mobilisierungsphase

So, die Mobilisierungsphase geht weiter. J. ist zufrieden, weil er wieder im Rolli sitzen kann. Wobei sitzen auch nicht so wörtlich zu nehmen ist, da er dei Knie noch nicht 90 Grad beugen kann, also die Beine nur 20 Grad beugen kann.

Gestern haben wir die Orthesen im Rohbau probier. Ich habe mich leider nicht gegen die Debstedter Versorgung wehren können, so bekommt er wie Foltergeräte anmutende Orthesen:
Orthese
Diese Orthesen wiegen mehr als 10 % seines Körpergewichts. Ich weiß gar nicht

Außerdem sollte er die Nachtlagerungsschiene ausprobieren, die er gleich haßte:
DCP02182
Die Nachtlagerungsschiene ist außerdem breiter als sein Bett. Ich sehe auch echt schwarz für unsere Nächte.

Die Entlassung steht vor der Tür und an Belastung der Beine ist nicht zu denken. Vor mir türmt sich ein Berg von alltäglichen Problemen auf, wie zB der Schultransport... über 2 h am Tag hin und zurück, wie soll er da sitzen. Er hat keine gespreizte Führung und wird da in der Hüfte zu instabil sein, um so da zu sitzen. Außerdem ist dann noch das Problem der Beine... wie der Rolli mit in die Schule kommen soll, ist das nächste, da er ansonsten immer ohne gefahren ist.

Wie soll er mit am Tisch sitzen, wie wird der Klogang organisiert usw. Zur Zeit trägt er im KH Windeln, weil alles andere mit Transfer auf Klostuhl etc einfach zu schmerzhaft war.

alles irgendwie nervig.


20.4. - die letzten Tage im KH beginnen

Ich fange schon langsam an, unseren Hausstand aus dem Krankenhaus wieder nach Hause zu bringen. In 9 Wochen im KH hat sich in unserem Zimmer einiges angesammelt.

Justus kann schon wieder fast die Knie auf 90 Grad bringen und auch rechts ist dies an der Hüfte möglich. Links hat er da immer noch Schwierigkeiten. Das ist die Seite, die etwas überkorrigiert wurde, was wohl dadurch passiert ist, daß die Sicherungsschraube sich gelöst hat.

Jedenfalls sitzt er schon fast normal im Rollstuhl und wird in 2 Wochen beginnen dürfen, die Beine langsam zu belasten.
Zur Zeit hat er immer noch ziemliche Schwierigkeiten und Angst beim TRansfer vom Rolli ins Bett und umgekehrt.

Die Nachtlagerungsschiene ist die Hölle schlechthin und er brüllt wie bekloppt darin. Ich glaube nicht, daß er sie akzeptieren wird.

Aber jeden Tag kann man ein kleines Stück weitere Heilung feststellen. Ich denke, es geht einfach weiter bergauf.


24.04. zu Hause

Wir sind wieder vollständig zu Hause, was sehr angenehm ist, aber auch sehr stressig. Zur Zeit geben sich hier Therapeuten und Orthopädiemechaniker die Klinke in die Hand, die Wohnung steht voll mit Hilfsmitteln und wir müssen einen neuen Alltag und Routine mit J. lernen, der ja völlig immobil ist. Diesbezüglich war ich vor der OP nicht richtig aufgeklärt, trotz mehrfachen Nachfragens hat man mich nicht so darauf vorbereitet. Klar die Kinder, die mit uns operiert wurden, saßen vorher in einer Sitzschale und konnten fast nichts und sitzen nach der OP in einer Sitzschale und können fast nix. Der Unterschied ist nur, daß sie vielleicht beim Transfer ins Bett oder Rolli empflindlicher sind... für uns ist es aber ein himmelweiter Unterschied. Ich kann J. nicht in sein Bett legen, da es ein Doppelstockbett ist, habe keinen Platz zum Wickeln, da das vorher nicht erforderlich war, mußte neue Windelverordnungen genehmigen lassen, Rollis anpassen usw. Ich wüßte nicht, was ich ohne die flexible Hilfe von so vielen Personen getan hätte. Jetzt scheint es ganz gut zu laufen.

Die Nachtschienen werden verhältnismäßig gut akzeptiert. Wir sind da ganz pädagogisch rangegangen und haben Fernsehen versprochen,so lange er friedlich darin liegt. So kam es dann auch und er lag dann in der Schale mit seinen Geschwistern im Bett und hat fern gesehen. So ist er eingeschlafen und jeweils in den Nächten nur 2-3 mal aufgewacht und hat etwas gemault. Insgesamt ist es aber weitaus besser als ich gehofft und eklatant besser als ich befürchetet habe.

Mit der KG fangen wir wieder beim Durchbahnen nach Vojta an. Er reagiert immer noch gut auf die Reflexpunkte und so sprechen wir nach und nach die Muskeln wieder an. Die Vertikalisierung werden wir dann langsam angehen lassen.

Zum Glück müssen wir den Gaderobenschrank nicht abbauen J. paßt im Rolli gerade millimetergenau durch und kann so in die Küche und ins Bad. Lediglich die Knöpfe vond er Schublade mußten ab, so kommt unser Kleinster nicht mehr an die Süßgkeitenvorräte... schade ;-)