Freitag, 31. März 2000

Hoffnung Truskavetz

Anreisetag
Ich sitze recht müde endlich und tatsächlich in Truskavetz. Ich kann es kaum fassen, endlich hier zu sein. Diese Idee hat mich so lange mit Hoffnung und auch Beängstigung gefangengehalten, dass fast alle meine Gedanken der letzten Monate um die „Hoffnung Truskavetz“ kreisten.
Meine Ängste wurden aber schon in Frankfurt abgebaut, denn von dort ab lief alles wie schon im Vorfeld hervorragend organisiert ab.
Schade nur, dass ich die Nacht im sündhaft teurem Sheraton Hotel nicht so würdigen konnte, da ich permanent die Angst hatte zu verschlafen.
Endlich befreit von den Massen an Gepäck, nahmen Justus und ich ein gepflegtes Frühstück bei McDonalds ein. Für das nächste Mal weiß ich jetzt, dass man schon 24 h vor Abflug das Gepäck abgeben kann. Damit ist dann auch ein billigeres und weiter entferntes Hotel eine Alternative.
Nach dem Frühstück begaben Justus und ich uns zum Gate, da bei den Behindertensonderflügen recht früh geboardet wird.
Justus nahm das Fliegen recht gelassen. Als ich den Kinderwagen vor dem Flugzeug zusammenlegte, lief Justus auf eine Stewardess zu und als ich ihn das nächste Mal sah, saß er weltmännisch auf dem Schoß des Piloten und durfte verschiedene Lichter an und ausschalten.
Den Flug als solches fand er weniger beeindruckend und schlief ein. Im Landeanflug auf L´viv musste ich Justus in der Sitzposition sehr stützen, da er gar nicht richtig aufwachte. So hing ich mit dem Kopf regelrecht aus dem Fenster. Der Anblick war furchtbar. Unwillkürlich entfuhr mir ein „Oh mein Gott“. Dann kam als nächstes der Gedanke, wie alleingelassen man sich als Eltern eines behinderten Kindes fühlt, dass man getrieben wird, tatsächlich diese Reise aus einem „Wohlstandsland“ wie Deutschland anzutreten, das sich aber hinsichtlich der Therapien für zentral bewegungsgestörte Menschen als Entwicklungsland darstellt.
Die Pass- und Zollkontrolle fand an Bord des Flugzeuges statt. Die Zollbeamten sahen zwar sozialistisch unheimlich aus, waren aber doch korrekt und freundlich. Danach begann das Ausladen und die Busse des Sanatoriums standen schon bereit. Schon mit der Reisebestätigung wurde uns mitgeteilt, in welchen Bus wir einsteigen sollten. Das Aussteigen dauerte entsprechend lange, da alle Patienten aus dem Flugzeug getragen werden mussten, was insbesondere bei schweren Patienten mit einer Trage geschehen musste.
Die Rollstühle und das Gepäck wurden in einen Extrabus geladen. Der Flug und das Verladen tat weder den Rollstühlen noch den Kinderwagen besonders gut. Keiner der nicht anschließend über kleine oder größere Beschädigungen zu berichten wusste.
Ungefähr 1-1 ½ Stunden nach Ankunft führen wir dann mit den Bussen in Richtung Truskavetz. Von der Innenstadt von L´viv haben wir leider nichts gesehen. Statt dessen wurden wir durch die Vororte gefahren. Ein so schockierender Anblick eröffnete sich uns, dass mir die Russenviertel, die ich in der Ex-DDR gesehen habe, als ein erstrebenswerter Wohnsitz vorkamen. Hinzukam, dass das Wetter möglichst ungnädig war. Halb geschmolzener Schneematsch und Schlammmatsch beschönigte die Umgebung nicht gerade.
Betont wurde dieses Elend dadurch, dass wir über den Lautsprecher des Busses einen Vortrag über die Kultur und die fortschrittliche Industrie der Ukraine hörten. Diese Diskrepanz war echt erschreckend. Der Vortrag war geprägt von dem mangelnden Selbstbewusstsein junger Nationen, die sich insbesondere gegenüber dem Westen hinsichtlich ihrer Existenz rechtfertigen müssen. Dabei wurden noch immer sozialistisch anmutende Stilmittel verwendet.
Die zwei Reisebusse und der Extra-Gepäckbus fuhren in strickt festgelegter Reihenfolge im Convoy. Voran fuhr die Polizei mit Blaulicht, dann Bus 1, Bus 2, dann der Extrabus und zum Abschluss wieder Polizei.
Einige der großen Kreuzungen waren abgesperrt. Wie zu alten DDR Zeiten waren wir Prioritätsverkehr. Jeder der sich uns auch nur irgendwie annährte musste sich in die Büsche schlagen, damit wir ungehindert fahren können. In Anbetracht der Straßensituation hätte auch sonst die Fahrt nicht nur fast zwei Stunden gedauert, sondern Tage. Denn auch auf der Autobahn waren Pferdegespanne, Schlaglöcher und Schutthaufen ein häufiger Anblick. Die Landschaft sah öde und im halbgeschmolzenen Schneematsch unattraktiv aus. Zumal fingen insbesondere die kleineren Kinder an, zu zeigen, dass keine Lust mehr zum Stillsitzen mehr bestand. Einige schwer spastische Kinder verkrampften und bekamen Schmerzen. Auch Justus quengelte. Hinter mir saß ein Mutter und ihre 12 jährige Tochter, mit denen ich mich im Verlauf der zwei Wochen anfreundete. Justus fing an, mit dem Mädchen zu spielen, was uns Müttern die Gelegenheit gab, uns in Ruhe zu unterhalten. Wir stellten dann fest, dass wir unsere Zimmer nebeneinander haben. Meine Hintermänner waren zum 7. Mal in der Ukraine. Sie hat die allererste – damals noch Abenteuertour- nach Truskavetz mitgemacht. Sie erzählte, dass damals Frau Vogel noch mit Heizstrahlern auf dem Flugplatz stand und jedem Patient eine aushändigte. Die Bequemlichkeit des heutigen Reisens nach Truskavetz waren damals nur ferne Zukunftsmusik.
Diese Erzählungen und die Tatsache, dass sie das 7. Mal reisten, gaben mir wieder den Mut zu der Überzeugung, für Justus das Richtige zu tun. Zum Glück erfuhr ich auch viele wichtige Informationen, wie zum Beispiel, wo mal Geld tauscht, etwas zum Trinken kaufen kann und dass sie kurz auf Justus aufpasst, solange ich das Gepäck ins Zimmer trage.

