Donnerstag, 31. Juli 2008

Wieder im Krankenhaus, 02.07.2008

Wir sind seit gestern wieder stationär im Kh, weil J. eben gar nicht auf die Beine kommt. Er belastete das linke Bein gar nicht und zieht es in jeder Position in eine Schonhaltung. es hat in der linken Seiten einen gewaltigen Muskeltonus aufgebaut.
Gestern wurde dann eine Befundung gemacht und nach dem Motto "die Hoffnungstirbt zuletzt" hatte ich ja gehofft zu höre, es sei lediglich ein Trainingsdefizit nach der langen Ruhigstellug, aber leider wird das nicht so gesehen. Es wird von einer funktionalen Störung ausgegangen, daß ihn irgendetwas in der linken Hüfte stört (dort wo auch die Schraube zwischen Muskel und Sehenplatte liegt) und er deswegen in die Schonhaltung geht. Zur Zeit fehlen ihm alle Funktionen, die für eine Aufrichtung erforderlich sind.
Es wird eben über eine frühzeitige Materialentfernung nachgedacht.
Fazit des ersten Halbjahres von 2008 war:
4 Kinder, denen von Lehrern und Erziehern attestiert wird, daß sie unter der Situation mit J. Im KH usw sehr gelitten haben, psychisch sehr mitgenommen waren usw.
Mir wurde vom Augenarzt bescheinibt, daß meine Augen 10 Jahre dem biologischen Alter voraus gealtert sind.
Und unsere Familie ist durch dieses noch pflegebedürftigere Kind an die Grenze der Belastbarkeit gebracht hat.
So ich fahr jetzt mal wieder ins KH, mal sehen, was die Teambesprechung dann ergibt, was geschehen soll.


Krankenhasufreigang und anstehende OP, 05.07.2008

Wir sind jetzt zu Hause, aber nur bis Sonntag - aber immerhin an meinem Geburtstag. Am Montag wird J. dann operiert und das Material entfernt, in der Hoffnung, daß er dann schmerzfreier ist und die Muskelfunktionen ihm dann eine Aufrichtung ermöglichen. Die Metallplatte kann die darüberliegende Sehnenplatte reizen, das zu entfernen, darin besteht unsere Hoffnung. Ist aber auch ein Fischen im Trüben.
Diese OP hätte ja eh irgendwann gemacht werden müssen, so haben wir dann auch schnell eingewilligt. Doof war nur, daß ich J. versprochen hatte, keine OP und keine Schmerzen. Aber wir haben lange gesprochen und auch ein Arzt hat ihm noch erklärt, daß ich wirklich nichts von einer möglichen OP gewußt hatte und ihn nicht anlog.
So machen wir uns noch 2 schöne Tage und dann geht es wieder ins KH.
Heute morgen hatte J. schon Freigang, weil seine Talkergruppe der Schule auf seine Initiative Schuljahresende bei Burger King feiern wollte. Und da mußte er natürlich mit.
Labor fand dann schnell vorher statt, gestern dann schon Aufklärung und die Therapie am Nachmittag, so hatte er einen schönen Vormittag - auch wenn es ja ununterbrochen geschüttet hat.
Melde mich dann mal wieder, ob das J. Erleichertung gebracht hat.


OP, 09.07.2008

Gestern ist nun in einer schnellen und kurzen OP das Material rausgekommen. 2 Ärzte links und 2 rechts, hat 45 min gedauert, mit Narkose ein- und Ausleitung ca. 2 h. Hatte gestern die Gelegenheit, es einmal anzusehen, kann mir schon vorstellen, daß es reizen kann.
J. hat viel lange Erbrochen und erst Abends wieder etwas gegessen, obwohl der die Nr. 1 auf dem OP Plan war. Schmerzen hat er auch noch ordentlich.


Metallplatten, 09.07.2008

Ich habe jetzt die Metallteile in den Händen, die entfernt wurden.

Es hatte sich ja eine Lockinscrew gelöst und lag oberhalb der Platte unter der Sehnenplatte.

