Donnerstag, 31. Juli 2008

Wieder im Krankenhaus, 02.07.2008

Wir sind seit gestern wieder stationär im Kh, weil J. eben gar nicht auf die Beine kommt. Er belastete das linke Bein gar nicht und zieht es in jeder Position in eine Schonhaltung. es hat in der linken Seiten einen gewaltigen Muskeltonus aufgebaut.
Gestern wurde dann eine Befundung gemacht und nach dem Motto "die Hoffnungstirbt zuletzt" hatte ich ja gehofft zu höre, es sei lediglich ein Trainingsdefizit nach der langen Ruhigstellug, aber leider wird das nicht so gesehen. Es wird von einer funktionalen Störung ausgegangen, daß ihn irgendetwas in der linken Hüfte stört (dort wo auch die Schraube zwischen Muskel und Sehenplatte liegt) und er deswegen in die Schonhaltung geht. Zur Zeit fehlen ihm alle Funktionen, die für eine Aufrichtung erforderlich sind.
Es wird eben über eine frühzeitige Materialentfernung nachgedacht.
Fazit des ersten Halbjahres von 2008 war:
4 Kinder, denen von Lehrern und Erziehern attestiert wird, daß sie unter der Situation mit J. Im KH usw sehr gelitten haben, psychisch sehr mitgenommen waren usw.
Mir wurde vom Augenarzt bescheinibt, daß meine Augen 10 Jahre dem biologischen Alter voraus gealtert sind.
Und unsere Familie ist durch dieses noch pflegebedürftigere Kind an die Grenze der Belastbarkeit gebracht hat.
So ich fahr jetzt mal wieder ins KH, mal sehen, was die Teambesprechung dann ergibt, was geschehen soll.


Krankenhasufreigang und anstehende OP, 05.07.2008

Wir sind jetzt zu Hause, aber nur bis Sonntag - aber immerhin an meinem Geburtstag. Am Montag wird J. dann operiert und das Material entfernt, in der Hoffnung, daß er dann schmerzfreier ist und die Muskelfunktionen ihm dann eine Aufrichtung ermöglichen. Die Metallplatte kann die darüberliegende Sehnenplatte reizen, das zu entfernen, darin besteht unsere Hoffnung. Ist aber auch ein Fischen im Trüben.
Diese OP hätte ja eh irgendwann gemacht werden müssen, so haben wir dann auch schnell eingewilligt. Doof war nur, daß ich J. versprochen hatte, keine OP und keine Schmerzen. Aber wir haben lange gesprochen und auch ein Arzt hat ihm noch erklärt, daß ich wirklich nichts von einer möglichen OP gewußt hatte und ihn nicht anlog.
So machen wir uns noch 2 schöne Tage und dann geht es wieder ins KH.
Heute morgen hatte J. schon Freigang, weil seine Talkergruppe der Schule auf seine Initiative Schuljahresende bei Burger King feiern wollte. Und da mußte er natürlich mit.
Labor fand dann schnell vorher statt, gestern dann schon Aufklärung und die Therapie am Nachmittag, so hatte er einen schönen Vormittag - auch wenn es ja ununterbrochen geschüttet hat.
Melde mich dann mal wieder, ob das J. Erleichertung gebracht hat.


OP, 09.07.2008

Gestern ist nun in einer schnellen und kurzen OP das Material rausgekommen. 2 Ärzte links und 2 rechts, hat 45 min gedauert, mit Narkose ein- und Ausleitung ca. 2 h. Hatte gestern die Gelegenheit, es einmal anzusehen, kann mir schon vorstellen, daß es reizen kann.
J. hat viel lange Erbrochen und erst Abends wieder etwas gegessen, obwohl der die Nr. 1 auf dem OP Plan war. Schmerzen hat er auch noch ordentlich.


Metallplatten, 09.07.2008

Ich habe jetzt die Metallteile in den Händen, die entfernt wurden.

Es hatte sich ja eine Lockinscrew gelöst und lag oberhalb der Platte unter der Sehnenplatte.

Ich habe jetzt recht lange mit diesen Dingern rumexperimentiert und nach meinen Erkenntnissen, kann sich diese Schraube nur lösen, wenn sie überhaupt ganz gar nicht auch nur ein bißchen festgedreht war.
Es muß schlichtweg komplett vergessen worden sein. Es ist ja immer so ein bißchen angeklungen, daß sich J. zu viel im Gips bewegt hat oder ich ihn durch das Ballspielen oder Umlagern in die Pflegeliege Tina so verhebelt hätte, daß die Schraube sich gelöst haben kann... usw... das wäre einfach technisch gar nicht möglich mit den Bewegungen eine solche Schraube aus dem Gewinde zu hebeln. Das beruhigt miach wieder ein wenig.

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Eine von den oben aufliegenden "Platten" war das, was sich gelöst hatte.




Aber anhand der Knochenstruktur (RöBi) erkennt man, daß der Knochen wieder etwas steiler wächst und so die Überkorrektur nicht mehr zu lange spürbar sein wird. Die Überkorrektur ist durch den Verlust der Schraube zustande gekommen, da so die Knochenschraube nicht winkelstabil war.

Ansonsten hat J. noch Wundschmerz ist aber guter Dinge. Es wird jetzt hoffentlich bergauf gehen.

Entscheidend ist aber, ob das Übel gefunden wurde, das das linke Bein so beeinträchtigte. Das wird aber erst die Zukunft zeigen, ich hoffe, die Verkürzung ist durch die Schonhaltung noch nicht zu sehr fortgeschritten.


1. Woche nach der OP und Sommerferienanfang, 15.07.2008

Heute vor einer Woche wurden die Schrauben entnommen, der Wundschmerz ebbt ab, aber irgendwie ist das linke Bein immer noch in der Schonhaltung.
Heute wurde eine Anpassung der Nachtschiene vorgenommen, da J. die Spreizung nicht mehr halten kann.
Ebenso haben Ärzte wie Therapeuten ebenso wie ich festgestellt, daß für J. die Debstedter Orthesen einfach nicht geeignet sind, da sie 10 % des Körpergewichts aus machen und so für ihn einfach nach dem totalen Abbau der Muskulatur nicht zu handhaben sind. So sollen jetzt höhere Nancy Hyltons als 2. Versorgung rezeptiert werden.
Ebenso soll ein Stehrollstuhl verordnet werden, damit er das Stehen wieder üben kann. Im Moment hat er das linke Bein immer noch in der typischen Hüftschonhaltung, indem er auf den Zehenspitzen steht, das Bein nach innen dreht und die Hüfte nach innen verdreht.
An Laufen etc wird wohl in nächster Zeit noch nicht zu denken sein. MAn ist von Seiten der Therapie sehr unglücklich über den Muskelabbau.
Ich im Übrigen auch, es ist ein Jammer ihn so mit Schmerzen und so immobil zu sehen.
Ansonsten haben die Schulferien begonnen. Leider ist eine Ferienfreizeit mangels Beteiligung abgesagt worden, aber das ATSC Camp in Müggendorf hat stattgefunden. Sogar unsere Minimaus hat die 14 km Wanderung dorthin super gemeistert... aber sie hat uns ja auch mit dem Laufabzeichen über 30 min überrascht. Ihr Kommentar war, ich bin einfach immer weiter gelaufen. Zähes kleines Mäuschen.
Statt Olympia in Emmaus zu feiern waren Juliana und Tilman dann mit dem Opa und der Lebensgefährtin auf Helgoland. Die beiden anderen Kinder (J. hatte KH Freigang) waren mit zum Sportfest "Weltklasse hinterm Deich".
Heute fängt T. mit einem Schachkurs an und Jul. macht eine interaktive Führung durchs Ringelnatzmuseum mit.
Jul. hat uns mit einer massiven Hörminderung wieder geschockt, sie kann weder die Geschirrspülmaschine noch lautes Uhrenticken hören. Leider ist der behandelnde Arzt jetzt im Urlaub. Sommerferien sind kein guter Zeitpunkt zum krank werden ;-)