Schon im Bus bekamen wir Informationsmaterial über das Rehazentrum und den Zeitplan, wann wo welche Voruntersuchungen stattfinden sollten. Dieses deutete schon die „militärische“ Organisation an, in der das Rehazentrum hierarisch von Prof. Kozijavkin geführt wird. Diese Organisation gestaltete uns den Aufenthalt sehr angenehm, denn es gab nie Wartezeiten und es fiel auch nichts aus. Man musste immer nur zum korrekten Zeitpunkt am richtigen Ort sein.

Auf der ganzen Fahrt sah man überall Halbmastbeflaggung, da wegen des Grubenunglücks für 3 Tage Staatstrauer angesagt war.

Endlich sind wir im Sanatorium angekommen. Schnell werden Rollstühle, Kinderwagen etc. ausgeladen. Schon zu Hause hatten wir die Zimmernummer erfahren. In den Türen steckte der Schlüssel, so konnten wir gleich die Zimmer beziehen. Ca. 15 Minuten später erwartete unser Gepäck uns unten im Eingang.

Der erste Eindruck vom Sanatorium war, dass es ein Mischmasch aus wunderschön und scheußlich ist. Im ersten Telefonanruf teilte ich zu Hause mit, dass wir in einem uralten Sanatorium untergebracht sind. Zu meinem Erstaunen erfuhr ich wenige Minuten später, dass das Sanatorium 1992 fertiggestellt worden war. Deutlich zeigten sich aber tiefe Spuren sozialistischer Mangelwirtschaft.
Gegensätze regieren auch noch heute. Überall wuselt Personal herum. 24 h am Tag sitzt jemand am Kopf eines jeden Flures. Aber nur zu genau festgelegten Zeiten kann man bei diesen Personen Geld tauschen oder die Telefonrechnungen bezahlen. Auf den Fluren dagegen befindet sich nur in jeder 4. Lampe ein Glühbirne. Es gibt die modernsten Geräte, aber häufig gibt es kein heißes Wasser, teilweise gar kein Wasser. In den Folgetagen sollte ich mir noch angewöhnen bei jeder Haarwäsche eine Schüssel mit Wasser neben die Dusche zu stellen, damit ich im Notfall das Shampoo auswaschen konnte.
Einzelheiten des Sanatoriums und des Rehazentrums sind am besten auf den Fotos zu erkennen.

Auffallend ist die Freundlichkeit aller Angestellten, die alle mehr oder weniger Deutsch sprechen. Die Beschriftung im Sanatorium ist durchweg in kyrillischen Buchstaben. Zumindest haben jetzt meine Russischstunden dann doch ein Nutzen. Ich bin ganz erstaunt wie viel Passivwissen sich doch wieder einstellt. Allerdings wird mir mein aktiver Wortschatz höchstens zu einer Lachnummer verhelfen, denn ich hoffe nicht, dass ich in den nächsten Tagen in eine Situation komme, in der ich den Satz: „Ich bin Melkerin auf unserer Kolchose“ sinnvoll einsetzen kann.

In den Fahrstühlen versteht man den Hinweis, dass Rollstühle nicht breiter als 66 cm sein dürfen. Ich hatte schon mit dem Buggy ein Lenkproblem. Das System der Fahrstühle sollte sich mir in den nächsten Tagen nach und nach erschließen. Zum Beispiel muß man manchmal erst nach oben fahren, wenn man eigentlich nach unten möchte.

Kurz nach unserer Ankunft scholl es durch die Gänge, dass es noch Mittagessen gäbe. Wie ein Herdentier folgte ich der Meute, die größtenteils schon mehrfach in Truskavetz gewesen ist.

So nahmen Justus und ich an Tisch Nummer 17 Platz. Dieser Tisch war uns schon in der Korrespondenz im Vorfeld zugeteilt worden. Ich war über das Mittagessen deutlich positiv überrascht, da ich wahre Schauermärchen gehört hatte. Von Truskavetz erfahrenen Eltern (bis zu 13 Aufenthalten) erfuhr ich aber, dass die Qualität und Vielfältigkeit des Essens sich von Mal zu Mal steigere.

Es gab ein Salatbuffet, eine Vorsuppe und ein Hauptgericht. In der Regel gab es zum Nachtisch noch Gebäck, Obst oder Joghurt. Für die Kinder gab es auch Hochstühle.

Gestärkt durch das Essen und etwas ausgeruht war Justus fertig für neue Taten. Nach einer Erkundung des Sanatoriums fanden wir den Übergang zum Rehazentrums und landeten dort direkt im Spielzimmer und Cafeteria. Das Spielzimmer hat Justus von Anfang an gut gefallen und gleich hat er alle Autos für sich deklariert.
Justus genoss die Anwesenheit anderer Kinder. Da er sich wie der Einäugige unter Blinden fühlte, schaltete er einen Gang hoch. Schon aufgrund der Motivationssteigerung hat er solche Fortschritte gemacht, dass ich kaum noch die Therapie für Notwendig halte. Justus tut es gut, einmal der motorisch Fitteste zu sein, der andere Kinder mit Spielzeug versorgen kann.