Ich habe jetzt recht lange mit diesen Dingern rumexperimentiert und nach meinen Erkenntnissen, kann sich diese Schraube nur lösen, wenn sie überhaupt ganz gar nicht auch nur ein bißchen festgedreht war.
Es muß schlichtweg komplett vergessen worden sein. Es ist ja immer so ein bißchen angeklungen, daß sich J. zu viel im Gips bewegt hat oder ich ihn durch das Ballspielen oder Umlagern in die Pflegeliege Tina so verhebelt hätte, daß die Schraube sich gelöst haben kann... usw... das wäre einfach technisch gar nicht möglich mit den Bewegungen eine solche Schraube aus dem Gewinde zu hebeln. Das beruhigt miach wieder ein wenig.

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Eine von den oben aufliegenden "Platten" war das, was sich gelöst hatte.




Aber anhand der Knochenstruktur (RöBi) erkennt man, daß der Knochen wieder etwas steiler wächst und so die Überkorrektur nicht mehr zu lange spürbar sein wird. Die Überkorrektur ist durch den Verlust der Schraube zustande gekommen, da so die Knochenschraube nicht winkelstabil war.

Ansonsten hat J. noch Wundschmerz ist aber guter Dinge. Es wird jetzt hoffentlich bergauf gehen.

Entscheidend ist aber, ob das Übel gefunden wurde, das das linke Bein so beeinträchtigte. Das wird aber erst die Zukunft zeigen, ich hoffe, die Verkürzung ist durch die Schonhaltung noch nicht zu sehr fortgeschritten.


1. Woche nach der OP und Sommerferienanfang, 15.07.2008

Heute vor einer Woche wurden die Schrauben entnommen, der Wundschmerz ebbt ab, aber irgendwie ist das linke Bein immer noch in der Schonhaltung.
Heute wurde eine Anpassung der Nachtschiene vorgenommen, da J. die Spreizung nicht mehr halten kann.
Ebenso haben Ärzte wie Therapeuten ebenso wie ich festgestellt, daß für J. die Debstedter Orthesen einfach nicht geeignet sind, da sie 10 % des Körpergewichts aus machen und so für ihn einfach nach dem totalen Abbau der Muskulatur nicht zu handhaben sind. So sollen jetzt höhere Nancy Hyltons als 2. Versorgung rezeptiert werden.
Ebenso soll ein Stehrollstuhl verordnet werden, damit er das Stehen wieder üben kann. Im Moment hat er das linke Bein immer noch in der typischen Hüftschonhaltung, indem er auf den Zehenspitzen steht, das Bein nach innen dreht und die Hüfte nach innen verdreht.
An Laufen etc wird wohl in nächster Zeit noch nicht zu denken sein. MAn ist von Seiten der Therapie sehr unglücklich über den Muskelabbau.
Ich im Übrigen auch, es ist ein Jammer ihn so mit Schmerzen und so immobil zu sehen.
Ansonsten haben die Schulferien begonnen. Leider ist eine Ferienfreizeit mangels Beteiligung abgesagt worden, aber das ATSC Camp in Müggendorf hat stattgefunden. Sogar unsere Minimaus hat die 14 km Wanderung dorthin super gemeistert... aber sie hat uns ja auch mit dem Laufabzeichen über 30 min überrascht. Ihr Kommentar war, ich bin einfach immer weiter gelaufen. Zähes kleines Mäuschen.
Statt Olympia in Emmaus zu feiern waren Juliana und Tilman dann mit dem Opa und der Lebensgefährtin auf Helgoland. Die beiden anderen Kinder (J. hatte KH Freigang) waren mit zum Sportfest "Weltklasse hinterm Deich".
Heute fängt T. mit einem Schachkurs an und Jul. macht eine interaktive Führung durchs Ringelnatzmuseum mit.
Jul. hat uns mit einer massiven Hörminderung wieder geschockt, sie kann weder die Geschirrspülmaschine noch lautes Uhrenticken hören. Leider ist der behandelnde Arzt jetzt im Urlaub. Sommerferien sind kein guter Zeitpunkt zum krank werden ;-)


