Dienstag, 12. Juli 2016

Einmal entlang dem Nord- Ostsee Kanal - mein Geburtstagsgeschenk

Ein freier Tag, das war mein Geburtstagsgeschenk. Wunderbar und wertvoll.

Ich nutzte ihn zusammen mit meinem Mann, um einmal den Nord - Ostsee Kanal entlang zu fahren, mit dem Rad.

Da wir im Norden keine stabile Wetterlage haben mussten wir spontan sein und sind Samstag morgen um 7 auf der Fähre von Cuxhaven nach Brunsbüttel gewesen.


Lecker Frühstück gab es auch noch


Herrlich war der Tag, Stärkung in Rendsburg und verweilen an der Schiffbegrüßungsstelle.



Leider waren an einigen Stellen die Wege entlang dem Kanal gesperrt, Infos bekam man nicht oder erst zu spät, da sollten wir uns das nächste mal besser informieren - sofern das möglich ist, denn ein nächstes Mal wird es auf jeden Fall geben:


Von Kiel ging es dann mit dem Zug zurück nach Cuxhaven.

Mittwoch, 6. Juli 2016

Was lange währt, ist fast schon da...

Nach einigem Festpreisdrama mit der Barmer, die der Meinung sind ein vollausgestatteter Aktivrollstuhl müsse für 2100 € hingestellt werden können, ist unser Rollstuhl schon im Sanitätshaus angekommen.

Jetzt wird nächste Woche noch das Sitzkissen angepasst und dann hoffentlich auf gute Fahrt gehen.


Mittwoch, 22. Juni 2016

15 Tage Epileptologie Alsterdorf in Hamburg

Vorweg gesagt, ein tolles KH, ein kompetentes Team, ein toller Umgang mit meinem schwerbehinderten Sohn, super Organisation der Elternmitaufnahme auch bei behindertem jungen Erwachsenen, auch wenn die Unterbringung von uns als gemischtes Doppel sicher einige Schwierigkeiten mit sich brachte. Schöne Räume und ich fand auch das Essen gut.



Ich habe Sicherheit mit der neuen Situation gewinnen können. Wir kennen jetzt zwar immer noch nicht die Ursache der Epilepsie, die genau wie die Ursache der Behinderung wahrscheinlich auch unbekannt bleiben wird, aber das ist in gewisser Weise auch ein Ergebnis.

Wenn ich auch gehofft hatte, dass das sehr gute MRT im UKE vielleicht doch einen bisher unerkannten Hirnschaden zeigen würde. Denn eine Hirnschädigung wäre zumindest eine statische Behinderung, die nicht voranschreitet und für vieles eine "einfache" Erklärung liefert.

Leider blieb das aus, vielleicht auch, weil mein Sohn unter Tavor sehr lustig und lebhaft wurde und im MRT gute Laune hatte und turnen wollte.
(Mama war sauer - interessierte ihn aber weniger)

Kapelle des ev. Krankenhauses

So bleibt die Frage wieder offen, mit allen Vorteilen, nicht in eine Schublade gesteckt zu werden, mit allen Ängsten doch in eine Schublade zu gehören, die vielleicht irgendwie eine ganz andere Wendung nimmt, als wir es derzeit annehmen.

Auch mit der Ungewissheit, ggf einige Medikamente nicht geben zu können, weil die zB bei einer möglichen Mitochondriopathie noch weiter toxisch auf die Mitochondrien wirken.

Bisher scheint er das bisherige Medikament gut zu vertragen. Die großen Anfälle sind nicht wieder aufgetreten. Für den Fall, daß dies sich in der nächsten Zeit ändert, wird ein neues Medikament eingeschlichen, damit wir innerhalb kürztester Zeit beide durchtauschen können.

In der ersten Zeit der Einnahme gab es Phasen des Einnässens in der Nacht und am Tag, was ich auch nicht so recht einordnen kann. Tagsüber war es ein kurzes Innehalten in der Bewegung, wie ein kurzes Einfrieren und dann lief der Urin schon.