Hilfsmittelfrage weiterhin offen, 16.07.2008

Die Infos in dem letzten Posting bezüglich der Versorgung von J. hatte ich von dem Orthopädiemechaniker. Das Gespräch mit der Ergo verlief dann wieder anders. Ersteinaml soll sich unser Orthopädiemechaniker um einen Leihrollfahrer (kostenlos vom Hersteller) kümmern, verordnet werden soll es dann längerfristig erforderlich ist.
Was nun, wenn wir einen Rollfahrer für ein paar Wochen haben, dann feststellen J. braucht das noch länger, müssen das Gerät aber zurückgeben. Dann warte ich auf einen Wiedervorstellungstermin einige Wochen, dann kommt die Verordnung, dann die Genehmigung bei der KK, was sicherlich im besten Fall4 Wochen wenn nicht Monate dauert. Dann kommt noch die Lieferzeit dazu. Das wären dann Wochen in der wir keine Streckung außerhalb des Bettes hinbekämen.... Das ist doch alles nicht durchdacht.
Ebenso mit den Orthesen, zum Stehen sollen wir die schweren benutzen und dann in 3 Monaten, falls er dann schon wieder ins Laufen kommt (eigentlich sollte er ja bereits seit 2 Monaten wieder laufen können) dann könnte man über leichtere Orthesen nachdenken....
Gleiches Spiel mit der Gehhilfe. Es ist alles so schleppend und kostet so viele Nerven.
Aber immerhin hat er es gestern zugelassen im Stehständer 1,5 Stunden zu stehen ohne Schmerzanzeichen in der Hüfte. Abends war er aber wieder genauso krumm und gebogen wie sonst auch. Das linke Bein kann er immer noch nicht strecken.
Immerhin hat T. gestern die Schachschule gefallen. Jul und L. haben gestern im KH richtig für gute Stimmung gesorgt und mit den anderen Rollikindern und Geschwisterkindern trotz Regen einen ganz aktiven Nachmittag verbracht und alle Kinder waren nach dem Abendessen gut müde.
Soweit von uns....


Abschied, 16.07.2008

Heute ist wieder ein Kind aus unserem Zimmer entlassen worden. Zum ersten Mal bin ich richtig traurig, denn es war eine witzige Begegnung. Mit der Mutter hatte ich jahrelang übers Internet Kontakt, wir haben Abende lang telefoniert aber uns noch nie gesehen. Dann schlief der Kontakt etwas ein.... und aufeinmal steht sie bei uns im Zimmer und ihr Sohn liegt neben meinem im Bett. Das war echt toll. Wir haben lange Spaziergänge mit Gesprächen verbracht, heute sind sie nun entlassen worden und lassen eine gewisse Leere zuück, aber der Kontakt wird nicht wieder einschlafen.
Ich habe mir J. heute Nachmittag geschnappt in den Jogger gesetzt und bin mit ihm durch die Felder gelaufen. Wir beide haben es genossen, nach der Frischeluftdusche hat er auch gut Abendbrot gegegssen, wenn auch das Brot immer schon sehr trocken ist, da es bereits um 5 Uhr morgens auf die Teller verteilt wird.


Neues aus dem Krankenhaus, 18.07.2008

Das Gespräch mit den Ärzten verlief eigentlich relativ komplikationslos - was ich nach dem gestrigen Gespräch mit der Ergo kaum glauben wollte. Wir sollen leichtere Orthesen bekommen, sie sollen tatsächlich JETZT verordnet werden, dann ein Rollfahrer, den bekommen wir als Vorführmodell demnächst und wird dann gegen die Dauerversorgung ausgetauscht, wenn er von der Krankenkasse genehmigt ist.
Aber wir sollen auch noch zur Reha.
Bei der Orthesenversorgung meinen sie, es gäbe außer ihren Leder Stahl Orthesen und den leichten Nancys keine Zwischenstufe... was ich ernsthaft bezweifel - oder anders ausgedrückt als eine etwas eingeschränkte Sicht der Dinge empfinde.
Ich laß nicht dort im hauseigenen Orthopädiegeschäft arbeiten (die Seeparkklinik in Debstedt arbeitet meist mit der Firma Koenen zu sammen), daher ist alles, was ich an Hilfsmittel habe eben schlecht, allein aufgrund der Tatsache, daß die woanders hergestellt wurden.

Nach so langer Zeit im KH gehen mir diese Vorbehalte und deutliche Ablehnung einfach auf den Keks.
Immer wieder fällt mir auf, daß auf den Essentabletts nicht all das liegt, was bestellt wurde und auf den Essenszetteln steht, die bei der Mahlzeit beiliegen. Gestern fehlte nun so ziemlich alles beim Frühstück.
Ob das mit der Beobachtung zusammenhängt, daß die Schwestern sich von den Tablettes einiges runternehmen für ihr eigenes Essen. Ich hatte das nämlich in der Küche gesehen, daß Tabletts geöffnet wurden und einiges runtergenommen wurde, damals dacht ich aber, das seien Mahlzeiten von Patienten, die vielleicht entlassen wurden.
In der Pflege merkte man im Annastift dann doch immer deutlicher noch den christlichen Hintergrund.
Naja... noch bis Ende nächster Woche voraussichtlich.

Achso und jetzt das ganz POSITIVE:
J. hat gestern das ertse Mal seit 5 MOnaten schmerzfrei in einem Stehständer gestanden ohne sich in die Schonhaltung der Hüfte schmerzhaft zu verdrehen!!!!!
HEUREKA!
Die Muskeln sind natürlich weg, eine Abduktion ist nur noch möglich mit 20 cm zwischen den Füßen usw... was ein katastrophaler Zustand ist, wenn man es mit Vor der OP vergleicht, aber es ist das ERSTE mal ein Schritt wieder in die richtige Richtung.
Werde weiter hier berichten.


Von Menschen, Ärzten und Hilfsmitteln, 22.07.2008

Gestern hatte ich einen fürchterlich schlechten Tag, war schon mit Kopfschmerzen aufgewacht.
Es lief dann auch noch alles verquer. Es waren Verordnungen einfach an Hilfsmittelanbieter rausgegangen, die ich gar nicht beauftragt hatte bzw haben wollte. Sprich ich hatte ein Hilfsmittel schon von Sanitätshaus A bekommen und Sanitätshaus B, das mein Kind noch nie gesehen hat, bekommt die Verordnung vom KH und die Genehmigung von der KK.
Dann war ich zwar mit der Stellung des Rehaantrags einverstanden, aber dachte, daß man mit mir hinischtlich des Reha Anbieters noch Kontakt aufnehmen würde ("der soziale Dienst des Krankenhauses wird mit Ihnen Kontakt aufnehmen"), aber nein, der Antrag wurde schon gestellt und unsere Daten usw liegen sowohl dem MDK wie wohl auch dem vom KH ausgesuchten Rehaanbieter schon vor.
Eine Verordnung für den Stehfahrer ist noch nicht ergangen, weil noch keine Rezeptanforderung von Sanihaus B erfolgt ist... wer schreibt die Verordnungen eigentlich, die Ärzte oder die Sanihäuser??? und nur zur Erinnerung... Sanihaus B ist das, das uns gar nicht versorgt.... also können die auch keine Rezeptanforderung schreiben... oder doch, nach dem gestrigen Tag ist alles möglich.
Wieder auf Station werde ich dann gefragt, warum ich das eine Hilfsmittel doppelt haben will... also das eine, was ich schon bekommen habe und das andere, für das die Genehmigung an das falsche Sanihaus gegangen ist... das war dann echt zu viel.
Aber immerhin habe ich jetzt meine Vorstellungen von Orthesen zum Ausdruck bringen können und man hat eingesehen, daß es zwischen dynamischen knöchelübergreifenden Orthesen und bleischweren Lederstahlpanzern für die Beine doch noch Zwischenstufen gibt ;) ich war ja gerüstet und hatte Fachzeitschriftartikel mt Bildern mit. http://www.swiss-paediatrics.org/paediatrica/vol18/n6/pdf/30-35.pdf
Und dann tauchte noch der Operateur von Februar auf, der inzwischen das KH verlassen hat, und dem konnte ich dann noch gefrustet mitteilen, daß J. sich zu einem typischen Debstedter Kind entwickelt, durch zu schwere Schienen immobilisiert, in einer Spreizsitzschale sitzend ... aber orthopädisch stehen Hüfte und Füße toll... nur laufen kann er darauf nicht mehr... Ok, war nicht nett und ist sehr überspitzt, aber das mußte einfach mal raus.
Naja, nachdem ich den in Monaten aufgestauten Frust los war, geht es mir jetzt auch besser und nachdem ich alles ausgesprochen hatte, was mich nervte, verschwanden auch die Kopfschmerzen. Nochmals Entschuldigung an alle Beteiligten (stillen Mitleser)!
Mit der KK habe ich heute besprochen, daß ich das KH erst dann verlasse, wenn ich einen Stehfahrer habe. Jetzt sind die dort auf der fieberhaften Suche nach einem passenden Gerät im Pool. Ansonsten verlieren wir zu Hause die gewonnene Hüft und Kniestreckung wieder, wenn ich das außer im Liegen nicht trainieren kann.
Ansonsten gibt es im Krankenhaus immer die Geschichten, die das Leben schreibt. In unserem Zimmer ist ein Fernseher fest installiert. In anderen Zimmern muß man sich wiederum einen mieten. Nun sprach mich die Mutter des NAchbarsbettjungen an und fragte, ob sie mir Geld dazu geben sollte, da ich den Fernseher wohl gemietet hätte und ihr Kind mitsehe. Ich meinte, nein, der gehöre dem KH, ich bezahle nichts dafür. Da schaute sie mich groß an und erzählte, daß als sie 4 Wochen zuvor im selben Zimmer war, die Nachbarsbettmutter das für den Fernseher/die Mitbenutzung angebotene Geld einfach angenommen hat....Menschen gibts.
J. liegt in der Liegeschale in der Nacht schon viel entspannter und läßt schon einiges wieder an Spreizung in der STreckung zu. Das linke Bein ist nach wie vor nicht richtig gestreckt und er möchte es gerne nach innen rotieren, aber es ist kein Vergleich zu den Zustand vor der Plattenentfernung.
Ich ist er wohl einige Schritte -zwar gebeugt- aber dennoch am Gehbarren gelaufen.
Als ich ihm gestern noch schnell mal gute Nacht sagen wollte und überraschend ins Zimmer kam, schlug er schnell die Bettdecke zu und versuchte mich mit besonders vielen Küssen abzulenken, aber ich entdeckte natürlich doch, daß er gerade dabei war, sich die Nachlagerungsschiene auszuziehen:D. So ein süßes armes Männchen.
Also heute wieder mit besserer Laune...