Hilfsmittelfrage weiterhin offen, 16.07.2008

Die Infos in dem letzten Posting bezüglich der Versorgung von J. hatte ich von dem Orthopädiemechaniker. Das Gespräch mit der Ergo verlief dann wieder anders. Ersteinaml soll sich unser Orthopädiemechaniker um einen Leihrollfahrer (kostenlos vom Hersteller) kümmern, verordnet werden soll es dann längerfristig erforderlich ist.
Was nun, wenn wir einen Rollfahrer für ein paar Wochen haben, dann feststellen J. braucht das noch länger, müssen das Gerät aber zurückgeben. Dann warte ich auf einen Wiedervorstellungstermin einige Wochen, dann kommt die Verordnung, dann die Genehmigung bei der KK, was sicherlich im besten Fall4 Wochen wenn nicht Monate dauert. Dann kommt noch die Lieferzeit dazu. Das wären dann Wochen in der wir keine Streckung außerhalb des Bettes hinbekämen.... Das ist doch alles nicht durchdacht.
Ebenso mit den Orthesen, zum Stehen sollen wir die schweren benutzen und dann in 3 Monaten, falls er dann schon wieder ins Laufen kommt (eigentlich sollte er ja bereits seit 2 Monaten wieder laufen können) dann könnte man über leichtere Orthesen nachdenken....
Gleiches Spiel mit der Gehhilfe. Es ist alles so schleppend und kostet so viele Nerven.
Aber immerhin hat er es gestern zugelassen im Stehständer 1,5 Stunden zu stehen ohne Schmerzanzeichen in der Hüfte. Abends war er aber wieder genauso krumm und gebogen wie sonst auch. Das linke Bein kann er immer noch nicht strecken.
Immerhin hat T. gestern die Schachschule gefallen. Jul und L. haben gestern im KH richtig für gute Stimmung gesorgt und mit den anderen Rollikindern und Geschwisterkindern trotz Regen einen ganz aktiven Nachmittag verbracht und alle Kinder waren nach dem Abendessen gut müde.
Soweit von uns....


Abschied, 16.07.2008

Heute ist wieder ein Kind aus unserem Zimmer entlassen worden. Zum ersten Mal bin ich richtig traurig, denn es war eine witzige Begegnung. Mit der Mutter hatte ich jahrelang übers Internet Kontakt, wir haben Abende lang telefoniert aber uns noch nie gesehen. Dann schlief der Kontakt etwas ein.... und aufeinmal steht sie bei uns im Zimmer und ihr Sohn liegt neben meinem im Bett. Das war echt toll. Wir haben lange Spaziergänge mit Gesprächen verbracht, heute sind sie nun entlassen worden und lassen eine gewisse Leere zuück, aber der Kontakt wird nicht wieder einschlafen.
Ich habe mir J. heute Nachmittag geschnappt in den Jogger gesetzt und bin mit ihm durch die Felder gelaufen. Wir beide haben es genossen, nach der Frischeluftdusche hat er auch gut Abendbrot gegegssen, wenn auch das Brot immer schon sehr trocken ist, da es bereits um 5 Uhr morgens auf die Teller verteilt wird.


Neues aus dem Krankenhaus, 18.07.2008

Das Gespräch mit den Ärzten verlief eigentlich relativ komplikationslos - was ich nach dem gestrigen Gespräch mit der Ergo kaum glauben wollte. Wir sollen leichtere Orthesen bekommen, sie sollen tatsächlich JETZT verordnet werden, dann ein Rollfahrer, den bekommen wir als Vorführmodell demnächst und wird dann gegen die Dauerversorgung ausgetauscht, wenn er von der Krankenkasse genehmigt ist.
Aber wir sollen auch noch zur Reha.
Bei der Orthesenversorgung meinen sie, es gäbe außer ihren Leder Stahl Orthesen und den leichten Nancys keine Zwischenstufe... was ich ernsthaft bezweifel - oder anders ausgedrückt als eine etwas eingeschränkte Sicht der Dinge empfinde.
Ich laß nicht dort im hauseigenen Orthopädiegeschäft arbeiten (die Seeparkklinik in Debstedt arbeitet meist mit der Firma Koenen zu sammen), daher ist alles, was ich an Hilfsmittel habe eben schlecht, allein aufgrund der Tatsache, daß die woanders hergestellt wurden.