Nachts kann ich nichts dazu sagen. Der Urologe sieht keine Erklärung dafür, kein Hinweis für eine neurogene Blase, spastische Blasenwand, unwillkürliche Entleerungen etc.

Sollte das in Zukunft weiter auftreten und unter Medikation nicht besser werden, wird das weitere Fragen aufwerfen.

Ebenso das schlaffe Zusammensacken ohne jegliche Stützreaktionen, was einerseits spinal oder durch die Muskelimbalance bedingt sein kann, andererseits auch epileptisch zu erklären wäre. Frage ist, warum bei den ersten beiden Begründungen die Stützreaktionen ausbleiben.



Das ist eigentlich das schwerste für mich an der neuen Situation. Daß ich nicht eindeutige Situationen einordnen muss und reagieren oder eben auch nicht und das alles allein aus Beobachtungen ohne klare Darstellung durch den eigentlich Betroffenen.

Ebenso die Ruhe wieder zu finden, daß hoffentlich die Medikamente wirken und große Anfälle in der Nacht nicht mehr auftreten.

Die Lage des Krankenhauses mit dem Alsterdorfer Markt mit Cafe, Einkaufsmöglichkeiten usw , der auch von den Patienten besucht werden darf, verhindert den sonst üblichen Lagerkoller und läßt fast eher Reha Feeling aufkommen, was auch auf Station gelebt wird. Die Stationsstruktur ist eher geprägt von "zurück ins Leben" als "krank". Es wird viel Selbständigkeit und Selbstorganisation verlangt. Teilweise etwas zu viel ;-) So zum Beispiel bei der Sport Therapie, wo man eine Gruppe von 7 Patienten, ua einer davon mein Sohn, einem Fitnesstrainer anvertraute und ich in Unkenntnis dieser Tatsache gemütlich Kaffee trank und da ein armer Fitnesstrainer komplett überfordert war - aber ich auch kein Gerätetraining mit meinem Kind verantwortlich leiten kann - dazu bin ICH auch nicht ausgebildet.

Spezialwünsche wie Logopädie zum besseren Erlernen des Tablettenschluckens, Teilnahme an Gesprächsgruppen - auch wenn selbst nonverbal, einfach zum Zuhören - oder Anpassung des Ergometers an Körperbehinderung wurde nicht nur zur Kenntnis genommen, sondern so weit wie möglich auch im Sinne meines Sohnes umgesetzt. Höchstes Lob dafür.

Auch wurden meine Beobachtungen als Mutter ernst genommen und ich nicht überheblich oder von oben herab behandelt. Das war sehr angenehm. Dafür herzlichen Dank an Dr. Lanz und Dr. Gerdes.

Leider war die harmlose Lumbalpunktion für uns mit langen Folgewirkungen verbunden, 4 Tage danach übergab er sich noch und kann heute, 8 Tage danach, nicht in der Senkrechten sein.



Ich hoffe, die Zeit wird es richten.

Ganz nett war es, als an den heißen Tagen noch spät am Abend eine Schwester rein kam und fragte, ob wir gerne Bananenmilchshake zum Fußballgucken noch haben wollten. Das war ein 5* Service ;-)




Jetzt wird die Zeit zeigen, wie wir mit diesem zusätzlichen Sahnehäubchen auf dem Haufen der Grundbehinderung lernen zu leben.


Kliniktalk - Bericht aus Alsterdorf



Wir kommen gerade aus dem Epizentrum in Alsterdorf. Hier wurde mein Sohn gerade für die 72 Stunden Monitoring und mit Langzeit EEG beklebt ;-)

Danach ging es dann auf die Station, wo uns die Kameras nicht mal unauffällig 72 Stunden tags wie nachts verfolgten.

Es zeigten sich Epilepsie typische Muster.