Stehfahrer 23.07.2008

gestern war mein Sohn lange im Stehfahrer unterwegs. Er hat die Knie und Hüftstreckung ohne Schmerzen gemeistert und ist den ganzen Nachmittag darin im KH durch die Gänge gedüst und hat mit den riesen Rädern alle Gänge versperrt.

So sieht das ganze dann aus.


KH 033


Es handelt sich hier um den Rifton von Schuchmann.

Auch wenn es nicht so aussieht, ist er darin recht gut fixiert. Sobald man den Gurt hinter dem Popo lockert, sackt mein Kind zusammen, als sei er Schmittchen Schleicher mit den elastischen Beinen.



Also von Gewichtsübernahme kann noch nicht gesprochen werden. Sehen wir zunächst die Streckung als einen guten Schritt in die richtige Richtung an.



Hoch Volker bringt nach dem Regen wieder Sonnenstimmung: 23.07.2008

Als ich heute Nachmittag im Krankenhaus an kam, tobten alle Kinder draußen auf der Terasse in ihren Rollis herum. Einfach glücklich wieder im Freien sein zu können, ohne gleich durchweicht zu sein.
Auf dem Laptop haben wir noch wieder ein neues Computerspiel gespielt und wieder war ich echt erstaunt wie gut J. trotz seiner Ataxie und dem Intentionstremor mit der Maus am Computer arbeiten kann, klar, es dauert alles länger, aber er kommt, wenn kein Zeitdruck da ist, doch ans Ziel und erarbeitet sich auch die komplexeren Programme und findet sich in deren Welten zurecht.
Nach dem Abendessen gab es dann eine weniger schöne Überraschung, weil J. sein Abendbrot wieder erbrach und dabei dann auch beide Lederorthesen, die Sitzschale, den neuen Spreizkeil (noch nicht einmal bezogen) und den Rolli, natürlich auch seine Kleidung erwischte.
Also habe ich erst das Kind gebadet, dann den Rollstuhl abgezogen, die Schwester hat den Boden gewischt und den Bezug gewaschen, ich habe Orthesen gereinigt, Schnürsenkel gewaschen .... die Kleidung habe ich gleich großzügig entsorgt (war eh alt und bald zu klein)
Danach mußte dann der Rolli (ohne Sitzschale) in die Dusche, was ja dank der behindertengerechten Duschen immerhin ohne Probleme möglich war.


Neues von der Küste, 24.07.2008

Zuerst der Bericht aus Debstedt aus dem Krankenhaus. Nach dem gestrigen Erbrechen kam nichts mehr, aber J. war recht schlapp.
In der Visite wurde gesagt, daß wir eigentlich zur Entlassung bereit sind. Nur ich habe noch keine Versorgung zum Stehen für zu Hause. Genaugenommen ist gestern erst die Verordnung geschrieben worden, aber ich hatte ja schon mit der sehr kooperativen Sachbearbeiterin bei der Barmer angefangen nach einer geeigneten Lagerversorgung zu suchen, damit J. schnell versorgt werden kann.
Des weiteren wurde mit mitgeteilt, daß J. am 29.08. einen Reha Aufnahmetermin in Friedehorst habe.
Während J. beim therapeutischen Schwimmen war, habe ich dann mit der Krankenkasse weiter versucht schnell eine Versorgung für J. zu finden, damitwir ihn nach Hause holen können.
Im Laufe des Vormittags stellte sich dann aber heraus, daß der geplante Aufnahme Termin zu neurologischen Reha nicht am 29. AUGUST, sondern am 29. JULI sei, was ja nächsten Dienstag ist.
Wenn das klappen würde, bräuchten wir ja gar nicht dringend die Stehversorgung für zu Hause, sondern könnten uns -heute- entlassen lassen und am Dienstag in die Reha einrücken.
Also habe ich dann wieder mit meiner Sachbearbeiterin bei der Barmer gesprochen. Ihr mitgeteilt, daß die Hilfsmittel dann wohl nicht erforderlich wären, aber wir dann eine schnelle Kostenzusage für die Reha bräuchten. Damit hat sich dann eine auch sehr nette und kooperative Dame aus der reha Abteilung der Barmer beschäftigt, um rauszufinden, in wie weit denn der Rehaantrag beim MDK schon bearbeitet sei.
Inzwischen hatte ich telefonischen Kontakt zur Rehaklinik aufgenommen, die sich ihrerseits auch um die Beweilligung der Kosten kümmern wollten, mich aber auch bat, am Ball zu bleiben.
Parallel dazu haben wir verschiedene Maße von möglichen Versorgungen aus dem Lagerbestand und J. Maßen vergleichen.
Letzter Inforamationsstand war, daß der MDK eine Begutachtung nach Aktenlage vorgenommen hat, aber leider das Ergebnis noch nicht bekannt ist. An diesem Punkt werde ich heute weitermachen.
Meine Handyrechnung am Ende des Monats möchte ich auch nicht sehen.
Der Rest der Familie soll aber auch nicht zu kurz kommen.
Meine Tochter war ein paar Tage bei meiner Tante und bei meinem Onkel. Sie hat die Tage genossen und ich hatte auch dort das Gefühl, daß sie Spaß mit ihr hatten.
Dies war echt Labsal für meine Seele, denn dies ist leider in der Familie nicht selbstverständlich. Auch daß sie betont haben wie selbständig und pflegeleicht sie sei, war schön zu hören, bin ich es doch gewöhnt, meine Kinder ansonsten nur mit Mängelliste von den Großeltern wiederzubekommen.
Leider hat seit gestern Abend eine allergische reaktion im Gesicht, sie sich zuerst nach kaltem Waschen etwas zurückbildete, heute morgen aber das ganze Gesicht mit roten Pusteln überzogen hat - natürlich ist der KiA im Urlaub.
T., unser zweiter Sohn hat die Woche mit einem Schachkurs und einer Schnitzejagd im WWW verbracht. Das waren weitere Ferienpaßaktionen.
Heute sollen beide mittleren Kinder ins Moor mit der Moorbahn fahren. Das heißt unsere Tochter hat nur den ersten Nachrückerplatz, aber in der Regel fällt ein Kind aus. So hoffen wir, daß auch sie mit darf.
Unser jüngster Floh hat mir eine besondere Freude gemacht. Hatte er mir vorgestern Abend doch seinen Lieblingsteddy ins Bett gesetzt, damit ich nicht mehr so traurig aussehe. Das war echt rührend.
Er hat auch im Krankenhaus sich mit einem anderen gesunden Geschwisterkind angefreundet und mit dem viel Spaß dort gehabt und echt Leben und Freude ins Krankenhaus gebracht.