Nach so langer Zeit im KH gehen mir diese Vorbehalte und deutliche Ablehnung einfach auf den Keks.
Immer wieder fällt mir auf, daß auf den Essentabletts nicht all das liegt, was bestellt wurde und auf den Essenszetteln steht, die bei der Mahlzeit beiliegen. Gestern fehlte nun so ziemlich alles beim Frühstück.
Ob das mit der Beobachtung zusammenhängt, daß die Schwestern sich von den Tablettes einiges runternehmen für ihr eigenes Essen. Ich hatte das nämlich in der Küche gesehen, daß Tabletts geöffnet wurden und einiges runtergenommen wurde, damals dacht ich aber, das seien Mahlzeiten von Patienten, die vielleicht entlassen wurden.
In der Pflege merkte man im Annastift dann doch immer deutlicher noch den christlichen Hintergrund.
Naja... noch bis Ende nächster Woche voraussichtlich.

Achso und jetzt das ganz POSITIVE:
J. hat gestern das ertse Mal seit 5 MOnaten schmerzfrei in einem Stehständer gestanden ohne sich in die Schonhaltung der Hüfte schmerzhaft zu verdrehen!!!!!
HEUREKA!
Die Muskeln sind natürlich weg, eine Abduktion ist nur noch möglich mit 20 cm zwischen den Füßen usw... was ein katastrophaler Zustand ist, wenn man es mit Vor der OP vergleicht, aber es ist das ERSTE mal ein Schritt wieder in die richtige Richtung.
Werde weiter hier berichten.


Von Menschen, Ärzten und Hilfsmitteln, 22.07.2008

Gestern hatte ich einen fürchterlich schlechten Tag, war schon mit Kopfschmerzen aufgewacht.
Es lief dann auch noch alles verquer. Es waren Verordnungen einfach an Hilfsmittelanbieter rausgegangen, die ich gar nicht beauftragt hatte bzw haben wollte. Sprich ich hatte ein Hilfsmittel schon von Sanitätshaus A bekommen und Sanitätshaus B, das mein Kind noch nie gesehen hat, bekommt die Verordnung vom KH und die Genehmigung von der KK.
Dann war ich zwar mit der Stellung des Rehaantrags einverstanden, aber dachte, daß man mit mir hinischtlich des Reha Anbieters noch Kontakt aufnehmen würde ("der soziale Dienst des Krankenhauses wird mit Ihnen Kontakt aufnehmen"), aber nein, der Antrag wurde schon gestellt und unsere Daten usw liegen sowohl dem MDK wie wohl auch dem vom KH ausgesuchten Rehaanbieter schon vor.
Eine Verordnung für den Stehfahrer ist noch nicht ergangen, weil noch keine Rezeptanforderung von Sanihaus B erfolgt ist... wer schreibt die Verordnungen eigentlich, die Ärzte oder die Sanihäuser??? und nur zur Erinnerung... Sanihaus B ist das, das uns gar nicht versorgt.... also können die auch keine Rezeptanforderung schreiben... oder doch, nach dem gestrigen Tag ist alles möglich.
Wieder auf Station werde ich dann gefragt, warum ich das eine Hilfsmittel doppelt haben will... also das eine, was ich schon bekommen habe und das andere, für das die Genehmigung an das falsche Sanihaus gegangen ist... das war dann echt zu viel.
Aber immerhin habe ich jetzt meine Vorstellungen von Orthesen zum Ausdruck bringen können und man hat eingesehen, daß es zwischen dynamischen knöchelübergreifenden Orthesen und bleischweren Lederstahlpanzern für die Beine doch noch Zwischenstufen gibt ;) ich war ja gerüstet und hatte Fachzeitschriftartikel mt Bildern mit. http://www.swiss-paediatrics.org/paediatrica/vol18/n6/pdf/30-35.pdf
Und dann tauchte noch der Operateur von Februar auf, der inzwischen das KH verlassen hat, und dem konnte ich dann noch gefrustet mitteilen, daß J. sich zu einem typischen Debstedter Kind entwickelt, durch zu schwere Schienen immobilisiert, in einer Spreizsitzschale sitzend ... aber orthopädisch stehen Hüfte und Füße toll... nur laufen kann er darauf nicht mehr... Ok, war nicht nett und ist sehr überspitzt, aber das mußte einfach mal raus.
Naja, nachdem ich den in Monaten aufgestauten Frust los war, geht es mir jetzt auch besser und nachdem ich alles ausgesprochen hatte, was mich nervte, verschwanden auch die Kopfschmerzen. Nochmals Entschuldigung an alle Beteiligten (stillen Mitleser)!
Mit der KK habe ich heute besprochen, daß ich das KH erst dann verlasse, wenn ich einen Stehfahrer habe. Jetzt sind die dort auf der fieberhaften Suche nach einem passenden Gerät im Pool. Ansonsten verlieren wir zu Hause die gewonnene Hüft und Kniestreckung wieder, wenn ich das außer im Liegen nicht trainieren kann.
Ansonsten gibt es im Krankenhaus immer die Geschichten, die das Leben schreibt. In unserem Zimmer ist ein Fernseher fest installiert. In anderen Zimmern muß man sich wiederum einen mieten. Nun sprach mich die Mutter des NAchbarsbettjungen an und fragte, ob sie mir Geld dazu geben sollte, da ich den Fernseher wohl gemietet hätte und ihr Kind mitsehe. Ich meinte, nein, der gehöre dem KH, ich bezahle nichts dafür. Da schaute sie mich groß an und erzählte, daß als sie 4 Wochen zuvor im selben Zimmer war, die Nachbarsbettmutter das für den Fernseher/die Mitbenutzung angebotene Geld einfach angenommen hat....Menschen gibts.
J. liegt in der Liegeschale in der Nacht schon viel entspannter und läßt schon einiges wieder an Spreizung in der STreckung zu. Das linke Bein ist nach wie vor nicht richtig gestreckt und er möchte es gerne nach innen rotieren, aber es ist kein Vergleich zu den Zustand vor der Plattenentfernung.
Ich ist er wohl einige Schritte -zwar gebeugt- aber dennoch am Gehbarren gelaufen.
Als ich ihm gestern noch schnell mal gute Nacht sagen wollte und überraschend ins Zimmer kam, schlug er schnell die Bettdecke zu und versuchte mich mit besonders vielen Küssen abzulenken, aber ich entdeckte natürlich doch, daß er gerade dabei war, sich die Nachlagerungsschiene auszuziehen:D. So ein süßes armes Männchen.
Also heute wieder mit besserer Laune...


