Freitag, 17. April 2015

Update zum Kinderfuß

Kleines Update, waren gestern zur Untersuchung in der Orthopädie im Annastift. Diese Verwachsung zwischen Kahnbein und Fersenbein ist nach Ansicht der dortigen Ärzte keine angeborene, sondern eine durch den Unfall bedingte. Es kam wohl bei dem Unfall 2011 zu einem Bruch und ein Knochensplitter liegt zwischen Kahnbein und Fersenbein und ist inzwischen abgekapselt und verwachsen. Dies wurde aber auf 3 Röntgenbildern, 3 MRTs nicht gesehen, jetzt erst auf dem CT, aber auch nicht in der hiesigen Radiologie. Dazu kommen dann die im Bild hier beschriebenen Probleme. Gestern hat sie an 2 Stellen im Fuß lokale Anästhesie gespritzt bekommen, die Ergebnisse, was sich dabei unter Belastung getan hat, habe ich heute an den Arzt übermittelt, danach wird bestimmt, was alles und wie operiert wird.

Mittwoch, 18. März 2015

Kleines Update

Das Botox wirkt gut, der große ist wesentlich lockerer in den Beinen.

Ich habe vor 2 Wochen die Anregung auf Betreuung beim Amtsgericht gestellt. Mein Sohn wird im Mai 18.

Ich habe die MRT und CT Bilder des Fußes meiner Tochter an einen Arzt geschickt, Ehemann einer lieben Kollegin, der als Kinderorthopäde tätig war und jetzt als Fußchirurg tätig ist.

Dieser hat neben den vom hiesigen Radiologen gesehenen Problemen mit Ödemen, Exostose/Arthrose in einem Gelenk auch noch eine Fußfehlbildung entdeckt, die wohl häufigste vorkommene Fehlbildung, nämlich daß Fersenbein und Kahnbein zusammengewachsen sind.

Coalitio calcaneonavicularis heißt das.

Das kann massive Probleme machen, muß aber nicht.

Aus dem obigen Link kopiert:
Verlauf der Coalitio calcaneonavicularis

Die vorhandene Anlage macht im Kindesalter zur Zeit der Verknöcherung zwischen acht und elf Jahren am häufigsten Beschwerden. Wenn die Coaltition ohne Symptome bleibt, dann kann es in späterem Alter zu Arthrosen oder weiteren schmerzen Einschränkungen am Fuß kommen.


Bisher wurde das trotz der vielen Aufnahmen, die wir vom Fuß haben, nie gesehen. Da es eine im Mutterleib stattfindende Fehlentwicklung ist, wird es nicht spontan in den letzten Tagen aufgetreten sein - vielleicht durch voranschreitende Verknöcherung besser sichtbar? Oder erst durch das CT?

Und wie geht es weiter, was bedeutet das für die Behandlung? Ich werde informieren, wenn ich es weiß.



Freitag, 6. März 2015

Praktikums Ende

2. Praktikum in der Lebenshilfe geht für meinen Sohn vorbei. Das erste Praktikum hat er in der Hauswirtschaft gemacht. Damals war er fertig mit Jack und Büx am Abend von der körperlichen Belastung, die sich für ihn mit den Spastiken und Ataxien auch noch potenzieren. Dennoch wollte er da wieder hin, deswegen war sein Lehrer extra mit ihm im Gesundheitsamt und er hat "ein Gesundheitszeugnis" machen müssen. Das haben wir nun hier, ist lebenslang gültig und wie wir lästern, wahrscheinlich das einzige Abschlusszeugnis seines Lebens. Aber dann kam es doch anders, denn die Gruppenleiterin dort ist krank und er ist in eine Produktionsgruppe gekommen. Dort steckte er Spritzen für einige hiesige Firma zusammen und packte die dann in Zählhilfen und dann in Tüten. Durch Taxiprobleme ist diesmal seine Arbeitszeit kürzer als die reguläre Schulzeit und nicht länger wie das letzte Mal und die Arbeit im Sitzen. Das führte dazu, daß er eigentlich keine Ermüdungserscheinungen zeigte. Er fühlte sich in der Gruppe wohl, kannte einige der dort arbeitenden von der Schule, die Gruppenleiterin war zufrieden mit ihm und sagte, ich habe einen tollen Sohn. Was will man mehr.