Spitz auf Knopf ist immer nervig, 25.07.2008

Die ersten Telefonate ergaben noch nichts neues. Der MDK weiß auch nicht, ob sie es schaffen, uns heute noch Infos zu geben.
Das Gutachten ist auf einem Band und muß erst noch getippt werden. Sowohl der KK als auch uns würde ja ein JA oder NEIN reichen. Das Gutachten nach Aktenlage ist ja eh Makulatur.
Also wissen wir immer noch nicht, ob wir heute das Krankenhaus entlassen können und am Dienstag zur Reha dürfen.


Positivs und Negatives,selber Tag etwas später

Stell ich mal das Positive vorweg.

Die Reha ist genehmigt!!!

Das Negative:

Der Ausschlag meiner Tochter ist als Masern diagnostiziert, die mild verlaufen, weil sie einen kompletten Impschutz hat.

Passend ist es schon alles. Angefangen hat es hinter den Ohren, hat sich über die Wangen, dann das ganze Gesicht ausgebreitet und macht sich jetzt über den Hals auf Vormarsch in Richtung Oberkörper.
Auf eine leichte Hydrocortisoncreme hat der Ausschlag in keinster Weise reagiert, insbesondere ist er nicht schwächer geworden, so konnte ich eigentlich eine allergische Reaktion ausschließen und habe den Arzt aufgesucht.

Als Folge muß jetzt J. bis Dienstag im KH bleiben, da er ansonsten nicht die Plakette frei von ansteckenden Infektionen bekommt und die Reha nicht antreten kann.
Gegen Mittag bat dann mein Mann mich in das Lied: Einer geht noch... einzustimmen, denn die Waschmaschine ist tot.

Letzte Woche war im Trockner der Keilriemen gerissen... jetzt das.


Leidendes Muttertier, 30.07.2008

Ich habe J. gestern aus dem KH abgeholt und nach Friedehorst (neurologische Reha) in Bremen gebracht. Es ist eine sehr schöne Anlage, die Leute wirkten nett und bemüht und alles machte eher den Eindruck einer Ferienfreizeit - keine KH Stimmung mehr. Die Zimmer waren so wie im Internat, der Fischeflur, zu dem J gehört hat einen riesigen Garten mit Spielgeräten, Plantschbecken usw.

Gestern hatten wir die ganzen stressigen Gespräche, warum und wieso wir zur Reha sind. Sie haben alle nur den Kopf geschüttelt, wie J Verlauf nach der OP ist. So einen Verlauf hatten sie noch nicht gehört. Faßten kritisch die Orthesen an und fragten, soll er damit wirklich laufen?
Aber wer kranke Kinder hat, weiß, wie stressig, solche Gespräche sein können, um so erfreulicher war es, J beim Essen in der Kindergruppe schon ganz dolle Lachen zu hören.

Dennoch hat es mir fast das Herz zerrissen, als ich ihn dann am Abend alleine lassen mußte. Ich habe J. gerade erklärt, daß ich jetzt fahren müßte und in dem Moment kam Halil (kurz für Ibrahim) zu J. Sie teilen sich ein Zimmer und Halil fragte J, ob sie sich für den Abend zum Quatschmachen verabreden wollen. Na, wer J kennt, weißt, daß das genau die Ansprache ist, die er gerne annimmt. Na jedenfalls haben die verabredet, Klingelstreiche zu machen und J. bedeutete mir dann, ich möge jetzt dann auch gehen, damit ich bei diesen guten Vorhaben nicht die Spaßbremse spiele. Halil, ick hätt Dir knutschen können.

Ich rief später noch an und J. lag ohne Aufstand in der Nachtlagerung und hörte CD und war sehr zufrieden, hatte in der Gruppe gut Abendbrot gegessen und fühlte sich wohl schon zu Hause... mal wieder typisch, das Muttertier leidet und das Kind freut sich an seiner "Ferienfreizeit".

Er bekommt da jetzt Gangtraining im "Computer"- er wird von außen physiologisch im Gangmuster bewegt, Bewegungsbad, verschiedene Rollisportgruppen- die zu seinem Spaß, KG, Ergo und Psychologische Betreuung, ggf Galileo und dazu Ferienprogramm, mehrfach in der Wochen Spieleabende oder offene Vorlesegruppen. Kein Fernsehen mehr im Zimmer, lediglich 1 h am Tag Gemeinschaftsfernsehen, Gameboy nur zu limitierten Zeiten usw.

Die Betreuer, die ich kennenlernen durfte, machten einen super Eindruck und ein Debstedter Mädchen ist auch da, das freute J. natürlich sehr, die war auch eine Woche zeitgleich mit uns in der Seeparkklinik zum Botoxen.



Flugzeuge ohne Toiletten:

Eine gute Idee gegen Diskriminierung!

Den Artikel habe ich hier gefunden:

Berlin (kobinet) Über barrierefreies Fliegen wurde vergangene Woche in Berlin beraten (kobinet 30.05.08). Neben Berichten Betroffener über ihre Flugerfahrungen ging es um die Inhalte und Umsetzung der EU-Flugverordnung 1107/2006 über Rechte behinderter Flugreisender, die ab Sommer 2008 in allen EU-Mitgliedstaaten gelten wird. Außerdem wurden in drei Workshops die Themen "Barrierefreie Buchung", "Barrierefreie Kabine" sowie "Barrierefreie Servicekette" behandelt.

Für Irritation sorgte der Vorschlag von Dr. Sigrid Arnade, ab sofort alle Flugzeuge gänzlich ohne Toiletten herzustellen. Arnade, die vom Deutschen Behindertenrat als Kontaktperson für die Umsetzung der EU-Flugverordnung benannt worden ist, verspricht sich von Flugzeugen ohne Toiletten Vorteile für alle Beteiligten: Die Fluggesellschaften könnten mehr Passagiere befördern; behinderte Fluggäste würden nicht länger diskriminiert; die Nicht-Betroffenen könnten neue Erfahrungen sammeln. Gleichzeitig müsse es beim Einchecken freie Pampers für alle geben. Während dieser Vorschlag von anderen Betroffenen unterstützt wurde, plädierten vor allem nicht behinderte TeilnehmerInnen für Flugzeuge mit barrierefreien Toiletten.
Generell sollten Flugkabinen barrierefrei konzipiert werden, was sich auch auf die Informationen für sehbehinderte, blinde und gehörlose Passagiere bezieht, forderten die TeilnehmerInnen der Arbeitsgruppe zu diesem Thema. In einem anderen Workshop wurde ein weiteres häufiges Problem benannt: die Flugverweigerung. So hätten sich Flugkapitäne geweigert, mehrere blinde Menschen oder mehrere Menschen mit Lernschwierigkeiten zu befördern. Um solche Vorkommnisse künftig zu vermeiden, müssten auch PilotInnen in die Schulungen einbezogen werden, die laut EU-Verordnung von Flughäfen und Fluggesellschaften durchzuführen sind.

In der Verordnung werden die Fluglinien und Flughäfen außerdem verpflichtet, bei der Umsetzung mit Verbänden behinderter Menschen zusammenzuarbeiten. In diesem Sinne plädierte Alexander Quegwer, Büroleiter bei Karin Evers-Meyer und Moderator der Veranstaltung, in seinen Abschlussworten dafür, den begonnenen Dialog fortzusetzen.


Montag, 30. Juni 2008

Juni 2008

Eine Op kommt selten alleine, 3.6.2008

NAch der beidseitigen DerotationsOP im Februar steht jetzt bei unserem jüngsten eine Paukendrainage mal wieder an. Der Hörtest war nicht so prickelnd die Ergüsse seit März noch vorhanden und da seine Sprache eher ein Jahr zurück ist, werden wir für eine bessere Belüftung sorgen und so hoffentlich dann einen besseren Spracherwerb ermöglichen.

Mit unserem Großen werden wir dann wieder Anfang Juli ins KH gehen, so kann er noch die ganzen sozialen Events in der Klasse mitnehmen, verpaßt nicht mehr viel von der Schule und er kann dann trainieren.

Seit heute haben wir ein Motomed für ihn, was ihn zur Zeit passiv durchbewegt. Vielleicht tritt er dann ja auch mal mit.

Wir dürfen das für 4 WOchen behalten.