Für uns Eltern ist die Zeit des Kennenlernens und für einige die Zeit des Wiedersehens. Vielfach werden Erfahrungen ausgetauscht. Die Vereinsgeschicke werden besprochen und auch das anstehende Werkstattgespräch im Bundestag wird heftig mit Hoffnung und Skepsis diskutiert.
Wir Erstlinge wollen von den alten Hasen eigentlich die Bestätigung, dass Prof. Kozijavkin unseren Kindern helfen kann. Aber wir wurden immer mit Abwarten vertrösten.

Nach dem Abendessen gingen wir in unsere nicht luxuriösen Zimmer. Vor dem nächsten Tag mit der Voruntersuchung wollten alle noch Kraft sammeln.

So gegen 20.00 Uhr kehrte Ruhe überall ein, und die Karpaten leuchteten schneebedeckt im Mondschein.

Tag der Voruntersuchung
Hufeklappern- auch bei bester Mühe konnte ich dieses nicht in meinem Traum unterbringen. Als ich die Augen aufschlug, sah ich einen Esel einen Karren auf der Straße vor meinem Fenster den Berg hoch ziehen. Ich brauchte einen Moment, um mich zurechtzufinden.
Ich war in Truskavetz, einem Ort, von dem ich nur wusste, das er ca. 100 km südlich von L´viv lag und der von mir noch auf keiner Landkarte gefunden wurde. Den Gedanken, dass ich im Notfall nicht wüsste, wie ich aus dem Land nach Hause kommen sollte- oder auch nur zum Flugplatz- versuchte ich in einen hinteren Teil meines Gehirns zu verbannen.
Erleichtert stellte ich aber fest, dass meine Ohrenschmerzen verflogen waren. Nur die Gepäck-, Kind-, und Kinderwagenschlepperei zeigte ihre Nachwehen in einer üblen Nacken- und Rückenverspannung.
Ein Blick auf den Wecker bestätigte, dass ich Justus schnell wecken musste, um noch rechtzeitig zur Videokontrolle zu erscheinen. Also versuchte ich Justus möglichst sanft aus der Welt der Träume zu holen. Von Frühstück hielt Justus so kurz nach dem Aufstehen natürlich nichts. Ich holte ihm noch schnell Kakao aus dem Zimmer, da er sich weigerte, die gekochte Rohmilch (auch nicht mit Kakaopulver) zu trinken. So musste er den Vormittag mit diversen Untersuchungen jedenfalls nicht mit ganz leerem Magen über sich ergehen lassen.
Wie schon gesagt, Videokontrolle war unser erster Termin.
Als wir in den Raum gerufen wurden, musste ich Justus bis auf den Body ausziehen und auf eine Matte auf dem Fußboden legen. Ich sollte mich von der Kamera aus gesehen hinter Justus auf die Erde setzen, um ihm gegebenenfalls zu helfen. Nach einem Kameracheck, wurden Justus dann Befehle im Kasernenhofton zugerufen, bestimmte Bewegungen auszuführen.
Justus sollte sich drehen, den Kopf in Bauch- und Rückenlage heben, in Bauchlage in den Armstütz kommen dann in Rückenlage die Arme nach oben und über den Kopf strecken. Es ging weiter mit Hinsetzen aus dem Liegen, in den Vierfüßlerstand gehen, vorwärts und rückwärts krabbeln. Dann sollte Justus sich auf einen Stuhl setzen, wieder die Arme nach vorne und nach oben strecken, die Beine angewinkelt zum Bauch hochziehen und schließlich vom Stuhl aufstehen. Nach dem Laufen, sollte er sich bücken, in die Hocke gehen und nochmals vorwärts und rückwärts laufen.
Justus war ob des Befehlstons so konsterniert, dass er wunderbar mitmachte und gar nicht auf Verweigerungsgedanken gekommen ist. Er wurde auch sehr gelobt, nur wenige Kinder und schon gar nicht in dem Alter machen so gut mit, wurde Justus erzählt.
Auffällig war die tolle Organisation und der liebevolle Umgang mit den Kindern, der den Osteuropäern in die Wiege gelegt sein muß.
Anthropometrie hieß die nächste Station, wo wir aufzutauchen hatten. Dort wurde Justus komplett vermessen. Länge, Umfang von Brust, Extremitätem und Kopf, und auch der Bewegungsspielräume der Gelenke wurden festgehalten.
Die ärztliche Untersuchung fand komplett auf ukrainisch/russisch statt, nur wenn ich befragt wurde, wechselten die Ärzte ins deutsche. Sie schienen mit der Einschätzung der Athetose unserem Arzt in Bezug auf Justus Beine nicht folgen zu wollen.
Es folgte jetzt nur noch ein Wach-EEG. Nach dem anschließenden Mittagessen kippte Justus erschöpft für 2 Stunden Mittagsschlaf ins Bett.
Am Nachmittag wurden die individuellen Behandlungspläne ausgearbeitet, die uns am nächsten Tag vor dem Frühstück ausgehändigt werden sollten.
Ausgeruht verbrachten wir den Rest des Nachmittags im Spielzimmer, was uns Eltern Gelegenheit zum Austausch gab. Alle Eltern hatten eins gemeinsam, sie waren intelligent, engagiert und motiviert- alle hatten aber auch die gleichen Probleme. Dort wo die Hilfe eigentlich beginnen sollte, wird sie versagt. Kinderärzte und Neurologen kennen die Therapien nicht, die sie verordnen. Keiner erfüllt auch nur annähernd den Mindeststandart, den Prof. von Voss für die Beratung von CP Kindern verlangt. Prof. von Voss ist der Meinung, dass Eltern eine individuelle Beratung der Vor- und Nachteile für ihr Kind hinsichtlich der Therapiekonzepte von Bobath, Vojta, Kozijavkin, Petö und dem Nancy Hylton Konzept als Minimalberatung erwarten können. Schade dass dies immer nur den Eltern und nicht den Ärzten bekannt ist.
Weiter leiden die Eltern unter widersprüchlicher Betrachtungsweisen und Verunsicherungen. Der generelle Tenor ist, wer sich nicht eigene Wege sucht, kommt nicht weiter. Dann muss man allerdings mit dem Stigma des Therapietourismus leben.
Anders wird dies nur von den Österreichern gesehen, deren Kinder in sogenannten Ambulatorien betreut werden. Dort wird unter einem Dach eine Therapiekonzept erarbeitet und zwischen den Therapeuten findet ein regelmäßiger Austausch statt. Es werden die Kräfte zugunsten des Kindes gebündelt und nicht die Religionsstreitigkeit hinsichtlich verschiedener Therapien auf dem Rücken der Kinder ausgetragen. Zu diesem Thema hat jeder (leider) individuell ein Erlebnis zu erzählen.