Aber es ist auch gut, daß es wieder zur Schule geht. Immer arbeiten will er noch nicht.


Montag, 2. März 2015

Der Sinn eines Schülerpraktikums ist....

... daß die Schüler erkennen, wie gut sie es an der Schule haben ;-).

Mein Großer macht gerade das 2. Praktikum bei der Lebenshilfe. Letztesmal war er in der Hauswirtschaft, diesmal steckt er für ein hiesiges Unternehmen Spritzen zusammen und steckt sie in Zählhilfen.

Auch wenn er mit der Arbeit sehr zufrieden ist, fragt er jeden Tag, wann er wieder in die Schule darf.


Babyquilt

Da die werdenden Eltern nicht gut Güte hatten mir einige Monate Vorlaufzeit zu geben, mußte das verwendet werden, was da war ;-)

Und so ist es eher ein dunkler Baby Quilt - dh derzeit noch Top - geworden. Für Punkte hinter die Wörter fehlt außen leider der Platz, aber ich suche noch was, was ich oben in die Mitte zwischen die Wörter applizieren könnte...

Hat jemand Ideen?



Mittwoch, 25. Februar 2015

Kinderfuß

Kleine Historie zum Fuß meiner Tochter... einige langjährige Leser erinnern sich vielleicht???


Klick


Nov 2011 Unfall mit Kettcar – rechter Fuß kommt in voller Fahrt mit Spitze auf die Erde und wird so überstreckt.

Sofort auf dem Fußrücken harter Knubbel zu fühlen, wie Kirschkern unter der Haut.

Notaufnahme Cuxhavener Stadtkrankenhaus – erst Tastbefund – das sei Knochen, aber unauffälliger Röntgenbefunde, den ich leider nicht habe. Nach Hause mit Hinweis auf Bluterguss, Kühlen, stillhalten und hochlagern.

Knubbel wurde im Laufe der Zeit konturierter und etwas kleiner. Schmerzfreies Laufen nicht möglich, Druckschmerz in Schuhen immer.

Besuch Kinderarzt: nichts auffälliges tastbar, sein Vorschlag einen Tupfer zum Abpolstern auf den den Fuß legen, damit Druckschmerz gelindert wird, was aber die Schuhe nur noch enger machte. „Ballerinas“ waren die einzigen Schuhe ohne Druckschmerz, im Winder und bei Dauerregen nicht die geeignete Schuhwahl.

Besuch niedergelassener Orthopäde in Cuxhaven – Tastbefund auffällig, unauffälliges Rö- Bild, was ich leider nicht habe und auch keinen Befund – keine Idee, was man machen könnte.

Aus Verzweiflung habe ich unseren Neuroorthopäden, gefragt. Damals Abtragung der Exostose.

Nach der OP waren einige Tage ok, danach ist ein Klassenkamerad ihr auf den relativ frisch operierten Fuß gesprungen, um mal zu testen, ob es überhaupt noch schmerze.

Seitdem ist kein schmerzfreies Gehen mehr möglich. Nach längeren Belastungen schwillt auch der ganze Fuß immer wieder an.

MRT im Mai 2012 war bis auf leichte Ödeme unauffällig. Insbesondere die Hautoberfläche war sehr schmerzhaft, bei Berührungen und noch mehr bei Verschiebungen der Haut über den Knochen. Selbst Sockenanziehen und ähnliches bereitet Schmerzen. Unvorsichtiges Eincremen kann 1-2 Tage Schmerzen bedeutet. Bis heute.

Lymphdrainage und KG haben langanhaltende dauerhafte Schmerzen ausgelöst.

Daher Vorstellung in Schmerzklinik in Bad Mergentheim, die trotz der Wochen vorher vorliegenden Befunde völlig unvorbereitet waren und keine Lust hatten.

Mein Vater hatte den Morbus Sudeck Verdacht und den Fuß fast ein Jahr mit Akupunktur behandelt, was Besserung brachte, aber keine dauerhafte Schmerzfreiheit.

Was tatsächlich ohne große Schmerzen geht, ist Sport in Schuhen, die den Fuß lahm legen, Ski Fahren, Inlineskaten, Schlittschuhfahren.