Es ist zum Heulen, 8.6.2008

Da hatte man ein Kind, das zwar nicht schön aber trotz seiner Spastik gut laufen konnte und jetzt nach der OP, die seine Luaffähigkeit durch Schonung der Hüfte (Verschleißverminderung) für Jahre verlängern sollte, kann er jetzt nicht mehr stehen, nicht laufen, ja selbst nicht mehr gerade liegen, da er die Beine nicht mehr strecken kann.

Er kann die Beine auf dem Fußbrett im Rolli nicht ordnen, ohne die Hände zur Hilfe zu nehmen, weil die Kraft in den Beinen fehlt.

Beim Kindergeburtstag waren die Eltern nur entsetzt, die J. von vor der OP kannten und diesen desolaten Zustand noch nicht gesehen haben.

Ich nöchte mich ins Bett legen, Decke über den Kopf und dann bitte erst wieder aufwecken, wenn dieser Alptraum vorbei ist.


Erste kleine Hoffnungsschimmer, 10.6.2008

Heute gab es die ersten kleinen Lichtblicke bei J. Reha. Durch das Liegen auf dem Bauch (zum Fußballgucken, ohne Bauchlage gehts ins Bett :wink: ) bekommen wir wieder eine deutlich bessere Streckung hin.

Heute hat er auch schon etwas mehr Gewicht mit den Beinen übernommen, das dann allerdings immer noch gebeugt, aber Streckung und Gewichtsübernahme gleichzeitig geht noch nicht, aber wir arbeiten parallel weiter... vielleicht geht es dann ja auch mal wieder gleichzeitig, es besteht ja noch Hoffnung.

Ein positives hat die Situation, während wir bei J. oft nur den Unterschied zu den gesunden Kindern gesehen haben, wird uns jetzt vor Augen geführt, was wir eigentlich alles schon an Selbständigkeit für ihn erreicht haben. Auch das ist ein guter Aspekt.

J. hat jetzt zum Schuljahresende noch so viele soziale Aktivitäten, wie Freizeit mit der Kirche, Übernachtung in der Schule, Kindergeburtstage usw. Wenn das alles durch ist, gehen wir wieder ins Krankenhaus. Ich meine die psychische Komponente ist auch sehr wichtig, da J. schicksalsergeben phlegmatisch und hoffnungslos im Rolli sitzt und eigentlich gar nicht laufen will. Daher will ich ihn auch nicht überall rausreißen und ihm diese schönen Erlebnisse gönnen.

Die Orthesen werden jetzt gerade seinem weiterhin leider fortschreitendem Muskelschwinden angepaßt und dennoch hoffen wir, daß wir diesen Schritt bald wieder rückgängig machen können.
Aber das zu große Bewegungsspiel brachte einige Scheuerstellen und gibt auch weniger Halt, den er gerade jetzt nötig hat.

Donnerstag, 29. Mai 2008

Mai 2008

Und täglich grüßt das Murmeltier oder das Krankenhaus

Gestern hatte ich das "täglich grüßt das Murmeltiertagfeeling" als ich zur Kontrolluntersuchung mit meinem Sohn im KH war. Schließlich war ich 10 Wochen in der Zeit nach der HüftOP dort fast täglich hingefahren.

Ich hatte in letzter Zeit eine schwere emotionale Krise, denn alle Entwicklungsfortschritte sind eben nach der OP vernichtet, kein Laufen, keine selbständige LAgeveränderung, kein Klogang etc.
Ich war angefressen, man man mich auf diese desolate Situation nicht recht vorbereitet hatte. Mein Krankengymnast hier macht sorgenvolle Miene. Die Krankengymnastin in der Schule gibt sich sehr Mühe, wiegelte meine Sorgen aber eher ab.

Gestern zeigte mir dann die KG in der Schule, als ich meinem Sohn dort abholte, dann wie er dort steht und läuft, was eben immer hoch gelobt wurde. In meinen Augen sah es genauso desolat aus, wie das, was ich zu Hause erlebe. Aber sie sagte, alles ok, solle mir keine Sorgen machen.

Also beschloß ich, daß es meinem Sohn objektiv wohl den Umständen entsprechend gehe, ich diese subjektiv lediglich als äußerst negativ empfinde.

Im Krankenhaus traf ich dann den Chef im Flur, der meinen Sohn ansprach, was denn das Laufen mache. Erstaunter Blick meinerseits, denn wir sind vom Aufsetzen des Fußes auf den Boden soweit entfernt, wie eine Kuh vom Eistanz und eine Belastung überhaupt nicht möglich ist und das LAufen zurzeit ebenso wahrscheinlich wie intelligentes Leben auf dem Mars.

Nach ausgiebigen Untersuchungen weiß ich, daß ich leider nicht nur die Situation meines Sohnes subjektiv negativ einschätze, sondern dies wohl auch mit der objektiven Wirklichkeit übereinstimmt.

Die ersten Kinder laufen zu diesem Zeitpunkt der postoperativen Behandlung schon wieder, wir kämpfen bei jeder LAgeveränderung mit starken Schmerzen. Bei einigen dauert das Laufen bis 6 Monate nach OP, das wären noch 3 weitere Monate, aber selbst das sieht im Moment nicht so aus. Es klang an, daß es ein Verlauf sei, der Kopfzerbrechen bereiten könnte...

Jedenfalls sollen wir erneut stationär aufgenommen werden, dort soll ein Mobilitätstraining stattfinden. Ich bin über diese Entscheidung erleichtert, nicht mehr alleine die Situation wuppen zu müssen.


Donnerstag, 24. April 2008

15.04.

Hallo,
seit 8 Wochen liegt mein Süßer nun im Krankenhaus, jetzt mal die letzten Ereignisse:

12.3.08 Mein Sohn hat eine Schraube locker ....
leider meine ich es nicht humoristisch bildlich, sondern ganz real und wörtlich. Nach der Hüftumstellung hat sich heute auf dem Rötgenbild gezeigt, daß bei der Schraube, die den Oberschenkelhals in der richtigen Position halten soll, die Feststellschraube gelöst hat und diese jetzt frei liegt. Noch liegt die Schraube richtig und es bildet sich auch richtig Knochenmasse, sollte es so weitergehen, dann bleibt alles beim Alten, nur eben eine Woche länger Gips aus Sicherheit. (Auch schon Mist)

Sollten die jetzt engmaschig anzufertigen Bilder ein anderes Bild zeigen, daß sich zB der Winkel verschiebt oder sich keine Knochenmasse sondern eher ein Scheingelenk bildet, dann muß erneut operiert werden. Dies könnte eben passieren, weil die Schraube ohne die Feststellschraube nicht unbedinkt winkeltreu bleiben muß... so habe ich es wenigstens verstanden.

Ich habe das J. vorhin erklärt, der hat die Station zusammengeheult und mir ist auch danach zumute.

Kann es denn nicht im Rahmen der Besonderheit nicht Normal ablaufen???

19.03.2008

seit 4 Wochen liegt mein Süßer nun im Gips und erträgt es mit großem Langmut. Vorgestern juckte es wohl sehr im Gips, da war er sehr ungehalten, aber gestern ging alles schon wieder besser.

Da sich ja auf einer Seite die Sicherungsschraube gelöst hat, die die Schraube im Oberschenkelhals winkeltreu halten soll, muß er noch mindestens 3 weitere Wochen im Gips liegen.

Gestern sollte eigentlich ein weiteres RöBi gemacht werden, was dann leider wegen EDV Problemen nicht durchgeführt werden konnte. Ich hoffe, das kann heute gemacht werden, dann haben wir endlich Klarheit, ob es weiter gut verknöchert und nicht wegen dieser blöden Schraube, die jetzt irgendwo im Muskel liegt, erneut operiert werden muß.

Auf diese Möglichkeit reagiert J. natürlich sehr allergisch und heftig, denn er möchte nicht erneut mit weiteren 6 Wochen Gips leben.

Außerdem wird die Mobilisierung nach längerer Liegezeit ja icht unbedingt einfacher.

Wir könnten ein paar gute Gedanken für ein positives Röntgenbild heute von Euch allen gebrauchen...

26.03.2008

Justus hält sich immer noch tapfer, noch heißt es immer noch warten, was die Röntgenbilder zeigen, zur Zeit sieht alles nach einer 1-2 Wochen also wahrscheinlich auf 8 Wochen verlängerte Gipsliegezeit aus, noch verheilt alles richtig in der richtigen Position.