Erster Behandlungstag
So, heute ist der erste Behandlungstag, nervös stehe ich auf und hoffe dass Justus mit der Therapie gut zurechtkommt. Schon klopft es an die Tür und der Behandlungsplan wird hereingebracht. Der erste Termin –Krankengymnastik- ist für 8.30 Uhr angesetzt. Also muss das Frühstück wieder im Galopp eingenommen werden. Justus fand aber ein ausgedehntes Begrüßungszeremoniell aller seiner neuen Freunde viel spannender. Als ich ihn schließlich wieder in der Spülküche eingefangen hatte, konnte ich ihn wenigstens zu einigen Schluck Kakao überreden. Und ab zur ersten KG Stunde bei Ludmilla, genannt Luda. Dort fand zunächst eine Phase der Adaptation statt. Justus genoss die KG und wollte nach einer halben Stunde nicht aufhören und war nur unter Protest bereit, den Raum, seiner Nachfolgerin und Tischpartnerin zu überlassen.
Sofort im Anschluß stand die einstündige relaxierende Massage auf dem Programm. Während dieser Massage sollte auch die Manipulation stattfinden. Ich wurde immer nervöser. Maria –die Masseurin- stellte sich uns vor und holte uns ins Massagezimmer. Angesteckt von meiner Spannung wollte Justus nicht massiert werden. In dem Moment betrat auch schon Prof. Kozijavkin gefolgt von allen Kinderärzten des Instituts den Raum. Verängstigt begann Justus zu weinen. Prof. Kozijavkin untersuchte Justus und während dessen referierte „Dr. Mücke“ über die Untersuchungsergebnisse des Vortages. Im Zuge dessen wurde Dr. Seidler zum Leiter des neuropädiatrischen Zentrums in Cuxhaven befördert. Als ich dieses relativieren wollte, starrten mich 26 erstaunte Augen an und fragten, wieso ich denn ukrainisch verstehe. Wegen der Verwunderung über mein Verständnis ist das eigentliche Thema vergessen worden und Dr. Seidler behielt seinen neuen Titel.

Jetzt wurde Justus aufgefordert zu laufen. Justus brüllte immer noch. Er lief wie er eben immer unter solchem Stress lief. Die Arme waren nach innen routiert und die Hände zu Fäusten geschlossen. Die Spastik in den Waden und Füßen war verstärkt, also lief er fast ausschließlich auf Zehenspitzen und fiel spätestens nach jedem zweiten Schritt hin.
Justus wurde von Dr. Stephan genommen auf den Tisch gelegt und dann innerhalb von ca. 30 Sekunden 3x geknackst. Beim ersten Mal wird nur der Lendenwirbelbereich und der Brustwirbelbereich manipuliert. Es knackste wirklich hörbar. Anschließend wurde er wieder auf den Boden gestellt und sollte zu mir laufen. Obwohl er immer noch genauso brüllte und noch mehr unter Stress stand als vorher, konnte er mit lockeren Armen auf ganzen Füßen den ganzen Raum ohne zu fallen durchqueren.
Stolz grinsend sagte Prof. Kozijavkin: Schon stabiler! Verschwand und ließ mich mit offenem Mund und Freudentränen stehen.
Unser Vormittagsprogramm war absolviert. Im Spielzimmer versorgte ich Justus dann mit einer frisch gebackenen Waffel, was in den Folgetagen zu einem festen Ritual werden sollte.
Im Verlaufe des Tages fiel mir auf, dass Justus stabiler stand, seine Füße im Sitzen nicht mehr dauerhaft in Spitzfußstellung waren und seine Füße auch sonst lockerer zu sein schienen. Im Spielzimmer hat er Steckspielzeug im Stehen auseinander gerissen. Ich rechnete mit einem sicheren Sturz auf den Po, dieser blieb aber zu meinem Erstaunen aus. Er fiel sogar nicht hin, wenn er auf Spielzeug trat, dies obwohl nur ein Anstoßen mit dem Fuß an den kleinsten Legostein doch bisher einen 100 %-igen Sturz bedeutete.
Den ersten Ausgleichsschritt nach hinten seines Lebens hat Justus auch heute gemacht. Die Mittagsruhe hat Justus wieder gut ausgedehnt und war zur Elterninformationsveranstaltung zum Therapiekonzept der intensiven neurophysiologischen Rehabilitation ausgeschlafen und voller Tatendrang. Justus war außer Rand und Band und kletterte immer zu Prof. Kozijavkin auf die Bühne im Kinosaal. Er ließ sich feiern indem er immer über die ganze Bühne lief. Den größten Lacherfolg erhielt er als er Prof. Kozijavkin das Wasser wegtrank und die Lautstärke des Mikrophons nachregulierte.
Wie ein Stein kippte Justus dann in sein Bett und schlief friedlich bis zum Morgen.