Anfälle kamen nicht vor.

Das Levetiracetam wurde erhöht und Lamotrigin eingeschlichen, daß wir notfalls ohne weiteres Einschleichen auf dieses Medikament umsteigen können, sollten sich schlimme Nebenwirkungen beim LEV einstellen.

Ein MRT wurde geschrieben - wieder ohne Befund und eine Lumbalpunktion vorgenommen, die er gar nicht gut vertrug und es ihm jetzt eine Woche sehr schlecht ging.



Aber heute ist er wieder in der Schule - Zeugnis abholen und viele seiner Mitschüler in die Arbeitswelt verabschieden.





Mittwoch, 1. Juni 2016

Crowdfunding Unterstützer für das inklusive Filmprojekt gesucht

Mein Sohn nimm an einem inklusiven Filmprojekt teil:

FREIHEIT SCHMECKT SALZIG ist ein inklusives Spielfilmprojekt im Nordseestädtchen Cuxhaven. Es geht in dem Film um Macht, Geld und Gier, aber auch um Glück, Liebe, Familie und Zusammenhalt. Und es geht um Silkies, eine alte nordische Sagengestalt zwischen Seehund und Mensch. Aus finanzieller Not heraus schließt sich der Vater des 17-jährigen Mädchens Sophie einem zwielichtigen Geschäftsmann an, Silkiefelle zu verkaufen. Sophie gerät in Gewissenskonflikte und versucht dies zu verhindern..

Dieses sucht noch finanzielle Unterstützung auch in Form von Klein - und Kleinstspenden - einfach dem Link folgen und auch ruhig schon mal den Film ansehen.

Freiheit schmeckt salzig

Freitag, 6. Mai 2016

Trotz Recht auf Teilhabe - keine Ferienbetreuung für behinderte Kinder

Heute ein schöner Artikel in der Zeitung bei uns, das ist ein Thema, das uns als Schulelternvertretern sehr am Herzen liegt und wir versuchen auch Öffentlichkeit für diese Problematik zu schaffen.


Hier der Online Artikel


Mittwoch, 4. Mai 2016

Orchester on Tour

Mein 2. Sohn wird mit dem Schulorchester einen Austausch nach Island bestreiten.

Hier war ihr letztes Vorbereitungskonzert, bevor es am 26.5. nach Hafnafjördur, unser Partnerstadt, geht.


Ich wünsche ihnen allen ein unvergleichliches musikalisches und Naturerlebnis und daß sie viele tolle Menschen kennenlernen können - und keinen vergammelten Hai essen müssen.

Sonntag, 1. Mai 2016

Reaktion

Frau Wontorra, niedersächsische Behindertenbeauftragte, hat sich in Bezug auf die Feriensituation gemeldet:

Inklusion - also die vollwirksame Teilhabe und Teilnahme in allen Lebensbereichen - ist ein Menschenrecht. Ich hatte mir, genauso wie viele der Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen, mehr vom Bundesteilhabegesetz versprochen. Der Entwurf liegt seit Anfang der Woche vor - die ersten Eindrücke sind mehr als ernüchternd.
Die bisherige Umsetzung von Inklusion entspricht längst nicht der UN-Behindertenrechtskonvention. Gerade deshalb ist es wichtig, einerseits anhand positiver Beispiele für Inklusion zu werben und sich andererseits dafür einzusetzen und stark zu machen, dass sich die Bedingungen für Menschen mit Behinderungen und deren Familien verbessern. Ohne den stetigen Einsatz und das darauf hinweisen der Betroffenen, wie sich Entscheidungen im echten Leben auswirken, würde sich nichts ändern.
Neben von Ihnen zu Recht angesprochener nicht ausreichender und einkommensabhängiger Freizeitassistenz gibt es viele weitere "Baustellen", wie mehr bezahlbaren barrierefreien Wohnraum und mehr Arbeitsplätze für Menschen mit Behinderungen auf dem ersten Arbeitsmarkt zu schaffen usw. Es gibt viel zu tun, das geht schrittweise. Und diese Schritte müssen unbedingt in die richtige Richtung gehen.