Am Ostermontag war ich mit ihm draußen spazieren und wir haben mit einem Hund Stöckchenwerfen gespielt. Der ältere Herr, also das Herrchen des Hundes, war sehr nett und wir haben uns unterhalten. Zum Schluß brachte er dann ein paar eigentlich nett gemeinte aber unpassende Sprüche. Er saß wie so oft dem Irrtum auf, daß ein Kind nichts versteht, nur weil es nichts spricht... er bedauerte die Behinderung meines Sohnes sehr und wie schade das alles sei, welch ein Schicksal und welch Belastung für die Familie. Alles Gestikulieren ihn zur Ruhe zu bringen nützte nix. Justus fing schon da an zu weinen und wollte zurück in sein Zimmer und hatte dann am Abend eine ziemliche Lebenskrise. Aber jetzt ist schon wieder mit Kinderbetreuung der Alltag wieder eingekehrt und er ist wieder guter Dinge. Aber wir hatten ja alle mit einem solchen Durchhänger gerechnet.

Er liegt jetzt 5 Wochen im Gips, haben also noch 2-3 Wochen Gips vor uns und dann beginnt die Mobilisierung, die nach einer längeren Gipszeit vermutlich auch nicht einfacher wird.

28.03.2008
gestern mußte ich nun feststellen, daß mein Sohn nach 5 Wochen Gips tatsächlich die Entwicklungstufe eines 5 Monate alten Kindes erreicht hat und sich alleine von Bauch auf Rücken und umgekehrt drehen kann. Die Kleinigkeit eines Beckengipses mit gespreizten Beinen und einen Stock zwischen den Knien, die an beiden Seiten auch nach außen überstehen, störte ihn dabei nur wenig.

Ob das dem Knochenwachstum zuträglich ist, bezweifel ich, aber er war so schnell, daß ich es nicht verhindern konnte. Jetzt hat er erstmal eine Standpauke bekommen, wer weiß, wie lange die wirkt, wenn es doch so langweilig im Bett ist.

31.03.2008
diese Woche entscheidet das Röntgenbild viel über das weitere Vorgehen mit der Hüfte. Heute ist die OP 6 Wochen her. Kaum zu glauben, wo die Zeit gebieben ist.

Es war eine stressige Zeit für die Familie, aber wir haben auch viel Nettigkeit erfahren. Z.B hat der lokale Basketballverein für J. ein Poster signiert, seine Kindergottesdienstgruppe hat ihn besucht, seine Schulklasse war öfter im Krankenhaus, seine Lehrerin kommt regelmäßig zu Besuchen und Unterricht.

Viele Reaktionen zeigten mir, daß J. vermißt wird und unisono kam als Begründung, er versprühe so viel Lebensfreude. Das hört man doch gerne von seinem Kind.

Allerdings hatte ich am Freitag ein unangenehmes Gespräch im Kiga, ex Kiga meines Sohnes, jetziger Kiga meines Jüngsten. Dort war die Quintessenz: Statt immer wieder was an dem Kind rumoperieren zu lassen, sollen wir doch endlich die Behinderung akzeptieren....

Dazu fällt mir nur das Zitat von Dieter Nuhr ein: Wenn man keine Ahnung hat, einfach mal Fresse halten.

08.04.2008
Wow, die Zeit vergeht. 7 Wochen hat er nun im Gips gelegen. Am Montag ist nun der Gips geschalt worden und J. hat nur noch in der unteren Schale gelegen und er war mit elastischen Binden dahineingewickelt.

Ich hatte im Vorfeld mit dem Oberarzt gesprochen, daß sich mein Sohn immer etwas mehr Freiheit nimmt, als man möchte und er daher dann, wenn er nur noch die Schlae hat, zusätzlich fixiert werden sollte, solange er sich noch nicht bewegen darf.

Die Ärzte in dem KH kennen meinen Sohn im "gesunden" Zustand nicht, da wir lediglich zur OP und nicht zur vorherigen Betreuung da waren. Es wurde höflich zur Kenntnis genommen, was ich sagte, aber bei der nächsten Chefarztvisite soll er dann über mich hergezogen haben, was ich mir eigentlich einbilde, was mein Kind alles könne. Das wurde mir zugetragen, ich war selber nicht anwesend, da das morgens immer so früh ist, wenn die anderen Kinder gerade sich zur Schule fertigmachen.

Ich kann mir das bei dem OArzt aber schon vorstellen, daß es so abgelaufen sein kann.

Naja, J. wurde nun am Monatag geschalt, am NAchmittag saß er dann senkrecht im Bett, die Kleinigkeit, daß er noch in eine Gipsschale gewickelt war, störte ihn dabei wenig.

Dann wurde er fester in die Gipsschale gewickelt und so hat er sie dann am Dienstag morgen vor dem Waschen zerbrochen, als er sich hingesetzt hat.

Jetzt hat er keine stabile Unterlage mehr, die ihn in der richtigen Position hält. Der Oberarzt war not very amused, ich konnte mir ein Grinsen nicht verkneifen und war innerlich sehr stolz, daß mein Sohn gezeigt hat, daß ich doch eine durchaus ernstzunehmende Mutter bin, was die Einschätzung ihres Kindes angeht. Er meinte dann, daß J. innerhalb weniger Stunden sich die Mobilisierung verschafft hat, wofür sie bei anderen Kindern mindestens eine Woche brauchen....

Jetzt soll heute schon der Gipsabdruck für die Nachtlagerungsschale gemacht werden, die dann als Gipsschalenersatz dienen soll.

Die Therapeutin meinte, daß J. sehr konzentriert und sehr gut bei den Bewegungsübungen mitmache und obwohl er ja sonst so agil und beweglich ist, da eben nur das macht, was er soll. Was auch schon mal gut ist.

So, daß war unser neues Hüftupdate. Ich hoffe, das klappt heute mit der Nachtlagerungschiene, daß der Abdruck gut klappt und wir die bald haben.

15.04.2008
J. sitzt inzwischen wieder im Rollstuhl und ist ein neuer Mensch, wieder in der senkrechten und kann sich selbstbestimmt bewegen. Er ißt wieder, aber man sieht jetzt auch wie dünn er geworden ist. Da müssen wir wieder estwas aufpäppeln.

Er bekommt jetzt schon fast die 90° Hüftbeugung hin. Will gar nicht mehr aus dem Rolli raus. Zur Stabilisierung habe ich ihm seine alten Nachtlagerungsschienen angezogen, da er ja seine Gipsschale immer weiter in die Einzelteile zerlegt hat.

Morgen Nachmittag werden dann die neuen Orthesen und die Nachtlagerungsschiene anprobiert.

Es geht also auf ein Ende zu. Ende Mai dürfen wir dann acuh mit der Belastung der Beine anfangen.
Zur Zeit ist er aber noch beim Umlagern sehr ängstlich.

Wir sind sehr dankbar, daß alles bisher so gut verlaufen ist, obwohl es ja einige Imponderabilien gegeben hat.



17.4. - Mobilisierungsphase

So, die Mobilisierungsphase geht weiter. J. ist zufrieden, weil er wieder im Rolli sitzen kann. Wobei sitzen auch nicht so wörtlich zu nehmen ist, da er dei Knie noch nicht 90 Grad beugen kann, also die Beine nur 20 Grad beugen kann.

Gestern haben wir die Orthesen im Rohbau probier. Ich habe mich leider nicht gegen die Debstedter Versorgung wehren können, so bekommt er wie Foltergeräte anmutende Orthesen:
Orthese
Diese Orthesen wiegen mehr als 10 % seines Körpergewichts. Ich weiß gar nicht

Außerdem sollte er die Nachtlagerungsschiene ausprobieren, die er gleich haßte:
DCP02182
Die Nachtlagerungsschiene ist außerdem breiter als sein Bett. Ich sehe auch echt schwarz für unsere Nächte.

Die Entlassung steht vor der Tür und an Belastung der Beine ist nicht zu denken. Vor mir türmt sich ein Berg von alltäglichen Problemen auf, wie zB der Schultransport... über 2 h am Tag hin und zurück, wie soll er da sitzen. Er hat keine gespreizte Führung und wird da in der Hüfte zu instabil sein, um so da zu sitzen. Außerdem ist dann noch das Problem der Beine... wie der Rolli mit in die Schule kommen soll, ist das nächste, da er ansonsten immer ohne gefahren ist.

Wie soll er mit am Tisch sitzen, wie wird der Klogang organisiert usw. Zur Zeit trägt er im KH Windeln, weil alles andere mit Transfer auf Klostuhl etc einfach zu schmerzhaft war.

alles irgendwie nervig.