2. Behandlungstag
Diesmal war es kein Hufgeklapper, sondern das verzweifelte Motorheulen eines LKWs, der sich durch den Schnee den Berg hoch kämpfte, was mich zum Aufwachen bewegte. Schon etwas lockerer sah ich diesem Tag entgegen. Schließlich wusste ich was auf Justus zukommt und dass die Therapie positive Auswirkungen auf seinen Muskeltonus hat. Neu hinzu sollte heute die Apitherapie kommen, die bei Justus ausschließlich aus einer Bienenwachswärmepackung besteht.
Nach dem Frühstück ging es dann auf zur KG. Dort wurde Justus heute komplett passiv durchbewegt, wobei ein Schwergewicht auf die Beine gelegt wurde. Meine Aufgabe war es währenddessen Justus zu unterhalten und dazu zu bewegen liegen zu bleiben. Dabei waren doch dort Wackelbretter, Schiffslenkräder, Bälle und alles, was ein Kinderherz begehrt.
Zum Abschluss durfte es dann auch das Schiffsrad drehen, wobei er auf einem Bein stehen sollte. Traurig und nicht ganz freiwillig hörte er nach einer halben Stunde mit dem Turnen auf. Bei der anschließenden Massage regte es sich diesmal sofort auf, als er die Liege gesehen hat. Aber eine Mischung aus ukrainischen, deutschen, russischen und amerikanischen Kinderliedern bewegten Justus dann doch sich hinzulegen. Heute kam auch Dr. Valentina das erste Mal zu uns. Sie ist unsere betreuende Kinderärztin. Sie führte die Elektro Akupressur durch. Sie hat auch an mir simuliert wie sich das anfühlt. Mit geringen elektrischen Impulsen soll über Triggerpunkte auf den Muskeltonus normalisierend eingewirkt werden. Justus entspannte sich auch bis zu dem Zeitpunkt, an dem Prof. Kozijavkin den Raum betrat. Diesmal wurde zusätzlich auch der Halswirbelbereich manipuliert. Wieder konnte ich im Lendenwirbelbereich und auch im Halswirbelbereich ein hörbares Knacksen vernehmen. Auf Prof. Kozijavkins Frage, ob sie Freunde seien, hatte Justus nur ein Kopfschütteln und einen Blick, der töten könnte, parat.
Da die Massage in 12 Räumen gleichzeitig stattfindet und Prof. Kozijavkin während einer Stunde alle 12 Patienten manipuliert, war die Massage bei uns nach dem Knacksen auch schon zu Ende.
Schon vor dem Mittagessen wurde von verschiedener Seite bestätigt, dass Justus sicherer laufe. Mit großem Appetit hat er den Fisch zum Mittagverspeist und fiel in einen mehrstündigen Mittagsschlaf.

Ein Mädchen mit einer spinale Atrophie ist schon zum dritten Mal in Truskavetz. Gegen alle Prognosen muss sie nicht beatmet werden, sondern gewinnt mit der Kombination von Kinesiologie, Bachblüten und Kozijavkin immer weiter bereits verlorene Muskelfunktion wieder zurück.
Schockierend fand ich allerdings die Tatsache, wie viele Rückschritte Kinder durch Krankheit, Wachstum oder Pubertät hinnehmen mussten. Neu war mir, dass 80 % aller zentralkoordinationsgestörten Kinder deutliche Rückschritte während einer Wachstumsphase machen. Einige Kinder, die schon frei laufen konnten, können jetzt kaum noch krabbeln. Oder einige, die an einer Hand um am Rollator gelaufen sind, deren Beugespastik jetzt aber so stark ist, dass sie die Füße nicht mehr auf die Erde kriegt.

Ich denke, ich muss neu über Krankheitsprophylaxe und eventuell weitere Impfungen nachdenken. Leider habe ich diesbezüglich bisher keinerlei Beratung von ärztlicher Seite erfahren.

Am Nachmittag wurde dann Justus in warme Bienenwachspackungen gepackt. Welcher Körperteil am jeweiligen Tag eingepackt werden soll, wird morgens von der Kinderärztin festgelegt.
Bei Justus wurden jetzt am ersten Tag die Unterschenkel eingepackt. In dieser Packung musste er dann 30 Minuten liegen. Nachdem die Packung entfernt wurde, wurden seine Beine durchbewegt und er musste weitere 15 Minuten im Bett liegen bleiben.

3. Behandlungstag
Auch am Wochenende läuft generell das übliche Programm ab. Nur der erste Sonntag eines Behandlungszyklus ist frei.

Die Krankengymnastik bestand heute mehr aus aktiven Elementen. Es werden viele Vertikalisierung- und Gleichgewichtsübungen durchgeführt. Justus läuft und krabbelt über eine Wackelbrett und steht viel am Schiffsrad. Immer wieder werden kurze wahrnehmungsfördernde Übungen eingestreut. Man merkt Justus schon bei den Übungen an, dass er stabiler und beweglicher geworden ist. Insbesondere lässt er es sich gefallen, gehock auf einem Ball zu sitzen und so die Sehnen und Muskeln zu dehnen. Auch die Übungen auf dem Ball lässt es sich von Luda gut gefallen. Immer wieder bekommt er auch die Anweisung zu schlucken. Ich habe bisher das Gefühl, dass sich durch die verbesserte Zungenbeweglichkeit (Justus kann jetzt z.B. die Zunge gerade herausstrecken) der Speichelfluss sich verschlimmert hat.