Klingt jetzt wirklich albern in diesen kleinen Schritten auf unsere Belange aufmerksam zu machen. Aber mit ähnlichen Aktionen haben wir es hinbekommen, daß auch unser Landkreis durch eine einheitliche Verwaltungsanweisung in Niedersachsen angehalten wird, den Teil der Kurzzeitpflege, der von der Pflegekasse nicht gedeckt ist, aber die 28 Tage noch nicht erreicht sind, für Schulkinder ab Pflegestufe 2 einkommens und vermögensunabhängig zu leisten hat.

Freitag, 29. April 2016

Ferien mit behinderten Kindern

Frau Petra Wontorra, Behindertenbeauftragte des Landes Niedersachsen, besucht hier eine neue Kindertagesstätte und war erfreut, wie Inkklusion von Anfang an gelebt wird und der Kompass der UN Konvention die Richtung vorgibt. Das Kind steht im Mittelpunkt war das Motto des Tages.

Ich möchte auf die Feriensituation unser behinderter Kinder aufmerksam machen.

Es werden wieder Sommerferien – auch für behinderte Kinder. Das bedeutet 6 Wochen am Stück frei für unsere Kinder. Ein Traum für alle Kinder, die diese Freiheit genießen können.
6 Wochen, die Eltern dauerhaft betreuungsintensiver, behinderter Kinder, die meisten Kopfschmerzen bereiten. Ebenso wie die anderen 8 Ferienwochen.

Ein Schulkind hat 14 Ferienwochen. 14 Wochen, die Eltern von morgens bis abends ihre behinderten Kinder betreuen und das mit dem Arbeitsplatz in Einklang bringen müssen.

Selbst ein Elternpaar, das keinen Urlaubstag gemeinsam verbringt, kann die Betreuung mit dem gesetzlichen Jahresurlaub nicht abdecken. Für alleinerziehende Elternteile ist es noch schwieriger.

In Cuxhaven gibt es keine Betreuungsmöglichkeiten für Kinder mit Behinderungen. Ferienhorte für andere Kinder gibt es, diese können aber den Betreuungsschlüssel für behinderte Kinder nicht stellen.
Tagespflegeplätze für Kinder werden auch nicht angeboten, weil die mit den Krankenkassen vereinbarten Tagessätze von ca 40-45 € für eine 8 stündige Betreuung eines Kindes mit Pflegestufe 3 nicht wirtschaftlich geleistet werden kann.

An den wirklich schönen Angeboten des Ferienpasses können betreuungsintensive behinderte Kinder nicht teilnehmen.
Gespräche, über die Möglichkeiten zumindest eine 3 wöchige Ferienbetreuung für behinderte Kinder aufzuziehen, bekam als positivste Zusage, daß man uns dabei keine Steine in den Weg legen wird.

Unser Wunsch, daß unsere behinderten Kinder zu den gleichen finanziellen Konditionen an der vorhandenen Ferienbetreuung teilhaben können, wurde auch im Zeitalter der UN Konvention seitens des Sozialamtes und des Jugendamtes mit einem Lachen und einem Hinweis auf überzogenes Anspruchsdenken beantwortet.

Es wäre schön, daß die Kinder auch noch im Mittelpunkt stünden, wenn sie den Kindergarten verlassen und nicht sozial vereinsamt die Ferien verbringen müssen. Denn unsere Kinder haben ein Recht auf diese Teilhabe.

Interessant sind hierzu auch die Kommentare auf Facebook zu lesen, wir stehen scheinbar nicht allein mit dem Problem da.