Stehfahrer 23.07.2008

gestern war mein Sohn lange im Stehfahrer unterwegs. Er hat die Knie und Hüftstreckung ohne Schmerzen gemeistert und ist den ganzen Nachmittag darin im KH durch die Gänge gedüst und hat mit den riesen Rädern alle Gänge versperrt.

So sieht das ganze dann aus.


KH 033


Es handelt sich hier um den Rifton von Schuchmann.

Auch wenn es nicht so aussieht, ist er darin recht gut fixiert. Sobald man den Gurt hinter dem Popo lockert, sackt mein Kind zusammen, als sei er Schmittchen Schleicher mit den elastischen Beinen.



Also von Gewichtsübernahme kann noch nicht gesprochen werden. Sehen wir zunächst die Streckung als einen guten Schritt in die richtige Richtung an.



Hoch Volker bringt nach dem Regen wieder Sonnenstimmung: 23.07.2008

Als ich heute Nachmittag im Krankenhaus an kam, tobten alle Kinder draußen auf der Terasse in ihren Rollis herum. Einfach glücklich wieder im Freien sein zu können, ohne gleich durchweicht zu sein.
Auf dem Laptop haben wir noch wieder ein neues Computerspiel gespielt und wieder war ich echt erstaunt wie gut J. trotz seiner Ataxie und dem Intentionstremor mit der Maus am Computer arbeiten kann, klar, es dauert alles länger, aber er kommt, wenn kein Zeitdruck da ist, doch ans Ziel und erarbeitet sich auch die komplexeren Programme und findet sich in deren Welten zurecht.
Nach dem Abendessen gab es dann eine weniger schöne Überraschung, weil J. sein Abendbrot wieder erbrach und dabei dann auch beide Lederorthesen, die Sitzschale, den neuen Spreizkeil (noch nicht einmal bezogen) und den Rolli, natürlich auch seine Kleidung erwischte.
Also habe ich erst das Kind gebadet, dann den Rollstuhl abgezogen, die Schwester hat den Boden gewischt und den Bezug gewaschen, ich habe Orthesen gereinigt, Schnürsenkel gewaschen .... die Kleidung habe ich gleich großzügig entsorgt (war eh alt und bald zu klein)
Danach mußte dann der Rolli (ohne Sitzschale) in die Dusche, was ja dank der behindertengerechten Duschen immerhin ohne Probleme möglich war.