Schwimmen schmerzt aufgrund der Verbiegung des Fußes durch den Wasserwiderstand, Fahrradfahren schmerzt, springen, landen, alles auf Zehenspitzen schmerzt sofort, bei anderen Belastungen kommt der Schmerz mit der Dauer der Belastung.

Sie mußte jeden Freizeitsport (Trampolinwettkampfgruppe, Beach Volleyball etc) aufgeben.



Der Schmerzzustand hat sich seit dem fast unauffälligem MRT von 2012 zu heute nicht wesentlich geändert. Deswegen habe ich meine Zweifel daran, daß ein erneutes Abtragen der Exostose tatsächlich durchschlagenden Erfolg bringen wird.

Das Ct ergab jetzt die Bestätigung der Arthrose.

Jetzt steh ich vor verschiedenen Aussagen:

Kinderarzt: Da ist nichts, das ist alles normal, es ist normal, wenn der Fuß schmerzt

mein Vater: Weiter Abwarten (wie die letzten 3 Jahre) und Selbstheilung des Körpers ranlassen, nicht weiter Traumatisieren

niedergelassener Chirurg: Exostose weg - alles wird gut

Neuroorthopäde vom Großen: Eher eine Instabilität in der Gelenkreihe Ursache der Beschwerden, stationäre Aufnahme, Betäubung in das Gelenk geben, Belasten und dann sehen, ob das die Schmerzen nimmt, darauf beruhend über Ruhigstellung des Gelenkes nachdenken.

Ein Fußchirurg bekommt die aktuellen Bilder noch geschickt und will sich dann dazu äußern.

Derzeit schmerzt sogar jeder Schritt, sie zieht die Zehen zum Ballen, um nicht Abzurollen, weil das den Schmerz auslöst. Das ist jetzt eine Entwicklung der letzten Tage....



Montag, 2. Februar 2015

quietschfideles Quiltwochenende

Von Dreien, die auszogen, um einen (Erstlings)quilt an einem schönen Sonntag zu gestalten.

Schon um 7 Uhr flogen am Sonntag Morgen die privaten Nachrichten hin und her. Da mußte man schon bei Fb in der Zentrale gewußt haben, da oben an der Nordsee passiert was außergewöhnliches, wenn 3 Nachteulen morgenaktiv werden ;-)

Emmas Quilt sollte bereitet werden, dazu trafen wir uns mit unserem halben Hausstand und Nähmaschinen bei einer Freundin, deren Mann uns in stoischer Ruhe 3 Arbeitsplätze aufgebaut hatte.


So sah dann die erste Idee aus, was zum Glück im Foto festgehalten wurde, damit die vielen Farbdreher, die sich später einschleichen wollten, wieder beseitigt werden konnten.


Namen applizieren ist dann schon was für Fortgeschrittene, aber auch davor wurde nicht Halt gemacht. und nach nur 5-7 Stunden, hatte unser Quiltneuling alles so weit zusammen:








Und noch ein paar Stunden später, mußten wir heimkehren in unsere Familien, aber eine stolze Neu Quilterin nahm einen 3/4 gequilteten Quilt mit nach Hause und hat noch am selben Abend Stoff für das nächste Projekt gekauft. Das nenn ich GUT!


Mittwoch, 28. Januar 2015

Mahlzeiten in der Mensa

Werden wir in nächster Zeit nicht mehr nutzen, denn es werden immer mehr nur Suppen mit Brötchen geliefert. Das ist für einen Menschen mit Spastiken und Ataxien faktisch nicht zu essen, oder nur so gut, wie wir Hühnersuppe mit Stäbchen essen können.

Daher werde ich jetzt kochen und etwas mitgeben. Es ist es mir nicht wert, für das Essen 3 € zu zahlen, nur damit er hier sofort nach der Schule noch eine volle Mahlzeit braucht.

Wie ist die Qualität des Essens in Eurer Schule?

Dienstag, 27. Januar 2015

Bloggen über das behinderte Kind

kann Gefahren bergen, an die man nicht denkt, wenn man im Überschwang der Gefühle, die ganze Welt an den Fortschritten des Kindes teilhaben läßt.