Mich persönlich trifft es nicht mehr, mein Kind wird die Schule verlassen. Ich handel als Elternvertreter unser Förderschule für die kommenden Kinder und Eltern.

https://www.facebook.com/118203308258880/photos/a.131503893595488.34188.118203308258880/1006143636131505/?type=3&theater



Donnerstag, 28. April 2016

Geschichte zum Anfassen....

Geschichte???

Das ist meine Jugend, also eigentlich gestern gewesen....



Mittwoch, 27. April 2016

Krankenhaus wir kommen - nur wann? ;-)

Gestern wurde beschlossen, daß mein Sohn Keppra bekommt. Einfach aufgrund der von verschiedenen Leuten beobachteten Anfälle in den Nächten, um ihn jetzt bis zum Abschluss der Diagnostik zu schützen.

Aufgrund der komplexen Behinderung, der Zuckungen der Beine (spinale Myoklonien oder Restless Legs Syndrom???), der Schlafstörungen, die auffälligen Leberwerte, nochmal nach 17 Jahren erneuter genetischer Abklärung usw usf wurde eine stationäre Aufnahme in Alsterdorf vorgeschlagen mit Monitoring, Schlaflabor usw.

Da warten wir jetzt auf den Rückruf wegen der Terminabsprache.

Den Termin beim niedergelassenen Neurologen habe ich abgesagt und werde mich dort wieder melden, wenn die Diagnostik abgeschlossen ist, da ich derzeit nicht erkennen kann, was er sinnvoll für uns tun könnte.


Montag, 25. April 2016

Nervenärzte

Nachdem uns ein Grand Mal Anfall im Schlaf in den Osterferien aus einer „die -Behinderung -plätschert- so- dahin- Ruhe“ gerissen hat, sind noch 3 weitere Anfälle auf Klassenfahrt aufgetreten.

Ich beobachte seit 2014 eine Veränderung im Schlaf. Abendliches Beinezucken, schlechter Schlaf, morgens unausgeschlafen, schlechte Laune und Impulssteuerungsprobleme – wohl auch im Zusammenhang mit Übermüdung. Ein damaliges EEG war ein normales Teenager EEG, hieß es.

Da alle Anfälle bisher nur nachts auftraten und nur dann wenn J mit anderen in einem Zimmer geschlafen hat, stellt sich die Frage, ob schon viel früher oder viel öfter Anfallsgeschehen eingesetzt hat.

GGF haben wir einfach alles nicht mitbekommen, es war Zufall, daß die Schwester gerade wach und im selben Zimmer im Urlaub war oder auf Klassenfahrt ein frischer Papa mit dem Schlaf der Jungeltern dabei war.

Morgen haben wir einen Termin im MZEB in HH bei einer Neurologin und am Freitag bei einem niedergelassenen Neurologen in der Nähe. Ich hatte den Termin in der Nähe abgemacht, weil es erst im MZEB hieß, man habe vor Juli keinen Neurologen. Jetzt habe ich überraschend 2 Termine auf einem Haufen.

Wer dann wie oder in welchem Zusammenspiel versorgen, diagnostizieren wird, weiß ich noch nicht. Würde aber gerne beide Möglichkeiten kennenlernen.

Krankenkasse hat für beide Termine grünes Licht gegeben, meinte aber, wie ich die beiden Ärzte dann überein kriege, liege an meiner Diplomatie. Ich werde mein bestes geben ;-)

Samstag, 16. April 2016

Klassenfahrt

Begeistert, braungebrannt, voller neuer Ideen und Anregungen (Flughafenbesichtung) ist mein Sohn von einer Klassenfahrt nach Hannover wiedergekommen.

Dank an den Lehrer und die pädagogischen Mitarbeiter, die nach der Klassenfahrt nach Berlin im letzten Schuljahr sagten, sie hatten so viel Spaß, sie würden gerne nochmals fahren.

Leider hatte J. ist der ersten Nacht wohl wieder einen Krampf, kürzer und weniger dramatisch, aber die Atemveränderungen und Geräusche, die der Lehrer beschrieb, von denen er aufwachte, glichen denen, die wir erlebt hatten.