Neues von der Küste, 24.07.2008

Zuerst der Bericht aus Debstedt aus dem Krankenhaus. Nach dem gestrigen Erbrechen kam nichts mehr, aber J. war recht schlapp.
In der Visite wurde gesagt, daß wir eigentlich zur Entlassung bereit sind. Nur ich habe noch keine Versorgung zum Stehen für zu Hause. Genaugenommen ist gestern erst die Verordnung geschrieben worden, aber ich hatte ja schon mit der sehr kooperativen Sachbearbeiterin bei der Barmer angefangen nach einer geeigneten Lagerversorgung zu suchen, damit J. schnell versorgt werden kann.
Des weiteren wurde mit mitgeteilt, daß J. am 29.08. einen Reha Aufnahmetermin in Friedehorst habe.
Während J. beim therapeutischen Schwimmen war, habe ich dann mit der Krankenkasse weiter versucht schnell eine Versorgung für J. zu finden, damitwir ihn nach Hause holen können.
Im Laufe des Vormittags stellte sich dann aber heraus, daß der geplante Aufnahme Termin zu neurologischen Reha nicht am 29. AUGUST, sondern am 29. JULI sei, was ja nächsten Dienstag ist.
Wenn das klappen würde, bräuchten wir ja gar nicht dringend die Stehversorgung für zu Hause, sondern könnten uns -heute- entlassen lassen und am Dienstag in die Reha einrücken.
Also habe ich dann wieder mit meiner Sachbearbeiterin bei der Barmer gesprochen. Ihr mitgeteilt, daß die Hilfsmittel dann wohl nicht erforderlich wären, aber wir dann eine schnelle Kostenzusage für die Reha bräuchten. Damit hat sich dann eine auch sehr nette und kooperative Dame aus der reha Abteilung der Barmer beschäftigt, um rauszufinden, in wie weit denn der Rehaantrag beim MDK schon bearbeitet sei.
Inzwischen hatte ich telefonischen Kontakt zur Rehaklinik aufgenommen, die sich ihrerseits auch um die Beweilligung der Kosten kümmern wollten, mich aber auch bat, am Ball zu bleiben.
Parallel dazu haben wir verschiedene Maße von möglichen Versorgungen aus dem Lagerbestand und J. Maßen vergleichen.
Letzter Inforamationsstand war, daß der MDK eine Begutachtung nach Aktenlage vorgenommen hat, aber leider das Ergebnis noch nicht bekannt ist. An diesem Punkt werde ich heute weitermachen.
Meine Handyrechnung am Ende des Monats möchte ich auch nicht sehen.
Der Rest der Familie soll aber auch nicht zu kurz kommen.
Meine Tochter war ein paar Tage bei meiner Tante und bei meinem Onkel. Sie hat die Tage genossen und ich hatte auch dort das Gefühl, daß sie Spaß mit ihr hatten.
Dies war echt Labsal für meine Seele, denn dies ist leider in der Familie nicht selbstverständlich. Auch daß sie betont haben wie selbständig und pflegeleicht sie sei, war schön zu hören, bin ich es doch gewöhnt, meine Kinder ansonsten nur mit Mängelliste von den Großeltern wiederzubekommen.
Leider hat seit gestern Abend eine allergische reaktion im Gesicht, sie sich zuerst nach kaltem Waschen etwas zurückbildete, heute morgen aber das ganze Gesicht mit roten Pusteln überzogen hat - natürlich ist der KiA im Urlaub.
T., unser zweiter Sohn hat die Woche mit einem Schachkurs und einer Schnitzejagd im WWW verbracht. Das waren weitere Ferienpaßaktionen.
Heute sollen beide mittleren Kinder ins Moor mit der Moorbahn fahren. Das heißt unsere Tochter hat nur den ersten Nachrückerplatz, aber in der Regel fällt ein Kind aus. So hoffen wir, daß auch sie mit darf.
Unser jüngster Floh hat mir eine besondere Freude gemacht. Hatte er mir vorgestern Abend doch seinen Lieblingsteddy ins Bett gesetzt, damit ich nicht mehr so traurig aussehe. Das war echt rührend.
Er hat auch im Krankenhaus sich mit einem anderen gesunden Geschwisterkind angefreundet und mit dem viel Spaß dort gehabt und echt Leben und Freude ins Krankenhaus gebracht.