Während der Massage wurde heute die Elektroakupressur hauptsächlich an den Füßen und Unterschenkeln durchgeführt. Justus findet sich langsam in die Situation und genießt die Massage. Nur wenn Prof. Kozijavkin begleitet von Dr. Stephan den Raum betritt, wird er unruhig und beginnt zu weinen. Das Knacksen beginnt immer damit, dass Justus auf die Seite gelegt wird und die jeweils oben liegende Hüfte nach hinten verdreht wird. Dies ist der eigentliche Unterschied zur Manualtherapie in Deutschland. Nach der Erkenntnis von Prof. Kozijavkin erreicht man dadurch eine bessere Aufrichtung bei Kindern mit Beugemustern.
Im Anschluss wird Justus auf den Bauch gelegt und links und rechts neben der Wirbelsäule Druck auf den Brustwirbelbereich ausgeübt. Der Halswirbelbereich wird im Sitzen manipuliert. Der Kopf wird rückartig zur Seite und nach oben verdreht.
In den Elterninformationen betont Prof. Kozijavkin immer wieder, dass keine Gefahr drohe, wenn die Manipulation von ihm oder einer von ihm ausgebildeten Person durchgeführt wird. Allerdings drohen große Schäden, sollten sie nicht absolut korrekt ausgeführt werden. In diesem Zusammenhang betont er immer wieder, dass er noch keine deutschen Ärzte ausgebildet hat, auch wenn sich einige damit rühmen.
Er betont aber auch aus, dass er ausländische Ärzte ausbilden würde, aber bisher ist noch keiner zu dem 2 jährigen Ausbildungszyklus in die Ukraine gekommen.

Bei Justus stellt man von Tag zu Tag eine sich verstärkende Müdigkeit fest. Er hat auch leichten Durchfall bekommen. Ihm scheint das Mineralwasser nicht bekommen zu sein. Auch bei anderen Kindern zeigt sich eine stärkere Lockerheit, aber auch Zeichen der Ermüdung.

Kurz nach der Bienenwachstherapie sind wir zu der Vorstellung des ukrainischen Kinderzirkus gegangen. Die Kinder waren echt klasse, auch Justus gefiel die Vorstellung. Allerdings wollte er unbedingt einen Punch-Luftballon haben. Der aufgeblasene für 2 Griwna hat leider nicht lange gehalten.

Wieder fiel Justus in einen tiefen Schlaf. Manchmal habe ich schon das Gefühl, dass Justus veränderter Stoffwechsel sich auch in einem anderen Körpergeruch darstellt. Ich habe immer das Gefühl, er riecht nach Bienenwachs.

Sonntag - behandlungsfrei
Heute ist Sonntag und der einzige behandlungsfreie Tag. Es bestand die Möglichkeit, eine Fahrt nach L´viv mitzumachen. Auch wenn mich eine Stadtbesichtigung interessiert hätte, habe ich doch darauf verzichtet, weil ich Justus die lange Fahrt nicht zumuten wollte. Er sollte auch die freie Zeit zur Erholung nutzen.
Nach dem Frühstück sind wir mit anderen Eltern und Kindern in die Stadt Truskavetz gegangen. Es war recht ansträngend die Kinderwagen durch den Schnee über und durch die Schlaglöcher auf den Bürgersteigen zu schieben. Schon über den ersten Berg hinüber entdeckten wir die Kirche von Truskavetz. Alle Kirchen, die wir auch auf der Fahrt gesehen haben, waren neu und wurden in einem neu erwachten und erlaubten Religionsverständnis gebaut. Alle strömten auch in Truskavetz zur Kirche. Auch wir wollten einen Blick hineinwerfen, zumal wunderschöne gregorianisch anmutende Gesänge zu hören waren. Ich bat also jemanden auf Justus aufzupassen und ging in die Kirche. Als ich mich umschaute und der Nebel auf meiner Brille sich verzogen hatte, bemerkte ich, dass mich alle Männer anstarrten, die um mich herum standen. Ich war doch tatsächlich in die Männerseite geraten. Anschließend beobachtete ich, dass die Geschlechtertrennung ganz streng eingehalten wurde. Eine Frau bedeutete uns dann, dass wir um 12.00 Uhr zum Kindergottesdienst wieder kommen sollte.
Das haben wir dann allerdings doch nicht geschafft, da wir ansonsten kein Mittagessen mehr bekommen hätten. Nach einem ausgiebigen Mittagsschlaf hat Justus mit mir den Nachmittag im Spielzimmer verbracht. Unter den Eltern fand ein reger Austausch über Ärzte, Therapien und Vorurteile und Unkenntnisse bei Ärzten statt.

4. Behandlungstag
Der Montag Morgen begann wieder mit Durchfall. Ich hatte Justus unabgekochtes Mineralwasser gegeben. Selbst das Wasser aus den Flaschen muss man abkochen. Dies habe ich nicht beachtet und Justus musste mit Durchfall bezahlen. In Zukunft werde ich schlauer sein, er bekommt jetzt nur noch Fanta. Ich hoffe, dass die dann frei von Viren ist. Ich habe von einer Mutter Immodium bekommen und damit dann im Gegensatz zu den Kohlekompretten und der Heilnahrung auch durchschlagenden Erfolg.

Die Therapie sah aus wie immer. Nur im Anschluß an die Krankengymnastik hat Justus für 15 Minuten eine Gesichts-Massage erhalten. Diese mochte er nicht sehr, hat aber dann doch noch recht geduldig mitgemacht.
Ich weiß nicht, ob Justus den Masseur oder die Massage als solche nicht mochte. Der Masseur war sehr nett, sprach aber nur rudimentär Deutsch und roch stark nach einer Mischung aus Knoblauch und Schweiß. Ich habe versucht, mit ihm ein wenig auf Russisch zu reden, was aber an meinen sowieso geringen Kenntnissen der Sprache haperte, die durch jahrelangen Nichtgebrauch auch nicht gerade besser geworden sind.

Während der Manipulation bracht Prof. K. heute 4 Ärzte mit, die sich zur Zeit bei ihm in Ausbildung befinden. Justus Laufen wurde vorgestellt und im Vergleich zur Videokontrolle vom letzten Mittwoch sahen sie auch die verbesserte Stabilität und Aufrichtung. Da sich auch die Reflexe bereits verbessert hatten, sprach Prof. K von einer positiven Prognose für Justus.

Justus wirkt einerseits wirklich lockerer und dennoch stabiler. Sein Gleichgewicht hat sich deutlich verbessert.