Schade eigentlich.

Termine stehen übernächste Woche.

Hier noch etwas aus meinem Nähzimmer. Die päd. Mitarbeiterin, die meinem Sohn das Fahrradfahren beigebracht hat, wünschte sich scherzhaft einen Quilt - soll sie doch haben. Top ist fertig geworden:



Montag, 4. April 2016

Termine

Ich habe jetzt einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen in der Nähe ausmachen könnte.

Frage am Telefon, wie das EEG denn nach dem Anfall aussah. Hm, keine Ahnung, hatte das tragbare EEG Gerät zu Hause vergessen.

Kurzfristige Termine können nur vergeben werden, wenn Ihr Hausarzt hier anruft und bestätigt, daß es dringend sei.

Ja, ok. Komisch, aber ok.

Kaum war das Telefonat beendet, bekam ich einen Anruf aus dem MZEB aus HH, die mir freudig mitteilten, daß sie inzwischen eine Neurologin haben und mir einen Termin anboten. Beide Termine sind Ende April. Ich werde in HH besprechen, ob es sinnig ist, hier vor Ort auch einen Neurologen zu haben und dann ggf den Termin hier vor Ort absagen, wenn das als ungünstig angesehen wird.

Heute hat die Schule wieder begonnen, zurück zur Normalität.


Dienstag, 29. März 2016

Willkommen in Holland - oder doch Epilepsie

Willkommen in Holland

Stell Dir vor, Du buchst eine Schiffsreise, ua soll sie in Zeebrügge Halt machen und Du planst Ausflüge nach Brüssel, schwelgst schon in Gedanken in Pralinen, besichtigst das Atomium und liest Reiseführer. Und dann heißt es, als Du morgen aufwachst: Willkommen in Holland!

So erging es uns letzte Woche in real und im übertragenen Sinne.

Ich will hier jetzt nicht darauf aufmerksam machen, daß nur einen Tag später wir auch in Brüssel gewesen wären, das fände ich ziemlich pietätlos darauf hinzuweisen. Ich schreibe es nur, weil die Ähnlichkeit zur bekannten „Willkommen in Holland“ Geschichte mich grinsen ließ, als der Kapitän die Durchsage machte, wir fahren nicht nach Belgien, sondern nach Holland.

Worum es mir ging, war daß diese Reise uns noch tiefer im übertragenen Sinne nach Holland katapultierten, als wir sowieso schon waren, weil mein Sohn mit 18 Jahren nach bisher nur sauberen EEGs aus dem Nichts heraus einen epileptischen Grand Mal Anfall bekam.

Darauf hätten wir gerne verzichten können. Jetzt geht die Suche nach einem Neurologen los, die Volljährigkeit macht es nicht leichter.

Klassenfahrt steht an, ich brauch ein Notfallmedikament als erstes.

Gedanken, die ich mir nicht machen wollte.

Freitag, 18. März 2016

FM Anlage

Nach längerem Drama und Widerspruch ist die FM Anlage für unsere Tochter genehmigt worden.

Obwohl es sich um eine Anschlussversorgung handelt, sind wir jetzt fast 11 Monate dabei, diese Hilfsmittelversorgung durchzusetzen. Wobei die Dauer auch durch zwischenzeitliche Rücknahme des Antrags zustande kam.

Wir hatten mit der Krankenkasse mündlich besprochen, daß wir statt der verordneten Neuversorgung, lediglich neue Empfänger versorgen werden und weiterhin die Sender nutzen könnten. Da die Sender aber alt sind, konnten auch nur Empfänger, die nicht mehr auf dem Markt waren, versorgt werden, dadurch war die Versorgung günstig. Die Krankenkasse teilte mir mündlich mit, daß sie mein/unser Mitdenken hervorragend finde, warum sie dann den Antrag ablehnten weiß ich nicht.