Spitz auf Knopf ist immer nervig, 25.07.2008

Die ersten Telefonate ergaben noch nichts neues. Der MDK weiß auch nicht, ob sie es schaffen, uns heute noch Infos zu geben.
Das Gutachten ist auf einem Band und muß erst noch getippt werden. Sowohl der KK als auch uns würde ja ein JA oder NEIN reichen. Das Gutachten nach Aktenlage ist ja eh Makulatur.
Also wissen wir immer noch nicht, ob wir heute das Krankenhaus entlassen können und am Dienstag zur Reha dürfen.


Positivs und Negatives,selber Tag etwas später

Stell ich mal das Positive vorweg.

Die Reha ist genehmigt!!!

Das Negative:

Der Ausschlag meiner Tochter ist als Masern diagnostiziert, die mild verlaufen, weil sie einen kompletten Impschutz hat.

Passend ist es schon alles. Angefangen hat es hinter den Ohren, hat sich über die Wangen, dann das ganze Gesicht ausgebreitet und macht sich jetzt über den Hals auf Vormarsch in Richtung Oberkörper.
Auf eine leichte Hydrocortisoncreme hat der Ausschlag in keinster Weise reagiert, insbesondere ist er nicht schwächer geworden, so konnte ich eigentlich eine allergische Reaktion ausschließen und habe den Arzt aufgesucht.

Als Folge muß jetzt J. bis Dienstag im KH bleiben, da er ansonsten nicht die Plakette frei von ansteckenden Infektionen bekommt und die Reha nicht antreten kann.
Gegen Mittag bat dann mein Mann mich in das Lied: Einer geht noch... einzustimmen, denn die Waschmaschine ist tot.

Letzte Woche war im Trockner der Keilriemen gerissen... jetzt das.


Leidendes Muttertier, 30.07.2008

Ich habe J. gestern aus dem KH abgeholt und nach Friedehorst (neurologische Reha) in Bremen gebracht. Es ist eine sehr schöne Anlage, die Leute wirkten nett und bemüht und alles machte eher den Eindruck einer Ferienfreizeit - keine KH Stimmung mehr. Die Zimmer waren so wie im Internat, der Fischeflur, zu dem J gehört hat einen riesigen Garten mit Spielgeräten, Plantschbecken usw.

Gestern hatten wir die ganzen stressigen Gespräche, warum und wieso wir zur Reha sind. Sie haben alle nur den Kopf geschüttelt, wie J Verlauf nach der OP ist. So einen Verlauf hatten sie noch nicht gehört. Faßten kritisch die Orthesen an und fragten, soll er damit wirklich laufen?
Aber wer kranke Kinder hat, weiß, wie stressig, solche Gespräche sein können, um so erfreulicher war es, J beim Essen in der Kindergruppe schon ganz dolle Lachen zu hören.

Dennoch hat es mir fast das Herz zerrissen, als ich ihn dann am Abend alleine lassen mußte. Ich habe J. gerade erklärt, daß ich jetzt fahren müßte und in dem Moment kam Halil (kurz für Ibrahim) zu J. Sie teilen sich ein Zimmer und Halil fragte J, ob sie sich für den Abend zum Quatschmachen verabreden wollen. Na, wer J kennt, weißt, daß das genau die Ansprache ist, die er gerne annimmt. Na jedenfalls haben die verabredet, Klingelstreiche zu machen und J. bedeutete mir dann, ich möge jetzt dann auch gehen, damit ich bei diesen guten Vorhaben nicht die Spaßbremse spiele. Halil, ick hätt Dir knutschen können.