Nach der Bienenwachspackung hat Justus heute auch noch Rhythmustherapie, die mehr genervt hat, als dass sie ihm Spaß gemacht hat, denn er wollte viel lieber die anderen Geräte in dem Sportzimmer ausprobieren. Justus ist in eine reine Gruppe Ukrainer eingeteilt worden, da keines der deutschen Kinder laufen konnte. So dass Justus abgelenkt war, wenn die Erklärungen auf ukrainisch gemacht wurden. Es war schwer ihn bei der Stange zu halten. Ich denke, bei mir hat die Therapie eher zu einem größeren Lungenvolumen geführt als bei Justus.

Justus kam mir am Abend sehr warm vor, so dass ich in die Nothilfestation gegangen bin, um Fieber messen zu lassen. Dort sagte man mir schon, dass es sich wohl nicht um erhöhte Temperatur handelt, sondern um eine Verbesserung der Durchblutung. Die Hände und Füße waren so warm, dass ich von einer Temperatur von über 39 ° C ausgegangen bin, aber die Temperatur war tatsächlich normal.

Durch die Therapie wird die Durchblutung und damit die Trophik der Muskeln und Gelenke verbessert. Dies wirkt sich auch auf den Muskeltonus und die Gelenkstabilität aus.

5. Behandlungstag
Jetzt sind wir schon eine Woche hier. Die Behandlung und der gesamte Tagesablauf ist Routine geworden.

Nur die Fahrstühle funktionieren nach einem Programm, das eigentlich keiner versteht. Die Türen der Fahrstühle sind nur 66 cm breit, womit eine Begrenzung für die Breite von Kinderwagen und Rollstühlen gegeben ist.
Generell reagieren die Fahrstühle nicht, wenn man sie nach oben ruft. Je weiter oben man die Zimmer hat, desto größer ist die Verzweiflung.
Man kann die Fahrstühle nicht einfach von unten nach oben schicken, da sich die Gewichtsschleifen nicht einfach austricksen lassen.

Überhaupt ist das Sanatorium durchgängig nicht behinderten gerecht. Weder die Zimmer, Badezimmer noch Flure sind mit dem Rollstuhl bequem zu meistern.

In einigen Zimmern haben die Duschwannen keine Stöpsel, so dass einige Eltern entweder das Gemeinschaftsbad mit ihren Kinder aufsuchen oder zu Tricks greifen und aufblasbare Planschbecken in der Dusche aufbauen. Man kann sich das Gepäck, das für 2 Wochen mitgeschleppt wird, also vorstellen. Insbesondere wenn auch Therapiegerät neben dem Rollstuhl benötigt wird.

Die Krankengymnastik wird für Justus immer aktiver. Der Schwerpunkt wird auf die Fußbeweglichkeit, das Gleichgewicht und das Stehen auf einem Bein gelegt. Auch die Ballübungen lässt sich Justus gut gefallen. Leider kann ich die Therapie nicht filmen, da ich immer aktiv mit einbezogen werde.

Justus hat sich heute die Gesichtsmassage nicht gefallen lassen, daher hat der Therapeut an mir die Massage durchgeführt. Ich habe deutliche Auswirkungen auf die Gesichtsmuskel gespürt, aber angenehm und entspannend war es nicht. Insofern kann ich Justus gut verstehen.

6. Behandlungstag
So langsam wird das Wetter besser und der Schnee schmilzt.

Wir wollen heute auf dem Gelände des Sanatorium gegrillte Spieße essen. Deswegen hoffen wir, dass sich die Sonne bis nach der Wärme- und Rhythmustherapie hält. Nach der Umstellung auf Sommerzeit bleibt es auch schön lange hell.

Die Spieße sollen nicht so gut gewesen sein, wie in der Vergangenheit. Ruslan hat uns ein Lokal in der Stadt genannt, das wir auch in den nächsten Tagen ausprobieren wollen.

Heute nichts Neues in der Therapie. Justus läuft allerdings immer weitere Strecken. Er versucht alles auf zwei Beinen zurückzulegen. Das klappt sogar auf Holzfußboden mit Socken. Auch weichere Böden werden von Justus jetzt besser gemeistert, da sich die Spastik reduziert hat und damit der Fuß sich besser dem Fußboden flexibel anpassen kann.
Dies deutet nach meiner Ansicht darauf hin, dass keine Wahrnehmungsstörung an seinen Schwierigkeiten Schuld war.

7. Behandlungstag
Nichts neues in der Therapie. Heute Abend war der zweite Vortragsabend von Prof. Kozijavkin, in dem er heute die medizinischen Grundlagen seiner Therapie darstellt. Viele haben auch die Gelegenheit wahrgenommen, allgemeine Fragen zu stellen. Insbesondere nach den Möglichkeiten verschiedener orth. Versorgung, der Botox Toxikation und der Petö Therapie. Also Fragen, auf die Eltern in Deutschland nicht befriedigende Antworten bekommen oder meinen sie zu bekommen. Oder auf Ärzte stoßen, die meinen auf solche Fragen gar nicht adäquat antworten zu müssen und beleidigt sind, wenn man dieses von ihnen fordert.

Bei allen Kindern stellt man jetzt langsam eine generell Erschöpfung fest. Generell sind viele Kinder lockerer geworden und „leiden“ darunter, dass ihnen die Stabilität der Spastik genommen wurde. Sie müssen sich erst an ihr neues Körpergefühl gewöhnen und Stabilität ohne path. Bewegungsmuster finden.

Bei vielen Kindern ist inzwischen Durchfall aufgetreten, oder sie schniefen oder haben sogar Fieber. Ich denke, die Eltern fangen an, unter einer Art Lagerkoller zu leiden. Da vielen auch nicht möglich ist, die schweren Rollstühle durch das hügelige Gelände bis in die Stadt zu schieben.