Ich legte Widerspruch ein und sprach mit unserem Pädaudiologen, der dann sagte, das sei doch doof, für eine veraltete Versorgung zu kämpfen, wir sollen den Widerspruch zurücknehmen und eine komplette Neuversorgung neu beantragen, was wir dann auch taten. Die Sachbearbeiterin der Krankenkasse japste: Das ist ja noch viel teurer. Ja, was soll ich dazu sagen, billig wolltet ihr ja nicht.

Also auch abgelehnt, Widerspruch, Androhung Untätigkeitsklage und viele wirklich sehr nette Gespräche mit einem Sachbearbeiter später kam jetzt der erlösende Anruf - GENEHMIGUNG. Obwohl es holprig anfing, hat man uns dann doch unbürokratisch und menschlich geholfen und den Gang zum Gericht und damit Zeit erspart.

Das ist umso wichtiger, als daß es Richtung Schulwechsel usw geht und daher die Noten doch langsam entscheidend werden.

Donnerstag, 17. März 2016

Antragserfordernis für die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen

Antragsverpflichtung für die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen?!?

2015 ist die Leistung des 45b auf alle Pflegebedürftigen ausgeweitet worden. In diesem Zuge sind natürlich sprunghaft auch die Ansprüche gestiegen und verlangt die Barmer einen Erstantrag und behauptet, die Gelder, die davor angefallen sind, sind verfallen.

Also Antrag war bisher immer erforderlich, aber bisher konnte, wenn ich eine Maßnahme erstmalig zur Jahresmitte abrechnete auch die Gelder von Jan - bis Jahresmitte auch in Anspruch genommen werden. Das ist heute anders, alles vor dem Erstantrag angefallene wird nicht angespart.

Diese Vorgehensweise ist auch vom Bundesversicherungsamt bestätigt worden.

Allerdings - und das ist die Hintertür- muss die Pflegekasse zu diesem Thema ausführlich beraten haben und den Versicherten auf die Antragspflicht aufmerksam gemacht haben: In einem Schreiben an die Pflegekassen bestätigte das BVA, dass für die Inanspruchnahme der so genannten „zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen“ nach § 45b SGB XI ein gesonderter Antrag des Pflegebedürftigen nötig ist. Allerdings betont das BVA, dass dieser von der Pflegekasse zuvor dazu umfangreich beraten worden sein muss. „Wir halten es für angebracht, die Beratungen mit ihren Inhalten (Datum, Art der Beratung, Beratungsinhalte) zu dokumentieren, damit diese beweisbar und nachprüfbar ist“, heißt es in dem Schreiben.

Und auch noch wichtig - dies ist EINMALIG erforderlich - nicht jährlich und gilt nicht für alle, die schon mal zusätzliche Betreuungsleistung in der Vergangenheit in Anspruch genommen haben.


http://www.lfk-online.de/leistungen/aktuell_informieren/news_ticker/detailansicht/auslegung-von-45b-sgb-xi-bva-bestaetigt-lfk-befuerchtungen.html


http://www.bundesversicherungsamt.de/fileadmin/redaktion/Pflegeversicherung/Rundschreiben/Rundschreiben_Bewilligung_von_Leistungen_nach____45b_SGB_XI.pdf


Montag, 14. März 2016

Ballsport für Behinderte

So lautet der offizielle Name der Sportgruppe, die mein Sohn in einem lokalen Sportverein besucht.

Ihm macht es unglaublich viel Spaß, sich dort unter der Anleitung von zwei fachkundigen Frauen zu bewegen. Insbesondere das Schaukeln an den Ringeseilen - bis in den Himmel - ist der größe Spaß.

Wir Eltern gehen ins nahe gelegene Café und genießen die freie Zeit. Es ist Entspannung, Austausch und vielleicht eine Art ungezwungene Selbsthilfegruppe. Wir sind alle sehr dankbar, über diese Möglichkeit für unsere Kinder und für uns.