Ich rief später noch an und J. lag ohne Aufstand in der Nachtlagerung und hörte CD und war sehr zufrieden, hatte in der Gruppe gut Abendbrot gegessen und fühlte sich wohl schon zu Hause... mal wieder typisch, das Muttertier leidet und das Kind freut sich an seiner "Ferienfreizeit".

Er bekommt da jetzt Gangtraining im "Computer"- er wird von außen physiologisch im Gangmuster bewegt, Bewegungsbad, verschiedene Rollisportgruppen- die zu seinem Spaß, KG, Ergo und Psychologische Betreuung, ggf Galileo und dazu Ferienprogramm, mehrfach in der Wochen Spieleabende oder offene Vorlesegruppen. Kein Fernsehen mehr im Zimmer, lediglich 1 h am Tag Gemeinschaftsfernsehen, Gameboy nur zu limitierten Zeiten usw.

Die Betreuer, die ich kennenlernen durfte, machten einen super Eindruck und ein Debstedter Mädchen ist auch da, das freute J. natürlich sehr, die war auch eine Woche zeitgleich mit uns in der Seeparkklinik zum Botoxen.



Flugzeuge ohne Toiletten:

Eine gute Idee gegen Diskriminierung!

Den Artikel habe ich hier gefunden:

Berlin (kobinet) Über barrierefreies Fliegen wurde vergangene Woche in Berlin beraten (kobinet 30.05.08). Neben Berichten Betroffener über ihre Flugerfahrungen ging es um die Inhalte und Umsetzung der EU-Flugverordnung 1107/2006 über Rechte behinderter Flugreisender, die ab Sommer 2008 in allen EU-Mitgliedstaaten gelten wird. Außerdem wurden in drei Workshops die Themen "Barrierefreie Buchung", "Barrierefreie Kabine" sowie "Barrierefreie Servicekette" behandelt.

Für Irritation sorgte der Vorschlag von Dr. Sigrid Arnade, ab sofort alle Flugzeuge gänzlich ohne Toiletten herzustellen. Arnade, die vom Deutschen Behindertenrat als Kontaktperson für die Umsetzung der EU-Flugverordnung benannt worden ist, verspricht sich von Flugzeugen ohne Toiletten Vorteile für alle Beteiligten: Die Fluggesellschaften könnten mehr Passagiere befördern; behinderte Fluggäste würden nicht länger diskriminiert; die Nicht-Betroffenen könnten neue Erfahrungen sammeln. Gleichzeitig müsse es beim Einchecken freie Pampers für alle geben. Während dieser Vorschlag von anderen Betroffenen unterstützt wurde, plädierten vor allem nicht behinderte TeilnehmerInnen für Flugzeuge mit barrierefreien Toiletten.
Generell sollten Flugkabinen barrierefrei konzipiert werden, was sich auch auf die Informationen für sehbehinderte, blinde und gehörlose Passagiere bezieht, forderten die TeilnehmerInnen der Arbeitsgruppe zu diesem Thema. In einem anderen Workshop wurde ein weiteres häufiges Problem benannt: die Flugverweigerung. So hätten sich Flugkapitäne geweigert, mehrere blinde Menschen oder mehrere Menschen mit Lernschwierigkeiten zu befördern. Um solche Vorkommnisse künftig zu vermeiden, müssten auch PilotInnen in die Schulungen einbezogen werden, die laut EU-Verordnung von Flughäfen und Fluggesellschaften durchzuführen sind.

In der Verordnung werden die Fluglinien und Flughäfen außerdem verpflichtet, bei der Umsetzung mit Verbänden behinderter Menschen zusammenzuarbeiten. In diesem Sinne plädierte Alexander Quegwer, Büroleiter bei Karin Evers-Meyer und Moderator der Veranstaltung, in seinen Abschlussworten dafür, den begonnenen Dialog fortzusetzen.


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