Witzig beim Einkaufen ist, dass die Verkäufer den Preis auf dem Abakus ausrechnen, dann die Endsumme in einen Taschenrechner eintippen und uns Sprachunkundigen hinhalten.
Wenn es zur Zeit kein frische Brot gibt, wird eine entsprechende Zahl an Fingern hochgehalten und dann die Hände zum Zeichen für Schlafen an die Wangen geführt, so dass wir wissen, wann wir wiederkommen sollten.

8. Behandlungstag
Heute haben wir zum letzten Mal Rhythmustherapie. Gleich danach wollen wir das Spieß-Restaurant in der Stadt ausprobieren. Im übrigen gab es in der Therapie nicht neues.
Auch diesmal war die Rhythmustherapie eher ein Bewegen gegen Justus Willen.
Dafür war das Spießessen um so besser. Kaum zu glauben, wie sich das Wetter gebessert hat. Nachdem wir uns wegen Schnees in der ersten Woche kaum bewegen konnten, laufen wir jetzt im T-shirt und die ersten Blumen sprießen aus der Erde.

9. Behandlungstag
Ich fange an, mir ein Programm von der KG zusammenzustellen, das ich dann auch zu Hause durchführen kann. Luda erklärt mir alles genau. Wütend machte mich in Elterngesprächen, dass ich erst nach Truskavetz fahren musste, um über Therapieangebote in Deutschland zu erfahren. Ich komme immer mehr zu der Einsicht, dass es eigentlich den Tatbestand der unterlassenden Hilfeleistung erfüllt, was sich Ärzte und Beratungsstellen mir gegenüber geleistet haben.
Ich vergesse nie die Äußerung der Kinderneurologin, die als Therapieberatung sagte, machen sie mal intensiv KG. Auf die Frage welche, sagte sie, dass ich dieses mit dem Therapeuten besprechen sollte. Die Begriffe wie Vojta und Bobath waren mir damals noch kein Begriff. Rein durch Zufall bin ich in gute Hände gekommen. Von Manualtherapie oder Petö hat sowieso keiner ein Wort verloren. Im Gegenteil, die hiesige Beratungsstelle empfand es als Zumutung, dass ich danach gefragt habe. Der Arzt der BFF hier sagte inhaltlich sogar, dass Petö überflüssig ist, seitdem Kinder auch im Rollstuhl in die Schule dürfen. Laufen könne kein Förderziel sein, fügt der Psychologe der BFF hinzu. Diese Äußerungen haben es tatsächlich geschafft sogar mich sprachlos zu machen.

10. Behandlungstag
Heute wird auch am Sonntag gearbeitet. Die Therapie läuft exakt so ab, wie an den übrigen Werktagen. Alle Therapeuten hier im Haus arbeiten hart und voller Elan. Sie gehen wunderbar auf die Kinder ein, so dass es den Kindern nicht so schwer fällt, diese intensive und anstrengende Therapie zu überstehen.

11. Behandlungstag
Schon merkt man die Aufbruchstimmung unter allen Leuten. Die Koffer werden gepackt, die Behandlungstermine für kurz vor dem Abflug ausgeteilt, die Windeln werden knapp ( der Durchfall hat gezehrt). Von den Therapeuten und Prof. K gibt es die letzten Anweisungen, wie zu Hause weiter verfahren werden soll. Die Telefone laufen heiß, um das Abholen in Frankfurt zu organisieren. Abends kippen wir alle müde und dennoch in freudiger Erwartung auf zu Hause ein.

Letzte Manipulation und Rückreisetag
Früh aus dem Bett gesprungen und schnell zur Massage, die Koffer in die Lobby gebracht und gefrühstückt, damit wir um 8.00 Uhr im Bus sitzen konnten. In L´viv mussten wir auf dem Flugplatz noch einige Zeit warten. Justus hat immer die weißen Sperrstriche überquert und damit ukrainisches Militär auf den Plan gerufen. Spätestens hier wurde mein Wunsch nach Hause zu kommen riesig.
Schließlich sind wir glücklich in Frankfurt gelandet. Mir sind spontan die Tränen geflossen. Erst in diesem Augenblick habe ich gemerkt, unter welcher Spannung ich die ganze Zeit gestanden habe. Ich war überglücklich, mein Kind wieder gesund nach Hause gebracht zu haben.
Am Gate stand dann der Vater, um uns abzuholen. Dankbar lud ich ihm unser Gepäck auf und es ging ab nach Hause.

Nachtrag:
Dieser Bericht ist über unseren ersten Aufenthalt in Truskavetz entstanden. Zu diesem Zeitpunkt war Justus 33 Monate alt. er hat eine Tetraparese in der Form der Dystonie und Ataxie. Justus konnte mit 8 Monaten krabbeln und hat sich mit elf Monaten hingestellt. Frei stehen konnte er mit 27 Monaten und die ersten freien Schritte hat er mit genau 2 ½ gemacht.

Zu dem Zeitpunkt unseres ersten Aufenthalts konnte Justus bis zu 20 Schritte frei laufen. Als Ergebnis der Therapie hat Justus 2 Monate nach Rückkehr angefangen, jede Strecke zu laufen und nicht mehr zu krabbeln.
Er ist gewachsen, die Durchblutung war verbessert und er hat uns die Haare vom Kopf gefressen, dabei war er vorher ein schlechter Esser. Er fing an, alleine zu essen. Er konnte sich besser konzentrieren, ist selbständiger geworden und seine Feinmotorik hat sich verbessert. Sein Speichelfluß reduzierte sich. Auch wurde sein Immunsystem besser.

Inzwischen ist Justus noch 2 x dort gewesen, jedes Mal konnten wir wieder Verbesserungen feststellen. Er kann jetzt bis zu 2 km auf Waldwegen barfuß laufen. Auch fängt er an kleine Stufen frei zu steigen. Kurze Zeit kann er auf einem Bein stehen.