Die eine Leiterin ist gerade frischgebackene Oma und das verlangt natürlich nach einem Babyquilt:


Und hier in den Herbstferien an einem ruhigen Nachmittag an Arbeit:


Sonntag, 13. März 2016

Leberwerte

Die komischen Leberwerte bei meinem Sohn ergeben einen starken Hinweis auf Morbus Meulengracht. Auch wenn das so klingt, als wenn man die Diagnosestellung bestenfalls um einen Monat überleben könne, ist es von allen Möglichkeiten die beste. Denn es ist eine harmlose Enzymstörung, die lediglich dazu führt, nicht hungern zu dürfen und einige Medikamente nicht unbedingt nehmen zu sollen.

Botox hat er auch wieder in die Beine bekommen. Ich habe eine liebe Faceboolfreundin im Krankenhaus getroffen. Wir versuchen immer die Termine gemeinsam zu verabreden. Das macht dann wirklich Spaß.

Der Fuß meiner Tochter wurde ein 3/4 Jahr nach der großen OP wegen des jahrelang nicht erkannten Fersenbeinbruchs wieder betrachtet. Leider wächst im Vorfuß wieder die Exostose. Aber die gute Nachricht ist, daß der Rückfuß gut verheilt ist, was eigentlich so nach der Vorschädigung nicht zu erwarten war. Die Exostose entsteht wohl, weil durch den Unfall das Mittelfußgelenk irgendwie zu instabil geworden ist. Wird es weiter so wachsen, wird es nochmal operativ abgetragen, weil eine Versteifung in dem jungen Alter eher unschön ist - Anschlußarthrose ist das Zauber- bzw Unwort.

Für meine Tochter ist es unglaublich beruhigend zu wissen, da ist ein Arzt, der sie ernst nimmt und sollte die Exostose wieder Schmerzen und Beeinträchtigungen verursachen, kann sie sich jeder Zeit an ihn wenden und ihr wird geholfen werden. Das ist nach der psychischen und körperlichen Belastung der jahrelangen Suche nach den Ursachen der Schmerzen im Fuß und den vielen Ärzten, die sie als unglaubwürdig abgetan haben, sehr erleichtern.



Mittwoch, 24. Februar 2016

Blut ist ein besonderer Saft...

Heute war mein Sohn mal wieder zum Blutabnehmen, denn seine Bilirubinwerte sind immer wieder zu hoch. Derzeit eher nicht, denke ich, denn die Augen sind ganz weiß.

In HH im medizinischen Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderungen hat man mit einer Neurologin gesprochen, die mir auch schon Werte an die Hand gab, die bis zur Vorstellung im Sommer geklärt werden sollten. Dies konnte ich heute mit einreichen.

Schlaflabor sollen wir wegen des Beinezuckens auch noch "abarbeiten". Wer kennt ein gutes in Norddeutschland?

Am Freitag erhalten wir die ersten Werte, Mittwoch die weiteren. Bitte drückt mal die Daumen, daß nicht noch eine ernste Leberproblematik dazu kommt.


Montag, 22. Februar 2016

Zeitungszustellung per ökologischer Windkraft :-(

Das fanden wohl die Austräger des Cuxhavener Kuriers besonders praktisch, einfach vor unbewohnte Häuser oder in den Eingang von Mehrfamilienhäusern stapelweise dieser Zeitung abzulegen und die Verteilung durch das ganze Stadtgebiet dem Wind zu überlassen. Und da wir Wind immer haben, ging die Idee auch auf. Überall in der Straße sind jetzt Teile dieser Zeitung verteilt. Hängen in Bäumen. Zu Pappmaché zermatscht auf den Bürgersteigen. In den Hecken.

Danke lieber Cuxhavener Kurier. So bildet sogar das Müllaufsammeln im Garten.





Und das schlimme ist, man kann sich darauf verlassen, daß es nächste Woche wieder das gleiche Bild zeigt.