Sein Blog wurde aber von "Versorgungsamt" und Gericht mitgelesen.

Hier hat ein Vater alles berichtet und alles wurde gegen ihn bzw seine Tochter ausgelegt, als es um den Schwerbehindertenausweis ging.

Seine eigenen Blogeinträge wurden benutzt, um zu begründen, wieso auf bestimmte Merkzeichen kein Anspruch besteht.

Klassischer Fall von dumm gelaufen.

http://www.laura21.de/news/2013/klage-wurde-abgewiesen/


Sonntag, 25. Januar 2015

fast sturmfeie Bude...

... hatte ich heute.

Fußballturnier, Marathon und Bibelunterricht sorgte für Abwesenheit von Familienmitgliedern.

So sortierte ich vor mich im Hobbyzimmer hin.

Auf das Quilten von dem hatte ich heute keine Lust mehr:


Daher kramte ich das aus eine Ecke, wo es zerkrümpelt lag, nachdem beim Zusammenfügen was dazwischen kam und alles durcheinander kam:


Ich mußte echt das Nähzimmer aufräumen, weil ein Block fehlte, aber schlussendlich kam dann doch zusammen, was zusammen gehörte:


Und wieder ein Top für den Stapel derer, die noch gequiltet werden wollen :-)

Und damit dieser Stapel weiter wächst, habe ich auch gleich weiter gemacht - die Anleitung kam von diesem Video:







und dazu habe ich in Regenbogenfarben Streifen aneinander genäht:


Die ganzen Streifen dann zu einem Schlauch zusammengenäht:



Das ganze in 5 inch breite Streifen schneiden:


Diese Schlauchstreifen an unterschiedlichen Stellen aufschneiden:


Zerschnitten wird entweder auf der Naht zwischen zwei Farben oder in der Mitte einer Farbe.

Und so kann man dann sein eigenes Wellenmuster bestimmen.

Meines war dieses:



Und jetzt die Gretchenfrage - weißer oder schwarzer Hintergrund und Zwischenstreifen?

Aufbackbrötchen DIY

Heute morgen den Ofen angeschmissen, frische Brötchen für den Sonntag und dazu für alle Schultagsfrühstücke Brötchen zum Einfrieren und morgens fertigbacken.

Auf die Bagels bin ich gespannt, denn es ist 30 % frisch gemahlenes Roggenmehl drin und mit Bier als Flüssigkeit verarbeitet.

Bagels im Rohzustand
Laugenkonfekt
Sonntagsbrötchen
Bagels beim Köcheln in Honigwasser
Fertige Bagels
Was vom Frühstück übrig blieb und meine DIY Aufbackbrötchen


Freitag, 23. Januar 2015

neue Regelungen im Pflegerecht

Nachdem sich für Pflegende immerhin etwas zum 1.1.15 getan hat, wollte ich ausloten, was wir neben den erhöhten Beträgen für Pflegegeld, erhöhte Verhinderungspflege, Übertrag von 50 % der Kurzzeitpflege auf Verhinderungspflege und dem erhöhten Betrag für die zusätzlichen Betreuungsleistungen noch nutzen können.

Ab dem 1.1.15 kann man die Tages- und Nachtpflege nutzen, ohne daß es auf das Pflegegeld angerechnet wird.

Zudem kann man, sollte man die Höchstgrenze der Pflegesachleistung nicht ausschöpfen, diese zu 40 % auf die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen übertragen. http://dejure.org/gesetze/SGB_XI/36.html

Für die teilstationäre Tages- und Nachtpflege steht meinem Sohn mit PS2 und eingeschränkter Alltagskompetenz ein Betrag von knapp 1300 € im MONAT zur Verfügung. http://dejure.org/gesetze/SGB_XI/41.html


Meine Freundin, unsere Söhne sind beste Freunde, und ich suchten einen Pflegedienst auf und fragten nach Möglichkeiten.

Als erstes fiel die die Übertragung der Pflegesachleistung auf die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen weg, da wir uns das Pflegegeld in keinster Weise anrechnen lassen wollten.