20.4. - die letzten Tage im KH beginnen

Ich fange schon langsam an, unseren Hausstand aus dem Krankenhaus wieder nach Hause zu bringen. In 9 Wochen im KH hat sich in unserem Zimmer einiges angesammelt.

Justus kann schon wieder fast die Knie auf 90 Grad bringen und auch rechts ist dies an der Hüfte möglich. Links hat er da immer noch Schwierigkeiten. Das ist die Seite, die etwas überkorrigiert wurde, was wohl dadurch passiert ist, daß die Sicherungsschraube sich gelöst hat.

Jedenfalls sitzt er schon fast normal im Rollstuhl und wird in 2 Wochen beginnen dürfen, die Beine langsam zu belasten.
Zur Zeit hat er immer noch ziemliche Schwierigkeiten und Angst beim TRansfer vom Rolli ins Bett und umgekehrt.

Die Nachtlagerungsschiene ist die Hölle schlechthin und er brüllt wie bekloppt darin. Ich glaube nicht, daß er sie akzeptieren wird.

Aber jeden Tag kann man ein kleines Stück weitere Heilung feststellen. Ich denke, es geht einfach weiter bergauf.


24.04. zu Hause

Wir sind wieder vollständig zu Hause, was sehr angenehm ist, aber auch sehr stressig. Zur Zeit geben sich hier Therapeuten und Orthopädiemechaniker die Klinke in die Hand, die Wohnung steht voll mit Hilfsmitteln und wir müssen einen neuen Alltag und Routine mit J. lernen, der ja völlig immobil ist. Diesbezüglich war ich vor der OP nicht richtig aufgeklärt, trotz mehrfachen Nachfragens hat man mich nicht so darauf vorbereitet. Klar die Kinder, die mit uns operiert wurden, saßen vorher in einer Sitzschale und konnten fast nichts und sitzen nach der OP in einer Sitzschale und können fast nix. Der Unterschied ist nur, daß sie vielleicht beim Transfer ins Bett oder Rolli empflindlicher sind... für uns ist es aber ein himmelweiter Unterschied. Ich kann J. nicht in sein Bett legen, da es ein Doppelstockbett ist, habe keinen Platz zum Wickeln, da das vorher nicht erforderlich war, mußte neue Windelverordnungen genehmigen lassen, Rollis anpassen usw. Ich wüßte nicht, was ich ohne die flexible Hilfe von so vielen Personen getan hätte. Jetzt scheint es ganz gut zu laufen.

Die Nachtschienen werden verhältnismäßig gut akzeptiert. Wir sind da ganz pädagogisch rangegangen und haben Fernsehen versprochen,so lange er friedlich darin liegt. So kam es dann auch und er lag dann in der Schale mit seinen Geschwistern im Bett und hat fern gesehen. So ist er eingeschlafen und jeweils in den Nächten nur 2-3 mal aufgewacht und hat etwas gemault. Insgesamt ist es aber weitaus besser als ich gehofft und eklatant besser als ich befürchetet habe.

Mit der KG fangen wir wieder beim Durchbahnen nach Vojta an. Er reagiert immer noch gut auf die Reflexpunkte und so sprechen wir nach und nach die Muskeln wieder an. Die Vertikalisierung werden wir dann langsam angehen lassen.

Zum Glück müssen wir den Gaderobenschrank nicht abbauen J. paßt im Rolli gerade millimetergenau durch und kann so in die Küche und ins Bad. Lediglich die Knöpfe vond er Schublade mußten ab, so kommt unser Kleinster nicht mehr an die Süßgkeitenvorräte... schade ;-)


Samstag, 29. März 2008

März 2008

Hallo,
unsere OP ist jetzt 15 Tage her. J. hat keine Schmerzen, aber das eingegipste Liegen nervt ihn sehr. Im Gegensatz dazu wie ich es im Annastift gesehen habe, bleibt J. jetzt noch weitere 4 Wochen im Rundgips. Im Annastift wurde schon nach wenigen Tagen geschalt, und man konnte mal die obere oder untere Gipsschale anwickeln, so konnte auch mal Luft an die Haut. Das Liegen auf dem Rücken macht natürlich auch Rückenschmerzen. Dafür turnt er immer am Galgen rum, damit er sich mal Erleichterung schaffen kann.

Eigentlich könnten wir ihn jetzt nach Hause holen, haben uns aber dagegen entschieden, da wir ihn hier pflegerisch einfach nicht betreuen können. Es ist alles absolut nicht behindertengerecht und er müßte nur in seinem Zimmer liegen oder vor dem Fernseher. Dort hat er auch 2x am Tag Kinderbetreuung und wir sind jeden Tag bei ihm und die Großeltern, Freunde, Leherer, Therapeuten etc kommen. Auch seine Klasse und seine Freunde aus der Schule, das würde hier alles nicht gehen, da seine Schule direkt neben dem Krankenhaus liegt.

Seit gestern haben wir von der Firma Schuchmann die [url=http://www.schuchmann-reha.de/deu/produkte/therapiehilfen/tina.html]Liege Tina [/url]zur Verfügung gestellt bekommen. Dies ist eine Initiative der Firma Schuchmann, die uns die Liegezeit dort erleichtern will, da von Seiten des Krankenhauses die Kinder nicht mir fahrbaren Unterlagen :wink: ausgestattet werden und ein Krankenbett im Park ist doch recht unhandlich.

So sind wir gestern dann mit der Liege schon in die Schule gegangen und J. hat die 5. Stunde noch mitgemacht. Mit den größeren Kindern hat er die Mittagspause in der Pausenhalle verbracht, sein Gips wurde bemalt und er hatte wieder richtig gute Laune.

Das ist J. in der Pausenhalle, als ihm die Beine bemalt werden:

Und das ist er im Kindergarten im Krankenhaus in der nachmittäglichen Betreuung:
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Shot with DSC-P73 at 2008-03-04

Wenn jetzt also die Sonne scheint, sind wir etwas mobiler und können in den Garten und etwas spazieren gehen, auch die anderen Kinder können dann da besser spielen, als nur im engen Zimmer oder auf dem Gang. Da der Gips ja über das Becken geht, kann J. ja auch gar nicht sitzen, aber so kann er auch mal mit Eis essen gehen und ähnliches.

Daher auch an dieser Stelle ein besonderer Dank an Frau Schuchmann für ihre unbürokratische Hilfe.

Und noch einen Dank möchte ich los werden und zwar an eine hiesige Werbefirma. J. hat als Basketballfan einen orangen Rolli mit schwarzen Sitzen. Unser Basketballteam hat uns erlaubt ihr Logo für den Speichenschutz zu benutzen. Und eine Werbefirma, die auch das Basketballteam sponsort, "bedruckt" den Speichenschutz von Justus [u]kostenlos[/u] mit einem Basketballmotiv und dem Logo der Bascats.

Großen Dank auch an die Firma Reclamé!

Die Erzieherin meines Jüngsten ist mit einem der Spieler befreundet, die wird dann den Speichenschutz für eine Unterschriftensammlung mal mitnehmen.

Das Team der BAscats hat J. ein Poster signiert und uns mitgegeben für ihn im Krankenhaus.

Seine Gruppe aus der Kinderkirche hat J. ganz viele Bilder gemalt, die jetzt alle über seinem Bett hängen, er hat sich sehr gefreut.

Ich bin wirklich ganz gerührt, wer alles anteil nimmt und J. etwas Gutes zukommen läßt.

Liebe Grüße ... bis es an die Mobilisierung geht, müssen wir jetzt einfach erstmal Geduld haben, eine Tugend, die leider nicht die meine ist...

Donnerstag, 28. Februar 2008

Februar 2008

16.02.2009

Prästationäre Aufnahme


Wir waren gestern zur prestationären Aufnahme im Krankenhaus. Dort soll beidseits die Hüfte meinses Sohnes umgestellt werden. Wer mein Bog schon etwas länger liest, weiß, daß uns dieses Thema schon länger bevorsteht. Allerdings hat nicht alles so geklappt wie es geplant war. Da unser Au PAir ja nach dem Weihnachtsurlaub von ihren Eltern zwecks Zwangsverheiratung festgehalten wird, stehen wir ganz ohne Kinderbetreuung da.

Wir sind jetzt sozusagen auf Abruf zu Hause, Sonntag Abend müssen wir um 17.00 Uhr einrücken. Am Montag Morgen geht es dann auf in den OP. Es sind 5 h+ angesetzt, dazu kommt dann die Gipszeit.