Auch wenn die Pflegesachleistung auf die Betreuungs- und Entlastungsleistungen übertragen wird, bleibt es dennoch ein anzurechnender Betrag:

Soweit die Informationen an die Pflegedienste:

Wird der monatliche Pflegesachleistungshöchstbetrag am dem 01.01.15 nicht ausgeschöpft wird und bestehen keine offenen Ansprüche mehr auf zusätzliche Betreuungsleistungen, können bis zu 40 % des Pflegesachleistungshöchstbetrages für niederschwellige Betreuungs- und Entlastungsangebote eingesetzt werden. Die dafür anfallenden Kosten werden auf Antrag gegen Vorlage entsprechender Belege erstattet. Die Erstattungsleistung wird als Pflegesachleistung gewertet und ist damit verhältnismäßig auf bereits gezahltes Pflegegeld anzurechnen. Die sich daraus ergebene Überzahlung werden mit dem Erstattungsbetrag verrechnet.

Nach dieser Info stehen für uns 2 Dinge für die Nutzung im Weg:

1. es müssen schon alle angefallenen Beträge für Betreuungs- und Entlastungsangebote aufgebraucht sein, wenn man es übertragen will.
2. Wenn man es überträgt, wird es dennoch als auf das Pflegegeld anzurechnende Sachleistung gewertet.

Aber hinsichtlich der Richtlinien können sich auch im Laufe der nächsten Zeit noch Anpassungen ergeben. Daher sollte man auch diese Möglichkeit in der Zukunft im Auge behalten.

Die nächste Möglichkeit ist die Tagespflege.

Voraussetzungen sind, daß die zu Betreuenden die Schwelle zur Tagespflege überschreiten, also tatsächlich dort teilstationär ankommen. Ab diesem Zeitpunkt können auch Ausflüge etc gemacht werden.

Für diese Möglichkeit haben wir uns entschieden. Leider geht es nur von Mo- Fr., weil es hier am Wochenende keine Tagespflege gibt.

Dadurch werden wir einiges verfallen lassen müssen. Aber wir können uns gerade in den Ferien so Entlastung schaffen.

Man kann das Geld leider nicht ansammeln. Dennoch erscheint es mir als eine gute Möglichkeit für uns.

Eine Verpflegungspauschale von 11, xy € ist pro Tag zu zahlen, diese kann nicht von den Geldern für Tages- und Nachtpflege übernommen werden, aber als niederschwelliges Betreuungsangebot angesehen werden und über diese Beträge dann abgerechnet werden.


Nikolaus im Januar

so kamen wir uns heute vor, als jeweils ein Schuh vor unseren Schlafzimmertüren stand und in dem Schuh eine Zahnbürste - korrekt zugeordnet- steckte.

Was da im Hirn meines Großen vorgeht, kann ich nicht beurteilen, wir haben beschlossen, darüber zu lachen.

Nicht lachen konnte ich, als eines meiner Kinder - namens "Ich nicht" (wer sonst?) - einen hand-applizierten Quiltblock nahm, um den Tisch abzuwischen.



Von den Kindern nicht ernst genommen.

Donnerstag, 22. Januar 2015

Gesammelte Reste...

... wurden nach dem Leaders und Enders Prinzip zu diesem Top:


Leaders und Enders heißt, daß ich diese Restquadrate mir zuschneide, neben die Maschine lege und immer ein Paar als Anfangsstück vor und hinter den eigentlichen Pat6chworkarbeiten in die Nähmaschine führe, so muß ich den Faden nicht trennen, habe kein Getüddel am Anfang des Nähguts usw und nebenbei entsteht etwas neues.





Mittwoch, 21. Januar 2015

Anfrage bei S. Gabriel wegen der Regelbedarfsstufe 1 für Behinderte - Abgeordnetenwatch

Liebe Leser,

Inge Rosenberger hat diese Anfrage an Herrn Sigmar Gabriel gestellet. Es geht um die Durchsetzung eines höchstrichterlichen Urteils, das entschieden hat, daß die Anerkennung der Regelbedarfsstufe 3 für Behinderte, die zu Hause leben und Grundsicherung wegen dauerhafter Erwerbsunfähigkeit bekommen, nicht rechtens ist. Dies ist im Juli 2014 ausgeurteilt worden und bisher nicht an die Verwaltung weitergegeben worden, so daß immer wieder Behinderte lediglich in die Regelbedarfsstufe 3 eingestuft werden.