Bei der OP wird beidseits der Oberschenkelhals neu angewinkelt, die Oberschenkelhalsköpfe gedreht, wahrscheinlich 3 verschiedene Muskeln nach Bedarf verlängert, wird unter Narkose entschieden.

Zusätzlich wird beidseits die Achillessehne nach Baumann verlängert, falls das nicht ausreicht ein Z Schnitt direkt an der Sehne.

Es wurden Videoaufnahmen der Beweglichkeit, des laufens etc gemacht, dann wurde Blut abgenommen und ich aufgeklärt bis mir übel wurde . Anschließend dann zur Anästhesie und da wurde ich dann aufgeklärt, daß dort alles das schief gehen kann, was bisher noch nicht erwähnt wurde. Auch das habe ich alles brav unterschrieben.

Dann doch Röntgen, Arztgespräch, erneutes Blut abnehmen, da Justus einen seltenen Antikörper auf seinem Blut hat und daher es in ein Speziallabor geschickt werden muß, Klinikkindergarten angesehen und jetzt zu Hause.

Eben war ich noch beim Orthopädiemechaniker, weil noch einige Einstellungen am Rolli vorzunehmen. Er wird auch am Montag meinen Sohn im OP gipsen, Abdrücke nehmen für die anschließende Orthesenversorgung, Nachtlagerungsschienen und Liegeschale für die Nacht.

Ich bin völlig am Ende, obwohl ich heute nix geleistet habe. Jetzt heißt es nur noch warten, aber die Zeit läuft jetzt auch einfach. Ich bin froh, daß es jetzt einfach los geht und diese OP nicht mehr wie ein riesen Berg vor uns steht und uns bedroht, sondern daß wir begonnen haben, ihn zu besteigen.



17.02.2009

D-Day minus 1

Gestern hatte mein Sohn leicht Durchfall. Ich hoffe, die OP wird jetzt nicht noch durch einen MDvirus gestoppt. Aber wahrscheinlich war es psychosomatisch, warum sollte es denn auch an ihm einfach spurlos verschwinden.


24.02.2009

OP Überstanden

Am Montag morgen ist J. gegen 7.25 in den Op und die Vorbereitungen liefen. Ich habe ihn da abgegeben und bin dann nach HAuse gefahren, um mich um die anderen Kinder zu kümmern. Unser heimischer Orthopädiemechaniker bekam einen Anruf aus dem KH, die Gipsabdrücke für die Anschlußversorgung mit Orthesen zu machen (so war das vorher abgesprochen) und dieser teilte mir dann mit, daß er gegen 13.15 im OP sein sollte. So konnte ich mir dann ausrechnen, daß er noch 20 min gipst und noch die generellen Gipse angelegt werden müssen.... so rechnete ich, daß ich gegen 14.00 Uhr zu ihm konnte. Gegen 14.30 durfte ich dann zu ihm auf die Intensivstation. Es ging ihm den Umständen entsprechend gut, er hatte verhältnismäßig wenig Blut verloren, aber war sehr gelb am Körper, so daß ich den HB Wert von 10 nicht so ganz als realistisch ansehen konnte.

Im Vorfeld lagen dort Zettel aus, man solle im Aufwachraum nicht weinen, klar habe ich gedacht, natürlich nicht, aber ein Kind so zu sehen, war schon echt heftig. J. hatte üble Schmerzen und übergab sich, was gar nicht so einfach ist, wenn man von Fuß bis Rippen eingegipst ist und stramm auf dem Rücken liegt. Sein Kaliumwert war niedrig, was über eine Infusion ausgeglichen wurde, das brennt aber übel in der Vene.

Jedenfalls hatten wir den TRott: Er dämmert, wacht auf, weint vor Schmerzen, bekommt Schmerzmittel, übergibt sich, bekommt was gegen Übelkeit und dann ging das wieder von vorne los und das eigentlich sich insgesamt zwar verlangsament, aber doch bis zum nächsten Morgen.

Gegen 10.00 Uhr ist er dann auf die Station verlegt worden, der Gips wurde dort eingekürzt, abgerundet und ausgepolstert. Windeln vorgelegt, nachdem der Katheter gezogen wurde.

Gegen Mittag hat J. gut gegessen und war dann sehr müde und wollte schlafen, aber dieses Nachbarkind im Bett hat ihn absichtlich richtig bösartig immer wachgehalten und die Mutter hat den nicht gebremst bekommen, bis ich den einmal zusammengedonnert habe.

Der NAchmittag war dann nach dem Erwachen schwierig, J. war mit der Gesamtsituation unzufrieden.

Am nächsten Morgen war er dann noch gegen seinen Willen so dann doch in der Kinderbetreuung und hatte etwas Abwechslung. Am Nachmittag ist er dann schon gerne gegangen. Die Schmerzmittel können reduziert werden. Das Liegen in diesen Gipsen ist sehr nervig für ihn und führt zu einer generellen Nörgeligkeit am Abend.

Gestern haben meine Eltern die Schicht übernommen, da mein 2. Sohn geburtstag gefeiert hat. Auch das Normale Leben muß weiter gehen.

Unser NAchbarskind im Zimmer hat gewechselt und Justus ist erleichtert darüber, denn der laberte nur dummsinnig von Fahrstühlen und das wirklich non stopp. Als ich Justus mal fragte, was ihn eigentlich am meisten stört, antwortete er mit dem Talker: FAHRSTUHL. Ich bin fast unters Bett gerutscht vor Lachen.

Es wurden beide Achillessehnen nach Baumann verlängert und beide Oberschenkelhälse umgestellt, insbesondere im Winkel und iin der Rotation verndert.

Jetzt muß alles nur noch zusammenwachsen und J. wieder auf die Beine kommen.

Er wird jetzt noch 7 Wochen da bleiben, da wir uns gegen eine Zwischenentlassung entschieden haben, da er dort durch die Betreuung durch seine Lehrer, die Kinderbertreuung im KH und Besuch von Freunden aus dem Internat viel mehr Abwechslung hat als hier, außerdem kann ich nicht meine Familie weiter durchbringen wenn ich 24 h am Tag stramm ans Haus gebunden bin, denn in dem Gips kann ich J. ja nirgends mit hinnehmen.

Dienstag, 29. Januar 2008

Wir sind im neuen Jahr angekommen

und das alte Jahr hat genauso schlecht geendet, wie das Jahr 2007 begonnen hat.
Alle Kinder krank und ich auch. Selbst an Weihnachten waren wir im Krankenhaus, da uns die Mittelohrentzündung unserer Tochter entglitt.
Statt schön im Gottesdienst zu singen, saß ich am Krankenbett.

Unser AU Pair ist nach Georgien über Weihnachten gereist und wird da jatzt von der Familie gegen den Willen festgehalten. Sie haben ihr Handy und alles weggenommen, darf nicht raus, kein Internet, darf nicht ans Telefon.
Sie soll verheiratet sein. So die kryptischen NAchrichten, die sie uns über das Handy einer Freundin zukommen ließ.

Da das Flugticket, was wir geschickt haben schon verfallen ist, schickt ihr ihr Freund jetzt Geld.

Echt schlimm, was da im Kaukasus vor sich geht.

Für uns ist die Situation auch nicht schön. Die Zeit ohne Au PAir ist ganz schön stressig.


28.1.

TRompetenschall

klingt jetzt durch unser Haus, denn wir haben endlich einen Lehrer für unseren Sohn gefunden.

Er hat jetzt eine alte Leihtrompete, die ganz fürchterlich stinkt, weil sie gerade frisch geölt ist. Die ersten Töne klangen sehr lungenkrank, aber jetzt geht es schon besser.


29.1

Neues aus unserer Welt

Wir haben die Zusage eines neuen Au PAirs. Das freut uns sehr. Wieder aus Georgien. Ich hoffe, diesmal ohne solche Probleme, wie mit den letzten beiden.

Von der Au Pair Agentur habe ich gehört, daß Zwangsheiraten und Brautraub in Georgien durchaus noch vermehrt vorkommet. Es ist also durchaus glaubwürdig, was unser Au Pair so erzählt.
Schlimm, was da mit den Mädchen gemacht wird. Ich hoffe, sie kann fliehen.

Unser Sohn ließ gerade Töe aus der Trompete, die nach schwangerer Seekuh klingen. Klingen tut die alte ausgeliehene Trompete ganz ordentlich, aber der Geruch. Ich suche jetzt bei ebay.

Mal sehen.