Hier der Test der Anfrage bei Abgeordneten Watch:

Von:Inge Rosenberger

Sehr geehrter Herr Gabriel,

als Mutter einer schwerstbehinderten Tochter bitte ich Sie um eine Stellungnahme zu der Verfahrensweise bei der Umsetzung der Urteile des Bundessozialgerichtes zum Rechtsanspruch auf die Regelbedarfsstufe 1.

Im Juli 2014 hat das Bundessozialgericht entschieden, dass behinderten erwachsenen Kindern gerade auch beim Zusammenleben mit ihren Eltern die Regelbedarfsstufe 1 zuzuordnen ist. Obwohl inzwischen die ausführlichen schriftlichen Entscheidungsgründe zu den Urteilen des Bundessozialgerichtes vorliegen, wird die Umsetzung dieser Urteile von den meisten örtlichen Sozialhilfeträgern verweigert. Dies wird damit begründet, dass eine Verwaltungsanweisung vom BMAS an die Grundsicherungsämter erlassen werden soll, wie mit der Entscheidung umzugehen ist.

Auf meine Anfrage vom 6. Januar 2011 - www.abgeordnetenwatch.de - hatten Sie noch versichert, dass Sie "das Ziel des vollen Regelsatzes als unumstößlich vereinbart ansehen" und dass "die Verzögerung der Ausführung sind nicht hinnehmbar" sei.

Wie stehen Sie jetzt dazu, dass die Umsetzung dieser Urteile des obersten Gerichtes der Sozialgerichtsbarkeit in Deutschland durch einige Sozialämter bereits umgesetzt wird, während die Umsetzung in anderen Regionen durch überflüssige bürokratische Vorgänge weiterhin verzögert und verweigert wird, obwohl die Rechtslage inzwischen deutlich geklärt wurde und die vollziehende Gewalt laut Grundgesetz (Art. 20 Abs. 3 GG) "an Gesetz und Recht gebunden" ist?




Schön wäre es, wenn Ihr Euch eintragen könntet, um bei einer Antwort benachrichtigt zu werden, weil das zeigt, daß dieses Thema für die Wähler von Interesse ist:

http://www.abgeordnetenwatch.de/frage-778-78116--f430397.html#q430397



Dienstag, 20. Januar 2015

Mein Jahresprojekt

ist der kostenlose BOM von Craftsy.


Und dies ist der erste Block:


Das schöne an diesen Kursen ist, daß man immer wieder zu Techniken gezwungen wird, die man nicht mag oder noch nicht kennt und so an sich arbeitet. Dieser Block zB wurde komplett mit Templates geschnitten und mit der Hand genäht - sonst schneide ich mit Rollschneider und nähe mit der Maschine.

Montag, 19. Januar 2015

Wenigstens ein "Normaler" in der Familie

sagte unser Augenarzt mal, als er die Augen meines behinderten Sohnes untersuchte. Denn im Gegensatz zum Rest der Familie hat er keinerlei Probleme mit den Augen ;-)

So auch heute.

Ich war nervös, da Blickkontakt mit Menschen und mit Maschinen nicht so die liebste Tätigkeit meines Kindes sind. Aber beim Vermessen klappte alles gut.

Als er dann auch noch den Sehtest mit den kleinen Kreisen mit Lücken mitmachte, in dem er ein C immer so drehen musste, daß die Öffnung so lag wie bei dem Kreis, der ihm gerade gezeigt wurde, haute es mich vom Hocker.

Also Kind top... und Mama ist gereift ;-) Darf in die Generation Gleitsichtbrille eintreten.



Montag, 12. Januar 2015

Ich liebe es...

... wenn der Kinderarzt sagt, da kann ich nicht helfen, das ist ein Urologisches Problem, der Urologe sagt, das ist aber eher endokrinologisch, der Endokrinologe sagt, da müssen sie mit zum Urologen....

und man statt Hilfe zu bekommen, noch gefragt wird, warum man sich zu dem Thema so belesen hat.



Freitag, 9. Januar 2015

Eine versunkene Kirche

vermutete mein Jüngster hinter diesem Bild und fing gleich an eine für das Weltbild eines Kindes passende Geschichte dazu zu denken:

P1140088